Þegar læknirinn segir þér að barnið þitt sé með sjúkdóm sem kallast „kólpocephaly“ gætirðu fundið fyrir ótta, áhyggjum og ruglingi. Það er eðlilegt að þér líði þannig því það er skrýtið og ókunnugt nafn. En ekki hafa áhyggjur. Við skulum ræða um hvað þetta ástand er, hvernig það hefur áhrif á barnið þitt og hvað við sem foreldrar getum gert á mjög einfaldan hátt sem þú getur skilið.
Hvað er Colpocephaly? Við skulum skilja það einfaldlega.
Allt í lagi, við skulum skilja þetta svona. Ímyndum okkur að inni í heilanum okkar séu fjögur lítil hólf, eða rými. Í læknisfræði köllum við þetta heilahólf . Inni í þessum hólfum er sérstakur vökvi sem nærir og verndar heila og mænu. Þessi vökvi kallast heila- og mænuvökvi (CSF) .
Í ástandi sem kallast colpocephaly (heilahnútaheilabólga) er hluti af heilahvolfunum aftast í heilanum (höfuðhorn heilahvolfsins) örlítið stærri en hann ætti að vera. Helsta ástæðan fyrir þessu er sú að heilavefurinn sem umlykur heilahvolfina þroskast ekki eins og búist var við. Rýmið sem myndast vegna skorts á heilavefsvexti fyllist af mænuvökva sem við ræddum um áðan. Þá virðast þessir heilahvolfar stærri við myndgreiningu.
Það sem skiptir máli er að ristilbólga er ekki mjög algengt ástand. Og ef það er eina ástandið sem er til staðar er það yfirleitt ekki lífshættulegt.
Hver eru einkenni barns með colpocephaly?
Það eru mörg mismunandi einkenni sem barn getur fundið fyrir við þetta ástand. Eitt barn hefur kannski ekki sömu einkenni og annað. Sum börn sýna kannski engin einkenni yfirleitt. Hins vegar eru nokkur algengustu einkennin talin upp hér að neðan.
| Einkenni | Hvað þýðir þetta? |
|---|---|
| Erfiðleikar við að leysa vandamál | Það er erfitt að leysa lítið vandamál, eins og að gera einfalda útreikninga, eða að skilja eitthvað nýtt. |
| Athyglis- og ofvirknivandamál | Erfiðleikar með að einbeita sér að einu og stöðugt óróleiki og óróleiki. |
| Tafir á tali | Vanræksla að byrja að tala orð á aldurshæfan hátt eða erfiðleikar með að tala. |
| Þroskahömlun | Minnkuð geta til að læra og framkvæma dagleg verkefni sjálfstætt. |
| Hreyfingar- og samhæfingarvandamál | Tap á jafnvægi við göngu eða hlaup, vanhæfni til að stjórna útlimum rétt. |
| Flog | Skyndilegur líkamsskjálfti og meðvitundarleysi. |
| Lítið höfuð (örhöfuð) | Lítið höfuð miðað við aldur barnsins. |
| Sjón- og heyrnarskerðing | Vandamál með sjón eða heyrn. |
Eftir því hversu alvarleg þessi einkenni eru getur það haft áhrif á getu barnsins til að starfa sjálfstætt og vera öruggt. En munið að hvert barn er einstakt.
Af hverju fær barn Colpocephaly?
Rannsakendur hafa ekki enn fundið eina sértæka orsök fyrir þessu. Hins vegar er það helsta sem hefur verið greint að sumir hlutar heilans, sérstaklega corpus callosum, sem er eins og brú sem tengir saman hægri og vinstri heilahvel, þroskast ekki rétt. Læknar kalla þetta agenesis corpus callosum . Colpocephaly orsakast af því að rýmið sem þessi hluti skilur eftir þroskast ekki rétt, en hann er fylltur af vökva í mænuvökva.
Hvers vegna þroskast corpus callosum ekki rétt? Það gætu verið nokkrar ástæður fyrir þessu:
- Erfðafræðilegir þættir:Kannski er þetta erfðafræðilegur sjúkdómur sem er til í fjölskyldunni.
- Nýjar erfðabreytileikar: Þetta getur stafað af nýjum erfðabreytingum í líkama barnsins, jafnvel þótt foreldrarnir séu ekki viðstaddir.
Áhættuþættir á meðgöngu
Sumar rannsóknir hafa leitt í ljós að ákveðnir fylgikvillar á meðgöngu geta aukið hættuna á að barn fái colpocephaly.
- Drykkja móður á meðgöngu.
- Móðirin fær sýkingu (t.d. toxoplasmosis ) á meðgöngu.
- Móðirin er vannærð.
