Apakah anak Anda mengalami ruam dan tubuh yang lesu? Mari kita pelajari tentang Dermatomiositis Juvenil (JDM).

Apakah anak Anda merasa lebih lelah dari biasanya, bahkan saat berlarian atau menaiki tangga? Atau, apakah ia memiliki bintik-bintik merah/ungu di wajah atau tangannya? Jika Anda mengalami gejala-gejala ini, jangan menganggapnya normal. Ini bisa jadi kondisi umum pada anak-anak, tetapi banyak orang tidak mengetahuinya. Jangan khawatir, kita akan membahasnya dengan jelas.

Apa itu Dermatomiositis Juvenil (JDM)?

Sederhananya, Dermatomiositis Juvenil (JDM) adalah suatu kondisi di mana kulit, otot, dan pembuluh darah kita sendiri diserang oleh kerusakan pada sistem kekebalan tubuh kita. Kita menyebut penyakit semacam ini sebagai penyakit autoimun. Dalam hal ini, terjadi peradangan di dalam tubuh. Hal ini terutama menyebabkan ruam kulit dan kelemahan otot . "Juvenil" berarti demikian karena penyakit ini dimulai pada usia muda, yaitu selama masa kanak-kanak.

Penyakit ini dapat menyulitkan anak untuk bangun, berlari, menaiki tangga, dan bahkan melakukan tugas sehari-hari seperti mengangkat tangan dan menyisir rambut. Sebagai orang tua, sangat menyedihkan melihat anak kesulitan seperti ini. Namun yang terpenting adalah dengan pengobatan yang tepat, gejala-gejala ini dapat dikendalikan dengan baik dan anak dapat memiliki kualitas hidup yang baik .

Siapa yang paling mungkin terkena penyakit ini?

JDM biasanya dimulai pada anak-anak berusia antara 5 dan 10 tahun. Penyakit ini lebih umum terjadi pada perempuan daripada laki-laki. Meskipun dapat menyerang anak mana pun, penyakit ini lebih umum terjadi pada anak-anak berkulit putih.

Orang dewasa juga dapat mengalami gejala-gejala ini. Namun biasanya muncul pada usia 40-an dan 50-an. Kondisi ini disebut Dermatomiositis. Keduanya termasuk dalam kelompok kondisi yang sama.

Apa saja gejala utama JDM?

Anak mungkin menunjukkan beberapa tanda awal penyakit ini bahkan sebelum didiagnosis. Gejala utama penyakit ini meliputi perubahan kulit dan kelemahan otot. Mari kita lihat gejala-gejala ini secara terpisah.

Gejala yang mungkin terjadi pada kasus parah

Gejala-gejala ini biasanya jarang terjadi. Namun, jika JDM menjadi parah, hal itu juga dapat memengaruhi pernapasan dan otot menelan anak. Gejala-gejala ini mungkin meliputi:

• Makanan selalu tersangkut saat ditelan.
• Perubahan suara, melemah.
• Kesulitan bernapas (Dispnea).

Apa saja komplikasi yang mungkin terjadi jika tidak diobati?

Jangan khawatir. Ini tentang apa yang bisa terjadi jika Anda tidak mendapatkan perawatan. Dengan perawatan canggih saat ini, banyak dari hal-hal ini dapat dicegah.

• Endapan kalsium: Benjolan keras seperti batu dapat terbentuk di bawah kulit. Hal ini dapat mempersulit pergerakan otot.
• Kontraktur otot: Otot menjadi tegang dan dapat terjadi bahkan saat persendian ditekuk.
• Ulkus: Ulkus dapat terjadi pada kulit atau di usus.
• Kelemahan parah: Anda mungkin menjadi sangat lemah sehingga tidak dapat bernapas atau menelan.

Mengapa JDM ini terjadi? Apa alasannya?

Bayangkan seperti ini: tubuh kita seperti benteng. Di dalamnya terdapat pasukan yang disebut sistem kekebalan tubuh. Tugas mereka adalah melindungi kita dengan menyerang musuh asing seperti virus dan bakteri. Pada penyakit autoimun seperti JDM, pasukan ini secara keliru mulai menyerang sel-sel baik kita sendiri (kulit, otot).

Penyebab pasti dari gangguan fungsi sistem kekebalan tubuh ini belum diketahui, tetapi dokter percaya bahwa hal itu mungkin disebabkan oleh kombinasi komponen genetik dan faktor lingkungan (misalnya, infeksi virus).

Bagaimana seorang dokter dapat mendiagnosis penyakit ini secara akurat?

Saat Anda membawa anak Anda ke dokter, dokter akan terlebih dahulu memeriksa anak Anda dengan cermat, memeriksa hal-hal seperti ruam kulit dan kekuatan otot. Selain itu, beberapa tes mungkin dilakukan untuk mengkonfirmasi diagnosis.

