Er barnið þitt með útbrot og sljóleika í líkama? Við skulum læra um barnahúðbólgu (JDM).

Finnst barnið þitt þreyttara en venjulega, jafnvel þegar það hleypur um eða gengur upp stiga? Eða er það með rauða/fjólubláa bletti í andliti eða höndum? Ef þú finnur fyrir þessum einkennum skaltu ekki afgreiða þau sem eðlileg. Þetta gæti verið algengt ástand hjá börnum, en margir vita ekki af því. Ekki hafa áhyggjur, við munum ræða það skýrt.

Hvað er barnahúðbólga (JDM)?

Einfaldlega sagt er barna- og unglingahúðbólga (e. Juvenile Dermatomyositis, JDM) ástand þar sem húð, vöðvar og æðar verða fyrir árásum vegna galla í ónæmiskerfinu. Við köllum slíka sjúkdóma sjálfsofnæmissjúkdóma. Í þeim er um að ræða bólgu í líkamanum. Þetta veldur aðallega húðútbrotum og vöðvaslappleika . „Unglingabólga“ þýðir þetta vegna þess að hún byrjar á unga aldri, það er að segja á bernskuárum.

Þessi sjúkdómur getur gert það erfitt fyrir barn að standa upp, hlaupa, ganga upp stiga og jafnvel sinna daglegum verkefnum eins og að lyfta höndunum og greiða sér. Sem foreldri getur það verið mjög sárt að sjá barn eiga í svona erfiðleikum. En það mikilvægasta er að með réttri meðferð er hægt að stjórna þessum einkennum vel og barnið getur notið góðrar lífsgæða .

Hverjir eru líklegastir til að fá þennan sjúkdóm?

JDM byrjar venjulega hjá börnum á aldrinum 5 til 10 ára. Það er algengara hjá stúlkum en drengjum. Þótt það geti haft áhrif á hvaða barn sem er, er það algengara hjá hvítum börnum.

Fullorðnir geta einnig fundið fyrir þessum einkennum. En þau koma oftast fram á fertugs- og fimmtugsaldri. Þau kallast húðsjúkdómurinn (dermatomyositis). Báðir sjúkdómarnir tilheyra sama flokki.

Hver eru helstu einkenni JDM?

Barnið gæti sýnt einhver fyrstu einkenni þessa sjúkdóms jafnvel áður en hann er greindur. Helstu einkenni sjúkdómsins eru húðbreytingar og vöðvaslappleiki. Við skulum skoða þetta sérstaklega.

Einkenni sem geta komið fram í alvarlegum tilfellum

Þetta er yfirleitt sjaldgæft. Hins vegar, ef JDM verður alvarlegt, getur það einnig haft áhrif á öndun og kyngingarvöðva barnsins. Þessi einkenni geta verið:

• Matur festist alltaf við kyngingu.
• Rödd breytist, veiking.
• Öndunarerfiðleikar (mæði).

Hvaða fylgikvillar geta komið upp ef meðferð er ekki veitt?

Ekki láta þetta örvænta. Þetta snýst um það sem getur gerst ef þú færð ekki meðferð. Með nútíma háþróaðri meðferð er hægt að koma í veg fyrir margt af þessu.

• Kalkútfellingar: Harðir, steinlíkir kekkir geta myndast undir húðinni. Þetta getur gert það erfitt að hreyfa vöðva.
• Vöðvasamdrættir: Vöðvar verða stífir og geta verið til staðar jafnvel þegar liðirnir eru beygðir.
• Sár: Sár geta komið fram á húðinni eða í þörmum.
• Alvarleg veikleiki: Þú gætir orðið svo veikburða að þú getur ekki andað eða kyngt.

Af hverju er þessi JDM að gerast? Hver er ástæðan?

Hugsaðu um þetta svona: líkami okkar er eins og virki. Inni í því er her sem kallast ónæmiskerfið. Hlutverk þeirra er að vernda okkur með því að ráðast á erlenda óvini eins og veirur og bakteríur. Í sjálfsofnæmissjúkdómi eins og JDM byrjar þessi her óvart að ráðast á okkar eigin góðu frumur (húð, vöðva).

Nákvæm orsök þessarar bilunar í ónæmiskerfinu er ekki enn þekkt, en læknar telja að hún gæti stafað af blöndu af erfðafræðilegum þáttum og umhverfisþáttum (til dæmis veirusýkingu).

Hvernig greinir læknir þennan sjúkdóm nákvæmlega?

