Lupuszos a gyermeke? Amit szülőként tudnia kell

Gyermeke folyamatosan rosszul érzi magát? Fájnak az ízületei? Előfordul, hogy az arcán vörös, pillangó alakú kiütések jelennek meg? Ha nem csak egy vagy kettő ilyen tünetet tapasztal, hanem többet is egymás után, akkor aggódhat. Ma egy olyan állapotról beszélünk, amely ezeknek a tüneteknek a sokaságát okozhatja együttes megjelenésében, és kissé bonyolult, de megfelelően kezelhető. Ez a lupusz gyermekeknél.

Egyszerűen fogalmazva, mi a lupus ezeknél a gyerekeknél?

A lupusz egy autoimmun betegség , amely bármilyen korú embert érinthet. Egyszerűen fogalmazva, immunrendszerünk fő feladata, hogy megvédjen minket a külföldi betolakodóktól, például a betegségeket okozó baktériumoktól és vírusoktól. De egy lupuszban szenvedő személynek nagyon szerencsétlen állapota van. Ez az immunrendszer rosszul működik. Saját egészséges sejtjeit és szöveteit kezdi "ellenségnek" tekinteni. Ezután megtámadja ezeket az egészséges sejteket. Olyan ez, mintha a saját hadseregünk a saját népünket támadná ahelyett, hogy külföldi betolakodókat támadna.

Amikor a betegséget 18 éves kor előtt diagnosztizálják, „juvenilis lupusnak” nevezzük. A gyermekeknél előforduló lupus lefolyása valamivel súlyosabb lehet, mint a felnőtteknél. Ez azt jelenti, hogy:

• Aktívabb betegség: A gyulladás és a kapcsolódó tünetek jobban észrevehetők lehetnek.
• A belső szervek károsodásának fokozott kockázata: A létfontosságú szervek, különösen a vesék, a szív, a tüdő és az agy érintettek lehetnek.
• Erősebb kezelésre van szükség: Előfordulhat, hogy a gyógyszer adagját növelni kell.
• A hosszú távú gyógyszerszedés mellékhatásai: Tisztában kell lennie a gyógyszerek, különösen a szteroidok (kortikoszteroidok) hosszú távú szedésének lehetséges mellékhatásaival.

A lupus leggyakoribb típusa gyermekeknél a szisztémás lupus erythematosus (SLE) . Amikor valaki „lupusról” beszél, általában erre a típusú SLE-re gondol. „Gyermekkori SLE-nek” vagy „fiatalkori SLE-nek” is nevezik. A tünetek általában 12 éves kor körül kezdenek jelentkezni. Azonban korábban vagy később is kezdődhetnek. Nagyon ritka, hogy 5 év alatti gyermeknél lupus alakul ki.

Milyen tünetek utalhatnak arra, hogy egy gyermek lupusban szenved?

A lupusz egyik egyedülálló tulajdonsága, hogy nem minden gyermeknél jelentkeznek ugyanazok a tünetek. Vannak, akiknek egyfajta tünetei vannak, míg másoknak teljesen eltérőek. Ezért nevezik az orvosok ezt "lupusz ujjlenyomatnak" - ami azt jelenti, hogy minden embernek egyedi tüneti mintázata van.

Osszuk ezeket a tüneteket két részre.

Tünetek, amiket gyermeke érez és Ön lát

Ezek azok a dolgok, amiket a gyermeked mindennapi életében látsz és tapasztalsz.

Ezek a tünetek fokozatosan jelentkezhetnek az idő múlásával, vagy egyszerre is jelentkezhetnek. Ne feledje, ne feltételezze, hogy gyermekének lupuszja van, csak azért, mert ezen tünetek egyikét tapasztalja. Például a láznak ezernyi más oka is lehet. Az orvos akkor gyanakszik lupuszra, ha ezek közül a tünetek közül több együttesen jelentkezik .

Orvosi vizsgálatok által feltárt jelek

Ezeket a dolgokat az orvos által végzett vizsgálatok, különösen a vér- és vizeletvizsgálatok segítségével lehet kimutatni.

