Hefurðu smá áhyggjur af lögun höfuðs barnsins þíns? Við skulum tala um höfuðbeinaheilkenni.

Hefur þú einhvern tímann verið svolítið áhyggjufullur eða forvitinn um lögun höfuðs barnsins þíns? Kannski lítur höfuðið svolítið skringilega út, eða er önnur hliðin flöt, eða ennið stendur út? Það er eðlilegt að móðir eða faðir verði svolítið hræddur þegar þeir sjá eitthvað slíkt. Í dag ætlum við að tala um sérstakt ástand sem getur valdið slíkum breytingum á lögun höfuðsins. Það er ástand sem læknar kalla höfuðbeinaheilkenni . Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða þetta einfaldlega og á þann hátt að þú getir skilið.

Hvað er Craniosynostosis?

Einfaldlega sagt er höfuðkúpusamdráttur ástand þar sem bein í höfuðkúpu barnsins, sem kallast saumar, lokast fyrir tímann og renna saman. Þetta er meðfæddur fæðingargalli , sem þýðir að hann er til staðar við fæðingu.

Ímyndaðu þér nú að höfuð nýfædds barns sé gert úr nokkrum beinum sem passa saman eins og púsluspil. Það eru lítil eyður á milli þessara beina. Í læknisfræði köllum við þessi eyður „saum“. Þessir saumar eru mjög mikilvægir. Því þegar heili barnsins vex leyfa þessir saumar höfðinu að vaxa með. Þú hefur kannski heyrt um mjúkan blett efst á höfði barns sem kallast „fontanella“ (eða mjúkur blettur) . Þessir blettir myndast vegna þess að þessi bein hafa ekki runnið saman almennilega. Venjulega lokast þessir saumar alveg fyrir tveggja eða þriggja ára aldur og bein höfuðkúpunnar þjappast saman.

Hins vegar, hjá ungbörnum með höfuðbeinaþroska lokast einn eða fleiri af þessum saumum of hratt og beinin sameinast áður en heilinn er fullþroskaður. Hvað gerist þá? Höfuðið hættir að vaxa á þeim svæðum þar sem saumarnir lokast of hratt. Hins vegar heldur höfuðið áfram að vaxa á þeim svæðum þar sem saumarnir eru enn opnir. Þess vegna hafa börn með höfuðbeinaþroska óvenjulega höfuðlögun og taka á sig ýmsar lögun.

Helsta vandamálið sem getur komið upp vegna þessa er aukinn innanþrýstingur í höfuðkúpu. Ímyndaðu þér að heili barnsins heldur áfram að vaxa en það er ekki nægilegt pláss inni í höfðinu til að hann geti vaxið. Þá er ýtt á heilann. Þessi aukni þrýstingur getur takmarkað heilavöxt, skemmt heilavef og þar með haft áhrif á þroska barnsins. Þess vegna er mjög mikilvægt að meðhöndla þetta ástand fljótt.

Hvaða gerðir eru til af höfuðbeinasynostósu?

Það eru til nokkrar gerðir af höfuðkúpuþrota. Þær ráðast af því hvaða saumur í höfuðkúpunni lokast hraðast. Lögun höfuðs barnsins breytist í samræmi við það.

• Sagittal craniosynostosis: Þetta er algengasta gerðin.Þetta hefur áhrif á miðlæga sauminn efst á höfðinu, sem liggur frá framhlið til afturhliðar. Þegar þessi saumur lokast of hratt tekur höfuð barnsins á sig aflangt og mjótt form („scaphocephaly“) . Ennið getur virst breitt.
• Cranial craniosynostosis: Þetta hefur áhrif á einn af saumunum sem liggur frá eyrunum að efri hluta höfuðsins (á annarri eða báðum hliðum). Í þessari gerð getur enni barnsins verið flatt öðru megin og höfuðið getur tekið á sig breitt form .
• Lambdoid craniosynostosis: Þetta hefur áhrif á sauminn aftan á höfðinu. Í þessari gerð verður aftan á höfði barnsins flatt (plagiocephaly) .
• Metopic craniosynostosis: Þetta hefur áhrif á sauminn sem liggur frá nefinu upp að enninu. Í þessari gerð getur höfuð barnsins tekið á sig þríhyrningslaga lögun . Það getur einnig litið út eins og hryggur sem rís upp frá miðju enninu.

