Lè doktè a di w pitit ou a gen yon maladi ra yo rele Mucopolisakaridoz tip VII, oubyen MPS VII (Sendwòm Sly) pou pi kout, ou menm, antanke manman oubyen papa, ou dwe te vrèman choke e enkyete. An menm tan, lè w te tande pale de vaksen yo rele Vestronidase alfa (non mak: MEPSEVII) kòm yon tretman pou maladi sa a, ou dwe gen anpil kesyon nan tèt ou. Li nòmal pou w panse bagay tankou, "Ki medikaman sa a ye? Èske l ap ede timoun nan? Èske gen efè segondè?" Pa pè. Jodi a, nou pral pale de medikaman sa a nan yon langaj senp ke ou ka konprann, nan yon fason amikal.
Senpleman, kisa Vestronidase alfa ye?
Panse kò nou tankou yon gwo faktori. Faktori sa a gen 'travayè' espesyalize pou fè diferan travay. Nou rele travayè sa yo 'anzim'. Nan yon timoun ki gen yon kondisyon tankou MPS VII, kò a pa pwodui yon sèten anzim enpòtan, oubyen li pwodui yon ti kantite ladan l.
Vestronidase alfa se yon tretman ki adrese defisyans sa a . Pou nou pi presi, se yon terapi ranplasman anzim (ERT) . Sa vaksen sa a fè se bay timoun nan yon anzim ki pa pwodui natirèlman nan kò a. Lè anzim sa a antre nan kò a, li kraze sibstans danjere ki akimile nan kò a epi li ede kontwole sentòm yo.
Bagay ki pi enpòtan an se ke sa a pa yon gerizon pou maladi a. Sepandan, tretman sa a ka ede kontwole sentòm yo, amelyore kalite lavi timoun nan, epi fè timoun nan viv yon lavi ki pi konfòtab.
Kijan pou bay timoun nan medikaman sa a?
Medikaman sa a se pa yon grenn ou ka vale oswa enjekte lakay ou. Yo bay Vestronidase alfa kòm yon perfusion, tankou yon solisyon saline, nan yon venn .
Pwosedi sa a toujou fèt nan yon lopital oswa yon klinik , anba sipèvizyon doktè ak enfimyè. Li ka pran plizyè èdtan. Ekip medikal la toujou ap tcheke kondisyon timoun nan (rit kè, tansyon, elatriye) pandan timoun nan ap resevwa tretman sa a. Kidonk, ou pa bezwen enkyete w pou sekirite pitit ou a.
Malgre ke tretman sa a ka menm bay tibebe ki fèk fèt, gen prekosyon espesyal ki nesesè pou swiv selon laj ak kondisyon timoun nan. Doktè pitit ou a ap enfòme w sou sa.
Bagay ou bezwen di doktè w la anvan ou kòmanse tretman an
Anvan ou kòmanse tretman sa a, li trèzenpòtan pou ou di doktè a kèk enfòmasyon sou sante pitit ou a. Enfòmasyon sa yo ap detèmine kijan y ap trete timoun nan ak prekosyon pou pran.
| Kesyon pou enfòme | Poukisa sa enpòtan? |
|---|---|
| Nenpòt kalite alèji | Asire w ou di doktè w la si w gen nenpòt alèji ak vestronidase alfa, lòt medikaman, manje, koloran, oswa préservatif. Sa ap ede anpeche reyaksyon alèjik grav. |
| Gwosès oswa ap eseye vin ansent | Si moun k ap resevwa tretman an se yon jèn moun, li trè enpòtan pou fè l konnen si l ansent oswa si l ap eseye vin ansent. |
| Bay tete | Si manman an ap resevwa tretman, li ta dwe di doktè a si l ap bay tibebe a tete. |
Ki bagay nou dwe fè atansyon lè n ap bay medikaman?
Fè atansyon ak reyaksyon alèjik grav yo.
Medikaman sa a ka lakòz reyaksyon alèjik grav nan kèk timoun. Pou diminye risk sa a, doktè w la ka deside ba w lòt medikaman (pa egzanp, antihistaminik tankou piritan, medikaman pou bese lafyèv) apeprè inèdtan anvan w ba w vaksen Vestronidase alfa a. Kidonk, swiv enstriksyon doktè w la egzakteman.
Dòz rate
Li trè enpòtan pou w pran vaksen sa a nan dat prevwa a. Si pou kèk rezon ou pa kapab ale lopital nan dat prevwa a, rele doktè w touswit epi fè l konnen, pou l ka ba w konsèy sou pwochen dat ki pral vini an.
Surdozaj
Piske yo bay medikaman sa a nan yon lopital, chans pou yon surdozaj yo trè ba. Sepandan, si sa rive oswa ou sispèk li, enfòme ekip medikal la imedyatman. Si ou gen nenpòt pwoblèm lakay ou, rele Sant Nasyonal Enfòmasyon sou Pwazon nan Lopital Nasyonal Kolonbo a . Oswa mennen timoun nan nan Inite Tretman Ijans (ETU) nan lopital ki pi pre a.
Pwoblèm ak lòt medikaman
Yo poko byen etidye kijan medikaman sa a reyaji avèk lòt medikaman. Se poutèt sa, li trè enpòtan pou enfòme doktè w sou nenpòt lòt medikaman, vitamin, remèd èrbal, oswa sipleman pitit ou a ap pran. Epitou, pa kòmanse okenn nouvo medikaman san w pa konsilte avèk doktè pitit ou a anvan.
Ki efè segondè medikaman sa a ka genyen?
Tankou tout medikaman, vaksen Vestronidase alfa a ka lakòz kèk efè segondè. Malgre ke pifò nan yo se ti efè, gen kèk bagay nou ta dwe espesyalman konnen.
| Efè segondè grav ke ou ta dwe rapòte bay doktè ou oswa enfimyè ou imedyatman | |
|---|---|
| Sentòm alèji grav | Iritasyon po, ekzema, gratèl, gratèl, anflamasyon nan bouch, lang oswa figi. |
| Difikilte pou respire | Difikilte pou respire, sere nan pwatrin, bri dwòl lè w ap respire. |
| Tansyon ba | Vètij, je ble, prèske pèdi konesans. |
| Efè segondè ki anjeneral pa danjere, men yo ta dwe rapòte bay doktè a si yo pèsiste | |
| Dyare | Flatulans. |
| Malèz nan sit piki a | Doulè, woujè, oswa anflamasyon ozalantou kote yo te fè piki a. |
Lis sa a pa gen ladan tout efè segondè posib yo. Anplis de sa, si ou remake yon bagay ki dwòl, pa janm ezite pale ak doktè ou sou li.
Mesaj pou pote lakay ou
- Vestronidase alfa se yon terapi ranplasman anzim ki kontwole sentòm yon maladi ra yo rele MPS VII (Sendwòm Sly). Li pa yon gerizon pou maladi a.
- Yo bay tretman sa a kòm yon perfusion nan yon venn nan yon lopital, anba sipèvizyon medikal.
- Anvan ou kòmanse tretman an, li enpòtan pou ou enfòme doktè a sou tout alèji ak lòt pwoblèm sante pitit ou a.
- Si ou gen sentòm alèjik grav tankou anfleman nan figi, difikilte pou respire, oswa gratèl sou po pandan tretman an, avèti ekip medikal la imedyatman.
- Pa rate dat tretman ou te pwograme a pou okenn rezon. Si ou rate l, rele doktè w imedyatman.
- Si ou gen nenpòt kesyon oswa enkyetid konsènan medikaman sa a, diskite yo ak doktè ou.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a