Er barnið þitt með rauða úlfa? Það sem þú þarft að vita sem foreldri

Líður barninu þínu stöðugt illa? Er það aumt í liðum? Fær það stundum rauð, fiðrildalaga útbrot í andliti þess? Ef þú ert ekki bara með eitt eða tvö af þessum einkennum, heldur nokkur í röð, gætirðu verið áhyggjufullur. Í dag erum við að tala um ástand sem getur valdið því að mörg þessara einkenna birtast saman og er svolítið flókið en hægt er að meðhöndla á réttan hátt . Það er rauðir úlfar hjá börnum.

Einfaldlega sagt, hvað er lúpus hjá þessum börnum?

Rauði úlfar (e. lupus) er sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur haft áhrif á fólk á öllum aldri. Einfaldlega sagt er aðalhlutverk ónæmiskerfisins að vernda okkur gegn erlendum innrásaraðilum, svo sem bakteríum og veirum sem valda sjúkdómum. En einstaklingur með rauða úlfa hefur mjög óheppilegan sjúkdóm. Þetta ónæmiskerfi fer úrskeiðis. Það byrjar að sjá sínar eigin heilbrigðu frumur og vefi sem „óvininn“. Það byrjar síðan að ráðast á þessar heilbrigðu frumur. Það er eins og okkar eigin her ráðist á okkar eigið fólk í stað þess að ráðast á erlenda innrásaraðila.

Þegar sjúkdómurinn greinist fyrir 18 ára aldur köllum við hann „ungalúpus“. Lúpus hjá börnum getur verið aðeins alvarlegri en lúpus hjá fullorðnum. Þetta þýðir:

• Virkari sjúkdómur: Bólga og tengd einkenni geta verið áberandi.
• Aukin hætta á skaða á innri líffærum: Lífsnauðsynleg líffæri, sérstaklega nýru, hjarta, lungu og heili, geta orðið fyrir áhrifum.
• Þörf fyrir öflugri meðferð: Hugsanlega þarf að auka skammt lyfjanna.
• Aukaverkanir langtímanotkunar lyfja: Þú ættir að vera meðvitaður um hugsanlegar aukaverkanir af því að taka lyf, sérstaklega stera (barkstera), í langan tíma.

Algengasta tegund rauðra úlfa hjá börnum er rauður úlfi (e. systemic lupus erythematosus, SLE) . Þegar einhver segir „lúpus“ er yfirleitt átt við þessa tegund SLE. Hún er einnig kölluð „SLE sem byrjar í æsku“ eða „SLE sem byrjar í æsku“. Einkenni byrja venjulega að koma fram um 12 ára aldur. Þau geta þó byrjað fyrr eða síðar. Það er mjög sjaldgæft að barn yngra en 5 ára fái rauða úlfa.

Hvaða einkenni benda til þess að barn sé með lúpus?

Eitt af því sem er einstakt við rauða úlfa er að ekki eru öll börn með sömu einkenni. Sumir hafa eitt einkenni, en aðrir hafa gjörólík. Þess vegna kalla læknar þetta „rauðaúlfufingrafar“ - sem þýðir að hver einstaklingur hefur einstakt mynstur einkenna.

Við skulum skipta þessum einkennum í tvo hluta.

Einkenni sem barnið þitt finnur fyrir og þú sérð

Þetta eru hlutirnir sem þú sérð og upplifir í daglegu lífi barnsins þíns.

Þessi einkenni geta komið fram smám saman með tímanum eða þau geta komið fram öll í einu. Mundu að gera ekki ráð fyrir að barnið þitt sé með rauða úlfa bara vegna þess að það hefur eitt af þessum einkennum. Til dæmis gætu verið þúsundir annarra ástæðna fyrir hita. Læknir mun gruna rauða úlfa þegar nokkur þessara einkenna koma fram saman .

Einkenni sem komu fram með læknisfræðilegum prófum

Þetta er það sem læknirinn getur fundið út með prófum, sérstaklega blóð- og þvagprufum.

