Hefur þú nýlega fengið greiningu á hryggikt? Eða hefur þú verið með hana í langan tíma? Hins vegar þekkir þú líklega allt of vel erfiðleikana, sársaukann og óþægindin sem fylgja því að lifa með þessum sjúkdómi. Þér gæti fundist ég vera sú eina í heiminum sem er með hann. Þar sem þetta er tiltölulega sjaldgæfur og vangreindur sjúkdómur geta fáir skilið hvað þú ert að ganga í gegnum.
Hvað nákvæmlega er hryggikt?
Einfaldlega sagt er þetta langvarandi bólga í liðum sem hefur aðallega áhrif á hrygginn. Nánar tiltekið er þetta tegund liðagigtar. Á okkar tungumáli köllum við það „liðverki“. Í þessu ástandi verða litlu liðirnir í hryggnum bólgnir, aumir og með tímanum renna þeir saman, sem dregur úr sveigjanleika hryggsins. Þess vegna byrjar þú daginn með stirðleika í bakinu að morgni. Þetta er ekki takmarkað við hrygginn, heldur getur stundum haft áhrif á aðra liði eins og mjaðmir, axlir og hné.
Ein af stærstu áskorununum sem fylgja þessu ástandi er líkamlegur sársauki sem og tilfinningaleg einmanaleiki. Tilfinningin „ég er sá eini sem hef gengið í gegnum þetta“ getur verið yfirþyrmandi.
Áskoranirnar við að lifa með þessu ástandi
Ef þú segir vini eða fjölskyldumeðlimi: „Ég er með bakverk,“ gæti viðkomandi haldið að þetta sé eðlilegur verkur sem fylgir smá áreynslu. En hann gæti átt erfitt með að skilja stöðugan sársauka , stirðleika allan daginn og yfirþyrmandi þreytu sem fylgir hryggikt.
- Vinnustaður og dagleg verkefni: Stundum getur jafnvel verið erfitt að komast fram úr rúminu. Að vinna venjulega í skrifstofustól, aka bíl eða jafnvel sinna daglegum heimilisstörfum getur verið áskorun.
- Félagsleg tengsl: Þegar þú ert stöðugt með verki og þreytu missir þú áhugann á að fara út með vinum eða sækja viðburði. Þetta getur leitt til þess að þú smám saman dregur þig úr samfélaginu.
- Sálfræðileg áhrif: Allt þetta getur leitt til streitu, kvíða og stundum þunglyndis.
En það mikilvægasta sem ég get sagt þér er að þú ert ekki ein/n . Það eru milljónir manna um allan heim sem þjást af þessum sjúkdómi, rétt eins og þú, og geta skilið reynslu þína. Og það eru margar auðlindir sem geta hjálpað þér, gefið þér upplýsingar og stutt þig.
Hvar þú getur fengið stuðning og upplýsingar
Þó að margar þessara stofnana séu erlendar, þá er hægt að nálgast upplýsingar og stuðningshópa á netinu, sem getur verið mikil hjálp við að takast á við ástandið.
| Skipulag / Auðlind | Það sem þú getur fengið |
|---|---|
| Gigtarsjóðurinn | Þetta er hagnaðarlaus samtök sem berjast fyrir vitundarvakningu og rannsóknum á liðagigt. Vefsíða þeirra inniheldur ítarlegar upplýsingar um hryggikt. |
| Lifðu Já! Liðagigtarnetið | Þetta er netspjallborð Gigtarsjóðsins. Það er frábær staður til að tengjast öðrum sem glíma við sjúkdóma eins og þinn, deila reynslu og skiptast á hugmyndum um meðferðir. |
| Bandaríska hryggbólgusamtökin (SAA) | Þessi stofnun veitir mikið af upplýsingum, sérstaklega um hryggikt og skylda sjúkdóma. Þú getur lært margt um hvernig eigi að takast á við sjúkdóminn, hreyfingu og mataræði. |
| Þjóðstofnun liðagigtar og stoðkerfis- og húðsjúkdóma (NIAMS) | Þessi vefsíða, sem er hluti af bandarísku heilbrigðisstofnuninni (National Institutes of Health), hefur sérstakan hluta sem er tileinkaður læknisfræðilega nákvæmum og áreiðanlegum upplýsingum um hryggikt. |
| Kanadíska hryggbólgusamtökin: Sögur þínar | Þetta er netsamfélag. Hér getur þú deilt sögu þinni, sem og lesið reynslu annarra sem lifa með þennan sjúkdóm. Stundum getur það jafnvel verið mikill styrkur að lesa reynslu annarra. |
Hvernig á að nota þessar auðlindir?
Þó að þessar vefsíður séu á ensku er hægt að nota tól eins og Google Translate til að þýða efnið yfir á singalesku og lesa það. Mikilvægast er að taka þátt í netsamfélögunum/spjallborðunum sem eru í boði á þessum vefsíðum.
- Lestu sögur annarra: Að lesa um hvernig fólk eins og þú tekst á við þessa áskorun mun hjálpa þér að finnast þú minna einmana.
- Spyrðu spurninga: Þetta eru góðir staðir til að spyrja spurninga sem þér eru efst í huga og fá ráð frá öðrum.
- Lærðu nýjar upplýsingar: Þetta hjálpar þér að vera upplýstur um nýjar meðferðir, rannsóknir og nýjar leiðir til að meðhöndla sjúkdóminn.
Mjög mikilvægt: Þó að þessar vefsíður geti verið frábær upplýsinga- og stuðningsgjafi, ættir þú alltaf að ráðfæra þig við lækninn þinn áður en þú leitar læknisráða eða gerir breytingar á lyfjum þínum . Þessar vefsíður koma ekki í stað læknisráða.
Þú þarft ekki að fara í gegnum þetta ferðalag ein/n. Með réttum upplýsingum og stuðningi geturðu líka tekist á við hryggikt, dregið úr verkjum og lifað virku lífi.
Skilaboð til að taka með heim
- Hryggikt er langvinn liðagigtarsjúkdómur sem hefur áhrif á hrygginn. Auk líkamlegra verkja er tilfinningaleg einmanaleiki stór hluti af því.
- Þú ert ekki einn/ein að glíma við þessa áskorun. Það er til gríðarstórt samfélag og úrræði um allan heim sem geta stutt þig.
- Þú getur fundið áreiðanlegar upplýsingar og stuðningshópa á netinu á vefsíðum samtaka eins og Arthritis Foundation og Spondylitis Association of America.
- Að lesa um reynslu annarra og deila eigin reynslu getur gefið þér mikinn andlegan styrk.
- Þessar upplýsingar eru eingöngu ætlaðar til upplýsinga. Vinsamlegast takið allar meðferðir, lyf og læknisfræðilegar ákvarðanir eingöngu undir handleiðslu læknis.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment