Èske w ap pèdi balans ou tou lè w ap mache epi w gen difikilte pou deplase je w? Li ta ka PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)!

Èske w santi w ap pèdi balans ou epi w ap tonbe chak fwa w ap mache? Oubyen èske w jwenn li difisil pou kontwole je w lè w ap eseye gade anba? Petèt ou te wè yon moun ou konnen ki te gen pwoblèm sa a. Sa yo ta ka kèk nan premye sentòm yon maladi ra yo rele PSP, oubyen Paralizi Supranikleyè Pwogresif, ke nou pral pale de li jodi a. Pa enkyete w, nou pral pale de sa an detay.

Kisa PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) ye? Ann konprann li yon fason senp!

Oke, kounye a ann wè kisa maladi sa a ki gen non long PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) ye. Senpleman, se yon maladi newolojik pwogresif ki domaje pati nan sèvo nou. Li ka afekte bagay tankou fason ou mache, fason ou panse, fason ou vale, ak fason ou deplase je ou. Li gen lòt non tou, tankou sendwòm Steele-Richardson-Olszewski.

Kounye a gade, li fasil si ou konprann kèk nan mo ki nan non an.

• "Pwogresif" vle di, jan m te mansyone anvan, ke sentòm sa yo vin pi mal piti piti avèk tan. Rezon an se febli gradyèl selil nan sèvo (yon kondisyon newodejeneratif).
• Mo "Sipranukleyè" ak "Paralizi" yo konbine pou dekri yon kondisyon ki afekte mouvman je yo. "Sipranukleyè" vle di domaj la anlè nwayo nan sèvo a ki kontwole mouvman je yo. "Paralizi" vle di misk yo fèb oswa yo gen difikilte pou itilize yo.

Sonje byen, pafwa moun ka konfonn PSP ak maladi Parkinson, sitou nan premye etap maladi a. Doktè yo rele sa "sendwòm parkinsonyen atipik" oswa "maladi Parkinson-plis." Sa vle di ke byenke li gen sentòm ki sanble ak maladi Parkinson, li se yon kondisyon diferan, ki pi konplèks. Men sonje byen, PSP pwogrese pi vit pase maladi Parkinson.

Maladi sa a pi komen lakay moun ki gen plis pase 60 an. Li trè ra pou yon moun ki poko gen 40 an devlope li.

Ki prensipal kalite PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) ki genyen?

Gen kat kalite prensipal, oubyen fenotip, PSP. Pandan tout kalite sa yo pataje sentòm komen, gen kèk diferans sibtil. De kalite ki pi komen yo se:

1. Sendwòm Richardson

2. Varyan ki sanble ak maladi Parkinson (varyan ki sanble ak PD - PSP-P)

De kalite sa yo reprezante anviwon 75% nan pasyan PSP yo.

Yon moun ki gen sendwòm Richardson ka fè eksperyans plizyè nan sentòm sa yo:

• Pwoblèm ak mache ak balans.
• Anomali nan pale (difikilte pou pale, chanjman nan vwa).
• Pwoblèm ak memwa ak kapasite pou panse.
• Difikilte pou kontwole mouvman je yo (sitou lè w ap gade anba).
• Yon ekspresyon sou figi l tankou si l ap fikse dwat devan l ak je l byen louvri.

Moun ki gen varyant ki sanble ak maladi Parkinson an (PSP-P) gen sentòm ki sanble ak sendwòm Richardson an, men yo pi sanble ak maladi Parkinson an. Sentòm prensipal la se tranbleman (souke ki koze pa kontraksyon misk envolontè). Tranbleman yo pi enpòtan pase pwoblèm balans ak chanjman konpòtman. PSP-P a pi reyaji a medikaman antiparkinsonyen pase lòt kalite PSP.

De lòt kalite ki ra yo se:

• Sendwòm kortikobazal.
• Akinezi pi ak bloke mach la (difikilte pou deplase ak bloke pandan w ap mache).

Èske PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) se yon maladi komen?

Non, PSP se yon maladi ki ra anpil. Yo estime ke se sèlman anviwon senk sou chak san mil moun ki gen maladi sa a. Se sèlman youn sou chak san mil ki resevwa yon nouvo dyagnostik maladi sa a chak ane. Kidonk, ou ka wè jan sa ra.

Ki sentòm PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) yo ye?

Sentòm PSP yo ka varye de yon moun a yon lòt. Anjeneral, yo kòmanse dousman epi yo vin pi mal piti piti pandan ane yo.

Premye sentòm ki pi komen yo ka:

• Pèdi balans lè w ap mache oswa monte eskalye. Sa ka lakòz ou tonbe souvan, sitou pa dèyè.
• Difikilte pou gade anba ak je yo.
• Yon ekspresyon sou figi l tankou si l ap fikse dwat devan l ak je l byen louvri.

Lòt sentòm ou ka wè yo enkli:

• Difikilte pou vale manje ak bwason.
• Rèdès nan misk fè li difisil pou deplase kò a (mobilite).
• Difikilte pou pale. Vwa a ka ralanti epi li ka pa klè. Li ka difisil tou pou pwononse mo yo.
• Chanjman atitid: depresyon, apati, iritabilite.
• Chanjman pèsonalite.
• Chanjman konpòtman: aji yon fason ki san reflechi, enkapasite pou chwazi byen ak mal.
• Demans (diminisyon gradyèl nan memwa ak entèlijans).
• Lensomni.
• Twoub konpòtman dòmi REM (RBD) (kri ak ajitasyon manm pandan rèv).
• Sansiblite a limyè klere (fotofobi).

Ki sa ki lakòz PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

Syantis yo toujou pa konnen egzakteman sa ki lakòz PSP. Sepandan,Yo dekouvri yon pwoteyin yo rele "tau" enplike nan sa. Tau se yon pwoteyin ki trè enpòtan pou sante sèvo nou an. Se pwoteyin sa a ki pwoteje estrikti nòmal selil nan sèvo a (newòn).

Si ou gen PSP, pwoteyin tau sa yo nan sèvo w la rasanble ansanm epi fòme agrégasyon. Apre sa, boul pwoteyin tau sa yo domaje selil nan sèvo a. Chèchè yo sijere plizyè rezon posib pou sa:

• Mitasyon jenetik o aza.
• Ajan enfeksyon enkoni.
• Yon pwodui chimik enkoni yo jwenn nan anviwònman nou an (lè, dlo, manje) ki domaje piti piti kèk pati sansib nan sèvo a.

PSP pa afekte tout moun menm jan. Li afekte diferan pati nan sèvo a nan diferan etap maladi a, nan diferan degre. Evantyèlman, PSP gaye nan pi fò nan sèvo a. Nan premye etap yo, kondisyon an pi souvan afekte gangliyon bazal yo ak tij sèvo a.

Tij sèvo w la responsab pou anpil fonksyon enpòtan, tankou vale ak pwosti. Gangliyon bazal yo ede w tou kenbe pwosti, deplase je w, panse epi kontwole emosyon w.

Èske PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) se yon maladi eritye?

Non, PSP se yon bagay ki ra anpil. Si ou gen PSP, risk pou lòt manm fanmi ou, tankou frè ak sè ou yo ak pitit ou yo, devlope li trè ba. Kidonk pa gen anyen pou enkyete w.

Ki faktè risk ki genyen pou devlope PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

Prensipal faktè risk pou devlope PSP se laj. Risk ou genyen pou devlope PSP ogmante lè ou gen 60 an oswa plis. Kondisyon an yon ti jan pi komen lakay gason pase lakay fanm.

Ki konplikasyon ki genyen lè w ap fè fas ak PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

Ofiramezi PSP a ap pwogrese, pasyan yo tipikman pèdi kontwòl misk nan bouch yo, gòj yo ak lang yo.

Pèt kontwòl nan misk gòj ou ka fè li difisil pou vale manje ak bwè. Sa ka lakòz nesesite pou yon tib pou manje pou anpeche manje kole epi enfeksyon nan pwatrin.

Anpil moun ki gen PSP gen pwoblèm tou ak fonksyon entesten ak blad pipi. Pa egzanp:

• Konstipasyon.
• Difikilte pou pipi.
• Pipi souvan nan mitan lannwit.
• Mouvman entesten envolontè (enkontinans entesten).
• Enkontinans urinè.

Ki jan yo dyagnostike PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

PSP ka yon ti jan difisil pou doktè yo fè yon dyagnostik egzak. Jan m te mansyone anvan, yo ka konfonn li ak maladi Parkinson, sitou nan premye etap yo.Kounye a pa gen okenn tès espesifik ki ka dyagnostike PSP. Doktè yo anjeneral dyagnostike maladi a baze sou sentòm ou yo ak tès imajri ki pran foto sèvo ou.