Þegar þú ferð með barnið þitt til læknis mun hann eða hún fyrst skoða það vandlega og athuga hvort það sé til staðar húðútbrot og vöðvastyrkur. Að auki gætu nokkrar prófanir verið gerðar til að staðfesta greininguna.

• Blóðprufur: Þessar rannsóknir geta athugað bólgustig í blóði og magn vöðvaensíma sem framleidd eru þegar vöðvar skaðast. Einnig er hægt að leita að sérstökum próteinum (sjálfsmótefnum) sem sjást í JDM.
• Rafvöðvamæling (EMG): Þetta felur í sér að mjög fínar nálarlaga rafskautar eru settar í vöðvana og rafvirkni þeirra er mæld.
• Segulómun (segulómun): Í þessari prófun er notaður stór segull til að fá skýra mynd af bólgu og þrota inni í líkamanum, sérstaklega í vöðvum.
• Vöðvasýni: Þetta felur í sér minniháttar skurðaðgerð þar sem mjög lítill hluti af vöðvavef er fjarlægður og skoðaður undir smásjá. Þetta er mjög mikilvægt til að staðfesta hvort um er að ræða JDM eða annan vöðvasjúkdóm (t.d. vöðvarýrnun).
• Naglafellingarháræðaspeglun: Sérstakt tæki er notað til að skoða örsmáar æðar (háræðar) undir nöglum barnsins til að leita að bólgu. Þessar æðar geta sýnt sérstakar breytingar hjá börnum með JDM.

Hvaða meðferðir eru í boði við JDM?

Meginmarkmið meðferðar við JDM er að draga úr bólgum í líkamanum, stjórna einkennum og hjálpa barninu að lifa góðu lífi. Meðferð getur valdið tímabilum bata þegar einkenni hverfa.

Lyf

• Barksterar:Þetta eru helstu tegundir lyfja sem eru gefin fyrst. Þau draga hratt úr bólgu. Þau eru gefin í stórum skömmtum í fyrstu og síðan er skammturinn minnkaður smám saman eftir því sem einkennin hverfa.
• Metotrexat: Annað mikilvægt lyf sem gefið er með eða eftir barkstera. Það stýrir virkni ónæmiskerfisins.
• Hýdroxýklórókín: Þetta lyf er mjög gagnlegt við að stjórna húðútbrotum.
• Í bláæð (IVIG): Þetta felur í sér að hreinsuð mótefni eru gefin inn í líkamann í bláæð. Þetta getur hindrað mótefni sem eru að skaða líkama okkar.
• Önnur lyf: Ef ástandið er alvarlegt eða svarar ekki öðrum lyfjum gæti læknirinn ávísað öðrum lyfjum eins og cýklósporíni og rituximab.

Lífsstílsbreytingar og aðrar meðferðir

Auk lyfja eru þessir hlutir líka mjög mikilvægir.

• Sjúkraþjálfun: Sjúkraþjálfari kennir æfingar til að styrkja vöðva, draga úr stífleika í liðum og auka liðleika.
• Sólarvörn: Þetta er mjög mikilvægt. Sólarljós getur gert húðútbrot verri. Þess vegna ættir þú alltaf að nota sólarvörn með SPF 30 eða hærri. Notaðu húfu og sólgleraugu. Forðastu að vera í sterku sólarljósi milli klukkan 10 og 16.
• Góð næring: Að borða næringarríkt mataræði sem er ríkt af grænmeti, ávöxtum, magru próteini og heilkorni getur hjálpað til við að draga úr bólgum í líkamanum.
• Talmeinafræðingur: Talmeinafræðingur kennir börnum með kyngingarerfiðleika öruggar aðferðir og æfingar til að borða.

Hvað ættum við að hugsa um framtíðina?

Það er engin lækning við JDM. En ekki örvænta. Góðu fréttirnar eru þær að með meðferð geta mörg börn lifað mjög farsælu og virku lífi.

Flest börn ná bata innan tveggja ára frá því að meðferð hefst. Þú gætir hugsanlega hætt að taka lyfið á þeim tíma. Hins vegar ættir þú að halda áfram að viðhalda góðu mataræði, hreyfingu og sólarvörn til að koma í veg fyrir að einkenni komi aftur.

Sum börn geta haft sjúkdóminn í langan tíma, eða einkenni geta horfið og síðan komið fram aftur. Hins vegar er JDM ekki lífshættulegur sjúkdómur. Með réttri læknismeðferð er hægt að meðhöndla ástandið vel og börn geta lifað eðlilegu lífi eins og önnur börn.