Kèlkeswa kantite pitit ou a manje, èske li di: "Mwen pa plen, mwen vle plis?" Èske w te janm wè l ap panse a manje tout tan, ap chèche manje, epi pafwa ap pran manje an kachèt lè pa gen pèsonn bò kote l? Sa ka yon gwo pwoblèm epi yon sous tristès pou yon manman oswa yon papa ki wè sa. Laplipa tan, nou panse se avidite yon timoun pou manje. Men, se pa toujou ka a. Kòz grangou twòp sa a ka yon kondisyon jenetik ra yo rele Sendwòm Prader-Willi . Jodi a, nou pral pale sou sa, grangou twòp ki vini avèk li a (`ipèfaji`), ak tretman li nan yon fason senp e amikal.
Ki sa ki Sendwòm Prader-Willi a?
Senpleman, Sendwòm Prader-Willi a se yon kondisyon jenetik ra ki koze pa yon chanjman nan ADN nou an. Pafwa, li kapab koze tou pa yon gwo chòk nan tèt.
Kondisyon sa a afekte sitou ipotalamus la, yon pati nan sèvo nou an. Panse ak ipotalamus la kòm yon switch nan kò nou. Lè nou manje epi nou santi nou plen, pati sa a voye yon siyal ban nou ki di "Oke, ase se ase." Men, nan sèvo yon moun ki gen Sendwòm Prader-Willi, "switch" sa a pa fonksyone byen. Se poutèt sa, kèlkeswa kantite manje yo manje, yo pa santi yo plen.
Se poutèt sa timoun sa yo toujou grangou. Se pa fòt yo, ni se pa avidite. Se yon pati nan maladi a li menm.
Akòz grangou konstan sa a (`ipèfaji`), yo toujou ap chèche manje.
- Yo manje pi plis manje pase yon moun an mwayèn.
- Yo kache manje pou yo manje pita.
- Nan kèk ka ekstrèm, ou ka tante pou manje manje nan frizè, petèt menm manje ki nan fatra.
Si yo pa kontwole kondisyon sa a, risk pou yo devlope obezite ak lòt pwoblèm sante ki gen rapò (tankou dyabèt ak maladi kè) trè wo.
Èske gen yon tretman pou grangou ekstrèm sa a?
Wi. Gen medikaman ki ka ede kontwole grangou twòp sa a. Vykat XR (diazoxide choline) se youn nan medikaman sa yo. Medikaman sa a fonksyone lè li afekte òmòn ak nerotransmetè nan sèvo nou ki kontwole grangou ak apeti, sa ki diminye santiman grangou konstan sa a.
Men, sa a se pa yon medikaman ou ka pran sou yon kapris. Tretman sa a ta dwe kòmanse sèlman anba sipèvizyon yon espesyalis.
Ki jan ou itilize medikaman sa a?
Sa a se anjeneral yon grenn yo pran yon fwa pa jou. Ou ka pran l avèk oswa san manje. Sepandan , ou dwe vale grenn nan antye san ou pa kraze l, oswa moulen l.
Doktè w la ap kòmanse ba w medikaman sa a ak yon dòz ki ba anpil. Apre sa, chak de semèn, y ap ogmante dòz la piti piti. Yo rele sa "titrasyon". Yo fè sa pou jwenn dòz antretyen ki bon pou ou epi ki pi byen kontwole sentòm ou yo. Si ou pa kapab pran medikaman an pandan yon semèn oswa plis, doktè w la ka rekòmanse ba w yon dòz ki pi ba ankò epi ogmante l piti piti.
Ki jan ou fè konnen si medikaman an ap mache?
Pandan medikaman sa a kòmanse fè efè, ou menm oswa pitit ou a ap remake ke bagay tankou anvi manje konstan, anvi manje, ak grangou twòp ap diminye piti piti. Piske li pran yon ti tan pou medikaman sa a fè tout efè li, pa atann yon gwo chanjman nan premye semèn yo.
Sepandan, si apeti ou toujou pa amelyore malgre w ap pran medikaman an, asire w ou pale ak doktè w sou sa. Li ka kapab sispann medikaman an oswa sijere yon lòt tretman si sa nesesè.
Ki efè segondè ki pi komen yo e kisa nou ka fè pou yo?
