Ձեր մարմնի վրա տարօրինակ բծեր կամ ուռուցիկներ ունե՞ք։ Եկեք խոսենք նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) մասին։

Ձեր մաշկի վրա ունե՞ք այն սուրճի գույնի բծերը, որոնք հավանաբար տեսել եք մանկուց։ Կամ երբեմն մարմնի որոշ հատվածներում հայտնվում են փոքր, կոպիտ բաներ։ Գուցե սրանք պարզապես բծեր կամ ուռուցիկներ չեն։ Այսօր մենք խոսելու ենք մի վիճակի մասին, որը կարող է նման լինել, և այն մի փոքր բարդ է, բայց հասկանալի։ Դա նեյրոֆիբրոմատոզն է, կամ կարճ՝ ՆՖ ։

Ի՞նչ է նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ):

Պարզ ասած՝ նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ) վիճակների խումբ է, որը ազդում է մեր նյարդային համակարգի և գեների վրա ։ Այն ազդում է մեր ուղեղի, ողնուղեղի, նյարդերի և մաշկի վրա։ Ձեր ախտանիշները կարող են տարբեր լինել մարդուց մարդ, և դրանք նաև տարբերվում են՝ կախված ձեր ունեցած ՆՖ տեսակից։ Սակայն ամենատարածված ախտանիշները ծննդյան նշաններն ու ուռուցքներն են, որոնք սովորաբար ոչ քաղցկեղային են (բարորակ)։ Դուք կարող եք նաև ժառանգել այս հիվանդությունը ձեր ընտանիքից, որը ձեր գեներն են։ Սակայն զարմանալիորեն, դեպքերի մոտ 50%-ում այն ​​կարող է առաջանալ պատահականորեն՝ առանց ընտանեկան պատմության։

Որո՞նք են նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) հիմնական տեսակները։

Այս NF-ները լինում են երեք հիմնական տեսակի։ Եկեք տեսնենք, թե դրանք ինչ են։

1. Նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 1 (NF1)

Սա ՆՖ-ի ամենատարածված տեսակն է։ Այն առաջանում է, երբ՝

• Կաթնաշոռի բծեր. Սրանք նման են սուրճի գույնի բծերի: Դրանք կարող են հայտնվել մարմնի ցանկացած մասում:
• Նեյրոֆիբրոմաներ՝ փոքր ուռուցքներ, որոնք առաջանում են նյարդերի վրա։
• Պեպեններ թևատակերի և աճուկի վրա. Դրանք նման են փոքրիկ կետերի:
• Տեսողական նյարդի ուռուցքներ. Սրանք կարող են զարգանալ աչքին միացող նյարդերում:
• Ոսկրային դեֆորմացիաներ. օրինակ՝ սկոլիոզ։

Պատկերացրեք, կա մի փոքրիկ աղջիկ՝ Նիմալի անունով։ Երբ նա ծնվեց, նրա մարմնի վրա մի քանի կաթնագույն սուրճի գույնի բծեր կային։ Երբ նա մի փոքր մեծացավ, նրա թևատակերին նույնպես փոքրիկ բծեր հայտնվեցին։ Միայն այն ժամանակ, երբ նա դրանք ցույց տվեց բժշկին, իմացավ, որ ինքը NF1 ունի։

2. NF2-ի հետ կապված շվանոմատոզ (նախկինում կոչվում էր նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 2 (NF2))

Այս տեսակը տեղի է ունենում.

• Դանդաղ աճող նեյրոմաներ։ Սրանք նույնպես առաջանում են նյարդերի երկայնքով։
• Լսողության խանգարում. կարող է լսողության կորուստ առաջանալ:
• Տեսողության փոփոխություններ. կարող են առաջանալ այնպիսի բաներ, ինչպիսին է կատարակտը։
• Թմրություն կամ թուլություն. Դուք կարող եք զգալ, որ ձեր վերջույթները թմրած են (ծայրամասային նեյրոպաթիա):

3. Շվանոմատոզ (SWN)

Սա ամենահազվագյուտ տեսակն է։ Կան մի քանի ենթատեսակներ՝ կախված գենետիկ մուտացիայից։ Երբեմն կարող են ընդհանրապես ախտանիշներ չլինել։ Բայց եթե ախտանիշներ ի հայտ գան, ահա մի քանի բան, որ կարող են պատահել.

