Apakah Anda juga kehilangan keseimbangan saat berjalan dan kesulitan menggerakkan mata? Itu bisa jadi PSP (Progressive Supranuclear Palsy)!

Apakah Anda sering kehilangan keseimbangan dan terjatuh setiap kali berjalan? Atau apakah Anda kesulitan mengendalikan pandangan mata saat mencoba melihat ke bawah? Mungkin Anda pernah melihat seseorang yang Anda kenal mengalami masalah ini. Ini bisa jadi beberapa gejala awal dari kondisi langka yang disebut PSP, atau Progressive Supranuclear Palsy, yang akan kita bahas hari ini. Jangan khawatir, kita akan membahasnya secara detail.

Apa itu PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? Mari kita pahami secara sederhana!

Baiklah, sekarang mari kita lihat apa itu penyakit dengan nama yang agak panjang, PSP (Progressive Supranuclear Palsy). Sederhananya, ini adalah penyakit neurologis progresif yang merusak bagian-bagian otak kita. Penyakit ini dapat memengaruhi hal-hal seperti cara Anda berjalan, cara Anda berpikir, cara Anda menelan, dan cara Anda menggerakkan mata. Penyakit ini juga memiliki nama lain, termasuk sindrom Steele-Richardson-Olszewski.

Nah, lihat, ini mudah jika Anda memahami beberapa kata dalam nama tersebut.

• "Progresif" artinya, seperti yang telah saya sebutkan sebelumnya, gejala-gejala ini secara bertahap memburuk seiring waktu. Alasannya adalah melemahnya sel-sel otak secara bertahap (suatu kondisi neurodegeneratif).
• Kata "Supranuklear" dan "Palsy" digabungkan untuk menggambarkan suatu kondisi yang memengaruhi pergerakan mata. "Supranuklear" berarti kerusakan terjadi di atas nukleus di otak yang mengontrol pergerakan mata. "Palsy" berarti otot-otot lemah atau mengalami kesulitan menggunakannya.

Ingat, PSP terkadang dapat disalahartikan sebagai penyakit Parkinson, terutama pada tahap awal penyakit. Dokter menyebutnya "sindrom parkinsonian atipikal" atau "gangguan Parkinson-plus." Ini berarti bahwa meskipun memiliki gejala yang mirip dengan penyakit Parkinson, ini adalah kondisi yang berbeda dan lebih kompleks. Tetapi ingat, PSP berkembang lebih cepat daripada penyakit Parkinson.

Penyakit ini paling umum terjadi pada orang yang berusia di atas 60 tahun. Sangat jarang seseorang di bawah usia 40 tahun mengidap penyakit ini.

Apa saja jenis-jenis utama PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Terdapat empat tipe utama, atau fenotipe, PSP. Meskipun semua tipe ini memiliki gejala yang sama, terdapat beberapa perbedaan halus. Dua tipe yang paling umum adalah:

1. Sindrom Richardson

2. Varian mirip penyakit Parkinson (varian mirip PD - PSP-P)

Kedua tipe ini mewakili sekitar 75% pasien PSP.

Seseorang yang mengidap sindrom Richardson mungkin mengalami banyak gejala berikut:

• Masalah dengan berjalan dan keseimbangan.
• Kelainan dalam berbicara (bicara cadel, perubahan suara).
• Masalah dengan daya ingat dan kemampuan berpikir.
• Kesulitan mengendalikan gerakan mata (terutama saat melihat ke bawah).
• Ekspresi wajah seolah menatap lurus ke depan dengan mata lebar.

Penderita varian mirip penyakit Parkinson (PSP-P) memiliki gejala yang mirip dengan sindrom Richardson, tetapi lebih mirip dengan penyakit Parkinson. Gejala utamanya adalah tremor (gemetar yang disebabkan oleh kontraksi otot yang tidak disengaja). Tremor lebih menonjol daripada masalah keseimbangan dan perubahan perilaku. PSP-P lebih responsif terhadap obat antiparkinson daripada jenis PSP lainnya.

Dua jenis langka lainnya adalah:

• Sindrom kortikobasal.
• Akinesia murni dan pembekuan gaya berjalan (kesulitan bergerak dan membeku saat berjalan).

Apakah PSP (Progressive Supranuclear Palsy) merupakan penyakit yang umum?

Tidak, PSP adalah kondisi yang sangat langka. Diperkirakan hanya sekitar lima dari setiap seratus ribu orang yang memiliki kondisi ini. Hanya satu dari setiap seratus ribu orang yang didiagnosis menderita penyakit ini setiap tahunnya. Jadi Anda bisa melihat betapa langkanya kondisi ini.