Hversu algengt er þetta ástand?

Craniosynostosis er ekki mjög algengt ástand. Samkvæmt tölfræði í Bandaríkjunum hefur þetta ástand áhrif á um það bil eitt af hverjum 2.500 börnum . Þetta ástand er einnig að finna á Srí Lanka.

Hver eru einkenni Craniosynostosis?

Helsta og augljósasta einkenni þessa ástands er óeðlileg lögun höfuðkúpu barnsins. Venjulega eru höfuð okkar kringlótt. Í þessu ástandi geta sumir hlutar höfuðs barnsins litið svona út:

• Lenging
• Að vera þríhyrningslaga
• Þrenging
• Fletja út

Að auki má sjá aðra eiginleika:

• Mjúkur blettur barnsins (fontanella) er fjarverandi eða mjög lítill.
• Þegar þú snertir höfuð barnsins líður það eins og harður, upphleyptur hryggur þar sem saumarnir eru.
• Tap á samhverfu í andlitsdrætti (t.d. að annað augað sé staðsett hærra eða lægra en hitt).
• Höfuðmál barnsins er minna en venjulega miðað við aldur þess.

Stundum getur höfuðbeinaþekjubólga tengst öðrum undirliggjandi heilsufarsvandamálum. Í þessu tilfelli gætirðu einnig fundið fyrir einkennum eins og:

• Einkenni flogaveiki („flog“).
• Vandamál með hugræna þroska.
• Sjónskerðing eða blinda.

Hverjar eru orsakir höfuðbeinasynostósu?

Reyndar vita vísindamenn enn ekki nákvæmlega hvað veldur því. Stundum er það af völdum handahófskenndrar erfðabreytingar (genabreytingar eða breytileika) . Í mjög sjaldgæfum tilfellum er hægt að tengja þessa erfðabreytingu við fjölskyldusögu.

Læknar hafa komist að því að þetta getur stuðlað að þróun höfuðbeinaþekju:

• Þrýstingur utan frá höfuðkúpunni meðan barnið er í móðurkviði.
• Frávik í þroska himnanna sem umlykja hársvörðinn og botn höfuðkúpunnar.
• Undirliggjandi erfðafræðilegt ástand.

Hvaða erfðafræðilegu aðstæður valda höfuðbeinamyndun?

Craniosynostosis getur komið fram sem einkenni ákveðinna erfðafræðilegra sjúkdóma. Nokkur dæmi eru:

• Apert heilkenni
• Carpenter heilkenni
• Crouzon heilkenni
• Pfeiffer heilkenni
• Saethre-Chotzen heilkenni

Þetta eru nokkuð flókin læknisfræðileg hugtök, en læknirinn þinn mun útskýra þau nánar.

Eru einhverjir áhættuþættir?

Rannsóknir hafa leitt í ljós að eftirfarandi getur aukið hættuna á að eignast barn með höfuðbeinaþekju:

• Skjaldkirtilssjúkdómur: Fyrir mæður sem fá meðferð við skjaldkirtilssjúkdómi á meðgöngu.
• Ákveðin lyf: Fyrir mæður sem taka frjósemislyf eins og klómífensítrat fyrir eða snemma á meðgöngu.

Hvort sem þú ert þunguð eða hyggst verða þunguð er mjög mikilvægt að ræða við lækninn þinn um hvernig hægt er að viðhalda góðri heilsu á meðgöngu.

Hverjir eru mögulegir fylgikvillar Craniosynostosis?

Þetta ástand getur leitt til ýmissa fylgikvilla, þess vegna er mikilvægt að meðhöndla það tafarlaust.