• Դանդաղ աճող նյարդային ուռուցքներ (շվանոմաներ).Սրանք կարող են առաջանալ մարմնի միայն մեկ մասում։
• Քրոնիկ ցավ։
• Մատների ծայրերի թմրություն և բորբոքում։

Որքա՞ն տարածված է նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ):

Կոպիտ ասած, NF1-ը կազմում է NF-ի բոլոր դեպքերի մոտ 96%-ը: Սա նշանակում է, որ աշխարհում ամեն տարի ծնվող 3000 երեխաներից մոտ մեկը տառապում է դրանից: NF2-ը կազմում է մոտ 3%-ը, այսինքն՝ ծնվող 33000 երեխաներից մոտ մեկը: Շվանոմատոզը (SWN) նույնիսկ ավելի քիչ տարածված է՝ հանդիպում է մոտ 1%-ի մոտ:

Որո՞նք են նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) ախտանիշները։

Ինչպես արդեն նշել էինք, ախտանիշները տարբերվում են՝ կախված ՆՖ-ի տեսակից: Որոշ մարդիկ կարող են ընդհանրապես ախտանիշներ չունենալ, մինչդեռ մյուսները կարող են ծանր ախտանիշներ ունենալ: Այնուամենայնիվ, կան երկու հիմնական առանձնահատկություններ, որոնք ընդհանուր են բոլոր երեք տեսակների համար.

• Ուռուցքներ. Սրանք հյուսվածքի ուռուցիկներ են, որոնք առաջանում են բջիջների միաձուլման ժամանակ: ՆՖ ուռուցքների տարբեր տեսակները կազմված են տարբեր տեսակի բջիջներից: Այս ուռուցքները հաճախ դանդաղ են աճում և չարորակ չեն (բարորակ) : Այնուամենայնիվ, շատ հազվադեպ, որոշ ուռուցքներ կարող են դառնալ չարորակ: Նյարդերի վրա առաջացող այս ուռուցքները կոչվում են նեյրոֆիբրոմաներ :

• Մաշկի գոյացություններ. Դրանք ներառում են ծննդյան նշաններ, ինչպիսիք են կաթով սուրճի բծերը, որոնք մենք քննարկեցինք ավելի վաղ, ինչպես նաև խալեր, որոնք առաջանում են թևատակերի և աճուկի հատվածներում: Երբեմն մաշկի մակերեսին կարող են առաջանալ նաև փոքր, փափուկ, ոլոռի չափ գոյացություններ (մաշկային նեյրոֆիբրոմաներ):

Ամենակարևորը չվախենալ, որ դուք ունեք նեֆրոէմբոլիա միայն այն պատճառով, որ ունեք նման մի քանի բծեր: Այնուամենայնիվ, եթե կասկածներ ունեք, լավագույնն է դիմել բժշկի:

Բացի այս հիմնական ախտանիշներից, կարող են հայտնվել նաև այլ ախտանիշներ.

• Լսողության կամ տեսողության կորուստ։
• Սկոլիոզ։
• Մկանային թուլություն։
• Վերջույթների թմրություն կամ ծակծկոց։
• Մարմնի ցավեր և գլխացավեր։
• Վարքային փոփոխություններ, ինչպիսիք են ուշադրության դեֆիցիտի/հիպերակտիվության խանգարումը (ՈՒԴԴՀ):
• Սովորելու դժվարություններ։
• Պայմաններ, ինչպիսիք են ցնցումները:

Ինչպիսի՞ն է նեյրոֆիբրոմատոզով (ՆՖ) տառապող մարդը։

Սա իսկապես տարբերվում է մարդուց մարդ: Որոշ մարդիկ կարող են մաշկի վրա տեսնել փոքր, կլոր ուռուցիկներ (մոտ մեկ սանտիմետր տրամագծով, մոտավորապես ոլոռի չափ): Սրանք նեյրոֆիբրոմաներ են: Որոշ մարդիկ կարող են ունենալ այս ուռուցիկներից երկուսից ավելի, կամ կարող են ունենալ մեծ ուռուցիկ (պլեքսիֆորմ նեյրոֆիբրոմա), որը կազմված է մի քանի նյարդերից մաշկի տակ:

Մենք խոսեցինք սուրճ-օ-լեյթ բծերի մասին: Դրանք կարող են տարբեր լինել չափսերով և ձևով՝ հարթ, բաց շագանակագույնից մինչև մուգ շագանակագույն: Սովորաբար կտեսնեք նման վեց կամ ավելի բծեր:

