Taa, anyị ga-ekwu maka ọgwụgwọ dị mgbagwoju anya, mana nke ọgbara ọhụrụ nke ọtụtụ mmadụ na-anụbeghị maka ya. Aha ya bụ Elivaldogene Autotemcel. A na-ere ya n'aha SKYSONA. Nke a abụghị ọgwụ nkịtị ma ọ bụ kapsụl. Nke a bụ ọgwụgwọ kpọmkwem maka ọrịa akwara dị oke njọ nke a na-akpọ cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). Ka anyị kọwaa ọgwụgwọ a n'ụzọ dị mfe nke ị nwere ike ịghọta.
Gịnị na-eme n'ezie na ọgwụ a?
Iji ghọta nke a, ka anyị were obere ihe atụ. Chee echiche na mkpụrụ ndụ akwara dị n'ụbụrụ anyị na eriri azụ anyị dị ka waya eletriki. Waya eletriki ndị a nwere mkpuchi plastik (mkpuchi) gbara ha gburugburu, nke na-enyere ọkụ eletrik aka ịgagharị nke ọma n'enweghị mmiri mmiri. N'otu aka ahụ, mkpụrụ ndụ akwara anyị nwekwara mkpuchi nchebe a na-akpọ 'myelin' gburugburu ha. Ihe mkpuchi a bụ ihe na-eme ka ozi akwara na-aga ngwa ngwa na nke ziri ezi.
N'ọrịa a na-akpọ cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), nkwarụ mkpụrụ ndụ ihe nketa na-egbochi ahụ imepụta protein dị mkpa iji nọgide na-enwe mkpuchi 'myelin' a. A na-ebibi mkpuchi nchebe a nwayọ nwayọ, na-emebi ọrụ nke sistemụ akwara.
N'ikwu ya n'ụzọ dị mfe, ọgwụgwọ a, nke a na-akpọ Elivaldogene Autotemcel, gụnyere iwepụ mkpụrụ ndụ site n'ahụ onye ọrịa, ịgbanwe ha na ụlọ nyocha, ma nye ha ikike ịmepụta protein efu. A na-ewebata mkpụrụ ndụ ndị agbanwere agbanwe n'ime ahụ onye ọrịa. A na-akpọkwa nke a ọgwụgwọ mkpụrụ ndụ ihe nketa . Nke a na-enyere aka ịchịkwa njọ nke mgbaàmà.
Ihe dọkịta gị kwesịrị ịma tupu ịmalite ọgwụgwọ a
Ebe ọ bụ na ọgwụgwọ a dị oke mgbagwoju anya, ọ dị mkpa ka ndị otu ahụike gị mara nke ọma gbasara ọnọdụ ahụike gị. Tupu ịmalite ọgwụgwọ, ị kwesịrị ịgwa dọkịta gị ma ọ bụrụ na ị nwere nke ọ bụla n'ime nsogbu ndị a:
- Ọ bụrụ na ị nwere ụdị ọrịa ọ bụla ugbu a (dịka ahụ ọkụ, oyi, ụkwara).
- Ọ bụrụ na ị nwere nfụkasị ahụ nye ọgwụ a (elivaldogene autotemcel), ọgwụ ndị ọzọ, nri, agba, ma ọ bụ ihe nchekwa.
- Ọ bụrụ na ị dị ime ma ọ bụ na ị na-achọ ịtụrụ ime .
- Ọ bụrụ na ị na-enye nwa gị ara .
Kedu ka esi enye ọgwụgwọ ahụ?
Ọgwụgwọ a abụghị ọgwụgwọ ụlọ. Ndị otu ahụike a zụrụ azụ na-enye ọgwụgwọ a n'ụlọ ọgwụ ma ọ bụ ụlọ ọgwụ pụrụ iche.
A na-agba ọgwụ a n'ime ahụ dị ka nnu site na akwara. A na-eme usoro ahụ dum n'okpuru nlekọta nke ndị dọkịta na ndị nọọsụ.
Tupu a gwọọ gị, a ga-enye gị akwụkwọ ntuziaka pụrụ iche a na-akpọ MedGuide . O nwere ọtụtụ ozi dị mkpa gbasara ọgwụ a, usoro ọgwụgwọ na ihe egwu dị na ya. Ọ dị oke mkpa ịgụ ma ghọta ya nke ọma.
A na-enyekwa ụmụaka karịrị afọ anọ ọgwụgwọ a, mana a na-atụle ihe ndị pụrụ iche a ga-eji na-akpachara anya na ihe ndị a ga-eji na-eme ya.
Gịnị ma ọ bụrụ na ị ṅụọ ọgwụ gabiga ókè?
Ebe ọ bụ na a na-enye nke a n'okpuru nlekọta ahụike n'ụlọ ọgwụ, ohere nke a dị obere. Agbanyeghị, ọ bụrụ na e nwere enyo ọ bụla na nke a emeela, a ga-agwa Ụlọ Ọrụ Ozi Nsị nke Mba dị na Colombo National Hospital ma ọ bụ Ngalaba Ọgwụgwọ Mberede nke ụlọ ọgwụ ahụ (ETU) ozugbo.
Ihe ndị a ga-atụle n'oge na mgbe ọgwụgwọ gasịrị
Mgbe a gwọchara gị ọrịa a, ndị dọkịta ga na-enyocha ahụike gị mgbe niile. Maka nke a, ị ga-akpachara anya nke ọma n'ihe ụfọdụ.
- Ọbara: Mgbe ọgwụgwọ gasịrị, ị ga-achọ ka a nwalee ọbara gị n'usoro oge niile. Nke a ga-enyocha ma ọgwụgwọ ahụ ọ na-arụ ọrụ, ma mkpụrụ ndụ ọhụrụ ahụ na-arụ ọrụ nke ọma, nakwa ma enwere mmetụta ọ bụla.
- Ihe ize ndụ nke ibute ọrịa: Ọgwụgwọ a nwere ike ime ka usoro ahụ ji alụso ọrịa ọgụ ghara ịdị ike nwa oge, nke na-eme ka ohere ibute ọrịa dịkwuo elu. Ọ bụrụ na ị nweta mgbaàmà dịka ahụ ọkụ, oyi, ụkwara, ma ọ bụ akpịrị mgbu , egbula ọgwụ n'onwe gị. Kpọọ ndị otu ahụike gị ozugbo . Gbalịakwa zere ndị na-arịa ọrịa ruo n'ókè o kwere mee.
- Inye ọbara: Ị gaghị enye ọbara mgbe ị natara ọgwụgwọ a.
- Ihe Ize Ndụ nke Ọrịa Kansa: Site na ọgwụgwọ mkpụrụ ndụ ihe nketa ọgbara ọhụrụ dị ka nke a, enwere obere ihe ize ndụ nke ibute ụfọdụ ụdị ọrịa kansa ọbara. Echegbula onwe gị maka nke a, mana kwuo eziokwu gbasara ihe egwu a na otu a ga-esi nyochaa ya na dọkịta gị.
- Ndụmọdụ pụrụ iche maka ụmụ nwoke: Ọ bụrụ na ị bụ nwoke a na-enye ọgwụgwọ a, ị ga-eji condom mgbe ị na-enwe mmekọahụ na nwanyị nwere ike ịmụ nwa. A ga-agbaso usoro nchebe a ruo ọnwa isii mgbe ọgwụgwọ gasịrị. Ọ bụrụ na i chere na di gị ma ọ bụ nwunye gị dị ime n'oge a, gwa dọkịta gị ozugbo.
Kedu ihe nwere ike ime?
Dịka ọgwụ ọ bụla, ọgwụgwọ a nwere ike ibute nsogbu. Ụfọdụ n'ime ha chọrọ nlekọta ahụike ozugbo, ebe ndị ọzọ nwere ike ịbụ ihe nkịtị.
| Mmetụta ọjọọ | Nkọwa / Ihe mgbaàmà |
|---|---|
| Mmetụta ọjọọ dị njọ nke kwesịrị ịkọrọ dọkịta ozugbo | |
| Mmeghachi omume nfụkasị ahụ | Akpụkpọ ahụ na-acha ọbara ọbara, itching, ọzịza nke ihu, egbugbere ọnụ, ire ma ọ bụ akpịrị. |
| Ọbara ọgbụgba | Ọbara dị n'ime stool ma ọ bụ oche ojii, ọgbụgbọ dị ka ihe e tinyere na kọfị, mmamịrị na-acha ọbara ọbara ma ọ bụ aja aja gbara ọchịchịrị, obere ntụpọ uhie/acha odo odo n'akpụkpọ ahụ, yana obere mmerụ ahụ. |
| Ọrịa | Ahụ ọkụ, oyi, ụkwara, akpịrị mgbu. |
| Ihe mgbaàmà nke ọrịa epilepsy (ọgbụgbọ) | Inwe ọnọdụ dị ka nke ahụ ( ọgbụgbọ ). |
| Mmetụta ọjọọ ndị na-adịghị adịkarị ize ndụ, mana ekwesịrị ịkọrọ dọkịta ma ọ bụrụ na ha anọgide na-enwe mmetụta ọjọọ. | |
| Nsogbu usoro nri | Afọ ntachi, ihe mgbu afọ, afọ ọsịsa, ọgbụgbọ, ọgbụgbọ. |
| Ọrịa ndị ọzọ dị obere | Enweghị agụụ, isi ọwụwa, ọnya ọnụ ma ọ bụ akpịrị na ihe mgbu. |
Ndepụta a anaghị agụnye ihe niile nwere ike ịkpatara gị nsogbu. Na mgbakwunye, ọ bụrụ na ị hụ ihe mgbaàmà ọ bụla na-adịghị ahụkebe, gwa dọkịta gị gbasara ha.
Ozi Ibuga n'Ụlọ
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) bụ ọgwụgwọ mkpụrụ ndụ ihe nketa pụrụ iche maka ọrịa dị ụkọ Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD).
- A na-enye ọgwụgwọ a n'ụlọ ọgwụ n'okpuru nlekọta nke otu ndị dọkịta pụrụ iche.
- Tupu a gwọọ gị, jide n'aka na ị gwara dọkịta gị ihe niile gbasara ahụike gị (karịsịa ọrịa, allergies).
- Kpachara anya nke ọma maka ihe ịrịba ama nke ọrịa na ọbara ọgbụgba mgbe a gwọchara gị. Ọ bụrụ na ị nwere nchegbu ọ bụla, gwa dọkịta gị ozugbo.
- A chọrọ ka ụmụ nwoke na-anata ọgwụgwọ jiri condom n'oge mmekọahụ n'oge ọgwụgwọ ahụ dum.
- Atụla egwu ịgwa dọkịta gị okwu gbasara ajụjụ ma ọ bụ nchegbu ọ bụla ị nwere.
💬 Comments (0)
Ọnweghị nkwupụta ọ bụla ebiputela. Tinye okwu gị ebe a maka oge mbụ.
Tinye okwu gị