Er barnið þitt með æxli í hjartanu? Við skulum læra um hjartarafæðakrabbamein!

Sem móðir eða faðir, þegar þú hugsar um heilsu barnsins þíns, þá finnst þér jafnvel minnsti hluturinn stór, ekki satt? Sérstaklega þegar læknir segir: „Það er eitthvað eins og lítið æxli í hjarta barnsins þíns,“ getur það verið hjartnæmt. En ekki hafa áhyggjur . Í dag ætlum við að tala um ástand sem þú heyrir um stundum eins og þetta, en er venjulega ekki hættulegt. Það er hjartasjúkdómur .

Hvað er hjartavöðvakvilla?

Einfaldlega sagt er hjartarákvöðvaæxli góðkynja, krabbameinslaust æxli sem myndast í hjartavöðva barnsins. Þetta er mjög sjaldgæft. En það kemur á óvart að þetta er algengasta tegund hjartaæxla sem myndast á fósturstigi, það er á meðan barnið er enn í móðurkviði („meðgöngu“). Oftast birtast þessi hjartarákvöðvaæxli á meðan barnið er enn í móðurkviði eða á fyrsta aldursári.

Þessi æxli koma frá hjartavöðvanum sjálfum. Það sem er sérstakt er að þau sjást yfirleitt ekki ein sér, heldur í klösum . Þetta er það sem greinir þau frá bandvefsæxlum, annarri skaðlausri tegund æxla sem myndast í hjartanu. Vegna þess að bandvefsæxli koma einnig frá hjartavöðvanum sjálfum, en þau myndast sem eitt æxli, ekki í klösum.

Það mikilvæga er að rákvöðlaæxli í hjarta eru ekki illkynja eða krabbameinsvaldandi . Þetta þýðir að þau dreifast ekki til annarra líkamshluta. Eina leiðin sem þau geta verið hættuleg er ef þau trufla eðlilega starfsemi hjarta barnsins. En það er mjög sjaldgæft. Oftast minnka þessi æxli og hverfa af sjálfu sér og valda ekki alvarlegum vandamálum.

Þessi æxli geta myndast annað hvort hægra eða vinstra megin í hjarta barnsins. Þau finnast oftast í neðri hólfum hjartans , hægri eða vinstri slegli . Stundum geta þau einnig myndast í efri hólfum hjartans, gáttum eða í veggnum sem aðskilur hólfin tvö. Stærð æxlanna getur verið frá nokkrum millimetrum upp í nokkra sentimetra. Þau virðast gul eða hvít með berum augum.

Hjartaæxli er góðkynja, krabbameinslaust æxli sem myndast í klasa í hjartavöðvanum.

Hver er líklegri til að þróa þetta?

Ungbörn og börn með erfðasjúkdóm sem kallast berklaskleros eru í aukinni hættu á að fá rákvöðvaæxli í hjarta. Reyndar eru um 8 af hverjum 10 börnum með rákvöðvaæxli í hjarta einnig með berklaskleros. Berklaskleros er einnig mjög sjaldgæfur erfðasjúkdómur. Til dæmis hefur það áhrif á um 1 af hverjum 6.000 nýburum í Bandaríkjunum.

Rannsóknir hafa ekki fundið nein merki um að kyn, kynþáttur eða þjóðerni hafi áhrif á tilurð þessa ástands.

Hversu algengt er þetta ástand?

Hjartaæxli eru algengasta tegund hjartaæxla hjá ungbörnum og ungum börnum. Hins vegar eru hjartaæxli svo sjaldgæf að hjartaæxli eru talin sjaldgæf . Æxli sem byrja í hjartanu sjálfu (kölluð „frumæxli í hjarta“) hafa áhrif á færri en einn af hverjum 2.000 einstaklingum.

Af hverju myndast hjartarafæðakrabbamein?

Talið er að rákvöðvakvillaæxli í hjarta séu af völdum erfðabreytinga sem eiga sér stað fyrir fæðingu . Þessar erfðabreytingar leiða einnig til ástands sem kallast berklaskleros. Fólk með berklaskleros hefur stökkbreytingar í genunum „TSC1“ eða „TSC2“. Meginhlutverk þessara tveggja gena er að stjórna myndun æxla í líkamanum. Þess vegna eru mörg börn með rákvöðvakvillaæxli í hjarta einnig með berklaskleros.

Hins vegar geta sum börn fengið hjartasjúkdómsrabdomyoma án berklasklerosis. Í slíkum tilfellum hefur nákvæm orsök þessa æxlis ekki enn fundist .

Er þetta eitthvað sem kemur frá fæðingu? Er þetta arfgengt?

Hjartasjúkdómur í ravkvöðva er yfirleitt meðfæddur . Þess vegna er hann talinn meðfæddur. Hins vegar er hann ekki það sama og arfgengur . Ef ástand er arfgengt getur það erfst í gegnum fjölskyldugen.