Դեմքի վրա բծեր ունենալը նորմալ է։ Սակայն նեֆրոտիկ բծերի դեպքում այս բծերը հայտնվում են թևատակերի և աճուկի հատվածներում։Սրանք ամենատարածվածներն են։ Դրանք նման են փոքր, կարմրաշագանակագույն կետերի։

Ո՞ր տարիքում են ի հայտ գալիս նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) ախտանիշները։

Սա նույնպես տարբերվում է մարդուց մարդ: Որոշ ախտանիշներ կարող են առկա լինել ծննդյան ժամանակ: Որոշները կարող են ի հայտ գալ մեծանալուն զուգընթաց, դեռահասության տարիքում կամ չափահաս տարիքում: Օրինակ, նեյրոֆիբրոմաները կարող են առկա լինել որոշ նորածինների մաշկի վրա ծննդյան ժամանակ: Սակայն դրանք ամենից հաճախ ի հայտ են գալիս դեռահասության տարիներին: Կաթնաշոռի բծերը տարածված են երեխայի կյանքի առաջին մի քանի տարիներին: Աճուկների և թևատակերի վրա պեպենները կարող են հայտնվել 3-ից 5 տարեկան հասակում: Շվանոմատոզի ախտանիշները սովորաբար սկսվում են մեծահասակ տարիքում՝ մոտ 30 տարեկանում:

Ի՞նչն է առաջացնում նեյրոֆիբրոմատոզ (ՆՖ):

Սրա հիմնական պատճառը մեր գեների փոփոխությունն է (մուտացիան) : Եկեք նայենք, թե ինչն է առաջացնում յուրաքանչյուր տեսակը.

• Նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 1 (NF1). Մեր օրգանիզմում կա NF1 անունով գեն : Այն կարգավորում է նեյրոֆիբրոմին կոչվող սպիտակուցի արտադրությունը: Այս սպիտակուցի գործառույթը ուռուցքների առաջացումը ճնշելն է:
• NF2-ի հետ կապված շվանոմատոզ/նեյրոֆիբրոմատոզ տիպ 2 (NF2). Սա առաջանում է NF2 (merlin) կոչվող գենից ։ Այն նաև վերահսկում է մեկ այլ սպիտակուց՝ նեյրոֆիբրոմին։ Այս սպիտակուցը նաև ճնշում է ուռուցքների առաջացումը։
• Շվանոմատոզ. Սա կարող է առաջանալ SMARCB1 կամ LZTR1 գեների մուտացիաներից։ Այնուամենայնիվ, շատ դեպքերում, այս վիճակը առաջացնող ճշգրիտ գենը հնարավոր չէ նույնականացնել։

Պարզ ասած, եթե այս չորս գեներից որևէ մեկում մուտացիա կա, սպիտակուցները չեն ստանում մեր բջիջների աճը վերահսկելու համար անհրաժեշտ հրահանգները: Այդ ժամանակ է, որ օրգանիզմում սկսում են ձևավորվել ուռուցքներ:

Դուք կարող եք ժառանգել կամ NF1, կամ NF2 ձեր ծնողներից, որը կոչվում է աուտոսոմ-դոմինանտ օրինաչափություն : Սա նշանակում է, որ դուք պետք է միայն ձեր ծնողներից մեկից ստանաք փոփոխված գենի պատճենը՝ այս հիվանդությունը ձեռք բերելու համար: Այնուամենայնիվ, NF1 ունեցող մարդկանց մոտ կեսը այն զարգացնում է ինքնաբերաբար՝ առանց ընտանեկան պատմության: Սա կարող է պատահել նաև NF2 ունեցող մարդկանց մոտ: Շվանոմատոզով մարդկանց մոտ 85%-ը հիվանդությունը զարգացնում է ինքնաբերաբար՝ առանց ընտանեկան պատմության:

Որո՞նք են նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) ռիսկի գործոնները։

Այս վիճակը կարող է զարգանալ ցանկացածի մոտ, բայց եթե ձեր ընտանիքի անդամներից մեկն ունի այս նեֆրոֆիզիոլոգիական հիվանդություններից մեկը, ապա դուք նույնպես ավելի հավանական է, որ այն զարգանա։

Որո՞նք են նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) հնարավոր բարդությունները։

