Ættum við að ræða við fjölskyldu okkar um áskoranirnar sem fylgja því að lifa með hryggikt?

Við vitum að það er ekki auðvelt að lifa með hryggikt, eða AS eins og við öll þekkjum það. Þetta er ekki bara bakvandamál. Þetta er langtímaástand sem getur haft áhrif á allt líf þitt, vinnu þína, heimilisstörf þín, tíma þinn með vinum, allt þetta. En þú þarft ekki að takast á við þessa áskorun ein/n. Það verður mikill styrkur að segja þeim sem elska þig og eru þér nánir frá þessu og fá stuðning þeirra.

Hverjum viltu segja frá þessu?

Það er mjög persónulegt að tala við einhvern um lífstíðarsjúkdóm eins og AS. Það er því algjörlega undir þér komið hverjum þú segir frá honum og hversu margar upplýsingar þú deilir. Það er þín ákvörðun.

Hugsaðu um það, stundum þarftu að breyta ferð sem þú hefur skipulagt eða biðja um hjálp til að koma einhverju í verk. Fólkið sem þú eyðir mestum tíma með á hverjum degi, eins og fjölskyldan þín, maki þinn eða besti vinur þinn, verður fyrir meiri áhrifum af þessari stöðu.

Stundum gætirðu fundið fyrir sorg eða pirringi yfir ástandi þínu. Eða þér gæti fundist þú vera að bregðast vinum þínum þegar þú getur ekki farið með þeim í afþreyingu. En því meira sem þú talar opinskátt og heiðarlega um það við ástvini þína, því auðveldara verður fyrir þá að vera til staðar fyrir þig í gegnum góða og slæma tíma í lífi þínu .

Hvað viltu segja? Hvernig viltu segja það?

Þú gætir verið að hugsa: „Allt í lagi, ég skal segja þér þetta. En hvað ætti ég að segja? Hvernig byrja ég?“ Það getur stundum verið erfitt að tala um þetta, jafnvel við einhvern sem þú ert mjög náinn. Það besta sem hægt er að gera er að vera eins einfaldur og beinskeyttur og mögulegt er.

Ef þú þarft að útskýra AS fyrir þeim, haltu þig við grunnatriðin nema þau biðji um frekari upplýsingar. Ef þú ert að tala um hvernig þér líður, reyndu að vera nákvæmur. Til dæmis, í stað þess að segja bara: „Ég á í erfiðleikum“, geturðu talað um einkennin sem angra þig mest.

Ímyndaðu þér að þú getir ekki unnið ákveðið starf eða farið í ferðalag. Útskýrðu ástæðuna fyrir ástvini þínum. Þú gætir sagt eitthvað á þessa leið: „Vegna stífleika í baki er mjög sárt að sitja lengi. Þess vegna get ég ekki farið í þessa ferð.“ Þannig mun viðkomandi skilja aðstæður þínar betur.

Við skulum útskýra fyrir þeim sjúkdómsástand þitt.

Fjölskylda þín og vinir vita kannski ekki mikið um AS. Þau gætu haldið að þetta sé bara „öndunarerfiðleikar“. Hjálpaðu þeim því að skilja hvað AS er og hvernig það hefur áhrif á daglegt líf þitt.

Ef þú vilt er góð hugmynd að taka maka þinn, vin eða fjölskyldumeðlim með þér í tímann . Þetta gefur þeim tækifæri til að læra meira um aðgerðina beint frá lækninum og spyrja allra spurninga sem þeir kunna að hafa.

Þegar þú ert með líkamlegar takmarkanir vegna AS gætirðu þurft aukalega aðstoð við heimilisstörf eða vinnu. Þó að það geti fundist erfitt að biðja um hjálp er það frábær leið til að deila reynslu þinni með einhverjum öðrum og gefa þeim tækifæri til að tengjast þér.

Talaðu líka um tilfinningar þínar.

Þar sem einkenni AS geta haft áhrif á daglegt líf er mikilvægt að láta aðra vita að hlutir eins og verkir, stirðleiki og þreyta geta breytt daglegri rútínu. Þetta getur þýtt að þú getir ekki sinnt ákveðnum athöfnum eða aðferðin sem þú gerir þær gæti breyst.

Þegar fólk skilur það getur það líka skilið hvernig streitan sem þú finnur fyrir vegna AS getur haft áhrif á skap þitt. Að ræða hugsanir þínar og tilfinningar við einhvern sem þér stendur nærri getur einnig verið mikill léttir fyrir þig.

Segðu okkur hvernig þú tekst á við þessa stöðu.

Fólkið í þínu lífi veit kannski ekki hvernig þú tekst á við AS dagsdaglega. Það er góð hugmynd að segja þeim frá meðferðaráætlun þinni svo þau geti fengið hugmynd um hvað má búast við.

Þetta getur falið í sér hluti eins og líkamsrækt sem þú þarft að gera, sjúkraþjálfun, næringarþarfir til að hjálpa þér að stjórna AS-ástandinu þínu og lyf sem þú tekur. Þegar þau eru meðvituð um þetta er auðveldara fyrir þau að skilja hvers vegna þú þarft að hreyfa þig á hverjum degi og hvers vegna þú ættir ekki að borða ákveðna matvæli.

Ef þú og fjölskylda þín viljið fræðast meira um þetta, þá eru mjög áreiðanlegar upplýsingar á vefsíðum alþjóðastofnana eins og Spondylitis Association of America (SAA). Þið getið lesið þessar upplýsingar og rætt þetta nánar við lækninn ykkar.