Hjartaæxli getur verið arfgengt en er ekki algengt. Þetta er vegna þess að erfðasjúkdómurinn sem kallast tuberous sclerosis, sem tengist þessu æxli, kemur oft sjálfkrafa fram án nokkurra erfðatengsla.

Foreldri með berklasklerossjúkdóm hefur 50% líkur á að erfa hann áfram til barns síns. Hins vegar sést þessi „erfðabreyting“ aðeins hjá um þriðjungi sjúklinga með berklasklerossjúkdóm. Í flestum öðrum tilfellum kemur erfðabreytingin fram í fyrsta skipti hjá nýgreintu barni, án fjölskyldusögu. Þetta þýðir að hjartavöðvakvilla getur stundum komið fram eins og búist var við og stundum sem handahófskennd atvik án viðvörunareinkenna.

Þetta kann að hljóma flókið, en mundu að gen eru aðeins hluti af sögunni. Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur af rákvöðvaæxli í hjarta eða berkjusklerosis skaltu gæta þess að tala við lækninn þinn . Ræddu fjölskyldusögu þína og hvernig hún gæti haft áhrif á þig eða barn þitt.

Hver eru einkennin af þessu?

Oftast veldur hjartasjúkdómur rákvöðvaæxli engin einkennum.Hins vegar, í mjög sjaldgæfum tilfellum, ef æxli eða æxlisklasi verður stórt, getur það valdið vandamálum inni í hjarta barnsins og valdið einkennum. Til dæmis geta stór æxli lokað blóðflæði eða truflað hjartsláttinn. Ef þetta gerist á meðgöngu getur það verið mjög skaðlegt fyrir fóstrið. Það getur leitt til hjartabilunar eða alvarlegs ástands sem kallast vatnslosun .

Læknirinn þinn mun oft athuga þessi vandamál á meðgöngu með myndgreiningarprófum.

Ef þessi æxli hjá ungbörnum og ungum börnum hverfa ekki af sjálfu sér og halda áfram, eða ef þau stækka, geta þau valdið hjartabilun eða óreglulegum hjartslætti (hjartsláttartruflunum). Þetta er einnig mjög sjaldgæft. En læknir barnsins mun fylgjast með þessu ástandi til að sjá hvort einhver vandamál komi upp.

Ef barnið þitt sýnir einhver af eftirfarandi einkennum skaltu hringja strax í 1990 eða fara með það á næsta sjúkrahús:

• Breyting á hjartslætti.
• Hraður hjartsláttur ( hraðsláttur ).
• Öndunarerfiðleikar eða mæði, sérstaklega þegar lagt er niður ( mæði ).
• Verkur eða þyngsli fyrir brjósti sem léttir við að sitja.
• Hósti.
• Sundl eða yfirlið.
• Þreyta eða máttleysi.
• Bólga í fótleggjum, ökklum eða kvið.

Hvernig þekkir þú þetta?

Rabdomyoma í hjarta er greint með myndgreiningarrannsóknum . Þessar rannsóknir geta verið gerðar á meðgöngu eða eftir fæðingu barnsins.

Prófanir til að greina rákvöðvaæxli í hjarta

Þetta æxli greinist oft fyrst við ómskoðun fyrir fóstur á meðgöngu. Æxlið byrjar að sjást í ómskoðun á milli 20 og 30 vikna meðgöngu. Það er einnig hægt að greina það með sérstakri ómskoðun sem kallast fósturhjartaómun . Þetta er einnig tegund ómskoðunar, en hún leitar sérstaklega að vandamálum í hjartanu á meðan fóstrið er að þroskast í móðurkviði.

Próf sem notuð eru til að greina og meta hjartavöðvakvilla eftir fæðingu eru meðal annars:

• Hjartarafrit (EKG/ECG)
• Hjartaómun (ómskoðun)
• Segulómun (MRI)

Barnið þitt gæti þurft að fara í reglulegar rannsóknir, svo sem hjartalínurit eða ómskoðun. Læknirinn mun fylgjast með blöðrunum til að sjá hvort þær minnka af sjálfu sér . Allar blöðrur sem hverfa ekki af sjálfu sér þarf að meðhöndla.

Hjartaæxli er oft ruglað saman við tuberous sclerosis.Þetta gæti verið fyrsta merki um sjúkdóminn. Því gæti verið þörf á frekari prófum til að sjá hvort barnið hafi einkenni berklasklerosis í öðrum líkamshlutum.

Ef barn þitt greinist með berklasklerosis skaltu ræða við lækninn þinn um erfðafræðilega prófun . Stundum geta foreldrar haft sjúkdóminn mjög vægan án þess að fá hann greindan. Þess vegna gæti læknirinn viljað kanna hvort þú eða maki þinn hafið stökkbreytinguna sem veldur sjúkdómnum.

