Er önnur hlið andlits barnsins þíns minni en hin? Við skulum tala um hálfhliðarflímósomíu!

Hefur þú einhvern tíma tekið eftir því að stundum er önnur hlið andlits barns aðeins öðruvísi en hin, kannski aðeins öðruvísi? Eða eyrað er á aðeins öðrum stað, eða kinnin virðist ekki vera rétt mótuð. Það er eðlilegt að foreldrar finni fyrir smá ótta og áhyggjum þegar þeir sjá eitthvað svona. Þetta er ástandið sem við ætlum að ræða í dag, kallað hálfhliðarfjarlægð. Ekki hafa áhyggjur, við skulum ræða þetta í smáatriðum.

Hvað er hálfhliðarflímósomía?

Einfaldlega sagt er hálfhliðarflækjustig (Hemifacial Microsomia) meðfæddur sjúkdómur . Hann kemur fram þegar hlutar af annarri hlið andlits barns, svo sem eyru, munnur og kjálkabein, þroskast ekki rétt samanborið við hina hliðina. Hugsaðu um það sem smá „þætti“ sem vantar á annarri hliðinni þegar andlitið er að mótast. Þetta er stundum kallað höfuðkúpu-andlitsflækjustig.

Oftast hefur þetta aðeins áhrif á aðra hlið andlitsins. Hins vegar getur þetta ástand í mjög sjaldgæfum tilfellum haft áhrif á báðar hliðar andlitsins. Í slíkum tilfellum köllum við það tvíhliða andlitsfjarlægð.

Þetta ástand getur haft áhrif á eftirfarandi hluta andlitsins:

• Kinnbein
• Augu
• Ytri hluti eyrans og miðeyrað
• Andlits taugar (þetta stjórna svipbrigðum okkar og hlátri)
• Kjálki
• Andlitsvöðvar
• Háls
• Höfuðkúpa
• Tennur

Þótt það sé mjög sjaldgæft getur hálfhliðarflækjustig stundum fylgt vandamál í öðrum líkamskerfum, svo sem hjarta, nýrum, brjóstbeinum (rifbeinum) og hrygg.

Tölfræðilega séð hefur þetta ástand áhrif á um það bil eitt af hverjum 3.000 til 5.600 börnum sem fæðast. Þetta er næst algengasta meðfædda andlitsgalla, á eftir klofnum vör eða klofnum góm.

Hver gætu einkennin verið?

Einkenni þessa ástands geta verið mjög mismunandi eftir einstaklingum. Sumir verða aðeins fyrir vægum áhrifum en aðrir verr . Þetta þýðir að eðli og alvarleiki þessara einkenna er mismunandi eftir því hversu stór hluti andlitssvæðisins hefur þróast.

Þetta eru nokkur af algengustu einkennunum:

• Örsmá eyrað: Þetta er ástand þar sem eyrað er lítið, rangt staðsett eða óeðlilega lagað. Það getur jafnvel vantað alveg.
• Vanþroski: Sumar tennur koma aldrei fram. Það er að segja, tennurnar þróast ekki frá rótinni.
• Andlitslömun vegna veikleika í andlits taugum: Það getur verið erfitt að gera hluti eins og að loka auganu rétt á viðkomandi hlið, brosa eða gretta sig.
• Húðmerki:Þessir auka húðbitar sjást venjulega nálægt eyranu, stundum á kinninni.
• Smæð annars augans (öraugnsæi): Sjúka augað getur virst minna samanborið við hitt augað. Augnkúlan sjálf getur einnig verið minni.
• Ójafnt bros: Þar sem vöðvar og taugar eru ekki rétt þroskaðar gætu báðar hliðar andlitsins ekki verið jafnar þegar brosað er.

Þetta eru helstu einkennin sem sjást. En eins og ég sagði áður, þá eru ekki allir með öll þessi einkenni og alvarleiki einkennanna sem eru til staðar er mjög mismunandi.

Hvers vegna gerist þetta? Hverjar eru ástæðurnar?

Reyndar vita sérfræðingar enn ekki nákvæmlega hvað veldur hálfhliðarflækjustigi. Þeir telja að ástandið stafi af einhverju sem truflar þroska fóstursins fyrstu sex vikurnar eftir getnað (það er fyrsti einn og hálfi mánuðurinn á meðgöngu). Munið að það er á þessum fyrstu vikum sem hlutar af andliti barnsins byrja að myndast. Þá getur eitthvað, kannski smávægilegur skortur á blóðflæði, farið úrskeiðis.