• Minnkað magn blóðkorna:
• Minnkuð rauð blóðkorn (blóðleysi)
• Lágt blóðflagnafjöldi (blóðflagnafæð)
• Minnkuð hvít blóðkorn (hvítfrumnafæð)
• Kjarnamótefni (ANA): Þessi tegund mótefnis sem kallast „ANA“ sést oft í blóði barna með rauða úlfa. Hins vegar þýðir „jákvætt“ ANA-próf ​​ekki endilega að þú sért með rauða úlfa. Heilbrigt fólk getur stundum líka verið „jákvætt“. Þess vegna mun læknirinn útskýra fyrir þér hvað skýrslan þýðir.

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna lúpus?

Rétt meðferð getur dregið verulega úr hættu á þessum fylgikvillum, en sum börn geta samt sem áður fengið þessa sjúkdóma.

• Nýrnaskemmdir (Lupus nefritis): Þetta er alvarlegasta fylgikvillinn hjá börnum. Ónæmiskerfið ræðst á nýrun, sem getur leitt til nýrnabilunar. Barnið getur fengið einkenni eins og bólgna fætur og froðukennt þvag vegna próteins í þvagi.
• Áhrif á lungu og hjarta: Bólga í lungnahimnu (fleiðrubólgu) eða bólga í pokanum í kringum hjartað (gollurshússbólga) getur komið fyrir. Báðir sjúkdómarnir geta valdið skörpum brjóstverk .
• Áhrif á miðtaugakerfið: Ef heili og mæna verða fyrir áhrifum geta komið fram ástand eins og miklir höfuðverkir, breytingar á hegðun og flog.
• Blóðtappar: Blóðtappar geta myndast inni í æðum, sérstaklega í fótleggjum. Einkenni eru verkir, bólga og roði í viðkomandi fæti.

Af hverju fá börn lúpus?

Það er engin ein, ákveðin orsök fyrir þessu ennþá, en vísindamenn telja að þetta sé vegna samspils margra þátta.

1. Erfðafræði: Ef einhver í fjölskyldunni er með rauða úlfa eða annan sjálfsofnæmissjúkdóm, gæti barnið einnig haft smávægilega tilhneigingu til að fá sjúkdóminn. Hins vegar þýðir það ekki endilega að það muni fá rauða úlfa þótt það hafi þessi gen.

2. Umhverfisþættir: Barn með erfðafræðilega tilhneigingu getur fengið sjúkdóminn vegna utanaðkomandi þátta. Slíkir þættir eru meðal annars:

• Veirusýking
• Sterkt sólarljós (UVA/UVB geislar)
• Hormónabreytingar (sérstaklega á kynþroskaskeiðinu)

Einfaldlega sagt, gen eru eins og byssa hlaðin byssupúðri. En án þess að einhver ýti á gikkinn (gagnrýndan), þá fer kúlan ekki af. Rauði úlfurinn er þannig.

Hvernig greinir læknir þennan sjúkdóm?

Greining á rauðum úlfum er flókið ferli því ekkert eitt próf er sértækt fyrir hann. Læknirinn mun sameina nokkra þætti til að komast að greiningu.

• Að tala við sjálfan þig og barnið þitt: Spyrjið barnið ítarlega um einkenni þess, svo sem hvenær þau byrjuðu og hversu lengi þau hafa verið til staðar.
• Framkvæma ítarlega líkamsskoðun: Athuga hvort húðskemmdir, liðbólgur og sár í munni séu til staðar.
• Blóð- og þvagprufur: Eins og áður hefur komið fram kanna þessi próf margt, svo sem ANA-prófið, blóðkornatalningu og nýrnastarfsemi.
• Fjölskyldusaga: Spyrjið hvort einhver í fjölskyldunni sé með rauða úlfa eða svipaða sjúkdóma.

Það er eftir að hafa íhugað allt þetta að læknirinn ákveður hvort þú ert með rauða úlfa eða ekki.

Hvaða meðferðir eru til við lúpus?

Það er engin lækning við rauðum úlfum sem stendur. En ekki hafa áhyggjur. Það eru margar árangursríkar meðferðir sem geta hjálpað til við að stjórna sjúkdómnum og hjálpa barninu þínu að lifa eðlilegu lífi. Helstu markmið meðferðarinnar eru:

• Að draga úr einkennum barnsins.
• Að koma í veg fyrir að ónæmiskerfið skaði líffæri líkamans.
• Að viðhalda almennri líkamlegri og andlegri heilsu barnsins á góðu stigi.