Hvaða meðferðir eru til?

Góðu fréttirnar eru þær að hjartaæxli minnka oft og hverfa af sjálfu sér , þannig að engin meðferð er nauðsynleg . Í flestum tilfellum hafa þessi æxli náð hámarksstærð sinni þegar barnið fæðist. Eftir það minnka æxlin af sjálfu sér án þess að valda neinum vandræðum.

Hins vegar trufla þessi æxli mjög sjaldan starfsemi hjartans og þarfnast meðferðar. Stundum getur þetta gerst á meðgöngu. Í slíkum tilfellum gæti móðirin þurft að taka lyf til að minnka æxlið.

Stundum geta vandamál komið upp eftir að barnið fæðist. Ef blöðran eða blöðruþyrpingin hverfur ekki af sjálfu sér , eða ef hún stækkar, getur hún truflað hjartastarfsemi barnsins. Þetta getur valdið hjartabilun eða óreglulegum hjartslætti (hjartsláttartruflunum).

Ef svo er gæti barnið þitt þurft lyf eins og þessi:

• ACE-hemlar (Angiotensín-umbreytandi ensím)
• Þvagræsilyf (þetta eru lyf sem fjarlægja umfram vökva úr líkamanum)
• Lyf við hjartsláttartruflunum

Læknirinn mun ræða meðferðarúrræði við þig og hjálpa þér að velja þá meðferðaráætlun sem hentar barninu þínu best. Skurðaðgerð er sjaldan nauðsynleg .

Hverjar eru horfurnar fyrir þá sem eru með þennan sjúkdóm? (Horfur)

Flestir sem þjást af rákvöðvaæxli í hjarta þurfa ekki meðferð . Hins vegar, ef þeir eru með aðra sjúkdóma, svo sem berklasklerosis, getur það haft áhrif á heilsu þeirra í framtíðinni.

Ef barnið þitt er með berklasklerosis þarf það að fara í reglulegar læknisskoðanir og prófanir . Hjá sumum er ástandið mjög vægt og getur farið fram hjá neinum. Hjá öðrum getur það valdið alvarlegum fylgikvillum og haft alvarleg áhrif á lífsgæði. Læknirinn mun ræða við þig um sértækar læknisfræðilegar þarfir barnsins og horfur. Saman getið þið þróað bestu mögulegu meðferðaráætlun fyrir barnið þitt.

Hvað ætti ég að spyrja lækninn?

Ræddu við lækninn þinn um ástand og horfur barnsins. Ef þú greinist með rákvöðvakvilla á meðgöngu veistu kannski ekki hvar þú átt að byrja. Læknirinn mun líklega útskýra margt áður en þú spyrð jafnvel spurninga. Hins vegar getur verið gagnlegt að spyrja spurninga eins og þessara til að fá frekari upplýsingar:

• Hvernig getum við fylgst með rákvöðvaæxli barnsins míns?
• Þarf barnið mitt lyf eða skurðaðgerð?
• Er barnið mitt með berklasklerosis?
• Hvernig mun berklasklerosis hafa áhrif á barnið mitt?
• Ætti ég að fara í erfðapróf fyrir berklasklerosis?
• Geturðu tengt mig við stuðningshóp sem hjálpar fólki með berklasklerosis?

Að komast að því að barnið þitt er með sjúkdóm getur verið enn ógnvekjandi en að fá hann sjálfur. En með réttum upplýsingum og úrræðum geturðu hjálpað barninu þínu að takast á við ástandið og ná bata . Ef barnið þitt er með rákvöðvakvilla skaltu ræða við lækninn þinn til að fá frekari upplýsingar. Læknirinn þinn gæti mælt með aðferð sem kallast „vökul bið“, sem felur í sér að fylgjast með kekkjunum og sjá hvort þeir hverfa af sjálfu sér . Í mörgum tilfellum er þessi aðferð allt sem þarf. Hins vegar, ef meðferð er nauðsynleg, mun læknirinn þinn láta þig vita.

Samantekt (skilaboð til að taka með heim)

Kæra mamma og pabbi, Þótt nafnið hjartaæxli hljómi ógnvekjandi, munið að það er oft góðkynja æxli sem er ekki krabbameinsvaldandi . Það er sérstaklega algengt hjá ungbörnum og það hverfur oft af sjálfu sér án nokkurrar meðferðar .

Mikilvægast er að halda ró sinni, fylgja læknisráðum og eiga reglulega samskipti við lækninn um ástand barnsins. Vertu meðvitaður um skylda sjúkdóma eins og berklaskólstru og láttu framkvæma nauðsynlegar prófanir og eftirfylgni.

Óska barninu þínu skjóts bata!

` Hjartaæxli í ræðu, hjartaæxli, hjartasjúkdómur hjá ungbörnum, berklahnúður, berklahnúður, hjartasjúkdómur hjá fóstri