• Tes darah: Tes ini dapat memeriksa tingkat peradangan dalam darah dan tingkat enzim otot yang diproduksi ketika otot rusak. Tes ini juga dapat mencari protein khusus (autoantibodi) yang ditemukan pada JDM.
• Elektromiografi (EMG): Ini melibatkan penyisipan elektroda yang sangat halus seperti jarum ke dalam otot dan mengukur aktivitas listriknya.
• MRI (Magnetic Resonance Imaging): Tes ini menggunakan magnet besar untuk mendapatkan gambaran yang jelas tentang peradangan dan pembengkakan di dalam tubuh, terutama pada otot.
• Biopsi otot: Ini melibatkan prosedur bedah kecil untuk mengambil sepotong kecil jaringan otot dan memeriksanya di bawah mikroskop. Hal ini sangat penting untuk memastikan apakah itu JDM atau penyakit otot lainnya (misalnya, distrofi otot).
• Kapilaroskopi lipatan kuku: Instrumen khusus digunakan untuk memeriksa pembuluh darah kecil (kapiler) di bawah kuku anak untuk melihat adanya pembengkakan. Pembuluh darah ini dapat terlihat mengalami perubahan spesifik pada anak-anak dengan JDM.

Apa saja pengobatan untuk JDM?

Tujuan utama pengobatan JDM adalah untuk mengurangi peradangan dalam tubuh, mengendalikan gejala, dan membantu anak menjalani kehidupan yang baik. Pengobatan dapat memicu periode remisi ketika gejala menghilang.

Obat-obatan

• Kortikosteroid:Ini adalah jenis-jenis obat utama yang diberikan pertama kali. Obat-obatan ini mengurangi peradangan dengan cepat. Obat-obatan ini diberikan dalam dosis tinggi pada awalnya, dan kemudian dosisnya secara bertahap dikurangi seiring dengan meredanya gejala.
• Metotreksat: Obat penting lainnya yang diberikan bersamaan atau setelah kortikosteroid. Obat ini mengontrol aktivitas sistem kekebalan tubuh.
• Hidroksiklorokuin: Obat ini sangat membantu dalam mengendalikan ruam kulit.
• Imunoglobulin intravena (IVIG): Ini melibatkan pemberian antibodi murni ke dalam tubuh melalui pembuluh darah. Ini dapat memblokir antibodi yang merusak tubuh kita.
• Obat lain: Jika kondisinya parah atau tidak merespons obat lain, dokter mungkin akan meresepkan obat lain seperti siklosporin dan rituximab.

Perubahan gaya hidup dan perawatan lainnya

Selain pengobatan, hal-hal ini juga sangat penting.

• Terapi fisik: Seorang terapis fisik mengajarkan latihan untuk memperkuat otot, mengurangi kekakuan sendi, dan meningkatkan fleksibilitas.
• Perlindungan terhadap sinar matahari: Ini sangat penting. Paparan sinar matahari dapat memperburuk ruam kulit. Oleh karena itu, Anda harus selalu menggunakan tabir surya dengan SPF 30 atau lebih tinggi. Kenakan topi dan kacamata hitam. Hindari paparan sinar matahari yang kuat antara pukul 10 pagi dan 4 sore.
• Nutrisi yang baik: Mengonsumsi makanan bergizi yang kaya akan sayuran, buah-buahan, protein tanpa lemak, dan biji-bijian utuh dapat membantu mengurangi peradangan dalam tubuh.
• Terapi wicara: Terapis wicara mengajarkan teknik dan latihan makan yang aman kepada anak-anak yang mengalami kesulitan menelan.

Apa yang seharusnya kita pikirkan tentang masa depan?

Tidak ada obat untuk JDM. Tapi jangan khawatir. Kabar baiknya adalah, dengan pengobatan, banyak anak dapat menjalani kehidupan yang sangat sukses dan aktif.

Sebagian besar anak akan mengalami remisi dalam waktu dua tahun setelah memulai pengobatan. Anda mungkin dapat berhenti minum obat pada saat itu. Namun, Anda harus terus menjaga pola makan yang baik, berolahraga, dan melindungi diri dari sinar matahari untuk mencegah gejala kambuh.

Beberapa anak mungkin menderita penyakit ini dalam waktu lama, atau gejalanya mungkin menghilang lalu muncul kembali. Namun, JDM bukanlah penyakit yang mengancam jiwa. Dengan perawatan medis yang tepat, kondisi ini dapat dikelola dengan baik dan anak-anak dapat menjalani kehidupan normal seperti anak-anak lainnya.