Apa saja gejala PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Gejala PSP dapat bervariasi dari orang ke orang. Gejala biasanya dimulai perlahan dan secara bertahap memburuk seiring berjalannya waktu.

Gejala awal yang paling umum mungkin berupa:

• Kehilangan keseimbangan saat berjalan atau menaiki tangga. Hal ini dapat menyebabkan sering terjatuh, terutama ke belakang.
• Kesulitan melihat ke bawah dengan mata.
• Ekspresi wajah seolah menatap lurus ke depan dengan mata lebar.

Gejala lain yang mungkin terlihat meliputi:

• Kesulitan menelan makanan dan minuman.
• Kekakuan otot membuat sulit untuk menggerakkan tubuh (mobilitas).
• Kesulitan berbicara. Suara mungkin lambat dan cadel. Mungkin juga sulit mengucapkan kata-kata.
• Perubahan suasana hati: depresi, apatis, mudah tersinggung.
• Perubahan kepribadian.
• Perubahan perilaku: bertindak sembrono, ketidakmampuan untuk membedakan yang benar dari yang salah.
• Demensia (penurunan bertahap dalam daya ingat dan kecerdasan).
• Insomnia.
• Gangguan perilaku tidur REM (RBD) (berteriak dan menggerakkan anggota tubuh dengan liar saat bermimpi).
• Sensitivitas terhadap cahaya terang (fotofobia).

Apa penyebab PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Para ilmuwan masih belum mengetahui secara pasti apa penyebab PSP. Namun,Protein yang disebut "tau" telah ditemukan terlibat dalam hal ini. Tau adalah protein yang sangat penting untuk kesehatan otak kita. Protein inilah yang melindungi struktur normal sel-sel otak (neuron).

Jika Anda mengidap PSP, protein tau di otak Anda akan menggumpal dan membentuk agregat. Gumpalan protein tau ini kemudian merusak sel-sel otak. Para peneliti menyarankan beberapa kemungkinan penyebab hal ini:

• Mutasi genetik acak.
• Agen infeksi yang tidak diketahui.
• Suatu zat kimia yang belum teridentifikasi yang ditemukan di lingkungan kita (udara, air, makanan) yang secara perlahan merusak beberapa bagian otak yang sensitif.

PSP tidak memengaruhi setiap orang dengan cara yang sama. Penyakit ini memengaruhi bagian otak yang berbeda pada berbagai tahap penyakit, dengan tingkat keparahan yang berbeda pula. Pada akhirnya, PSP menyebar ke sebagian besar otak. Pada tahap awal, kondisi ini paling sering memengaruhi ganglia basal dan batang otak.

Batang otak Anda bertanggung jawab atas banyak fungsi penting, seperti menelan dan postur tubuh. Ganglia basal juga membantu Anda menjaga postur tubuh, menggerakkan mata, berpikir, dan mengendalikan emosi.

Apakah PSP (Progressive Supranuclear Palsy) bersifat turun-temurun?

Tidak, PSP sangat jarang terjadi. Jika Anda mengidap PSP, risiko anggota keluarga Anda yang lain, termasuk saudara kandung dan anak-anak Anda, mengidapnya sangat rendah. Jadi tidak ada yang perlu dikhawatirkan.

Apa saja faktor risiko untuk mengembangkan PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Faktor risiko utama untuk mengembangkan PSP adalah usia. Risiko Anda terkena PSP meningkat ketika Anda berusia 60 tahun atau lebih. Kondisi ini sedikit lebih umum terjadi pada pria daripada wanita.

Apa saja komplikasi dari PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Seiring perkembangan PSP, pasien biasanya kehilangan kendali atas otot-otot di mulut, tenggorokan, dan lidah mereka.

Hilangnya kendali otot tenggorokan dapat mempersulit menelan makanan dan minuman. Hal ini dapat menyebabkan perlunya selang makan untuk mencegah makanan tersangkut dan infeksi dada.

Banyak penderita PSP juga mengalami masalah dengan fungsi usus dan kandung kemih. Misalnya:

• Sembelit.
• Kesulitan buang air kecil.
• Sering buang air kecil di malam hari.
• Buang air besar tanpa disadari (inkontinensia usus).
• Inkontinensia urin.

Bagaimana PSP (Progressive Supranuclear Palsy) didiagnosis?

PSP bisa sedikit menantang bagi dokter untuk didiagnosis secara akurat. Seperti yang saya sebutkan sebelumnya, penyakit ini dapat disalahartikan sebagai penyakit Parkinson, terutama pada tahap awal.Saat ini belum ada tes khusus yang dapat mendiagnosis PSP. Dokter biasanya mendiagnosis penyakit ini berdasarkan gejala dan tes pencitraan yang mengambil gambar otak Anda.

