Apakah anak Anda memiliki tumor otak seperti ini? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Bisakah kita membicarakan hal ini?

Wajar jika kita merasa sangat stres saat memikirkan kesehatan si kecil. Terkadang, kita sangat khawatir ketika mendengar tentang penyakit yang menyerang anak-anak. Hari ini, kita akan membahas tentang tumor otak yang sedikit lebih serius, tetapi penting untuk diwaspadai. Tumor ini disebut diffuse intrinsic pontine glioma, atau disingkat "DIPG".

Apa itu DIPG? Apa arti nama ini?

Meskipun namanya mungkin terdengar agak panjang, mengetahui artinya dapat memberi Anda gambaran tentang penyakit ini. Mari kita lihat arti dari bagian-bagiannya.

• Difus: Ini bukan seperti benjolan di satu tempat. Sel-sel kanker menyebar dan bercampur dengan sel-sel sehat. Ibaratnya seperti ketika Anda meneteskan pewarna ke dalam segelas air, pewarna tersebut menyebar ke seluruh gelas. Itulah mengapa sangat sulit untuk dihilangkan dengan pembedahan. Karena tidak mungkin untuk menghilangkan sel-sel yang menyebar ini tanpa merusak bagian-bagian yang sehat.
• Intrinsik: Letaknya di dalam batang otak anak. Artinya, ia terhubung dengan batang otak dan berada jauh di dalam.
• Pontine: Pontine mengacu pada bagian batang otak yang disebut pons. Pons ini merupakan bagian yang sangat penting. Ia mengontrol hal-hal penting dalam tubuh kita seperti tekanan darah, detak jantung, dan pernapasan. Tidak hanya itu, tetapi juga mengontrol hal-hal seperti penglihatan, pendengaran, bicara, dan keseimbangan. Jadi, inilah salah satu alasan mengapa tumor `(DIPG)` ini sangat berbahaya.
• Glioma: Glioma adalah tumor yang berkembang ketika sel glial menjadi kanker. Sel glial ini adalah jenis sel yang melindungi sel saraf, atau neuron, di sistem saraf pusat (SSP) kita.

Sederhananya, DIPG adalah tumor ganas yang berasal dari sel glial di pons, bagian dari batang otak anak. Ini dianggap sebagai glioma tingkat tinggi yang tumbuh cepat .

Apa perbedaan antara DIPG dan DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Anda mungkin juga pernah mendengar tentang `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Di masa lalu, istilah `(DIPG)` dan `(DMG)` digunakan secara bergantian. `(DIPG)` juga termasuk dalam kategori `(DMG)`. Tipe `(DMG)` berkembang di bagian tengah otak. Yaitu, di tempat-tempat seperti `(Pons)`, `(Thalamus)` dan `(Spinal Cord)`. Namun, `(DIPG)` berkembang secara khusus di area `(Pons)`.

Keduanya adalah glioma tingkat tinggi. Namun, ada beberapa perbedaan di antara keduanya. Saat merawat anak Anda, dokter akan mempertimbangkan perbedaan ini untuk memutuskan perawatan mana yang terbaik untuk Anda.

Siapa yang terkena DIPG? Seberapa umumkah penyakit ini?

Tumor ini dapat berkembang pada anak-anak dari segala usia, tanpa memandang jenis kelamin. Namun, tumor ini paling sering didiagnosis pada anak-anak berusia antara 5 dan 9 tahun.

Orang dewasa juga dapat terkena DIPG, tetapi hal ini sangat jarang terjadi.

Kondisi ini sebenarnya sangat langka. Bahkan di negara seperti Amerika, hanya 150 hingga 300 anak yang didiagnosis menderita jenis tumor ini setiap tahunnya. Sebagian besar glioma yang berkembang pada anak-anak adalah "tingkat rendah", artinya dapat diobati dan disembuhkan. Namun, hanya sekitar 10% dari tumor otak pada anak-anak yang merupakan jenis berbahaya yang disebut "DIPG".

Apa saja gejala DIPG?

Karena tumor ini, yang disebut "DIPG", tumbuh sangat cepat, gejalanya mulai muncul dengan cepat. Perhatikan tanda-tanda berikut pada anak Anda:

• Masalah mata: penglihatan kabur, penglihatan ganda, gerakan mata yang tidak terkontrol, kelopak mata terkulai.
• Sakit kepala: Sakit kepala, terutama di pagi hari. Terkadang, rasa sakit ini mereda setelah muntah.
• Kesulitan berjalan: Kesulitan berjalan, kehilangan keseimbangan (ataksia), dan penurunan koordinasi otot. Seperti tidak mampu menjejakkan kaki di tanah.
• Kendur atau lemah di salah satu sisi wajah .
• Kesulitan mengunyah dan menelan makanan.
• Perasaan lemas pada anggota tubuh . Terasa seperti kehilangan kekuatan secara tiba-tiba di lengan atau kesulitan menggerakkan kaki.
• Mual dan muntah.
• Merasa bicara Anda tidak jelas , tidak mampu merangkai kata-kata dengan benar (bicara tidak jelas).

