Hefur barnið þitt þessi einkenni? - Við skulum læra um fósturvísaæxli

Fær barnið þitt oft höfuðverk? Eða hefur þú tekið eftir einhverjum breytingum á þroska barnsins? Stundum getur þetta verið eðlilegt. Hins vegar getur stundum verið eitthvað að baki sem þarf að hafa í huga. Í dag ætlum við að ræða um ástand sem getur þróast hjá slíkum börnum, en við höfum ekki heyrt mikið um það og það getur verið svolítið alvarlegt. Það eru fósturvísaæxli, eða „(fósturvísaæxli)“. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða allt á einfaldan hátt.

Hvað eru þessi fósturvísaæxli? Við skulum skilja nákvæmlega hvað þau eru.

Einfaldlega sagt er fósturvísisæxli heilaæxli sem þróast úr ört vaxandi frumum. Þessar frumur koma úr frumum sem eftir eru frá því að barn var í móðurkviði, það er á fósturstigi. Þessar fósturvísisfrumur, kallaðar „fósturvísisfrumur“, gegna mjög mikilvægu hlutverki á fyrstu stigum þroska líkama barnsins. En stundum, jafnvel eftir að barnið fæðist, geta sumar af þessum fósturvísisfrumum verið eftir í heilanum. Það eru þessar eftirstandandi frumur sem byrja að þróast í fósturvísisæxli.

Þessi æxli hafa mest áhrif á börn. Sum eru krabbameinsvaldandi, sem þýðir að þau geta verið hættuleg (illkynja). Önnur eru ekki krabbameinsvaldandi, sem þýðir að þau geta verið skaðlaus (góðkynja). Oftast þróast þau í heilanum. Þau geta einnig stundum þróast meðfram mænu. Það hættulegasta er að þessi æxli geta breiðst út í gegnum heila- og mænuvökvann (CSF), vatnskennda vökvann sem umlykur heila og mænu. Hættulegustu gerðirnar geta breiðst út mjög hratt og verið lífshættulegar.

Læknirinn gæti einnig kallað þessi fósturvísaæxli eða „fósturvísaæxli“. Áður fyrr voru þessi æxli kölluð „frumstæð tauga- og utanfrumuæxli (PNET)“.

Eru til tegundir af fósturvísakrabbameini? Hvaða tegundir eru þær?

Já, þessi fósturvísaæxli eru einnig skipt í mismunandi gerðir. Algengasta gerðin kallast „medulloblastoma“. Þetta þróast í hluta sem kallast „litli heilinn“. Það er að segja aftari, neðsti hluti heilans hjá barninu þínu.

Það eru til aðrar gerðir af fósturvísaæxlum sem eru ekki „medulloblastoma“. Þær eru:

• `(Aðgerðilegt teratoid/rhabdoid æxli - AT/RT)`: Þetta myndast einnig í litla heilanum (aftast í heilanum).
• `(Fósturvísisæxli með marglaga rósettum - ETMRs)`: Þetta er flokkað sem `(C19MC-breytt)` eða `(NOS - ekki tilgreint með öðrum hætti)`. Það myndast í `(heilanum)` (þ.e. stærsta hlutanum efst og fremst í heilanum) og mænunni.
• `(Mænuæxlisæxli)`: Þetta myndast í heila, mænu og taugum utan mænunnar. Þetta eru mjög hraðvaxandi og árásargjörn krabbamein. Þau myndast oft hjá mjög ungum börnum og líkur á bata eru litlar.
• Taugakímæxli í miðtaugakerfi: Þetta þróast í vefjalögum sem umlykja heila og mænu og í taugavef litla heilans.
• `(Kríbriform taugaþekjuæxli)`:Þetta gerist í vökvafylltum holum (sleglum) inni í heilanum.

Hversu algeng eru þessi krabbamein? Hverjir eru líklegri til að fá þau?