Jika dokter Anda mencurigai Anda menderita PSP, kemungkinan besar ia akan memesan pemindaian MRI (pencitraan resonansi magnetik) otak Anda . Ini dapat menyingkirkan kondisi lain yang dapat menyebabkan gejala Anda, seperti penyakit Parkinson atau stroke. Selain itu, jika MRI menunjukkan penyusutan di otak tengah, hal itu meningkatkan kemungkinan Anda menderita PSP.

Untuk mendiagnosis penyakit ini secara akurat, Anda kemungkinan besar perlu menemui ahli neurologi yang berspesialisasi dalam penyakit Parkinson dan gangguan gerakan.

Meskipun terdapat banyak gejala PSP, gejala utama yang memastikan penyakit ini adalah kesulitan menggerakkan mata ke atas dan ke bawah. Gejala umum lainnya termasuk sering jatuh dan kesulitan menelan.

Apa saja pengobatan untuk PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Sayangnya, saat ini belum ada obat atau pengobatan untuk PSP. Namun, ada beberapa pengobatan yang dapat membantu mengendalikan gejala dan meningkatkan kualitas hidup Anda.

Pilihan pengobatan meliputi:

• Obat-obatan oral.
• Terapi gerakan.
• Perawatan mata.
• Gastrostomi endoskopi perkutan (PEG) - pemberian makan melalui selang yang dimasukkan ke dalam lambung.
• Perawatan paliatif.

Mungkin juga ada uji klinis untuk PSP yang dapat Anda ikuti. Tanyakan kepada tim medis Anda tentang hal ini.

Obat oral

Obat antiparkinson terkadang dapat membantu mengendalikan gejala PSP. Obat-obatan ini dapat meredakan gejala sementara seperti masalah keseimbangan, kekakuan otot, gerakan lambat, dan tremor. Namun, obat-obatan ini tidak bekerja sama untuk semua orang. Obat-obatan yang paling umum untuk PSP adalah:

• Levodopa (misalnya Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
• Levodopa dengan agen antikolinergik.
• Amantadine (misalnya Symmetrel®).

Obat antidepresan digunakan untuk mengobati depresi klinis. Dokter mungkin meresepkan obat ini untuk membantu Anda mengatasi masalah kesehatan mental yang disebabkan oleh PSP. Antidepresan yang paling umum diresepkan adalah:

• Fluoxetine (misalnya Prozac®).
• Amitriptilin (misalnya Elavil®).
• Imipramine (misalnya Tofranil®).

Psikoterapi (terapi bicara) juga merupakan cara yang baik untuk membantu mengatasi masalah kesehatan mental dan hidup dengan penyakit tersebut.

Terapi gerakan

Perawatan ini dapat membantu meringankan beberapa gejala PSP:

• Terapi fisik: Terapi fisik membantu mengatasi hal-hal seperti nyeri, kekakuan, dan kesulitan bergerak.
• Terapi okupasi: Terapis okupasi adalah seseorang yang membantu Anda meningkatkan kemampuan Anda dalam melakukan tugas sehari-hari. Mereka dapat mengajari Anda cara berdiri, duduk, bergerak, atau menggunakan berbagai peralatan untuk melakukan pekerjaan Anda dengan aman.
• Terapi wicara: Terapis wicara membantu orang mengatasi kesulitan berbicara dan menelan.

Perawatan mata

Perawatan ini dapat membantu mengatasi berbagai masalah mata:

• Suntikan Botox® (toksin botulinum): Jika Anda kesulitan mengendalikan kelopak mata, suntikan Botox dapat sementara mengendurkan otot-otot di kelopak mata Anda.
• Obat tetes mata dan air mata buatan: Ini dapat membantu melembapkan mata Anda jika mata Anda kering karena berkurangnya pelumasan mata.
• Kacamata khusus: Kacamata khusus dengan lensa prisma membantu Anda melihat benda-benda di bawah garis pandang Anda.
• Kacamata yang menutupi seluruh mata: Jika Anda sensitif terhadap cahaya terang, mengenakan kacamata gelap yang menutupi seluruh mata, seperti kacamata hitam, dapat memberikan kenyamanan.

Gastrostomi Endoskopi Perkutan (PEG)

Ketika PSP parah, Anda mungkin mencapai titik di mana Anda tidak dapat menelan makanan atau minuman apa pun. Ini berarti Anda tidak akan bisa makan atau minum. Sebelum Anda mencapai titik itu, dokter Anda mungkin merekomendasikan gastrostomi endoskopi perkutan (PEG) .

Sederhananya, PEG adalah prosedur di mana seorang ahli bedah memasukkan tabung melalui perut Anda ke dalam lambung Anda. Makanan, obat-obatan, dan cairan masuk ke tubuh Anda melalui tabung ini.

Perawatan paliatif

Perawatan paliatif adalah bentuk perawatan khusus yang memberikan peredaan gejala, kenyamanan, dan dukungan kepada orang-orang yang hidup dengan penyakit serius seperti PSP. Perawatan ini tidak hanya mendukung pasien, tetapi juga pengasuh dan keluarga mereka.

Perawatan ini merupakan tambahan dari perawatan yang Anda terima dari dokter untuk membantu Anda mengelola PSP Anda. Perawatan paliatif memberikan dukungan medis, sosial, dan psikologis yang Anda butuhkan untuk hidup lebih nyaman dan mengatasi penyakit serius.

Bagaimana prognosis PSP (Progressive Supranuclear Palsy)? (Prognosis)

Prognosis untuk PSP umumnya buruk. Gejala memburuk seiring waktu, dan saat ini belum ada obat untuk membalikkan atau menghentikan PSP. Namun, semakin cepat Anda didiagnosis dan memulai rencana pengobatan, semakin baik kualitas hidup Anda.

Banyak penderita PSP pada akhirnya membutuhkan kursi roda. Mereka mungkin membutuhkan perawatan paruh waktu atau penuh waktu dalam waktu tiga hingga empat tahun sejak penyakit tersebut muncul. Namun, hal ini bervariasi dari orang ke orang. Seiring waktu, komplikasi akibat PSP dapat mengancam jiwa.

Berapakah angka harapan hidup seseorang yang mengidap PSP (Progressive Supranuclear Palsy)?

Penderita PSP biasanya hidup selama enam hingga sembilan tahun setelah diagnosis, tetapi ini dapat bervariasi.

Gejala PSP meningkatkan risiko terkena pneumonia, yang dapat berakibat fatal. Penyebab kematian paling umum di antara penderita PSP adalah pneumonia aspirasi. Ini terjadi ketika makanan dan minuman secara tidak sengaja masuk ke paru-paru melalui tenggorokan karena otot tenggorokan lemah dan tidak terkoordinasi dengan baik.

Penderita PSP juga memiliki risiko jatuh yang lebih tinggi. Jatuh dapat menyebabkan patah tulang dan cedera kepala. Jatuh yang menyebabkan cedera serius juga merupakan penyebab kematian yang umum di antara penderita PSP.

Apakah PSP (Progressive Supranuclear Palsy) dapat dicegah?

Karena para peneliti masih belum mengetahui secara pasti apa penyebab PSP, saat ini belum ada cara untuk mencegahnya.

Kapan saya harus menemui dokter?

Anda perlu menemui tim medis Anda secara teratur untuk memantau perkembangan gejala Anda dan memastikan rencana perawatan Anda berjalan dengan baik.

Jika Anda mengalami gejala apa pun yang membuat Anda khawatir , segera hubungi dokter Anda.

Mengetahui bahwa Anda mengidap PSP (Progressive Supranuclear Palsy) bisa jadi sulit untuk dihadapi. Tim medis Anda akan membantu Anda mengembangkan rencana pengelolaan gejala yang dipersonalisasi. Yang terpenting adalah memastikan Anda mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan dan tetap fokus pada kesehatan Anda. Ingat, tim medis Anda selalu siap mendukung Anda dan keluarga Anda.

Terakhir, hal-hal terpenting yang perlu diingat.

PSP adalah kondisi yang kompleks dan langka. Namun, penting untuk menyadarinya, mengenali gejalanya sejak dini, dan mencari nasihat serta pengobatan medis yang tepat.

• Kenali gejala awal: Perhatikan hal-hal seperti kesulitan berjalan, kehilangan keseimbangan, dan kesulitan menunduk.
• Konsultasikan dengan dokter: Jika ragu, periksakan diri ke dokter spesialis saraf.
• Lanjutkan pengobatan: Meskipun penyakit ini tidak dapat disembuhkan, ada pengobatan untuk mengendalikan gejala dan meningkatkan kualitas hidup.
• Perhatikan kesehatan mental Anda: Penting untuk tetap kuat secara mental saat hidup dengan kondisi seperti ini. Carilah konseling jika diperlukan.
• Ketahuilah layanan pendukung yang tersedia: Terapi fisik, terapi okupasi, terapi wicara, dan perawatan paliatif juga dapat membantu Anda.

Semoga informasi ini bermanfaat bagi Anda. Jika Anda atau orang yang Anda cintai menghadapi masalah ini, jangan menderita sendirian. Dengan dukungan medis yang tepat dan perhatian dari orang-orang terkasih, Anda dapat menghadapi tantangan ini.

PSP , Palsi Supranuklear Progresif, Penyakit Otak, Penyakit Neurologis, Parkinson, Gangguan Gerak, Keseimbangan