Si doktè w la sispèk ou gen PSP, li pral pwobableman mande yon eskanè MRI (imaj pa rezonans mayetik) nan sèvo w . Sa ka elimine lòt kondisyon ki ta ka lakòz sentòm ou yo, tankou maladi Parkinson oswa konjesyon serebral. Epitou, si MRI a montre yon retresi nan mitan sèvo a, sa ogmante chans pou ou gen PSP.

Pou w byen dyagnostike maladi sa a, ou pral pwobableman bezwen wè yon newològ ki espesyalize nan maladi Parkinson ak twoub mouvman.

Malgre ke gen anpil sentòm PSP, prensipal sentòm ki konfime maladi a se difikilte pou deplase je yo anlè ak anba. Lòt sentòm komen yo enkli tonbe souvan ak difikilte pou vale.

Ki tretman ki genyen pou PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

Malerezman, kounye a pa gen okenn gerizon oswa tretman pou PSP. Sepandan, gen plizyè tretman ki ka ede kontwole sentòm ou yo epi amelyore kalite lavi ou.

Opsyon tretman yo enkli:

• Medikaman oral.
• Terapi mouvman.
• Tretman pou je yo.
• Gastrostomi andoskopik perkutan (PEG) - bay manje atravè yon tib yo mete nan vant lan.
• Swen paliatif.

Kapab genyen tou esè klinik pou PSP ke ou ka patisipe ladan yo. Mande ekip medikal ou a plis enfòmasyon sou sa yo.

Medikaman oral

Medikaman anti-parkinsonyen yo ka pafwa ede kontwole sentòm PSP yo. Yo ka soulaje sentòm tankou pwoblèm balans, rèd nan misk, mouvman ralanti, ak tranbleman tanporèman. Sepandan, yo pa mache menm jan pou tout moun. Medikaman ki pi komen pou PSP yo se:

• Levodopa (egzanp Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa avèk ajan antikolinèjik.
• Amantadin (pa egzanp Symmetrel®).

Yo itilize medikaman antidepresè pou trete depresyon klinik. Doktè yo ka preskri yo pou ede w fè fas ak pwoblèm sante mantal ki koze pa PSP. Antidepresè ki pi souvan preskri yo se:

• Fliyoksetin (pa egzanp Prozac®).
• Amitriptilin (pa egzanp Elavil®).
• Imipramin (pa egzanp Tofranil®).

Sikoterapi (terapi pale) se yon bon fason tou pou ede ak pwoblèm sante mantal ak pou viv avèk maladi a.

Terapi mouvman

Tretman sa yo ka ede soulaje kèk nan sentòm PSP yo:

• Terapi fizik: Terapi fizik ede jere bagay tankou doulè, rèdès, ak difikilte pou deplase.
• Terapi okipasyonèl: Yon terapis okipasyonèl se yon moun ki ede w amelyore kapasite w pou w fè travay chak jou yo. Yo ka anseye w kijan pou w kanpe, chita, deplase, oswa itilize divès ekipman pou w fè travay ou san danje.
• Terapi lapawòl: Terapis lapawòl yo ede moun simonte difikilte pou yo pale ak vale.

Tretman pou je yo

Tretman sa yo ka ede ak plizyè pwoblèm je:

• Enjeksyon Botox® (toksin botulinum): Si ou gen difikilte pou kontwole po je ou yo, enjeksyon Botox ka detann misk ki nan po je ou yo tanporèman.
• Gout je ak dlo nan je atifisyèl: Sa yo ka ede mouye je ou si je ou sèk akòz mwens wilaj.
• Linèt espesyal: Linèt espesyal ak lantiy prism ede ou wè bagay ki anba liy vizyon ou.
• Linèt ki vlope je ou: Si ou sansib a limyè klere, mete linèt nwa ki vlope je ou, tankou linèt solèy, ka soulaje ou.

Gastrostomi Endoskopik Perkutan (PEG)

Lè PSP a grav, ou ka rive nan yon pwen kote ou pa ka vale okenn manje oswa bwason. Sa vle di ou p ap ka ni manje ni bwè. Anvan ou rive nan pwen sa a, doktè ou ka rekòmande yon gastrostomi andoskopik perkutan (PEG) .

Senpleman, PEG se yon pwosedi kote yon chirijyen mete yon tib nan vant ou pou rive nan lestomak ou. Manje, medikaman ak likid ou yo antre nan kò ou nan tib sa a.