Samkvæmt bandarískri tölfræði eru þessi fósturvísaæxli um 12% allra heilaæxla hjá börnum á aldrinum 0 til 14 ára. Meðal þeirra er sú tegund sem við ræddum um áðan, „Medulloblastoma“, algengust - það er meira en 68% allra fósturvísaæxla. „Aðferðafræðileg teratoid/rhabdoid æxli - AT/RT“ eru um 17%.

Þessi krabbamein eru algengust hjá ungbörnum og ungum börnum. Þó þau geti komið fyrir hjá fullorðnum eru þau sjaldgæf. Til dæmis er gerðin „(AT/RT)“ algengari hjá drengjum yngri en 3 ára. Gerðin „(ETMR)“ er algengari hjá stúlkum yngri en 4 ára.

Hver eru einkenni fósturkrabbameins? Athugaðu hvort barnið þitt sé með þessi einkenni

Einkenni heilaæxla geta verið mismunandi eftir einstaklingum. Þau fara eftir aldri barnsins, tegund æxlisins og hvar það er staðsett í heilanum. Hins vegar eru nokkur algeng einkenni sem sjást:

• Höfuðverkur, sérstaklega á morgnana.
• Ógleði og uppköst.
• Finnst ég vera þreytt/ur, löt/ur og syfjuð allan tímann.
• Sjónskerðing (t.d. þokusýn, tvísjón).
• Flog.

Ímyndaðu þér, litli krílið þitt er ekki lengur að hlaupa um og leika sér eins og það gerði áður, það er alltaf að segja „Mamma, ég er með höfuðverk“ og stundum kastar það upp um leið og það vaknar á morgnana. Ef þetta heldur áfram ættirðu örugglega að fara til læknis.

Eftirfarandi einkenni geta einnig komið fram hjá ungbörnum:

• Höfuðið stækkar með aldrinum.
• Hegðunarbreytingar (t.d. tíð grátur, pirringur, eirðarleysi).
• Að missa jafnvægið við göngu eða hlaup, eins og að missa samhæfingu.
• Að borða ekki rétt er merki um vannæringu.
• Að ná ekki þroskaáfangum sem hæfa aldri (t.d. að ekki sitja, standa eða tala).

Hvers vegna myndast þetta fósturvísakrabbamein? Hver er orsökin?

Krabbamein myndast þegar frumur vaxa og skipta sér óeðlilega, meira en þær ættu að gera. Hins vegar eru vísindamenn enn ekki vissir um hvers vegna þessar eftirstandandi fósturfrumur breytast skyndilega í fósturæxli.

Eru einhverjir áhættuþættir sem hafa áhrif á þróun þessa krabbameins?

Já, sumir erfðasjúkdómar geta aukið hættuna á að barnið þitt fái tegund af fósturvísakrabbameini sem kallast „medulloblastoma“. Slíkir sjúkdómar eru meðal annars:

• `(Turcot heilkenni)`
• `(Rubinstein-Taybi heilkenni)`
• `(Gorlin heilkenni)`
• `(Li-Fraumeni heilkenni)`
• `(Fanconi blóðleysi)`

Þetta eru mjög sjaldgæfir sjúkdómar, en ef einhver í fjölskyldunni þinni er með þennan sjúkdóm er mikilvægt að láta lækninn vita.

Hvaða fylgikvillar geta fylgt fósturvísakrabbameini? Er það hættulegt?

Fylgikvillar af völdum fósturvísakrabbameins geta stundum verið lífshættulegir. Þess vegna er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um þetta. Helstu fylgikvillar sem geta komið fram eru:

• Vatnshöfuð er ástand þar sem heilinn fyllist af vökva og þrýstingur eykst. Þetta getur skaðað heilann.
• Heilaskaði.
• Hugræn skerðing - Þetta þýðir að hæfni til að hugsa og læra er skert.
• Breytingar á hormónastarfsemi (innkirtlasjúkdómar).