• Aukinn þrýstingur inni í höfuðkúpu barnsins (innanþrýstingur).
• Þroskatöf eða þroskahömlun.
• Öndunarerfiðleikar.

Sum börn geta átt í vandræðum með sjálfsálit og líkamsímynd , hvort sem þau eru með andlitsójafnvægi eða aðra höfuðlögun en önnur börn. Í slíkum tilfellum geta stuðningshópar, ráðgjöf og sálfræðimeðferð hjálpað barninu að þróa jákvæða sjálfsímynd.

Hvernig greina læknar þetta? (Greining)

Eftir að barnið þitt er fætt mun læknirinn framkvæma líkamsskoðun . Hann mun athuga hvort mjúkir blettir (fontanellar) séu á höfði barnsins og hvort einhverjir kekkir eða ójöfnur séu þar sem saumarnir hafa lokast. Hann mun einnig mæla ummál höfuðs barnsins.

Ef einhverjar efasemdir vakna út frá þessum prófum má framkvæma röntgenmynd eða tölvusneiðmynd til að staðfesta greininguna.

Ef það greinist ekki við fæðingu gæti læknirinn fundið það við reglulegar skoðanir hjá lækni þegar barnið eldist. Þú gætir tekið eftir því að höfuð barnsins vex ekki eins hratt og restin af líkama þess, eða að það nær ekki þroskaþrepum miðað við aldur sinn.

Ef þú hefur einhverjar áhyggjur af barninu þínu skaltu ekki hika við að nefna þær þegar þú ferð til læknis. Læknirinn mun framkvæma nauðsynlegar rannsóknir og ákvarða nákvæmlega ástandið.

Hvaða meðferðir eru til við höfuðbeinabólgu?

Meðferðarúrræði fer eftir tegund höfuðbeinabólgu, alvarleika ástandsins og einkennum sem hafa áhrif á barnið.

• Hjálmameðferð: Sum börn með væga höfuðbeinaheilkenni geta fengið sérstakan læknishjálm . Þessi hjálmur beitir vægum þrýstingi á höfuðkúpuna sem hjálpar til við að leiðrétta lögun hennar með tímanum.
• Skurðaðgerð: Í flestum tilfellum er aðalmeðferðin við þessu ástandi skurðaðgerð. Skurðaðgerð er gerð til að leiðrétta lögun höfuðkúpu barnsins, draga úr auknum þrýstingi inni í höfuðkúpunni og leyfa heila barnsins að vaxa. Tegund aðgerðar og besti tími til að framkvæma hana er ákveðinn af skurðlækninum. Skurðaðgerð getur verið framkvæmd innan fyrsta aldursárs barnsins .
• Stuðningsmeðferð: Viðbótarmeðferð eins og sjúkraþjálfun, iðjuþjálfun og talþjálfun gæti verið nauðsynleg til að hjálpa barninu að ná aldurshæfum þroskaþrepum.

Eru einhverjar aukaverkanir af aðgerðinni?

Aukaverkanir af skurðaðgerð eru ekki óalgengar. Hins vegar getur eftirfarandi komið fram í mjög sjaldgæfum tilfellum:

• Loftblóðtappa (loftbóla)
• Ósamhverfa
• Blæðing úr sári (sáropnun), mikil blæðing (getur þurft blóðgjöf)
• Blóðtappa
• Beingalla eða óregluleiki
• Leki úr heila- og mænuvökva
• Hár líkamshiti (ofurhiti)
• Sýking
• Þörf fyrir aðra aðgerð
• Einkenni flogaveiki („flog“)

Þó að þessir fylgikvillar séu mjög sjaldgæfir geta þeir stundum verið lífshættulegir og leitt til ótímabærs dauða.