Swen paliatif

Swen paliatif se yon fòm swen espesyalize ki bay soulajman sentòm, konfò, ak sipò pou moun k ap viv ak maladi grav tankou PSP. Li sipòte non sèlman pasyan an, men tou moun k ap pran swen l yo ak fanmi l.

Swen sa a se yon adisyon a tretman ou resevwa nan men doktè ou yo pou ede ou jere PSP ou a. Swen paliatif bay sipò medikal, sosyal ak sikolojik ou bezwen pou viv pi alèz epi fè fas ak yon maladi grav.

Ki pronostik PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)? (Pronostik)

Anjeneral, pronostik pou PSP a pa bon. Sentòm yo vin pi mal avèk tan, epi kounye a pa gen okenn gerizon pou ranvèse oswa sispann PSP. Sepandan, pi vit yo dyagnostike w epi w kòmanse yon plan tretman, se pi bon kalite lavi w ka ye.

Anpil moun ki gen PSP evantyèlman bezwen yon chèz woulant. Yo ka bezwen swen a tan pasyèl oswa a plen tan nan twa a kat ane apre maladi a. Sepandan, sa varye de yon moun a yon lòt. Avèk letan, konplikasyon ki soti nan PSP ka vin menase lavi.

Konbyen moun ki gen PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif) ka espere viv?

Moun ki gen PSP tipikman viv sis a nèf ane apre dyagnostik la, men sa ka varye.

Sentòm PSP yo ogmante risk pou devlope nemoni, ki ka fatal. Kòz lanmò ki pi komen nan mitan moun ki gen PSP se nemoni aspirasyon. Sa rive lè manje ak bwason antre nan poumon yo aksidantèlman nan trache a paske misk gòj yo fèb epi yo pa byen kowòdone.

Moun ki gen PSP gen plis risk pou yo tonbe tou. Tonbe ka lakòz zo kase ak blesi nan tèt. Tonbe ki lakòz blesi grav yo se yon kòz lanmò komen tou nan mitan moun ki gen PSP.

Èske yon moun ka anpeche PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif)?

Paske chèchè yo toujou pa konnen egzakteman sa ki lakòz PSP, pa gen okenn fason pou anpeche li kounye a.

Kilè mwen ta dwe wè yon doktè?

W ap bezwen wè ekip medikal ou a regilyèman pou kontwole pwogrè sentòm ou yo epi pou asire w ke plan tretman w lan ap mache byen.

Si ou devlope nenpòt sentòm ki enkyete w, rele doktè w imedyatman.

Lè ou dekouvri ou gen PSP (Paralizi Supranikleyè Pwogresif), sa ka difisil pou jere. Ekip medikal ou a ap ede ou devlope yon plan pèsonalize pou jere sentòm ou yo. Bagay ki pi enpòtan an se asire w ke ou jwenn sipò ou bezwen an epi rete konsantre sou sante w. Sonje byen, ekip medikal ou a toujou la pou sipòte ou menm ak fanmi ou.

Finalman, bagay ki pi enpòtan pou sonje

PSP se yon kondisyon konplèks e ra. Sepandan, li enpòtan pou nou konnen li, rekonèt sentòm yo byen bonè, epi chèche konsèy ak tretman medikal ki apwopriye.

• Rekonèt premye sentòm yo: Fè atansyon pou bagay tankou difikilte pou mache, pèt balans, ak difikilte pou gade anba.
• Chèche konsèy medikal: Si ou gen dout, al wè yon newològ pou yon egzamen.
• Kontinye tretman an: Malgre ke maladi a pa ka geri, gen tretman pou kontwole sentòm yo epi amelyore kalite lavi a.
• Reflechi sou sante mantal ou: Li enpòtan pou ou rete fò mantalman lè w ap viv ak yon kondisyon konsa. Chèche konsèy si sa nesesè.
• Fè atansyon ak sèvis sipò yo: Terapi fizik, terapi okipasyonèl, terapi lapawòl, ak swen paliatif kapab ede w tou.

Mwen espere enfòmasyon sa a itil pou ou. Si ou menm oswa yon moun ou renmen ap fè fas ak pwoblèm sa a, pa soufri poukont ou. Avèk sipò medikal apwopriye ak swen moun ou renmen yo, ou ka fè fas ak defi sa a.

` PSP, Paralizi Supranikleyè Pwogresif, Maladi Sèvo, Maladi Newolojik, Maladi Parkinson, Twoub Mouvman, Ekilib