Jika satu atau lebih gejala ini muncul tiba-tiba dan meningkat dengan cepat, sangat penting untuk segera menemui dokter.

Apa penyebab DIPG?

Sederhananya, yang terjadi pada DIPG adalah sel-sel yang seharusnya berkembang menjadi sel glial malah berubah menjadi sel kanker. Sel-sel kanker ini kemudian tumbuh dengan cepat dan tak terkendali.

Berbeda dengan kebanyakan kanker, kondisi yang disebut "DIPG" ini tampaknya tidak terkait dengan faktor risiko lingkungan seperti asap rokok atau radiasi. Artinya, belum dapat dipastikan apakah kondisi ini disebabkan oleh sesuatu yang dilakukan orang tua atau sesuatu di lingkungan.

Namun, jika anak Anda memiliki kondisi langka seperti sindrom Li-Fraumeni, risikonya mungkin sedikit lebih tinggi. Selain itu, perubahan genetik tertentu, yang disebut mutasi, pada sel dapat menyebabkan DIPG. Kini telah ditemukan bahwa mutasi pada protein yang disebut H3K27M dapat menyebabkan sel-sel glial ini menjadi kanker.

Bagaimana cara mendiagnosis DIPG?

Biasanya, biopsi, yaitu pengambilan sampel jaringan untuk pengujian kanker, diperlukan. Namun, hal ini tidak selalu memungkinkan dalam kasus DIPG. Hal ini karena lokasi tumor sangat sensitif. Oleh karena itu, dokter sering mendiagnosis DIPG dengan melihat gejala anak bersamaan dengan studi pencitraan khusus.

• Pemindaian MRI (Magnetic Resonance Imaging):MRI dapat menghasilkan gambar tumor anak yang sangat jelas. MRI juga dapat menentukan apakah tumor telah menyebar di luar pons. Tumor DIPG tampak sedikit berbeda pada MRI. Seorang ahli radiologi yang berpengalaman dapat membedakannya dari tumor batang otak lainnya.
• Biopsi Stereotaktik: Terkadang, jika aman untuk dilakukan, dokter dapat menggunakan instrumen kecil dan tipis berbentuk tabung untuk mengambil sepotong kecil tumor untuk diuji (biopsi). Namun, dalam kebanyakan kasus, mengambil sepotong jaringan dari pons di batang otak sangat berisiko karena dapat merusak batang otak. Jika Anda menjalani biopsi untuk DIPG, biopsi tersebut hanya boleh dilakukan di rumah sakit yang secara rutin melakukan prosedur jenis ini dan memiliki keahlian di bidang tersebut.

Bagaimana cara mengobati DIPG?

Agak menyedihkan mendengar ini, tetapi pengobatan saat ini tidak dapat sepenuhnya menyembuhkan DIPG. Namun, pengobatan ini dapat memperpanjang hidup anak untuk sementara waktu, mengurangi gejala, dan memberikan kelegaan pada anak. Batang otak adalah tempat yang terdiri dari jaringan saraf yang mengontrol fungsi-fungsi yang sangat penting dalam tubuh kita. Jadi, jika Anda mencoba mengangkat tumor secara bedah, struktur saraf penting ini mungkin akan rusak.

Oleh karena itu, dokter merekomendasikan perawatan non-bedah lainnya:

• Terapi radiasi: Ini adalah pengobatan utama untuk (DIPG). Dalam terapi ini, sebuah mesin menggunakan pancaran radiasi untuk menghancurkan sel-sel kanker. Terapi ini juga berupaya meminimalkan kerusakan pada jaringan sehat di sekitarnya. Terapi radiasi mengecilkan tumor, membunuh sel-sel kanker, dan mengurangi gejala. Anak Anda kemungkinan akan menerima terapi radiasi setiap hari selama sekitar enam minggu.
• Kortikosteroid: Dokter Anda mungkin akan memberikan obat jenis kortikosteroid sebelum atau setelah perawatan radiasi anak Anda. Obat-obatan ini dapat membantu mengurangi pembengkakan di otak dan membantu mengendalikan gejala. Obat ini juga dapat membantu mengurangi pembengkakan setelah perawatan radiasi. Namun, kortikosteroid dapat memiliki efek samping. Efek samping tersebut meliputi peningkatan nafsu makan, penambahan berat badan, dan perubahan suasana hati. Bicaralah dengan dokter Anda untuk memahami manfaat dan risiko obat-obatan ini.
• Kemoterapi: Perawatan seperti kemoterapi untuk kanker umum tidak terlalu efektif untuk DIPG. Namun, terkadang dokter Anda mungkin merekomendasikan agar anak Anda berpartisipasi dalam uji klinis yang menggabungkan kemoterapi dan radioterapi.
• Perawatan paliatif:Para profesional perawatan paliatif dapat bekerja sama dengan Anda dan dokter Anda untuk membuat rencana perawatan yang memaksimalkan kualitas hidup anak Anda. Mereka dapat memberikan dukungan medis, psikologis, dan spiritual yang Anda, anak Anda, dan keluarga Anda butuhkan saat menghadapi diagnosis seperti DIPG.

Dokter Anda mungkin juga menyarankan agar anak Anda diikutsertakan dalam uji klinis . Uji klinis adalah penelitian yang menguji seberapa aman dan efektif pengobatan baru. Para peneliti telah mengidentifikasi karakteristik tertentu dari sel kanker (DIPG). Pengobatan baru yang menargetkan karakteristik tersebut – misalnya , terapi target molekuler dan imunoterapi – mungkin tersedia melalui uji klinis.

Sebagai contoh, para peneliti mengetahui bahwa banyak sel kanker memiliki mutasi yang disebut (H3K27M) pada gen "DIPG". Terapi eksperimental baru yang menargetkan sel kanker dengan mutasi ini (dan lainnya) sudah dikembangkan dan diuji dalam uji klinis.

Apakah DIPG dapat disembuhkan?

Tidak, Glioma Pontin Intrinsik Difus (DIPG) tidak dapat disembuhkan. Pengobatan paling efektif yang tersedia saat ini adalah terapi radiasi. Terapi radiasi untuk DIPG dapat memperpanjang hidup anak dan sementara memperbaiki gejala serta kualitas hidup. Pengobatan yang lebih baru dan lebih efektif diperlukan untuk meningkatkan prognosis kanker serius ini.

Berapa lama anak dengan DIPG dapat hidup?

Saya tahu ini sulit untuk didengar. Tanpa pengobatan, sebagian besar anak hidup sekitar enam bulan setelah diagnosis. Terapi radiasi biasanya dapat memperpanjang waktu ini menjadi sembilan hingga sebelas bulan. Kurang dari 10% anak hidup lebih dari dua tahun. Wajar untuk merasa sedih ketika mendengar statistik ini, tetapi penting untuk diingat bahwa setiap anak berbeda.

Pertanyaan apa saja yang sebaiknya saya ajukan kepada dokter?

Bekerja samalah secara erat dengan dokter Anda untuk memahami rencana perawatan anak Anda dan faktor-faktor yang akan memengaruhi masa depannya. Jangan ragu untuk mengajukan pertanyaan apa pun yang Anda miliki. Berikut beberapa pertanyaan yang dapat Anda ajukan:

• Perawatan apa yang Anda rekomendasikan? Apa yang bisa kita harapkan dari perawatan tersebut?
• Seberapa sering anak saya perlu menjalani perawatan?
• Seberapa sering anak saya perlu datang untuk pemeriksaan lanjutan guna memantau perkembangan kanker?
• Bagaimana cara kita mengelola efek samping dari pengobatan kanker?
• Bisakah Anda menghubungkan kami dengan layanan perawatan paliatif dan kelompok dukungan?
• Apakah ada penelitian atau uji klinis baru yang dapat diikuti anak saya?

Terakhir, hal-hal yang perlu diingat (Pesan Utama)

Mengetahui bahwa anak Anda mengidap Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) bisa menjadi salah satu hal tersulit yang dapat Anda dengar sebagai orang tua. Rasa sakit, ketakutan, dan kecemasan yang Anda rasakan bisa sangat luar biasa. Tetapi ingatlah bahwa Anda tidak sendirian di saat-saat seperti ini.

Saat Anda membuat keputusan pengobatan dalam beberapa bulan mendatang, manfaatkan semua bantuan dan sumber daya yang tersedia. Bicaralah secara terbuka dengan dokter anak Anda tentang apa yang diharapkan dari penyakit ini. Jika memungkinkan, hubungi para profesional yang menyediakan perawatan paliatif. Mintalah bantuan dari teman dan keluarga. Yang terpenting, tetaplah terhubung dengan anak Anda. Ajak dia bicara, bermainlah dengannya, dan berikan kasih sayang kepadanya. Beri tahu dia bahwa Anda selalu bersamanya di setiap langkah.

Di masa-masa sulit ini, penting untuk memikirkan diri sendiri dan menjaga kesehatan mental. Jika Anda tetap kuat, anak Anda juga akan kuat. Anda tidak sendirian, kami semua bersama Anda.

Glioma pontin intrinsik difus , DIPG, kanker otak, kanker anak, pons, terapi radiasi, perawatan paliatif