Hvernig greina læknar þessa tegund krabbameins? (Greining)

Ef barnið þitt hefur einhver einkenni sem við ræddum um áður, eða ef þú hefur einhverjar áhyggjur af heilsu barnsins skaltu leita tafarlaust til læknis barnsins. Læknir getur greint fósturkrabbamein með því að skoða barnið þitt og framkvæma nauðsynlegar rannsóknir.

Læknirinn mun spyrja þig um einkenni barnsins, heilsufarssögu þess og hvort einhver í fjölskyldunni þinni hafi fengið svipaða sjúkdóma.

Prófanir sem gerðar eru til að staðfesta sjúkdóminn nákvæmlega eru:

• Segulómun.
• Tölvusneiðmyndataka.
• Mænuvökvatöku er aðgerð þar sem lítið magn af vökva er tekið úr hryggnum. Þetta er einnig hægt að nota til að sjá hvort krabbameinsfrumur hafa breiðst út.
• Lítill vefjabútur er tekinn úr æxlinu og skoðaður (sýnataka). Þetta gerir okkur kleift að ákvarða nákvæmlega hvaða tegund krabbameins um ræðir.

Hver er meðferðin við þessu? Mun barnið ná sér?

Meðferð við eistnakrabbameini er mismunandi eftir mörgum þáttum, þar á meðal tegund krabbameins, stærð æxlisins og staðsetningu þess. Algengar meðferðarúrræði eru meðal annars:

• Fjarlægingaraðgerð er skurðaðgerð til að fjarlægja æxlið.
• Geislameðferð.
• Að gefa krabbameinslyf (lyfjameðferð).
• Markviss meðferð (þetta eru sértæk lyf).

Oft þarf barnið þitt fleiri en eina meðferð. Til dæmis fjarlægja læknar æxlið eins örugglega og mögulegt er með skurðaðgerð. Síðan gætu þeir gefið krabbameinslyfjameðferð til að drepa allar krabbameinsfrumur sem eftir eru eða til að minnka æxlið enn frekar.

Frekari rannsóknir eru gerðar á þessari tegund fósturvísakrabbameins og barnið þitt gæti verið gjaldgengt í klínískar rannsóknir til að finna nýjar meðferðir.

Það er eðlilegt að finna fyrir streitu og yfirþyrmandi tilfinningum á þessum erfiða tíma. Margir foreldrar geta gengið í stuðningshóp eða talað við geðheilbrigðisráðgjafa á þessum erfiða tíma. Læknar og hjúkrunarfræðingar sem meðhöndla barnið þitt munu einnig kenna þér hvernig á að styðja það og hugga það á þessum tíma.

Eru einhverjar aukaverkanir af meðferðinni? Hverjar eru þær?

Já, eins og með allar meðferðir geta komið fram aukaverkanir.

Mögulegar aukaverkanir eftir aðgerð:

• Blæðing.
• Blóðtappa.
• Sýking.
• Taugaskemmdir.

Mögulegar aukaverkanir geislameðferðar og krabbameinslyfjameðferðar eru meðal annars (en takmarkast ekki við):

• Þreyttur.
• Ógleði og uppköst.
• Hárlos.
• Ofnæmi í húð, roði.
• Höfuðverkur.

Sum krabbamein geta komið aftur jafnvel eftir að hafa verið meðhöndluð og fjarlægð.

Hver er horfur sjúkdómsins?

Gangur veikinda barnsins, þ.e. líkur á bata, fer eftir nokkrum þáttum, svo sem:

• Tegund krabbameins.
• Hvar krabbameinið er.
• Hvort krabbameinið hafi breiðst út eða ekki.
• Aldur barnsins.
• Niðurstöður skurðaðgerða eða fyrri meðferða.
• Almenn heilsa barnsins.

Sum kímfrumuæxli eru mjög árásargjörn, dreifast auðveldlega og geta komið aftur jafnvel eftir meðferð. Önnur geta verið góðkynja. Læknir barnsins er besti aðilinn til að segja þér frá horfum.

Hvað er hægt að segja um lífslíkur barnsins í þessu tilfelli?

Það er erfitt að gefa afgerandi svar um lífslíkur barna með þennan sjúkdóm, þar sem þær eru mismunandi. Til dæmis kom fram í einni rannsókn að um 33% barna með Medulloblastoma deyja úr fylgikvillum. Fyrir alvarlegri fósturvísaæxli eins og ETMR er meðallifunartími eftir greiningu um 12 mánuðir.

Hins vegar geta lífslíkur barnsins þíns verið frábrugðnar lífslíkum annarra barna með sömu tegund krabbameins. Það fer eftir þáttum eins og stærð æxlisins og staðsetningu þess. Læknateymi barnsins þíns mun veita þér nýjustu upplýsingar um meðferðarúrræði og bestu núverandi umönnun sem getur aukið lífslíkur barnsins þíns.

Hvenær ætti ég að leita til læknis?

Ef þú tekur eftir einhverjum af þessum einkennum fósturkrabbameins hjá barninu þínu skaltu leita til læknis:

• Ef þú ert að missa af aldurshæfum þroskaáföngum.
• Ef miklar breytingar verða á hegðun.
• Ef þú átt erfitt með að borða, ef þú ert með lystarleysi.
• Ef þú átt í jafnvægisvandamálum við göngu eða hlaup.
• Ef þér finnst oft ógleði eða uppköst.

Mikilvægast er: Ef barnið þitt fær flog skaltu hringja strax í 112 (eða neyðarnúmerið þitt) eða fara með það á næstu bráðamóttöku tafarlaust.

Hvaða spurningar eru mikilvægar að spyrja lækninn?

Á svona stundu gætirðu haft margar spurningar. Ekki vera hrædd(ur) við að spyrja lækninn þinn allt sem þér dettur í hug. Hér eru nokkrar mikilvægar spurningar sem þú getur spurt:

• Hvar er æxlið?
• Hvers konar meðferð mælir þú með?
• Hverjar eru aukaverkanir meðferðanna?
• Hvernig get ég stutt barnið mitt meðan á þessari meðferð stendur?
• Hverjar eru horfurnar (líkur á bata) af veikindum barnsins míns?

Mikilvæg skilaboð til foreldra (skilaboð til að taka með heim)

Það er eðlilegt að finna fyrir ótta, hjálparleysi og kvíða þegar maður fréttir að barnið sé með lífshættulegt æxli. Það getur verið erfitt að þola fyrir barn að þurfa að gangast undir aðgerð og erfiða meðferð eins og krabbameinslyfjameðferð á svona ungum aldri. Að hugga barn á slíkum tíma getur verið mjög erfitt.

En munið þetta: Þó að þessi tegund krabbameins sé sjaldgæf, þá er læknateymið sem meðhöndlar barnið ykkar mjög þjálfað og reynslumikið. Þau munu gera allt sem þau geta til að lágmarka fylgikvilla og aukaverkanir meðferðarinnar og veita barninu ykkar þá huggun og umönnun sem það þarfnast á þessari erfiðu ferð.

Ef þú ert ekki viss um hvað þú átt að gera eða hvernig þú átt að hjálpa barninu þínu skaltu ræða við lækna barnsins. Þeir geta útskýrt ástand barnsins og framtíðarhorfur fyrir þér. Þeir geta einnig bent þér á aðrar leiðir, eins og að tala við geðheilbrigðisráðgjafa eða ganga í stuðningshóp.

Á þessum tíma verður mjög gagnlegt að umkringja sig vinum og vandamönnum sem þú treystir og getur talað við.

` Fósturvísaæxli, heilaæxli, krabbamein hjá börnum, krabbameinseinkenni, krabbameinsmeðferð, medulloblastoma