- Minnkuð blóðflæði til fylgjunnar.
Ef þú ert þunguð eða átt von á barni skaltu ræða þetta við lækninn þinn og fá ráðleggingar sem þú þarft til að eiga heilbrigða meðgöngu.
Hvernig finna læknar þetta?
Læknir gæti grunað þetta við ómskoðun fyrir fæðingu , en ástandið er aðeins staðfest eftir að barnið er fætt með því að framkvæma prófanir sem geta gefið skýrari myndir af heilanum.
Læknir barnsins mun framkvæma líkamsskoðun, taugaskoðun og spyrja um sjúkrasögu fjölskyldunnar. Hann gæti síðan mælt með eftirfarandi prófum til að staðfesta ástandið:
- Tölvusneiðmynd: Þetta tekur þversniðsmyndir af heilanum og skoðar stærð heilahvelfanna og annarra hluta heilans.
- Segulómun (MRI): Þetta er próf sem gefur nákvæmari myndir af heilavef en tölvusneiðmynd.
- Erfðafræðilegar prófanir: Þessar prófanir hjálpa til við að ákvarða hvort undirliggjandi erfðafræðileg orsök sé fyrir ástandinu.
Hverjar eru meðferðirnar við colpocephaly?
Það fyrsta sem þarf að segja er að ekki er hægt að „lækna“ heilabyggingargalla sem kallast colpocephaly að fullu. Það er að segja, það er ekkert lyf sem getur minnkað stækkaða heilahólf aftur í eðlilega stærð. Hins vegar getum við hjálpað barninu að lifa eins góðu og farsælu lífi og mögulegt er með því að stjórna einkennunum og óþægindunum sem það veldur.
Meðferðaráætlunin er mismunandi eftir börnum, allt eftir einkennum barnsins.
| Meðferðaraðferð | Þetta mun hjálpa barninu |
|---|---|
| Talmeðferð | Bætir hæfni til að tala, bera fram orð og eiga samskipti við aðra. |
| Sjúkraþjálfun | Það hjálpar til við að þróa grófhreyfifærni eins og að ganga, hlaupa og viðhalda jafnvægi líkamans. |
| Iðjuþjálfun | Þau þróa með sér fínhreyfingar sem eru nauðsynlegar til að framkvæma dagleg verkefni sjálfstætt, svo sem að klæða sig, borða og skrifa. |
| Sérkennsluáætlanir | Að veita sérstakan stuðning og menntun í skólanum sem er sniðin að námsgetu barnsins. |
| Flogaveikilyf | Ef barnið fær flogaköst skal gefa því lyf sem læknirinn hefur ávísað til að stjórna þeim. |
| Gleraugu / Heyrnartæki | Að útvega nauðsynlegan búnað fyrir þá sem eru sjón- eða heyrnarskertir. |
Hvenær ætti ég að leita til læknis?
Sem foreldrar þekkið þið barnið ykkar best. Svo ef þið takið eftir einhverju óvenjulegu eða töfum í hegðun eða þroska barnsins, ekki hunsa það. Leitið tafarlaust til barnalæknis.
Mjög mikilvægt: Ef barnið þitt fær skyndilega flog sem hefur aldrei komið fyrir áður, þá er það neyðarástand. Ekki örvænta og farðu strax með barnið á næstu bráðamóttöku sjúkrahúss.
Það eru margar spurningar, ótti og áhyggjur sem koma upp í hugann þegar þú kemst að því að barnið þitt er með þennan sjúkdóm. Ræddu þetta allt opinskátt við lækninn þinn. Ekki hika við að spyrja spurninga eins og: „Hvernig ætti ég að annast barnið mitt?“, „Hvaða einkennum ætti ég að vera á varðbergi gagnvart?“, „Hvers konar meðferð hentar barninu mínu best?“
Skilaboð til að taka með heim
- Colpocephaly er sjaldgæfur meðfæddur sjúkdómur þar sem hluti af vökvahólfum heilans (sleglarnir) stækkar.
- Þetta gerist vegna þess að heilavefurinn þroskast ekki rétt. Þetta er ekki vegna neinnar sök foreldranna.
- Einkenni geta verið mjög mismunandi eftir börnum og sum börn sýna engin einkenni.
- Þó að ekki sé hægt að lækna þennan sjúkdóm að fullu geta meðferðir eins og talþjálfun, sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun hjálpað til við að stjórna einkennum og hjálpa barninu að lifa góðu lífi.
- Læknirinn þinn er besti aðilinn til að fá sem nákvæmastar upplýsingar um ástand og framtíð barnsins þíns, svo talaðu við hann eða hana um allar spurningar sem þú hefur.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment