Hefur þú einhvern tíma tekið eftir bletti á líkama barnsins þíns, kannski á fæti eða maga, sem skyndilega breytti um lit og fannst svolítið harður viðkomu? Sem foreldri gætirðu hafa fundið fyrir smá ótta og áhyggjum þegar þú sást hann. „Hvað er þetta? Af hverju gerðist þetta?“ gætirðu hafa hugsað. Ekki vera hrædd/ur. Í flestum tilfellum getur þetta ástand stafað af sjúkdómnum sem við erum að tala um í dag, „Juvenile Localized Scleroderma“. Þó að nafnið sé svolítið flókið, skulum við tala um það einfaldlega, á þann hátt sem þú getur skilið.
Einfaldlega sagt, hvað er staðbundin skleroderma hjá börnum?
Byrjum á nafninu. Orðið „skleroderma“ er samsett úr tveimur grískum orðum: „sclera“ þýðir „hörð“ og „derma“ þýðir „húð“. Það þýðir einfaldlega „hörð húð“ . „Juvenile“ er vegna þess að það kemur fyrir hjá börnum og ungmennum. „Staðbundið“ er vegna þess að það er takmarkað við ákveðin svæði líkamans, þ.e. húðina, vefina undir húðinni og stundum vöðva og bein. Annað heiti fyrir þetta er „morphea“.
Þetta er sjálfsofnæmissjúkdómur . Einfaldlega sagt, varnarkerfi líkamans, ónæmiskerfið, fer svolítið á taugum og byrjar að ráðast á sína eigin heilbrigðu húð. Við þessari árás byrjar húð barnsins að bólgna eða bólgnast.
Þessi bólga veldur því að bandvefsfrumur í húðinni framleiða of mikið af próteini sem kallast „kollagen“ . „Kollagen“ er eitthvað sem gefur mörgum vefjum líkamans styrk og stinnleika, þar á meðal húðinni okkar. En þegar það eykst of mikið, eins og ör eftir meiðsli, þykknar húðin og verður hörð. Við köllum þetta einnig „vefsmyndun“ . Þú getur séð þetta á líkama barnsins þíns sem harðan, mislitaðan blett eins og þennan.
Hverjar eru helstu gerðir þessa ástands?
Það eru nokkrar megingerðir af staðbundinni sklerodermi. Hver gerð hefur örlítið mismunandi einkenni. Við skulum skoða hvað þau eru.
| Tegund skleroderma | Hvað gerist í því? |
|---|---|
| Umrituð eða Plaque Morphea | Þetta er algengasta gerðin. Einn eða fleiri kringlóttir eða sporöskjulaga, harðir blettir (plaques) birtast á einum eða tveimur líkamshlutum. Þessir hafa aðallega áhrif á húðina og undirliggjandi vefi. |
| Línuleg morfea | Það lítur út eins og lína hafi verið dregin með priki. Þessar línur birtast oft sem línur meðfram handleggjum, fótleggjum eða þvert yfir líkamann á barninu. Þessi tegund getur farið aðeins dýpra og haft áhrif á vöðva og bein fyrir neðan. Þetta getur valdið vandamálum með liðhreyfingar og vöxt barnsins. |
| Alhæfð morfea | Fjórir eða fleiri harðir blettir birtast á nokkrum stöðum á líkamanum (oftast á búk og fótleggjum). Stundum geta þessir blettir sameinast og stækkað. |
| Djúp Morphea | Þetta er alvarlegasta og sjaldgæfasta gerðin. Hún hefur áhrif á húðina, djúpt niður í vöðva og bein. Hún getur einnig verið sársaukafull. |
Sérstök gerð: "En coup de sabre"
Þetta er undirtegund af „línulegri morphea“. Þegar barn fær þessa rákóttu bletti í andliti eða hársverði köllum við ástandið „en coup de sabre“. Þetta er franskt orð sem þýðir „eins og skorið með sverði“. Því það lítur út eins og mislituð, stundum sokkin lína niður ennið.
Hvaða einkenni sýnir barnið?
Þessi einkenni geta breyst með tímanum. Þau geta byrjað með litlum blett sem lítur út eins og marblett.
- Snemma stig: Rauður eða fjólublár blettur eða flekkur birtist á húð barnsins. Á þessu stigi er húðin ekki hörð og líður eðlilega.
- Miðstig: Með tímanum verður bletturinn harður, bólginn og örlítið stærri. Miðja blettsins verður hvít eða gul, vaxkennd og glansandi. Það getur verið bleikur eða fjólublár geisli í kringum hann.
- Seinna: Með tímanum, eftir að bólgan hjaðnar, getur viðkomandi húð orðið brún (oflituð) eða hvít (lituð vanlituð). Stundum getur húðin einnig þynnst.
Í alvarlegum tilfellum geta þessir blettir haft áhrif á dýpri vefi og valdið einkennum eins og:
- Verkir og óþægindi.
- Vanhæfni til að hreyfa útlimi og vöðva rétt.
- Ef það kemur fyrir í andliti getur það valdið vandamálum með tennur eða sjón.
Það sem skiptir máli er að þessir blettir geta dofnað með meðferð. Hins vegar geta þeir stundum dofnað og síðan komið aftur („blossað upp“).
Hvers vegna þróa börn þetta?
Sannleikurinn er sá að nákvæm orsök þessa hefur ekki enn verið fundin , en læknar telja að það gæti stafað af samspili margra þátta.
