Դուք, հավանաբար, ցնցված եք եղել, երբ բժիշկն ասել է, որ ձեր փոքրիկը տառապում է ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA) կոչվող հիվանդությունից։ Սա շատ զգայուն թեմա է։ Սակայն այժմ բժշկական գիտությունը շատ է զարգացել։ Հայտնաբերվել են նման հիվանդությունների բուժման նոր, շատ արդյունավետ եղանակներ։ Onasemnogene Abeparvovec-ը նման բարձրակարգ, միանգամյա օգտագործման գենային թերապիայի տեսակներից մեկն է։ Այն շատ հայտնի է Zolgensma ապրանքանիշով։ Այսպիսով, այսօր եկեք խոսենք այս դեղամիջոցի, դրա ազդեցության, զգույշ լինելու անհրաժեշտության և կողմնակի ազդեցությունների մասին՝ պարզ ձևով, որը դուք կարող եք հասկանալ։
Ի՞նչ տեսակի դեղամիջոց է սա։ Ի՞նչ է իրականում կատարվում։
Պարզ ասած, Onasemnogene Abeparvovec-ը դեղամիջոց է, որը բուժում է ողնաշարի մկանային ատրոֆիա (SMA) կոչվող հիվանդությունը: SMA-ն գենետիկ հիվանդություն է, որը հանգեցնում է մեր մարմնի մկանների աստիճանական թուլացման և մաշվածության: Սա առաջանում է մկանների առողջության համար անհրաժեշտ սպիտակուց արտադրող գենի արատից:
Այս դեղամիջոցը փոխարինում է արատավոր գենը գենի առողջ պատճենով, որը կարող է ճիշտ արտադրել այդ սպիտակուցը: Սա կոչվում է գենային թերապիա : Երբ այս առողջ գենը մտնում է մարմին, այն սկսում է արտադրել անհրաժեշտ սպիտակուցը: Սա կանխում է մկանների հետագա թուլացումը, և ախտանիշների վատթարացումը վերահսկվում է:
Սա մեկանգամյա ներարկում է։ Քանի որ օրգանիզմը մեկ դեղաչափով ստանում է անհրաժեշտ առողջ գենը, անհրաժեշտություն չկա այն շարունակել ստանալ։
Ինչ պետք է ասեք ձեր բժշկին այս դեղամիջոցը ընդունելուց առաջ
Քանի որ սա շատ սպեցիֆիկ բուժում է, շատ կարևոր է բժշկական թիմին տալ ձեր երեխայի առողջական վիճակի ամբողջական նկարագրությունը: Բուժումը սկսելուց առաջ անպայման բժշկին պատմեք հետևյալ բաների մասին, մասնավորապես՝
- Ընթացիկ վարակ. Եթե երեխան ունի վարակ, ինչպիսիք են ջերմությունը, մրսածությունը կամ հազը:
- Լյարդի հիվանդություն. Եթե դուք ունեք լյարդի որևէ հիվանդություն։
- Ջրազրկում. Եթե մարմնում ջրի պակաս կա։
- Ալերգիաներ. Եթե դուք ալերգիա ունեք այս դեղամիջոցի կամ որևէ այլ դեղամիջոցի կամ սննդի նկատմամբ:
- Հղիություն կամ կրծքով կերակրում. Այս բուժումը սովորաբար տրվում է փոքր երեխաներին, ուստի սա արդիական չէ, բայց կարևոր է տեղյակ լինել դրա մասին, եթե այն որևէ կերպ տրվում է երիտասարդ անձի:
Ինչպե՞ս է տրվում դեղը։
Սա տնային բուժում չէ։ Այն տրվում է հիվանդանոցում կամ մասնագիտացված կլինիկայում՝ բժիշկներից և բուժքույրերից բաղկացած բժշկական թիմի լիակատար հսկողության ներքո։
Սա ներերակային ներարկում է։ Այն ներարկվում է երակի մեջ, ինչպես ֆիզիոլոգիական լուծույթը, մոտ մեկ ժամվա ընթացքում։ Այս բուժումը կարող է իրականացվել նույնիսկ նորածինների մոտ։ Այնուամենայնիվ, այն պահանջում է հատուկ նախազգուշական միջոցներ և մշտական մոնիտորինգ։
Ի՞նչ անել, եթե չափից մեծ դոզա եք ստացել։
Քանի որ սա իրականացվում է բժշկական թիմի կողմից հիվանդանոցում, չափից մեծ դոզայի հավանականությունը քիչ է։ Այնուամենայնիվ, եթե կասկածում եք, որ ինչ-որ բան է պատահել, անմիջապես տեղեկացրեք բժշկական թիմին։ Հակառակ դեպքում զանգահարեք Կոլոմբոյի ազգային հիվանդանոցի թունավորումների ազգային տեղեկատվական կենտրոն ։ Կամ երեխային տարեք մոտակա հիվանդանոցի շտապ օգնության բաժանմունք (ՇԲԲԲ) ։
Բուժման ընթացքում և դրանից հետո հաշվի առնելիք բաներ
Այս բուժումը ստանալուց հետո կան մի քանի բաներ, որոնց վրա պետք է հատկապես զգույշ լինել։
Մշտական բժշկական հսկողություն
Բուժումից հետո երեխայի վիճակը պարբերաբար կհսկվի բժիշկների կողմից: Կարող են պարբերաբար արյան անալիզներ կատարվել ՝ լյարդի ֆունկցիան ստուգելու համար:
Վարակի ռիսկ
Այս դեղամիջոցը կարող է որոշակի ազդեցություն ունենալ մարմնի իմունային համակարգի վրա, ինչը մեծացնում է վարակի առաջացման ռիսկը։
- Եթե ի հայտ են գալիս այնպիսի ախտանիշներ, ինչպիսիք են ջերմությունը, դողը, հազը կամ կոկորդի ցավը, անմիջապես դիմեք բժշկի։
- Մի՛ տվեք դեղը, ինչպես կամենում եք։
- Ձեր երեխային հնարավորինս հեռու պահեք հիվանդ մարդկանցից։
Մարմնական հեղուկների տարածման կանխարգելում ուրիշներին (շատ կարևոր է):
Սա ամենակարևոր բանն է, որին դուք պետք է ուշադրություն դարձնեք այս բուժման ընթացքում: Գենային թերապիայի կիրառումից հետո երեխայի օրգանիզմի հեղուկներում (օրինակ՝ թուքում, մեզի և կղանքի մեջ) մոտ մեկ ամիս կարող են լինել բուժման հետքեր: Դուք պետք է կանխեք դրանց պատահաբար ուրիշի օրգանիզմ մտնելը:
- Ձեռքերի լվացում. մանրակրկիտ լվացեք ձեռքերը օճառով և ջրով, երբ շփվում եք ձեր երեխայի մարմնի հեղուկների հետ, հատկապես տակդիրները փոխելուց հետո։
- Օգտագործեք ձեռնոցներ. Հնարավորության դեպքում կրեք միանգամյա օգտագործման ձեռնոցներ երեխայի տակդիրը փոխելիս։
- Տակդիրների և թափոնների հեռացում. երեխայի կեղտոտ, մեզի հետքերով ծածկված տակդիրները և այլ իրերը դրեք լավ փակվող պլաստիկ տոպրակի մեջ և դեն նետեք սովորական աղբի հետ միասին:
Այս նախազգուշական միջոցները ճշգրիտ պահպանելով՝ դուք կարող եք կանխել ձեր ընտանիքի մյուս անդամների պատահաբար այս գենային թերապիան ստանալը։
Այլ կետեր
- Արյունահոսության ռիսկ. Նույնիսկ աննշան վնասվածքը կարող է արյունահոսության ուժեղացում առաջացնել այս ընթացքում: Հետևաբար, ատամները մաքրելիս օգտագործեք շատ փափուկ ատամի խոզանակ: Եթե այցելում եք ատամնաբույժի, անպայման տեղեկացրեք նրան, որ ձեր երեխան անցել է այս բուժումը:
- Ուռուցքների առաջացման ռիսկը.Այս դեղամիջոցի պատճառով մարմնում ուռուցքների զարգացման շատ փոքր ռիսկ կա: Դրանց մեծ մասը քաղցկեղային (բարորակ) չեն: Այնուամենայնիվ, եթե ձեր երեխայի մարմնի որևէ մասում նկատեք նոր ուռուցք կամ ուռուցք, անմիջապես տեղեկացրեք ձեր բժշկին:
Որո՞նք են կողմնակի ազդեցությունները։
Ինչպես ցանկացած դեղամիջոց, այս բուժումը կարող է ունենալ կողմնակի ազդեցություններ։ Որոշները լուրջ են, որոշները՝ տարածված։ Կարևոր է տեղյակ լինել դրանց մասին։
| Կողմնակի ազդեցություն | Ինչ պետք է իմանաք և ախտանիշներ |
|---|---|
| Լուրջ կողմնակի ազդեցություններ, որոնք պետք է անմիջապես հայտնվեն բժշկին | |
| Ալերգիկ ռեակցիաներ | Մաշկի ցան, քոր, դեմքի, շրթունքների, լեզվի կամ կոկորդի այտուցվածություն։ |
| Լյարդի վնասվածք | Ցավ ստամոքսի վերին աջ մասում, ախորժակի կորուստ, սրտխառնոց, բաց գույնի կղանք, մուգ դեղին կամ շագանակագույն մեզի, մաշկի և աչքերի դեղնություն և անսովոր հոգնածություն։ |
| Անսովոր կապտուկներ կամ արյունահոսություն | Մարմնի որոշ հատվածներում անհասկանալի կապտություն, լնդերի արյունահոսություն և քթից արյունահոսություն։ |
| Վարակ | Ջերմություն, դող, հազ, կոկորդի ցավ, չբուժվող վերքեր, ցավ միզելու ժամանակ։ |
| Ինֆուզիոն ռեակցիաներ | Կրծքավանդակի ցավ, շնչառության դժվարություն, գլխապտույտ, թուլության զգացում։ |
| Երիկամների վնասվածք | Միզարձակման նվազում, կոճերի, ձեռքերի կամ ոտքերի այտուցվածություն։ |
| Հեմոլիտիկ անեմիա | Անսովոր հոգնածություն կամ թուլություն, գլխապտույտ, գլխացավ, շնչառության դժվարություն, մեզի մուգ գույն, մաշկի կամ աչքերի դեղնություն։ |
| Կողմնակի ազդեցություններ, որոնք սովորաբար լուրջ չեն, բայց պետք է տեղեկացվեն բժշկին, եթե դրանք շարունակվեն | |
| Փսխում | Սա նորմալ է, բայց եթե այն շարունակվում է կամ ծանր է, տեղեկացրեք ձեր բժշկին։ |
Այս ցանկը չի ներառում բոլոր հնարավոր կողմնակի ազդեցությունները: Բացի այդ, եթե նկատում եք որևէ անսովոր կամ անսովոր բան ձեր երեխայի մոտ, խոսեք ձեր բժշկի հետ նաև դրա մասին:
Տուն տանելու հաղորդագրություն
- Օնասեմնոգեն Աբեպարվովեցը (Զոլգենսմա) սպեցիֆիկ, միանվագ գենային թերապիա է ողնաշարի մկանային ատրոֆիայի (ՍՄԱ) համար։
- Այս բուժումը տրամադրվում է հիվանդանոցում, բժշկական թիմի լիակատար հսկողության ներքո։
- Բուժումը սկսելուց առաջ անհրաժեշտ է բժշկին տրամադրել երեխայի առողջական վիճակի մասին ողջ տեղեկատվությունը։
- Շատ կարևոր է բուժումից հետո մեկ ամսվա ընթացքում զգուշորեն և ճիշտ կերպով հեռացնել երեխայի մարմնի հեղուկները, ինչպիսիք են կղանքը, մեզը և թուքը: Սա արվում է ընտանիքի մյուս անդամների անվտանգության համար:
- Անհապաղ դիմեք բժշկի, եթե նկատեք լյարդի վնասվածքի նշաններ (աչքերի/մաշկի դեղնություն, մեզի մուգ գույն), վարակի նշաններ (տենդ) կամ ծանր ալերգիկ ռեակցիաներ։
- Ազատորեն խոսեք ձեր բժշկի հետ այս բուժման վերաբերյալ ձեր ունեցած ցանկացած հարցի կամ մտահոգության մասին։
💬 Comments (0)
Դեռևս ոչ մի մեկնաբանություն չի հրապարակվել: Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունն այստեղ առաջին անգամ:
Ավելացրեք ձեր մեկնաբանությունը