Er ekki hægt að stjórna ástandi barnsins með lyfjum? Við skulum ræða um aðgerð á heilahvelfingu.

Fær litli þinn tíð flogaköst? Þú hlýtur að vera mjög áhyggjufull/ur því þú getur ekki stjórnað þeim þrátt fyrir öll lyfin sem þeir gefa þér. Stundum tala læknar um stóra aðgerð sem kallast „Hemispherectomy“ í slíkum aðstæðum. Það er eðlilegt að vera mjög hrædd/ur þegar maður heyrir þetta nafn. Því það þýðir að helmingur heilans er fjarlægður. En ekki hafa áhyggjur, í dag munum við ræða þetta mjög einfaldlega, á þann hátt að þú getir skilið.

Einfaldlega sagt, hvað er hálfhimnuaðgerð?

Heilahvelfjarlæging er skurðaðgerð þar sem heili barns er fjarlægður að hluta eða öllu leyti (önnur hliðin) eða þar sem tenging þess við restina af heilanum er rofin. „Hemi“ þýðir „helmingur“. Þetta er mjög sjaldgæf og sérhæfð aðgerð.

Þetta er aðallega gert fyrir börn með flogaveiki sem ekki er hægt að stjórna með lyfjum. Hjá slíkum börnum er önnur hlið heilans algjörlega óeðlileg og sú hlið veldur flogum. Markmið þessarar aðgerðar er því að stöðva flogin með því að fjarlægja eða aftengja þann sjúka hluta.

Það eru tvær megingerðir af þessari skurðaðgerð.

Það eru tvær meginaðferðir til að framkvæma þessa aðgerð. Læknar munu velja þá aðferð sem hentar best út frá ástandi barnsins.

Hvers konar börn þurfa þessa aðgerð?

Þessi aðgerð er ekki gerð fyrir öll börn sem fá flog. Hún er framkvæmd í mjög sérstökum tilfellum. Ef barnið þitt hefur eftirfarandi einkenni eða ástand gæti læknirinn íhugað þessa aðgerð:

• Fær flogaveiki sem ekki er hægt að stjórna með lyfjum .
• Slappleiki í annarri hlið líkamans. Til dæmis að geta ekki notað annan handlegginn eins vel.
• Tap á jaðarsjón.
• Segulómun af heilanum sýnir aðeins frávik í annarri hlið heilans.
• Tíð köst geta valdið þroskaseinkun á vexti og þroska barnsins .

Aðstæður sem geta valdið þessum einkennum:

• Þroskagallar heilaberkis: Ákveðnir gallar sem koma fram við þroska heilaberkisins.
• Fæðingarhjartaslag (heilablóðfall): Heilablóðfall sem á sér stað í móðurkviði eða eftir fæðingu.
• Hemimegalencephaly: Önnur hlið heilans er óeðlilega stærri en hin.
• Sturge-Weber heilkenni: Ástand þar sem æðar vaxa óeðlilega. Þetta getur einnig komið fyrir í heilanum.
• Rasmussens heilabólga: Sjúkdómur sem hefur aðeins áhrif á aðra hlið heilans og veldur flogum vegna bólgu.

Hvað gerist fyrir og meðan á aðgerð stendur?

Það getur verið mikil áskorun fyrir þig að undirbúa barnið þitt fyrir svona stóra aðgerð, en læknarnir og hjúkrunarfræðingarnir á sjúkrahúsinu munu hjálpa þér með því að útskýra allt fyrir þér.

Fyrir aðgerð

Daginn fyrir aðgerðina verður þú beðinn um að hætta að borða og drekka eftir ákveðinn tíma. Þú færð skýrar leiðbeiningar um hvaða lyf barnið þitt tekur, hvaða lyf eigi að hætta og hvaða lyf eigi að halda áfram. Þú gætir látið klippa eða fjarlægja hárið alveg á þeirri hlið höfuðs barnsins þar sem aðgerðin verður framkvæmd.

Meðan á aðgerð stendur

Barnið er svæft , sem gerir það alveg sofandi og sársaukalaust. Aðgerðin tekur um 5 klukkustundir, stundum lengur. Skurðlæknirinn mun aðallega fylgja þessum skrefum:

1. Fjarlægja lítinn hluta höfuðkúpunnar (þetta kallast „höfuðkúpuskurður“).

2. Að fjarlægja eða fjarlægja alveg hluta af vefnum á sjúka hlið heilans.

3. Skerið á trefjarnar sem tengja saman tvær hliðar heilans (corpus callosum). (Þetta kallast „Corpus Callosotomy“).

4. Fjarlægði hluti höfuðkúpunnar er settur aftur á og húðin saumuð saman.

Hvað gerist eftir aðgerðina? Og hverjar eru niðurstöðurnar?

Eftir aðgerðina er barnið lagt inn á gjörgæsludeild og fylgst er náið með því. Eftir tvo til þrjá daga er það flutt á venjulega deild.

Sérfræðingateymi vinnur að því að hjálpa barninu að ná sér.

• Sjúkraþjálfun: Hjálpar þér að ganga, hlaupa og viðhalda jafnvægi.
• Iðjuþjálfun: Kennir þér að framkvæma dagleg verkefni eins og að borða og klæða þig.
• Talþjálfun: Hjálpar til við að sigrast á erfiðleikum við að tala og tjá hugmyndir.

Eru ekki einhverjar áhættur og fylgikvillar?

Eins og með allar stórar skurðaðgerðir geta komið upp áhættur og fylgikvillar, en þær eru mjög sjaldgæfar.

Þegar þú þarft að tala við lækninn tafarlaust

Eftir að þú ferð heim af sjúkrahúsinu ættir þú að fylgjast vel með barninu þínu. Ef þú tekur eftir einhverjum af eftirfarandi einkennum skaltu strax hringja í lækni eða fara með barnið á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss.

• Sýnir merki um sýkingu, svo sem hita , bólga, roða eða gröft frá skurðsárinu.
• Tíð uppköst , miklir höfuðverkir og breytingar á hegðun (þetta geta verið merki um sjúkdóm sem kallast vatnshöfuð).
• Endurkoma floga.

Það er ekki auðvelt fyrir foreldra að taka þessa ákvörðun um aðgerð. Þetta er mikil byrði. En munið að læknir mun aðeins mæla með slíkri aðgerð ef hann er alveg viss um að engir aðrir möguleikar séu í boði og að hún muni gagnast lífi barnsins til muna.