Teymi sérfræðinga kemur saman til að þróa meðferðaráætlun sem er sniðin að barninu. Þetta teymi getur samanstaðið af barnalækni , hjúkrunarfræðingum, sjúkraþjálfurum og fagfólki í geðheilbrigðismálum.

Það eru nokkrar helstu gerðir lyfja sem notuð eru:

• Barksterar: Til dæmis lyf sem kallast „Prednisón“. Þessi lyf stjórna bólgum í líkamanum hratt.
• Hýdroxýklórókín:Þó að þetta sé lyf við malaríu, þá er það mjög gagnlegt við að stjórna rauðum úlfum (lupus köstum).
• Ónæmisbælandi lyf: Þessi lyf virka með því að hægja á ofvirku ónæmiskerfi. Lyf eins og „Azathioprine“, „Mycophenolate mofetil“ og „Methotrexate“ falla undir þennan flokk.
• Verkjalyf: Lyf eins og „íbúprófen“ eða „naproxen“ má gefa við liðverkjum.
• Kalsíum og D-vítamín: Þetta er gefið til að koma í veg fyrir beinþynningu, þar sem hætta er á beinþynningu við langtímanotkun stera.

Við skulum líka vera meðvituð um aukaverkanir meðferða.

Eins og öll lyf geta lyf við lúpus haft aukaverkanir. Læknirinn er alltaf meðvitaður um þetta og framkvæmir nauðsynlegar prófanir meðan á meðferð stendur.

• Prednisón (steri): Langtímanotkun getur valdið þyngdaraukningu, teygjumerkjum, háum blóðþrýstingi, þynningu beina, þunglyndi, sykursýki og drer.
• Hýdroxýklórókín: Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur það valdið skemmdum á sjónhimnu augans. Þess vegna ættu öll börn sem taka þetta lyf að láta augnlækni skoða augu sín reglulega.
• Ónæmisbælandi lyf: Þessi lyf geta lækkað fjölda hvítra blóðkorna og valdið lifrarbólgu. Þau draga einnig úr ónæmi og auka hættuna á sýkingum. Þess vegna eru gerðar reglulegar blóðprufur til að athuga þetta.

Hvernig get ég, sem foreldri, hjálpað barninu mínu?

Framlag þitt til þessarar ferðar er ómetanlegt. Það er margt sem þú getur gert til að veita barninu þínu bestu mögulegu umönnun.

1. Verjið barnið fyrir sólinni: Sólarljós er helsta kveikjan að rauðum úlfum. Þess vegna er mikilvægt að bera sólarvörn með SPF 30 eða hærri á húð barnsins á hverjum degi. Þetta ætti að gera jafnvel á skýjuðum dögum. Notið húfu og föt með löngum ermum þegar farið er út. Lágmarkið útsetningu fyrir sterku sólarljósi milli kl. 10:00 og 16:00.

2. Tryggið nægan svefn: Þreyta er helsta einkenni rauðra úlfa. Þess vegna skaltu skapa umhverfi sem gerir barninu þínu kleift að sofa vel.

3. Verndaðu þig gegn sýkingum: Þar sem barnið tekur lyf sem bæla ónæmiskerfið er meiri hætta á að það smitist af sjúkdómum. Kenndu því að þvo sér oft um hendurnar með sápu og vatni. Haltu því frá fólki sem er veikt.

4. Heilbrigður lífsstíll:Það er mikilvægt að bjóða upp á hollt og hollt mataræði og stunda hreyfingu sem hentar aldri barnsins. Hreyfing styrkir vöðvana. En ef barnið þitt er þreytt, láttu það þá hvíla sig.

5. Kenndu barninu þínu um sjúkdóminn: Útskýrðu sjúkdóminn fyrir barninu þínu á einfaldan hátt sem hentar aldri þess og skilningi. Þetta mun hjálpa því að taka ábyrgð á eigin líkama.

6. Veittu tilfinningalegan stuðning: Það getur verið tilfinningalega erfitt fyrir barn að lifa með langvinnum sjúkdómi. Leyfðu því að tala um tilfinningar sínar, láttu það fá útrás fyrir sorg sinni og reiði sinni. Ef nauðsyn krefur skaltu leita aðstoðar ráðgjafa.

7. Látið skólann vita: Látið kennara og skólastjórnendur barnsins vita af þessari stöðu og sjáið fyrir nauðsynlegri aðstöðu.