Langar þig að ræða við ástvini þína um áskoranirnar sem fylgja því að lifa með AS? (Ankylosing Spondylitis)

Það getur verið erfitt að lifa með langvinnum sjúkdómi sem kallast hryggikt. Aðeins þú veist hversu erfitt það er að takast á við sársaukann, stirðleikann og þreytuna. Þetta getur stundum valdið því að þú finnur fyrir mikilli einmanaleika og pirringi. En mundu að þú þarft ekki að fara í gegnum þessa vegferð einn. Stuðningur ástvina þinna getur gert það mun auðveldara að takast á við þessa áskorun.

Hvers vegna er mikilvægt að ræða þetta?

Einfaldlega sagt, að tala við fjölskyldu þína og nána vini um það sem er þér efst í huga og hvernig þér líður getur hjálpað þeim að skilja þig betur. Þá fyrst munu þau vita hvernig þau geta hjálpað þér og hvernig þau geta stutt þig.

Ímyndaðu þér að þú fáir kast. Þú getur ekki unnið eða farið út. Ef þú segir ekkert um það gæti fólk haldið að þú sért að vera löt eða bara að reyna að vera í vegi fyrir þeim. En ef þú segir: „Mér líður aðeins verr í dag, bakið á mér er svo sárt, þess vegna get ég ekki komið,“ þá munu þau skilja aðstæður þínar. Þau munu líka spyrja hvort þú þurfir hjálp. Þessi opna samskipti eru frábær fyrir sambönd þín og andlega heilsu.

Hverjum segir maður frá því? Hvernig byrjar maður?

Þetta er mjög persónulegt mál. Hverjum þú segir frá ástandi þínu og hversu margar upplýsingar þú deilir er algjörlega undir þér komið . Þú þarft ekki að segja öllum frá þessu. En það er mikilvægt að segja fólkinu sem er þér næst í lífi þínu frá þessu, fólkinu sem þú eyðir tíma með á hverjum degi.

• Maki þinn: Hann/hún er stærsti hluti lífs þíns. Það er mikilvægt fyrir hann/hana að vera meðvitaður um góðu dagana þína sem og slæmu daga.
• Fjölskylda (foreldrar, systkini): Þau eru alltaf tilbúin að hjálpa þér og annast þig.
• Nánir vinir: Þeir eru bestir til að segja þér frá því þegar þú ert leiður eða útskýra hvers vegna þú getur ekki farið í skemmtilega ferð.
• Traustur yfirmaður eða samstarfsmaður í vinnunni: Stundum getur verið mikilvægt að gera litla breytingu á vinnuaðferðum eða biðja um hjálp á erfiðum degi.

Hvernig útskýrir þú aðstæður þínar?

Margir vita kannski ekki um hryggikt (Ankylosing Spondylitis, AS). Þeir gætu haldið að þetta sé bara algengt bakvandamál. Þess vegna er mjög mikilvægt að útskýra einfaldlega hvað þetta ástand er.

Þú getur sagt:

„Þetta er ekki bara bakverkur. Þetta er langvinn bólgusjúkdómur í liðagigt sem orsakast af vandamáli í ónæmiskerfinu mínu. Hann hefur aðallega áhrif á liðina í hryggnum. Með tímanum verða þessir liðir stífir og erfitt að beygja sig og snúa. Þess vegna á ég stundum erfitt með að vera í sömu stellingu í langan tíma eða get ekki lyft þungum lóðum.“

Farðu með þau saman til læknis.

Ef þér langar til þess, bjóddu maka þínum, fjölskyldumeðlim eða nánum vini að koma með þér til læknis . Þetta gefur þeim tækifæri til að heyra beint frá lækninum þínum um ástand þitt og spyrja spurninga sem þeir kunna að hafa. Þetta er frábær leið til að gefa þeim dýpri skilning á ástandi þínu.

Ekki gleyma „ósýnilegum“ einkennum

Ein af stærstu áskorununum með AS er að enginn sýnilegur munur er til staðar. Sama hversu mikinn sársauka eða þreytu þú ert með, þá er það ekki sýnilegt utanaðkomandi áhorfanda. Þess vegna skaltu ræða opinskátt um þessi „ósýnilegu“ einkenni.

• Þreyta: Þetta er ekki bara þreyta. Þetta er mikil þreyta sem veldur því að þú ert úrvinda og syfjaður allan daginn. Vertu viss um að tala um þetta.
• Stífleiki: Ræddu um stífleika í liðum, sérstaklega á morgnana og eftir að hafa verið í sömu stellingu í langan tíma.
• Skapbreytingar: Þegar maður lifir við stöðugan sársauka og áskoranir er eðlilegt að finna fyrir sorg, reiði og pirringi stundum. Talaðu við einhvern sem þú treystir um þessar tilfinningar.

Deildu um meðferð þína og stjórnun

Segðu ástvinum þínum frá því hvernig þú tekst á við þetta ástand. Þegar þeir vita um meðferðaráætlun þína verður auðveldara fyrir þá að styðja þig.

• Hreyfing og sjúkraþjálfun: Hreyfing er eins og lyf við AS. Ef þú ert með daglega hreyfingarrútínu skaltu ræða hana. Þeir gætu hugsanlega getað gengið með þér og minnt þig á að hreyfa þig.
• Lyf: Segðu okkur frá lyfjunum sem þú tekur og hvenær þú tekur þau.
• Mataræði: Læknirinn þinn gæti hafa mælt með sérstöku mataræði. Segðu fjölskyldu þinni frá því og þau geta hjálpað þér að útbúa máltíðir sem henta þér.