Rannsakendur hafa enn ekki bent á nein sérstök gen eða umhverfisþætti sem tengjast þessu. Það þýðir að ekki skal gera ráð fyrir að þetta sé vegna einhvers sem móðirin gerði eða gerði ekki á meðgöngunni. Þetta er engum að kenna.

Þar sem sumar fjölskyldur hafa fleiri en einn einstakling með sjúkdóminn grunar þær að hann sé arfgengur . Hins vegar eru ekki nægar rannsóknir til að staðfesta þetta ennþá.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna þessa ástands?

Auk breytinga í andliti geta börn með hálfhliðarsmásjá upplifað aðra fylgikvilla. Gott er að vera meðvitaður um þá einnig:

• Heyrnarskerðing: Þetta vandamál getur komið upp, sérstaklega ef eyrað og eyrnagöngin eru ekki rétt þróuð. Stundum getur heyrnin tapast alveg öðru megin.
• Vannæring vegna erfiðleika við að borða: Ef neðri kjálkinn er ekki rétt stilltur eða ef vandamál eru með tennurnar getur það verið erfitt fyrir barnið að sjúga, borða mat síðar og tyggja. Þetta getur leitt til þyngdartaps og vaxtarskerðingar.
• Munnheilsufarsvandamál: Tanngnístran, skakkar tennur og holur eru algengar.
• Talvandamál: Það getur verið erfitt að bera fram orð og tala skýrt vegna vandamála í andlitsvöðvum, kjálkabeini og góm.
• Sjónvandamál: Sjón getur haft áhrif á hluti eins og örfölku (lítið auga) og önnur augnvandamál.
• Öndunarerfiðleikar:Sérstaklega ef neðri kjálkinn er mjög lítill og nefholin þröng geta öndunarerfiðleikar (svefnönd) komið fram meðan á svefni stendur.

Það er mjög mikilvægt að vera meðvitaður um þessi atriði og leita nauðsynlegra læknisráða og meðferðar.

Hvernig greinir maður þetta?

Læknar framkvæma venjulega fyrst ítarlega líkamsskoðun á barninu. Í mörgum tilfellum er hægt að greina þetta ástand strax við fæðingu, þar sem breytingar á andliti, sérstaklega í eyrum og höku, eru greinilega sýnilegar.

Hins vegar geta ómskoðanir fyrir fæðingu eða segulómun (MRI) sem framkvæmdar eru áður en barnið fæðist, það er að segja meðan það er enn í móðurkviði, í sumum tilfellum gefið vísbendingu um þetta ástand. Þetta gerist þó ekki alltaf.

Til að staðfesta greiningu á hálfhliðarflískri sjónhimnu, ákvarða umfang skaðans og ákvarða nákvæmlega hvaða hlutar heilans eru fyrir áhrifum, geta læknar framkvæmt aðrar myndgreiningarrannsóknir . Til dæmis:

• Röntgenmyndir: Athugið ástand andlitsbeina.
• Tölvusneiðmyndatökur (CT): Þessar geta gefið skýrari þrívíddarmynd af beinum og mjúkvefjum andlitsins. Þetta er mjög gagnlegt við skipulagningu skurðaðgerðar.

Þessar prófanir geta gefið skýra mynd af andlitsbeinum, vöðvum og taugum, sem er mikil hjálp við skipulagningu meðferðar.

Hvernig er það meðhöndlað?

Meðferð við þessu ástandi fer eftir því hversu alvarleg áhrif það hefur á barnið. Börn með hálfhliðarfjölgunarfjölgunarfjölgunar þurfa venjulega skurðaðgerð til að gera við eða endurbyggja hluta andlitsins.

Hvað þessar aðgerðir eru og hvenær þær eru framkvæmdar er mismunandi eftir börnum, allt eftir þörfum barnsins, aldri og þeim líkamshlutum sem eru fyrir áhrifum.

Það er mjög mikilvægt að þegar barnið er ungt, það er að segja á frumbernsku , sé aðalmarkmið meðferðarinnar að hjálpa því að anda og drekka vel . Þetta eru grunnatriðin.

Þegar barnið eldist, það er að segja á bernsku- og unglingsárunum , er markmið meðferðarinnar að bæta andlitsstarfsemi og útlit . Það er að segja að bæta andlitssamhverfu og útlit og gera hluti eins og að tala, borða og brosa auðveldari.

Í flestum tilfellum er ekki hægt að framkvæma þessa aðgerð í einu lagi. Þegar barnið vex þroskast andlitsbeinin og aðgerðin er framkvæmd í mörgum áföngum.Þetta eru hlutirnir sem þarf að gera. Sumar aðgerðir þarf að fresta eftir því sem barnið vex. Þetta tekur tíma og krefst þolinmæði.

Skurðaðgerð

Skurðaðgerðir við hálfhliðarfjölgun í andliti geta falið í sér eftirfarandi. Þessar aðgerðir eru framkvæmdar af teymi sérhæfðra lækna:

• Eyrna-, nef- og hálsaðgerðir (ENT-aðgerðir): sérstaklega eyrnaendurbyggingar og heyrnarígræðslur.
• Lýtaaðgerðir og endurgerð andlits: Endurheimta samhverfu og útlit andlits. Fituígræðsla eða önnur vefjaígræðsla á svæðum þar sem mjúkvefur vantar.
• Augnaðgerðir / Augnlækningar: Ef augun eru lítil eða vandamál eru með augnlokin skal gera við þau.
• Kjálka- og andlitsaðgerðir / Orthognathic skurðaðgerðir: Til að leiðrétta lengd og stöðu neðri kjálka, efri kjálka, kinnbeina o.s.frv. Stundum eru notaðar aðferðir til að fjarlægja bein.
• Munn- og kjálkaaðgerðir: Tanntökur ef þær hafa verið dregnar út, fjarlæging auka tanna.

Allt þetta er gert til að hjálpa barninu að lifa eins eðlilegu lífi og mögulegt er.

Aðgerðir framkvæmdar á nýburum

Ef nýfætt barn á við öndunarerfiðleika að stríða eða getur ekki drukkið geta læknar hafið meðferð um leið og barnið fæðist. Þetta geta verið lífsnauðsynleg ráðstöfun.

Það eru tvær algengar aðferðir sem hægt er að nota strax eftir fæðingu barnsins:

• Barkaskurður: Þetta felur í sér að gera lítið skurð á hálsi og barkakýli barnsins og setja inn rör til að hjálpa því að anda. Þetta er gert ef öndunarvegurinn er stíflaður.
• Slöngufóðrun (Nesogastric sonda eða Gastrostomy sonda): Ef barnið getur ekki sjúgað sjálft er notuð sonda til að veita næringu. Þetta getur verið sonda sem fer í gegnum nefið ofan í magann (NG sonda) eða sonda sem fer beint ofan í magann (G-sonda).

Meðferðir án skurðaðgerða

Auk skurðaðgerða geta læknar einnig mælt með meðferðum án skurðaðgerða eins og þessum. Þessar eru einnig mjög mikilvægar til að bæta lífsgæði barnsins:

• Tannréttingar og önnur tannréttingartæki: Þessi eru notuð til að leiðrétta stöðu kjálkans ef tennur eru dregnar úr.
• Heyrnartæki: Ef þú ert með heyrnarskerðingu gætirðu þurft að nota kuðungsígræðslu eða beinfest heyrnartæki (BAHA).
• Talþjálfun:Ef kyngingarerfiðleikar eru fyrir hendi, eða ef talerfiðleikar eru fyrir hendi, þá er mikilvægt að hjálpa þeim. Þetta hjálpar til við að bera fram orð skýrt og styrkja andlitsvöðvana.

Allt þetta sameinast til að auðvelda líf barns. Þetta krefst stuðnings margra, þar á meðal lækna, skurðlækna, tannlækna, talmeinafræðinga og heyrnarfræðinga.

Er hægt að koma í veg fyrir hálfhliðarfjölgun í andliti?

Því miður er ekki hægt að koma í veg fyrir þetta ástand. Því, eins og ég nefndi áður, vita vísindamenn enn ekki nákvæmlega hvað veldur því. Þótt grunur leiki á að um erfðatengsl sé að ræða, þá hefur það heldur ekki enn verið endanlega uppgötvað.

Það er mjög mikilvægt að skilja að ef barnið þitt er með hálfhliðarflögumyndun, þá er það ekki vegna einhvers sem þú gerðir eða gerðir ekki á meðgöngunni . Láttu það ekki valda þér vonbrigðum og ekki kenna sjálfri þér um.

Hverjar eru horfurnar í þessari stöðu?

Í flestum tilfellum takmarkar þetta ástand ekki lífslíkur barns . Þetta þýðir að barn með þetta ástand getur lifað eðlilegu lífi, rétt eins og barn án þess.

Hins vegar getur andlitsfjarlægð haft áhrif á lífsgæði barns. Þegar börn eldast þurfa þau að takast á við þær áskoranir sem fylgja því að vita að þau líta öðruvísi út en aðrir.

Jafnvel þótt aðgerðin takist vel geta þessi börn átt erfitt með hluti sem önnur börn geta gert mjög auðveldlega, eins og að borða, tala og sofa. Þess vegna þurfum við að vera varkár með það líka.

Hvernig á ég að annast barnið mitt?

Börn með hálfhliðarfjölgun þurfa stöðuga læknismeðferð, sem getur falið í sér margar aðgerðir. Hins vegar, þegar þau ná fullorðinsárum, gætu þau ekki lengur þurft aðgerð.

Hins vegar gæti langtíma eftirfylgni verið nauðsynleg til að sjá hvort vandamálin koma aftur eða hvort núverandi vandamál versni með tímanum. Til dæmis gæti þurft að aðlaga hluti eins og heyrnartæki og ígræðslur öðru hvoru. Einnig ætti að huga reglulega að tannheilsu.

Rétt eins og líkamlegar áskoranir geta sálfræðileg áhrif þess að vera öðruvísi haft áhrif á tilfinningalega heilsu barns. Þess vegna er mikilvægt að barnið fái ráðgjöf til að hjálpa því að þróa aðferðir til að takast á við erfiðleika.

Sem foreldri skil ég að þú viljir að allir sjái barnið þitt á sama hátt og þú.Það er eðlilegt að börn finni fyrir hræðslu þegar þau eldast og byrja í skóla. Stundum geta börn, sérstaklega þau sem þeim finnst vera öðruvísi en þau, verið leiðinleg og gert grín að þeim.

Um leið og barnið þitt er nógu gamalt til að skilja, ræddu þá opinskátt við það um ástand þess . Að gera slíkt samtal að reglulegu viðburði mun ekki aðeins styrkja það heldur einnig hjálpa því að skilja að andlitsmunur skilgreinir ekki hver það er.

Skurðaðgerð getur leiðrétt mörg af líkamlegum einkennum hálfhliðarfjölgunar. Að auki getur talmeðferð hjálpað barninu þínu að læra að tjá tilfinningar sínar og vinna vel með öðrum í samfélaginu. Leitið til læknisins um frekari upplýsingar og aðstoð. Þeir eru til staðar til að hjálpa þér.

Hver er munurinn á hálfhliðarfjölgunarflækjum og Goldenhar heilkenni?

Gullharsheilkenni er sjaldgæfur meðfæddur sjúkdómur. Hann er einnig kallaður augn-aurikulóvertebral spektrum (OAVS).

Andlitsfrávik í hálfu andliti getur í raun verið einkenni Goldenhar heilkennis. Það er að segja, auk einkenna andlitsfráviks í hálfu andliti getur einstaklingur með Goldenhar heilkenni einnig haft krabbameinslaus æxli í augum (epibulbar dermoids) eða hryggjargalla (t.d. samruna hryggjarliða). Einnig geta verið vandamál með hjartað eða nýrun.

Einfaldlega sagt er hálfhliðarfjölgunarsmásjársjúkdómur sem hefur fyrst og fremst áhrif á þroska andlitsins. Gullharsheilkenni er ástand sem getur haft fjölbreyttari einkenni og haft áhrif á aðra líkamshluta einnig. Ekki eru allir með hálfhliðarfjölgunarsmásjársjúkdóm en margir með Gullharsheilkenni hafa einkenni hálfhliðarfjölgunarsmásjársjúkdóms.

Skilaboð til að taka með heim

Allt í lagi, hér eru mikilvægustu atriðin sem þú þarft að muna varðandi Hemifacial Microsomia sem við ræddum um:

• Þetta er meðfæddur sjúkdómur þar sem hlutar af annarri hlið (eða hugsanlega báðum) andlitsins þroskast ekki rétt.
• Ég veit ekki nákvæmlega af hverju þetta gerðist. Þannig að þetta er ekki þín sök.
• Einkenni eru mismunandi eftir einstaklingum , sum eru lítil, sum meira.
• Skurðaðgerðir og aðrar meðferðir eru í boði . Þessar eru skipulögð af teymi sérhæfðra lækna eftir því sem barnið þroskast.
• Börn með þennan sjúkdóm geta lifað eðlilegu lífi .
• Til barnsinsÞað er mjög mikilvægt að veita stuðning, bæði líkamlegan og andlegan. Leitaðu aðstoðar hjá læknum og ráðgjöfum.
• Að tala opinskátt við barnið þitt er mikill styrkur fyrir það til að lifa með þessari stöðu.

Ég vona að þessar upplýsingar komi þér að gagni. Ef þú eða einhver sem þú þekkir á við þetta vandamál að stríða, þá er best að leita læknisráðs eins fljótt og auðið er. Þeir munu geta gefið þér réttar leiðbeiningar.

` Andlitsfjarlægð, Andlitsfjarlægð, Andlitsgallar, Fæðingargallar, Heilbrigði barna, Skurðaðgerðir, Höfuð- og andlitsfjarlægð, Gullnaheilkenni