Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Allt um þetta lyf við Pompe-sjúkdómi í einföldu máli

Hefur læknirinn þinn sagt þér eða einhver í fjölskyldu þinni að þú sért með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast Pompe-sjúkdómur? Ef svo er, þá ætlum við að ræða lyf við því í dag. Heiti lyfsins er Avalglucosidase Alfa. Þú gætir þekkt það undir vörumerkinu Nexviazyme. Þetta nafn er svolítið flókið, svo þú gætir haft margar spurningar um það. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða allt þetta á mjög einfaldan hátt sem þú getur skilið.

Einfaldlega sagt, hvers konar lyf er þetta?

Ímyndaðu þér að líkami okkar sé eins og stór verksmiðja. Til þess að allt virki rétt í þessari verksmiðju verða starfsmenn að vinna ýmis störf. Við köllum þessa starfsmenn í líkama okkar ensím .

Fólk með Pompe-sjúkdóm fæðist með skort á ákveðnu ensími. Hlutverk þessa ensíms er að brjóta niður og stjórna sykri sem kallast glýkógen í vöðvum og frumum okkar. Þegar þetta ensím vantar byrjar sykurinn sem kallast glýkógen að safnast fyrir í vöðvunum okkar. Það er eins og rusl í verksmiðju. Þegar þetta safnast fyrir veikjast vöðvarnir, þeir eiga erfitt með öndun og hjartað verður fyrir áhrifum.

Þetta lyf, sem kallast Avalglucosidase Alfa, kemur í stað þess að það vantar, minnkaða ensím. Það er eins og að fá einhvern utanaðkomandi til að vinna sama starf í staðinn fyrir minnkaða starfsmanninn. Þegar þetta lyf fer inn í líkamann í gegnum bláæð byrjar það að brjóta niður uppsafnaða glýkógenið og fjarlægja það. Síðan minnka einkennin smám saman og þú byrjar að finna fyrir létti.

Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en þú tekur þetta lyf

Áður en þú byrjar að taka þetta lyf er mjög mikilvægt að læknirinn þinn sé meðvitaður um heilsufar þitt í heild sinni. Þetta er til þess að hægt sé að meðhöndla þig á öruggari hátt. Vertu viss um að láta lækninn vita sérstaklega um þetta.

• Ef þú ert með hjartasjúkdóm .
• Ef þú ert með lungnasjúkdóm .
• Ef þú hefur áður fengið ofnæmisviðbrögð við þessu lyfi með Avalglucosidase Alfa, einhverju öðru lyfi, matvælum, litarefnum eða rotvarnarefnum.
• Ef þú ert barnshafandi eða ert að reyna að verða barnshafandi.
• Ef þú ert móðir með barn á brjósti.

Hvernig á að nota lyfið?

Þetta er ekki lyf sem þú getur notað heima. Það er gefið undir eftirliti læknis á sjúkrahúsi eða læknastofu.

• Lyf gefið í bláæð:Þetta lyf er gefið í bláæð, eins og saltvatnslausn. Við köllum þetta ferli innrennsli .
• Gefið af læknateymi: Þetta lyf er gefið þér af þjálfuðum lækni eða hjúkrunarfræðingi, þannig að það er ekkert að hafa áhyggjur af.

Má gefa ungum börnum þetta lyf?

Já, í sumum tilfellum er þetta lyf gefið börnum allt niður í eins árs aldur. En það er gert samkvæmt sérstökum læknisráði og varúðarráðstöfunum. Ef þú gefur barninu þínu þetta lyf skaltu ræða við læknateymið þitt vandlega og útskýra allt.

Hvað gerir maður ef skammturinn eykst?

Þar sem þetta er lyf sem gefið er á sjúkrahúsi eru líkurnar á ofskömmtun mjög litlar. En ef þú heldur að þú hafir tekið ofskömmtun skaltu ekki örvænta. Það eru tveir hlutir sem þú ættir að gera strax.

1. Farðu strax á bráðamóttöku sjúkrahússins.

2. Einnig er hægt að hringja í eitrunarupplýsingamiðstöðina á þjóðsjúkrahúsinu í Colombo .

Þetta er mjög brýn staða og því mikilvægt að bregðast hratt við.

Hvað ef ég gleymi að taka lyf?

Það er nauðsynlegt fyrir árangur meðferðarinnar að taka lyfið á réttum tíma og á tilsettum degi. Ef þú getur ekki farið á sjúkrahúsið á tilsettum degi skaltu ekki missa af því. Hafðu samband við læknateymið þitt strax og láttu það vita. Þeir munu segja þér hvað þú átt að gera næst.

Sérstök atriði sem vert er að hafa í huga

• Læknisskoðanir: Ekki missa af reglulegum skoðunum á heilsugæslustöðvum. Ræddu við lækninn þinn um hvort einkenni þín séu að batna, versna eða hvort þú sért með einhver ný vandamál.
• Ofnæmisviðbrögð: Sumir geta fengið alvarleg ofnæmisviðbrögð við þessu lyfi eða stuttu eftir að þeim er gefið það. Til að draga úr þessari áhættu gæti heilbrigðisteymið gefið þér önnur lyf (eins og piritan) áður en þú byrjar að taka það. Fylgdu því leiðbeiningunum nákvæmlega.

Hverjar eru mögulegar aukaverkanir þessa lyfs?

Eins og með öll lyf getur þetta valdið aukaverkunum hjá sumum. En það gerist ekki hjá öllum. Mikilvægt er að vita hverjar þessar aukaverkanir eru og hvað eigi að gera ef þær koma fram.

Geta komið upp vandamál með önnur lyf?

Samkvæmt núverandi upplýsingum hefur ekki verið greint frá því að þetta lyf valdi alvarlegum vandamálum með öðrum lyfjum. Hins vegar skaltu gefa lækninum þínum fullan lista yfir öll lyf sem þú tekur (þar á meðal vítamín, náttúrulyf og fæðubótarefni). Láttu lækninn einnig vita ef þú reykir eða drekkur áfengi. Þetta getur hjálpað til við að koma í veg fyrir óþarfa vandamál.