• Csökkent vérsejtszám:
• Csökkent vörösvértestszám (anémia)
• Alacsony vérlemezkeszám (thrombocytopenia)
• Csökkent fehérvérsejtszám (leukopénia)
• Antinukleáris antitestek (ANA): Ez a fajta antitest, az úgynevezett „ANA”, gyakran látható lupuszos gyermekek vérében. Azonban a „pozitív” ANA-teszt nem feltétlenül jelenti azt, hogy Önnek lupusz van. Az egészséges emberek is lehetnek néha „pozitívak”. Ezért orvosa elmagyarázza Önnek, hogy mit jelent a teszteredmény.

Milyen lehetséges szövődményei lehetnek a lupusnak?

A megfelelő kezelés nagymértékben csökkentheti ezen szövődmények kockázatát, de egyes gyermekeknél ezek a betegségek továbbra is kialakulhatnak.

• Vesekárosodás (lupus nephritis): Ez a legsúlyosabb szövődmény gyermekeknél. Az immunrendszer megtámadja a veséket, ami veseelégtelenséghez vezethet. A gyermeknél olyan tünetek jelentkezhetnek, mint a duzzadt lábak és a habos vizelet a vizeletben lévő fehérje miatt.
• Tüdő- és szívhatások: Előfordulhat a tüdőnyálkahártya gyulladása (mellhártyagyulladás) vagy a szívburok gyulladása (szívburokgyulladás). Mindkét állapot éles mellkasi fájdalmat okozhat.
• Központi idegrendszeri hatások: Ha az agy és a gerincvelő érintett, olyan állapotok jelentkezhetnek, mint a súlyos fejfájás, viselkedési változások és rohamok.
• Vérrögök: Vérrögök képződhetnek az erekben, különösen a lábakban. A tünetek közé tartozik a fájdalom, a duzzanat és a bőrpír az érintett lábban.

Miért kapnak lupust a gyerekek?

Ennek egyetlen konkrét oka még nincs, de a kutatók úgy vélik, hogy több tényező kombinációja okozza.

1. Genetika: Ha a családban valaki lupuszban vagy más autoimmun betegségben szenved, a gyermeknek is lehet enyhe hajlama a betegség kialakulására. Azonban ezeknek a géneknek a megléte nem feltétlenül jelenti azt, hogy lupusz is kialakul.

2. Környezeti kiváltó okok: Egy genetikai hajlamú gyermeknél a betegség külső kiváltó ok miatt alakulhat ki. Ilyen kiváltó okok lehetnek például:

• Vírusfertőzés
• Erős napfénynek való kitettség (UVA/UVB sugarak)
• Hormonális változások (különösen a pubertás alatt)

Egyszerűen fogalmazva, a gének olyanok, mint egy puskaporral töltött fegyver. De ha valaki meghúzza a ravaszt (egy ravaszt), a golyó nem sül el. A lupus is ilyen.

Hogyan diagnosztizálja egy orvos ezt a betegséget?

A lupus diagnosztizálása bonyolult folyamat, mivel nincs egyetlen, kifejezetten rá vonatkozó teszt. Az orvos több tényezőt is figyelembe vesz a diagnózis felállításához.

• Beszélgetés önmagával és gyermekével: Kérdezze meg gyermekét részletesen a tüneteiről, például mikor kezdődtek és mennyi ideje állnak fenn.
• Teljes körű fizikális vizsgálat elvégzése: Bőrelváltozások, ízületi duzzanat és szájsebek ellenőrzése.
• Vér- és vizeletvizsgálatok: Ahogy korábban említettük, ezek a vizsgálatok számos dolgot ellenőriznek, például az „ANA” tesztet, a vérsejtszámot és a vesefunkciót.
• Családi kórtörténet: Kérdezze meg, hogy a családban van-e valakinek lupusa vagy hasonló betegsége.

Mindezek mérlegelése után az orvos dönti el, hogy lupuszról van-e szó.

Milyen kezelések vannak a lupusra?

Jelenleg nincs gyógymód a lupuszra. De ne aggódjon. Számos hatékony kezelés létezik, amelyek segíthetnek a betegség kontrollálásában és abban, hogy gyermeke normális életet élhessen. A kezelés fő céljai a következők:

• A gyermek tüneteinek csökkentése.
• Megakadályozza, hogy az immunrendszer károsítsa a szervezet szerveit.
• A gyermek általános fizikai és mentális egészségének jó szinten tartása.

Egy szakembercsapat összefog, hogy kidolgozzon egy személyre szabott kezelési tervet a gyermek számára. Ez a csapat tartalmazhat gyermek reumatológust , ápolókat, gyógytornászokat és mentálhigiénés szakembereket.

Több fő gyógyszertípust használnak:

• Kortikoszteroidok: Például egy „Prednizon” nevű gyógyszer. Ezek gyorsan szabályozzák a szervezetben a gyulladást.
• Hidroxiklorokin:Bár ez egy malária elleni gyógyszer, nagyon hasznos a lupus fellángolások kezelésében.
• Immunszuppresszánsok: Ezek a gyógyszerek a túlműködő immunrendszer lassításával hatnak. Az olyan gyógyszerek, mint az „azatioprin”, a „mikofenolát-mofetil” és a „metotrexát”, ebbe a kategóriába tartoznak.
• Fájdalomcsillapítók: Ízületi fájdalom esetén adható olyan gyógyszer, mint az „Ibuprofen” vagy a „Naproxen”.
• Kalcium és D-vitamin: Ezeket a csontritkulás megelőzésére adják, mivel a szteroidok hosszú távú szedése esetén fennáll a csontritkulás kockázata.

Legyünk tisztában a kezelések mellékhatásaival is.

Mint minden gyógyszernek, a lupusz elleni gyógyszereknek is lehetnek mellékhatásaik. Az orvos mindig tisztában van ezzel, és elvégzi a szükséges vizsgálatokat a kezelés során.

• Prednizon (szteroid): Hosszú távú használata súlygyarapodást, striákat, magas vérnyomást, csontritkulást, depressziót, cukorbetegséget és szürkehályogot okozhat.
• Hidroxiklorokin: Nagyon ritkán károsíthatja a szem retináját. Ezért minden olyan gyermeknek, aki ezt a gyógyszert szedi, rendszeresen ellenőriznie kell a szemét egy szemész szakorvossal.
• Immunszuppresszánsok: Ezek a gyógyszerek csökkenthetik a fehérvérsejtszámot és májgyulladást okozhatnak. Emellett csökkentik az immunitást, növelve a fertőzések kockázatát. Ezért rendszeres vérvizsgálatokat végeznek ezek ellenőrzésére.

Hogyan segíthetek én, mint szülő, a gyermekemnek?

Az Ön hozzájárulása ehhez az utazáshoz felbecsülhetetlen. Sok mindent megtehet annak érdekében, hogy a legjobb gondoskodást nyújtsa gyermekének.

1. Védje magát a naptól: A napfény a lupusz egyik fő kiváltó oka. Ezért minden nap kenjen be gyermeke bőrét legalább 30-as faktorú fényvédővel. Ezt még felhős napokon is tegye. Viseljen kalapot és hosszú ujjú ruhát, amikor kimegy a szabadba. Minimalizálja az erős napfénynek való kitettséget 10:00 és 16:00 óra között.

2. Biztosítson elegendő alvást: A fáradtság a lupusz egyik fő tünete. Ezért teremtsen olyan környezetet, amelyben gyermeke jól alhat.

3. Védje magát a fertőzések ellen: Mivel a gyermek immunrendszert elnyomó gyógyszereket szed, nagyobb valószínűséggel kap el betegségeket. Tanítsa meg neki, hogy gyakran mosson kezet szappannal és vízzel. Tartsa távol a betegektől.

4. Egészséges életmód:Fontos a kiegyensúlyozott étrend biztosítása és a korának megfelelő testmozgás. A testmozgás erősíti az izmokat. De ha gyermeke fáradt, hagyjuk pihenni.

5. Tanítsd meg gyermekedet a betegségről: Magyarázd el gyermekednek a betegséget egyszerű, a korának és értelmi képességeinek megfelelő módon. Ez segíteni fog neki abban, hogy felelősséget vállaljon a saját testéért.

6. Nyújtson érzelmi támogatást: A krónikus betegséggel való együttélés érzelmileg nehéz lehet egy gyermek számára. Engedje meg, hogy beszéljen az érzéseiről, engedje kiadni a szomorúságát és a haragját. Szükség esetén kérjen tanácsadó segítségét.

7. Tájékoztassa az iskolát: Tájékoztassa a gyermek iskolájának tanárait és vezetőségét a helyzetről, és biztosítsa a szükséges feltételeket.