Það er eðlilegt að vera hræddur þegar maður heyrir af litlu barni, sérstaklega ungbarni, sem gengst undir aðgerð. En munið að læknar barnsins eru alltaf að reyna að gera það sem er best fyrir barnið. Læknateymið, þar á meðal skurðlæknarnir, eru mjög þjálfaðir og reynslumiklir í þess konar aðgerðum. Þeir framkvæma þessar aðgerðir af mikilli nákvæmni og lágmarka hættu á fylgikvillum.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Leitið tafarlaust til læknis ef barnið þitt sýnir einkenni höfuðkúpusamdráttar:

• Ef höfuðið er ekki kringlótt eða hefur aðra lögun en búist var við .
• Ef þroskaáfangar seinka .
• Ef það eru háar hryggir á höfðinu.

Ef barnið þitt hefur þegar fengið greiningu á höfuðbeinasynostósu, ef það fær einkenni flogaveiki (flog) eða á erfitt með öndun , hringdu þá strax í 112 (1990 Suwaseriya á Srí Lanka) eða farðu á næstu bráðamóttöku.

Hvað ætti ég að spyrja lækninn minn?

Þú getur spurt lækni barnsins spurninga eins og þessar:

• Hver er líklegasta orsök þessa ástands sem kallast craniosynostosis?
• Hvaða meðferð mælir þú með?
• Hverjar eru hætturnar á skurðaðgerð?
• Hvað gerist ef við ákveðum að fara ekki í aðgerð?
• Hefur lögun höfuðs barnsins áhrif á heilastarfsemi?
• Ef ég eignast annað barn, hverjar eru líkurnar á að það barn fái líka þennan sjúkdóm?

Hver er framtíð þessara barna? (Horfur)

Horfur barns geta verið mismunandi eftir almennri heilsu þess og hversu margar saumar eru lokaðar í höfuðkúpunni. Flest börn geta búist við góðum bata ef þau eru greind og meðhöndluð snemma. Meðferð, sérstaklega á fyrsta ári barnsins, getur lágmarkað þroskavandamál.

Ef höfuðbeinaþekjubólga er einkenni undirliggjandi erfðasjúkdóms gæti framtíð barnsins verið örlítið önnur. Læknirinn þinn getur gefið þér bestu upplýsingarnar um þetta.

Hver er lífslíkur einstaklings með Craniosynostosis?

Flest börn sem greinast með höfuðbeinaheilkenni lifa eðlilega , sérstaklega ef læknar greina og meðhöndla ástandið á fyrstu árum ævinnar. Líftími hvers barns getur þó verið breytilegur eftir alvarleika ástandsins.

Er hægt að koma í veg fyrir höfuðbeinasynostósu?

Það er engin þekkt leið til að koma í veg fyrir þetta ástand. Sumar erfðafræðilegar prófanir fyrir fæðingu, sem gerðar eru á meðgöngu, geta greint erfðabreytingar sem geta leitt til þessa ástands. Erfðaráðgjafi getur frætt þig um erfðafræðilega áhættu áður en þú verður þunguð og um meðferðarúrræði ef barnið þitt fæðist með þennan sjúkdóm.

Að lokum, atriði sem vert er að muna (skilaboð til að taka með sér heim)

Sem nýbakaðir foreldrar er eðlilegt að finna fyrir kvíða og ótta þegar þið fréttið að barnið ykkar er með heilsufarsvandamál eins og höfuðbeinaþroska. Hins vegar mun læknateymi barnsins greina ástandið og búa til meðferðaráætlun til að koma í veg fyrir fylgikvilla sem geta haft áhrif á heilaþroska barnsins. Með tímanlegri meðferð munu flest börn með höfuðbeinaþroska vaxa upp heilbrigð og vel. Ef þið hafið einhverjar spurningar um hvernig þið getið hjálpað barninu ykkar, talið þá við lækni barnsins. Þið eruð ekki ein og læknar, hjúkrunarfræðingar og, ef þörf krefur, ráðgjafar eru til staðar til að hjálpa ykkur.

` Höfuðbeinaheilkenni, höfuðkúpa, höfuð barns, saumar, heilaþroski, skurðaðgerð, fæðingargallar, lögun höfuðkúpu, gosbrunnur