Tankou nenpòt medikaman, li ka lakòz efè segondè. Men, se pa tout moun ki genyen yo. Ann gade efè segondè ki pi komen yo ak kijan pou jere yo.
| Efè segondè | Kijan pou jere |
|---|---|
| Twòp kwasans pwal sou kò a (ipètrichoz) | Sa anjeneral ka jere. Ou ka itilize metòd pou retire pwal si sa nesesè. Sepandan, si li twò dezagreyab pou kontwole, pale ak doktè w. |
| Anfleman akòz akimilasyon likid nan kò a (èdèm) | Si ou santi sentòm tankou anfle nan janm yo, cheviy yo, oswa pye yo, oswa difikilte pou respire , di doktè ou imedyatman . Doktè ou a ka bezwen sispann medikaman an tanporèman, diminye dòz la, oswa preskri lòt medikaman, tankou diiretik. |
| Ogmantasyon nivo sik nan san | Sa a se yon bagay ou dwe konnen. Doktè w la ap tcheke nivo sik nan san w regilyèman anvan w kòmanse pran medikaman an epi pandan w ap pran l. Si sa nesesè, yo ka preskri w lòt medikaman pou ede kontwole sik nan san w. |
| Gratèl sou po | Sèvi ak savon san sant, ki pa twò fò. Si w ap grate, ou ka aplike ponmad jan doktè a di w fè sa. Si gratèl la ogmante oswa li pa diminye, enfòme doktè w. |
Kondisyon grav ki mande swen espesyal!
Yo di nou medikaman sa a ka lakòz yon ogmantasyon nan nivo sik nan san. Nan ka ki ra, sa ka mennen nan yon kondisyon trè danjere yo rele ketoasidoz dyabetik (AKD) . Sa rive lè sibstans danjere yo rele ketonn akimile nan san an paske kò a pa gen ase ensilin. Sa a se yon ijans medikal.
Sentòm nivo sik ki wo:
- Santi swaf dlo yon fason ki dwòl
- Pipi souvan
- Santi w grangou plis pase dabitid
- Pèdi pwa san entansyon
Siy avètisman ketoasidoz dyabetik (DKA):
- Kè plen oswa vomisman
- Mal vant
- Fatig ekstrèm oswa konfizyon
- Difikilte pou respire
- Sant fwi nan souf la
- Gen nivo sik nan san ki wo anpil (pa egzanp, plis pase 300 mg/dL)
Si ou gen nenpòt nan sentòm sa yo, al wè yon doktè touswit san pèdi tan. Oubyen, ale nan Sèvis Ijans (SDI) lopital ki pi pre a. Sa a trè enpòtan.
Fè atansyon ak entèraksyon avèk lòt medikaman.
Lòt medikaman ou pran yo ka afekte fason Vykat XR fonksyone. Gen kèk medikaman ki ka ogmante efè segondè Vykat XR yo, alòske gen lòt ki ka diminye efikasite li.
Se poutèt sa, di doktè w byen klè sou tout medikaman ou menm oswa pitit ou ap pran (tankou medikaman sou preskripsyon, medikaman san preskripsyon, vitamin, medikaman tradisyonèl, pwodui èrbal). Li pral ajiste dòz la oswa chanje medikaman an si sa nesesè. Pa kòmanse oswa sispann okenn medikaman san w pa mande doktè w.
Mesaj pou pote lakay ou
- Sendwòm Prader-Willi se yon kondisyon jenetik ki ra ki lakòz yon pèt sansasyon plen vant ou.
- Konprann ke grangou twòp pitit ou a ak chache manje li anvi fè a se pa fòt li, men se yon sentòm maladi a li menm.
- Medikaman tankou Vykat XR ka kontwole grangou twòp sa a, men li ta dwe toujou fèt sèlman sou sipèvizyon yon espesyalis .
- Toujou fè atansyon ak efè segondè yo, sitou siy sik nan san ki wo. Si ou devlope sentòm ketoasidoz dyabetik (DKA), ale nan sèvis ijans lopital la (ETU) imedyatman.
- Li trè enpòtan pou ou enfòme doktè ou sou tout lòt medikaman ak sipleman w ap pran yo.
💬 Comments (0)
Pa gen okenn kòmantè ki te afiche ankò. Ajoute kòmantè ou isit la pou premye fwa.
Ajoute kòmantè ou a