ՆՖ-ն կարող է որոշ բարդություններ առաջացնել։ Դրանցից մի քանիսն են՝

• Լսողության կորուստ։
• Տեսողության նվազում։
• Մշտական ​​ցավ։
• Ուսուցման և վարքի խնդիրներ։
• Սրտանոթային հիվանդություններ - օրինակ՝ հիպերտոնիա, բնածին սրտի հիվանդություններ:
• Ինքնագնահատականի խնդիրներ՝ մաշկի հիվանդությունների պատճառով։
• Քաղցկեղի զարգացման ավելի բարձր ռիսկ, քան ընդհանուր բնակչության մոտ, ներառյալ կրծքագեղձի քաղցկեղը և փափուկ հյուսվածքների քաղցկեղը (սարկոմա):

Կարևոր է. ՆՖ ուռուցքների մեծ մասը քաղցկեղածին չեն: Այնուամենայնիվ, շատ հազվադեպ, որոշ ՆՖ ուռուցքներ կարող են դառնալ քաղցկեղածին: Հետևաբար, շատ կարևոր է պարբերաբար բժշկական զննումներ անցնել:

Ինչպե՞ս է ախտորոշվում նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ):

Բժիշկը կզննի ձեզ և կկատարի անհրաժեշտ հետազոտությունները՝ նեյրոֆիբրոմայի ախտորոշման համար: Նրանք նախ կզննեն ձեր մաշկը՝ ստուգելու կաթով սուրճի բծերի կամ նեյրոֆիբրոմաների նշանները: Նրանք նաև կստուգեն սկոլիոզը, արյան ճնշումը, տեսողությունը և լսողությունը: Նրանք նաև կհարցնեն ձեր առողջության և ընտանեկան բժշկական պատմության մասին: Այսպիսով, եթե գիտեք, որ ձեր ընտանիքի անդամներից մեկը ունի նեյրոֆիբրոմա, անպայման տեղեկացրեք ձեր բժշկին:

ՆՖ-ի յուրաքանչյուր տեսակի ախտորոշման չափանիշները տարբեր են: Չնայած կլինիկական հետազոտությունը հաճախ կարող է ախտորոշել, որոշ թեստեր կարող են օգնել որոշել ձեր ախտանիշների պատճառը: Պատկերագրական թեստերը, ինչպիսիք են ՄՌՏ-ն, ռենտգենը կամ համակարգչային տոմոգրաֆիան, կարող են ցույց տալ, թե ինչպես է վիճակը ազդել ձեր նյարդային համակարգի վրա: Գենետիկական թեստավորումը կարող է նաև օգնել բացահայտել ձեր ախտանիշներն առաջացնող գենային մուտացիան: Այնուամենայնիվ, բժիշկները դեռևս չեն բացահայտել վիճակը առաջացնող բոլոր գեները:

Երբեմն ախտանիշները ախտորոշվում են միայն դրանց ի հայտ գալուց տարիներ անց։ Որոշ մարդկանց մոտ ախտորոշումը դրվում է արդեն չափահաս տարիքում։ Դա պայմանավորված է նրանով, որ նեֆրոֆիզիոլոգիական ախտանիշները զարգանում են ժամանակի ընթացքում՝ փուլերով։

Որո՞նք են նեյրոֆիբրոմատոզի (ՆՖ) բուժման մեթոդները։

Սա շատ կարևոր է. Ձեր նեյրոֆիլակտիկ հիվանդության բուժումը պետք է իրականացվի նեյրոֆիլակտիկ հիվանդություններով հիվանդների բուժման փորձ ունեցող բժիշկների բազմամասնագիտական ​​թիմի ղեկավարությամբ: Այս թիմը սովորաբար ներառում է.

• Նեյրո-ուռուցքաբաններ։
• Նյարդավիրաբույժներ։
• Ականջի, քթի և կոկորդի վիրաբույժներ (ԼՕՌ վիրաբույժներ):
• Պլաստիկ վիրաբույժներ։
• Հոգեթերապևտներ։
• Աուդիոլոգներ։
• Գենետիկական խորհրդատուներ։

Չնայած ներկայումս նեֆրոէմիդիայի (ՆՖ) համար բուժում չկա , ՆՖ-ի հետ կապված ուռուցքների ախտորոշման և բուժման մեջ կան բազմաթիվ առաջընթացներ: Ձեր բժիշկը կուղղորդի ձեզ ձեր վիճակի համար լավագույն բուժումը ընտրելու հարցում:

Եթե ​​դուք ախտանիշներ չունեք, կամ ձեր ախտանիշները չեն խանգարում ձեր առօրյա կյանքին, ապա ձեզ կարող է որևէ բուժում պետք չգալ։ Այդ դեպքում ձեր բժիշկը կխնդրի ձեզ տարին մեկ կամ երկու անգամ այցելել բժշկական զննումների՝ հիվանդության ընթացքը վերահսկելու համար։

Բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ այնպիսի բուժումներ, ինչպիսիք են՝

• Ուռուցքի հեռացում.Վիրահատությունը կարող է հեռացնել մաշկի և մարմնի այլ մասերի ուռուցքները։
• Դեղորայք. Սելումետինիբ դեղամիջոցը հաստատվել է ԱՄՆ Սննդի և դեղերի վարչության (FDA) կողմից՝ 2-ից 18 տարեկան NF1-ով երեխաների մոտ ուռուցքային բջիջների աճը կանխելու համար, ովքեր ունեն պլեքսիֆորմ նեյրոֆիբրոմա ուռուցքներ, որոնք չեն կարող հեռացվել վիրահատությամբ, կամ որոնց ուռուցքները առաջացրել են հաշմանդամություն կամ դեֆորմացիա։
• Վիրահատություն՝ ոսկրային աճի անոմալիաները շտկելու համար. Եթե դուք ունեք սկոլիոզ կամ ոսկրային աճի այլ անոմալիաներ, ձեր բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ բրեկետ կամ, ծանր դեպքերում, վիրահատություն:
• Քիմիաթերապիա. Այս բուժումը կատարվում է չարորակ ուռուցքների դեպքում: Քիմիաթերապիան ոչնչացնում է քաղցկեղի բջիջները:
• Ճառագայթային թերապիա. Ճառագայթային թերապիան կարող է օգտագործվել ուռուցքի աճը վերահսկելու համար այնպիսի քաղցկեղների դեպքում, ինչպիսիք են կրծքագեղձի քաղցկեղը, սարկոմա կոչվող փափուկ հյուսվածքների քաղցկեղը, ծայրամասային նյարդային թաղանթի չարորակ ուռուցքները (MPNST) կամ գլիոման (ուղեղի ուռուցք):

Եթե ​​ձեր լսողությունը կամ տեսողությունը տուժում է ՆՖ-ից, ձեր բժիշկը կարող է խորհուրդ տալ օժանդակ սարքեր, ինչպիսիք են լսողական սարքերը կամ ուղղիչ ոսպնյակները:

Կա՞ն բուժման որևէ կողմնակի ազդեցություններ։

Յուրաքանչյուր բուժում կարող է ունենալ որոշակի կողմնակի ազդեցություններ: Ձեր բժիշկը կխոսի ձեզ հետ այդ կողմնակի ազդեցությունների մասին, նախքան բուժումը սկսելը:

Վիրահատության հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները.

• Արյունահոսություն։
• Վարակ։
• Նեյրոֆիբրոմաները կրկին առաջանում են հեռացումից հետո։
• Նյարդային վնաս։

Քիմիաթերապիայի կողմնակի ազդեցությունները.

• Հոգնածություն։
• Դիարեա կամ փորկապություն։
• Մազերի կորուստ։
• Սնունդը անհամ է։
• Սրտխառնոց և փսխում։

Որքա՞ն է նեյրոֆիբրոմատոզով (ՆՖ) տառապող մարդու կյանքի տևողությունը։

Նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ) սովորաբար էական ազդեցություն չունի ձեր կյանքի տևողության վրա: Այնուամենայնիվ, կախված ուռուցքների տեղակայումից, ձեր առօրյա որոշ գործունեություններ, ինչպիսիք են լսողությունը և տեսողությունը, կարող են դժվար լինել կատարել առանց օգնության: Եթե չբուժվեն, որոշ բարդություններ, ինչպիսին է քաղցկեղը, կարող են կյանքին սպառնացող լինել:

Կարո՞ղ է կանխարգելվել նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ):

Ներկայումս նեֆրոէմիսիան կանխելու որևէ հայտնի միջոց չկա: Եթե պլանավորում եք ընտանիք կազմել, լավ գաղափար է խոսել գենետիկ խորհրդատուի հետ՝ գենետիկ խանգարում ունեցող երեխա ունենալու ռիսկի մասին ավելին իմանալու համար:

Ե՞րբ պետք է բժշկի դիմեմ։

Դիմեք բժշկի, եթե դուք կամ ձեր երեխան մաշկի վրա նկատում եք այս NF ախտանիշներից որևէ մեկը.

• Ունենալով վեց կամ ավելի «café au lait» սրճարաններ։
• Մաշկի վրա կնճիռները հայտնվում են առանց որևէ պատճառի։
• Թևատակերի կամ աճուկի հատվածում բծերի առկայություն։

Այլ ախտանիշներ, որոնք պահանջում են բժշկի դիմել.

• Լսողության և/կամ տեսողության փոփոխություններ։
• Ցավ առանց պատճառի։
• Մկանային թուլություն։
• Ձեռքերի և ոտքերի մատների թմրություն կամ ծակծկոց։

Եթե ​​դուք ունեք նեֆրոէմբոլիա, ձեր բժիշկը, հավանաբար, կառաջարկի ձեզ պարբերաբար այցելել բժշկական զննումների (սովորաբար յուրաքանչյուր 6-12 ամիսը մեկ)՝ ձեր ախտանիշները վերահսկելու համար: Համոզվեք, որ նշանակել եք լրացուցիչ հանդիպում, եթե ի հայտ են գալիս նոր ախտանիշներ կամ եթե առկա ախտանիշը վատթարանում է:

Ի՞նչ հարցեր պետք է տամ բժշկիս։

• Ի՞նչն է առաջացնում իմ ախտանիշները։
• Ի՞նչ ռիսկ կա, որ իմ ապագա երեխաները ժառանգեն այս հիվանդությունը։
• Ի՞նչ տեսակի բուժում եք խորհուրդ տալիս։
• Կա՞ն բուժման որևէ կողմնակի ազդեցություններ։
• Որքա՞ն հաճախ պետք է գամ հետագա հետազոտությունների համար։
• Կա՞ն որևէ կլինիկական փորձարկումներ, որոնց կարող եմ մուտք գործել։
• Արդյո՞ք պետք է դիմեմ բեղմնավորման մասնագետի:

Նեյրոֆիբրոմատոզը վիճակ է, որը ազդում է ձեր նյարդային համակարգի և մաշկի վրա: Այն կարող է տարբեր ձևերով ազդել ձեզ վրա: Դուք կարող եք ունենալ ախտանիշներ, որոնք խանգարում են ձեր առօրյա գործունեությանը, կամ կարող եք ընդհանրապես ախտանիշներ չունենալ: Հաճախ, կախված նրանից, թե ինչպես են ձեր ախտանիշները զարգանում տարիքի հետ, պաշտոնական ախտորոշում ստանալու համար կարող են տարիներ պահանջվել: Այս ախտորոշումը ստանալուց հետո, ճշգրիտ իմանալը, թե ինչ է կատարվում, կարող է մեծ թեթևացում լինել: Ձեր բժշկական թիմը կարող է օգնել ձեզ ավելին իմանալ այն մասին, թե ինչպես կարող է այս վիճակը ազդել ձեզ և, հնարավոր է, ձեր ապագա ընտանիքի վրա: Չնայած բուժում չկա, կան բուժման տարբերակներ:

Ամենակարևորը հիշելը (Տուն տանելու հաղորդագրություն)

Նեյրոֆիբրոմատոզը (ՆՖ) վախենալու բան չէ, բայց դրա մասին պետք է տեղյակ լինել։

• Եթե ​​մաշկի վրա ունեք անսովոր բծեր, ուռուցիկներ կամ շատ բծեր թևատակերին/աճուկին, դիմեք բժշկի ։
• Կան ՆՖ-ի տարբեր տեսակներ, և յուրաքանչյուրի ախտանիշները տարբեր են։
• Սա գենետիկական հիվանդություն է, բայց այն միշտ չէ, որ ժառանգական է։
• Չնայած բուժում չկա, կան բազմաթիվ բուժումներ, որոնք կօգնեն վերահսկել ախտանիշները և ապրել ավելի լավ կյանքով ։
• Շատ կարևոր է բուժումը ստանալ մասնագիտացված բժշկական թիմի հսկողության ներքո։
• Կարևոր է պարբերաբար բժշկական զննումներ անցնել և զգոն լինել նոր ախտանիշների նկատմամբ։

Եթե ​​այս մասին լրացուցիչ հարցեր ունեք, մի՛ վարանեք խոսել ձեր բժշկի հետ։ Նրանք ուրախ կլինեն օգնել ձեզ։

Նեյրոֆիբրոմատոզ , նեյրոֆիբրոմատոզ, նյարդային ուռուցքներ, սուրճ-օ-կեֆե բծեր, գենետիկ հիվանդություններ, մաշկային բծեր, նյարդային համակարգ