Aðalatriðið er, eins og við nefndum áður, virkjun ónæmiskerfisins . Að auki eru sumir umhverfisþættir, til dæmis sýking, húðáverkar o.s.frv., grunaðir um að vera orsök þessa ástands. En þetta er ekki smitandi sjúkdómur.
Hvernig greinir læknir þetta?
Þegar þú ferð með barnið þitt til læknis er það fyrsta sem hann eða hún gerir að skoða barnið vandlega og spyrja þig um einkennin. Þú getur oft giskað á hvort þetta sé „staðbundin skleroderma“ með því að skoða eðli blettanna á húðinni.
Til að staðfesta greininguna gætirðu einnig þurft að framkvæma prófanir eins og þessar:
- Húðsýni: Þetta felur í sér að taka mjög lítinn bút af sýktu húðinni og skoða hann undir smásjá. Þetta gerir okkur kleift að sjá nákvæmlega hvaða breytingar hafa orðið á húðfrumunum.
- Segulómun (segulómun): Með þessari mynd er hægt að sjá hversu djúpt húðskemmdin hefur farið og hvort undirliggjandi vöðvar eða bein hafa orðið fyrir áhrifum.
Hvaða meðferðir eru til við þessu?
Helstu markmið meðferðar eru að stjórna bólgu í húðinni, koma í veg fyrir frekari útbreiðslu sjúkdómsins og draga úr örvefsmyndun í húðinni. Meðferð fer eftir tegund og alvarleika sjúkdómsins hjá barninu.
Það eru nokkrir meðferðarmöguleikar:
- Barksterar: Þessi lyf geta verið gefin sem staðbundin krem, töflur til inntöku eða stungulyf í bláæð.
- Aðrar tegundir húðkrema: Krem sem innihalda lyf eins og „Calcipotriene“, „tacrolímus“, „pimecrolímus“.
- Ónæmisstýrandi lyf: Ef sjúkdómurinn er alvarlegri eru lyf eins og „metótrexat“ eða „mýkófenólatmófetil“ gefin til að stjórna ofvirkni ónæmiskerfisins.
- Sjúkraþjálfun og nudd: Þetta er mjög mikilvægt til að styrkja vöðva og viðhalda góðri liðhreyfanleika, sérstaklega við aðstæður eins og „línulega morfíu“.
- Ljósmeðferð (ljósameðferð):Þessi meðferð notar útfjólubláa geisla til að mýkja dökka bletti á húðinni. Þetta getur þó valdið öldrun húðarinnar eða húðkrabbameini, svo læknirinn mun útskýra þetta vandlega.
- Lýtaaðgerðir: Þegar sjúkdómurinn er alveg óvirkur er hægt að framkvæma skurðaðgerð til að endurheimta útlit húðarinnar.
Munið að því fyrr sem sjúkdómurinn er greindur og meðferð hefst, því betri verða niðurstöðurnar. Eftir að meðferð er hætt getur líkaminn tekið upp aftur hluta af hörðnuðum trefjavef og mýkt húðina.
Hvernig geturðu hjálpað barninu þínu sem foreldri?
Auk læknismeðferða eru nokkrir hlutir sem þú getur gert heima til að vernda húð barnsins.
- Forðist að nota sterkar sápur og þvottaefni: Vörur sem innihalda sterk ilmefni geta gert húð barnsins enn þurrari og kláandi.
- Notið húðvænan rakakrem: Berið á gott rakakrem sem hentar viðkvæmri húð nokkrum sinnum á dag.
- Baðaðu þig í volgu vatni: Forðastu mjög heitt eða kalt vatn.
- Verjið ykkur fyrir sólinni: Notið góða sólarvörn þegar þið farið út.
- Viðhalda rakastigi á heimilinu: Ef loftið er þurrt getur rakatæki hjálpað til við að koma í veg fyrir þurra húð.
Hvernig hefur þessi staða áhrif á líf barnsins?
Jafnvel þótt þetta gæti hrætt þig, þá er sannleikurinn sá að börn með staðbundna sklerodermi hjá börnum geta lifað fullkomlega eðlilegu lífi .
Þetta ástand hefur aðallega áhrif á húðina. Það skaðar ekki helstu innri líffæri líkamans (eins og hjarta, lungu og nýru). Það hefur heldur ekki áhrif á lífslíkur barnsins.
Það er engin hindrun fyrir barnið að fara í skólann, leika sér með vinum, stunda íþróttir og taka þátt í fjölskyldustarfsemi eins og venjulega. Reyndar er hreyfing góð því hún styrkir vöðvana. Það er engin þörf á sérstökum mat og drykk, það er nóg að veita gott og hollt mataræði.
Stundum geta blettirnir á húðinni valdið barninu óþægindum og vandræðum í samfélaginu. Í slíkum tilfellum er skylda þín sem foreldris að tala við barnið af kærleik, láta það skilja að þetta er ekki þess sök og byggja upp sjálfstraust þess.
Skilaboð til að taka með heim
- Staðbundin skleroderma hjá börnum er vandamál í ónæmiskerfinu, ekki smitsjúkdómur eða sök barnsins.
- Þetta ástand hefur aðallega áhrif á húðina og vefina undir henni og skemmdir á innri líffærum eru mjög sjaldgæfar.
- Bestum árangri er náð með því að leita til læknis um leið og einkenni koma fram og hefja meðferð sem fyrst.
- Börn með þennan sjúkdóm geta lifað fullkomlega eðlilegu og virku lífi. Það eru engar hindranir fyrir því.
- Ef húðblettir barnsins þíns stækka, valda sársauka eða trufla hreyfingar útlima skaltu strax hafa samband við lækni.











💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment