Er einhver undarleg tenging milli matarpípu og barka barnsins þíns? Við skulum læra allt um (barkaþelsfistlu)!

Hóstar litli krílið þitt skyndilega eftir að hafa drukkið mjólk eða borðað mat? Virðist það eiga erfitt með öndun eða verða blátt? Það er eðlilegt að þú sem foreldri finnir fyrir miklum ótta og áhyggjum. Stundum, á bak við þessi einkenni, getur verið aðeins flóknara en meðhöndlanlegt ástand sem við ætlum að ræða í dag. Það er barkakýlisfistla , eða TEF í stuttu máli, og skyldur sjúkdómur , vélindaslökun , eða EA. Ekki hafa áhyggjur, við skulum halda því einföldu.

Hvað er barkaþelsfistla (TEF)? Við skulum skilja það einfaldlega!

Allt í lagi, við skulum nú sjá hvað þetta TEF er. Einfaldlega sagt kallast rörið sem flytur mat frá hálsi okkar til maga „vélinda“. Á sama hátt kallast rörið sem flytur loft til lungnanna þegar við öndum „barkakýlið“. Venjulega, hjá heilbrigðum einstaklingi, eru þessi tvö rör, vélinda og barkakýlið, staðsett hvort í sínu lagi, án nokkurrar tengingar. Það eru eins og tvær leiðir, önnur fyrir mat og hin fyrir öndun.

Hins vegar, hjá einstaklingi með sjúkdóm sem kallast barkakýlisfistla (TEF) , sérstaklega hjá litlu barni, er óeðlileg tenging eða gat (fistla) milli mataræðar (esophagus) og barka (trachea). Hugsið um það eins og lítinn leka milli tveggja vatnslögna. Hvað gerist vegna þessa? Í stað þess að fara niður mataræðina í magann, byrjar fæðan og vökvinn sem barnið borðar og drekkur að fara í gegnum þessa óeðlilegu tengingu, inn í barkann og þaðan í lungun. Við köllum þetta „svelgingu“ . Þetta er svolítið hættulegt, því ef fæða kemst í lungun geta sýkingar komið fram.

Oft sést þetta TEF-ástand ásamt öðru ástandi, þ.e. vélindaþjöppun (esophageal atresia, EA) . EA er ástand þar sem vélindað (mataræðið) er ekki fullmótað, tengist ekki maganum og stoppar á miðri leið. Stundum er vélindað skipt í tvo hluta og endar beggja hluta eru lokaðir (blindir pokar). Eins og pípa sem er brotin í miðjunni.

Hverjir verða fyrir mestum áhrifum af þessari stöðu?

Barkaþelsfistla (TEF) er oft „meðfæddur sjúkdómur“. Þetta þýðir að börn fæðast með sjúkdóminn. Hann orsakast af lítilli breytingu á þroska fóstursins meðan það er enn í móðurkviði. Þess vegna eru flest tilfelli TEF greind og meðhöndluð löngu eftir að barnið fæðist, á ungbarnaskeiðinu.

Þótt þetta sé mjög sjaldgæft geta fullorðnir einnig fengið þetta TEF-ástand síðar á ævinni. Það kallast „áunninn barkakýlisfistull“ . Þetta getur stafað af vélindakrabbameini, lungnakrabbameini, alvarlegum sýkingum eins og berklum eða slysi við læknisaðgerð.

Hversu algeng er barkakýlisfistla (TEF)?

Samkvæmt tölfræði frá Bandaríkjunum er áætlað að TEF hafi áhrif á um það bil eitt af hverjum 3.000 til 5.000 börnum sem fæðast. Þar að auki geta um það bil 50% barna með TEF eða EA haft annan meðfæddan sjúkdóm. Þetta þýðir að vandamál geta verið á öðrum sviðum, svo sem í nýrum, hjarta eða beinagrind.

„Áunninn TEF“ sem kemur fram á fullorðinsárum er ekki mjög algengur. Einnig, mjög sjaldgæft, geta sumir fullorðnir fæðst með TEF og fengið einkenni sem koma fram síðar á ævinni. Þetta þýðir að þeir eru með sjúkdóminn við fæðingu, en einkennin koma fram síðar.

Hverjar eru helstu gerðir barkaþekjufistla (TEF)?

Við skulum nú skoða helstu gerðir þessa TEF-ástands. Læknar skipta því venjulega í fimm gerðir. Þetta er svolítið ítarlegt, en við skulum reyna að skilja. Ímyndaðu þér að vélinda (E) sé ein rör og barkinn (T) sé önnur rör.

• Tegund A: Þetta er vélindaþjöppun (TEF), sem þýðir að engin óeðlileg tenging er til staðar. Hins vegar er til vélindaþjöppun (EA) . Þetta þýðir að vélindað skiptist í tvo hluta og bæði efri og neðri endi beggja hluta eru lokaðir (blindir pokar). Það er eins og pípa sem hefur brotnað í miðjunni og báðir endar brotnu hlutanna eru lokaðir. Þetta er einnig kallað „hrein vélindaþjöppun“. Um 8% allra sjúklinga með TEF/EA tilheyra þessari gerð.

• Tegund B: Þetta er mjög sjaldgæft og hefur aðeins áhrif á 2% allra sjúklinga. Þar er efri hluti vélinda tengdur við barkakýlið (þar er TEF), en neðri hluti vélinda endar í lokuðum enda (blindum poka).

• Tegund C: Þetta er algengasta gerðin. Um það bil 85% tilfella falla undir þennan flokk. Það sem gerist hér er að efri hluti vélinda endar í lokuðum enda (blindum poka) en neðri hluti vélinda er tengdur við barkann. Þetta þýðir að sá hluti vélinda sem á að tengjast maganum er tengdur við barkann.

• Tegund D: Þetta er sjaldgæfasta gerðin og kemur fyrir í innan við 1% tilfella. Þar tengjast efri og neðri hluti vélinda barkans sérstaklega (það eru tvær TEF).

• Tegund E: Í þessari gerð er vélinda fullkomlega myndað og tengt maganum. Þetta þýðir að EA er ekki til staðar. Hins vegar er óeðlileg tenging (TEF) milli vélinda og barka. Þetta er stundum kallað H-gerð fistla, því tengingin getur verið í laginu eins og bókstafurinn „H“. Um 4% allra sjúklinga tilheyra þessari gerð.

Þó að þessi flokkun geti virst nokkuð flókin er mjög mikilvægt fyrir lækna að skipuleggja meðferð.

Hver eru einkenni barkaþelsfistlu (TEF)?

Einkenni TEF eru háð því hvort EA (vélindaþembu) er einnig til staðar og eðli TEF.

Ungbörn með aðeins TEF (til dæmis gerð E) án EA sýna hugsanlega ekki einkenni við fæðingu. Hins vegar geta þau með tímanum tekið eftir hlutum eins og:

• Tíðar lungnasýkingar eiga sér stað vegna þess að mataragnir festast í öndunarveginum.
• Þegar þau eru með barn á brjósti eða gefa barninu að borða hvæsa þau og finna fyrir kafnunartilfinningu.

Ungbörn með bæði vélindaþrengsli (EA) og barkaþrengslisfistlu (TEF) (eins og algengari gerð, gerð C) sýna venjulega einkenni innan fárra klukkustunda frá fæðingu. Algengustu einkennin eru:

• Tíð hósti, sérstaklega þegar reynt er að hafa barn á brjósti.
• Köfnun við reynt að kyngja.
• Öndunarerfiðleikar.
• Of mikil slímmyndun úr munni.
• Þensla í kvið (sérstaklega hjá þeim sem eru með C-gerð, þar sem innöndunarloft fer í gegnum TEF niður í magann).
• Barnið verður blátt (bláleitt) á meðan það er með barn á brjósti.

Ímyndaðu þér nýfætt barn. Um leið og móðirin reynir að gefa barninu mjólk byrjar það að hósta stöðugt, virðist vera að kafna og verður stundum blátt í kringum munninn. Mikið slím kemur úr munninum. Ef þú sérð eitthvað slíkt er mjög mikilvægt að leita tafarlaust til læknis.

Hvað veldur barkaþelsfistlu (TEF)?

Þetta gerist oft á fósturþroskaskeiðinu, sem er þegar barnið er að þroskast í móðurkviði. Venjulega, á milli fjögurra og átta vikna eftir getnað, myndast veggur milli vélinda og barka, sem byrjar upphaflega sem ein rör. Þegar þessi veggur myndast ekki rétt, eða aðskilnaðurinn er ófullkominn, myndast þessi óeðlilega tenging sem kallast barkakýlisfistla (TEF). Nákvæm orsök þessa ástands er ekki enn þekkt, en talið er að það stafi af erfða- og umhverfisþáttum.

Hvernig greina læknar TEF?

Í mjög sjaldgæfum tilfellum gæti læknir grunað um TEF vegna frávika sem sjást í ómskoðun áður en barnið fæðist. Til dæmis, ef of mikið legvatn er í kringum barnið (fjölvökvi), eða ef kviður barnsins sést ekki greinilega, gæti læknirinn grunað barnið.

Hins vegar vaknar grunur um TEF oftast innan fárra klukkustunda frá fæðingu, þegar barnið byrjar að sýna fyrrnefnd einkenni (mikið slím, öndunarerfiðleikar, kyngingarleysi).

Til að staðfesta þennan grun gæti læknateymið framkvæmt prófanir eins og:

• Röntgenmyndir af brjóstholi og kviðarholi: Þessar myndir geta athugað ástand vélinda, lungna og hvort loft sé í maga. Til dæmis gæti lítið rör (nefmagaslönga) sem sett er í vélinda hjá barni með vélinda stöðvast á miðri röntgenmyndinni án þess að ná til magans.
• Endospeglun eða berkjuspeglun: Í þessum prófum er þunnt rör með myndavél sett í gegnum munninn eða nefið og skoðað beint inn í vélinda (endospeglun) eða barka (berkjuspeglun). Þetta getur hjálpað til við að ákvarða nákvæma staðsetningu óeðlilegrar tengingar (fistla).

Þegar barn hefur verið greint með TEF eða EA, mun læknirinn oft panta frekari rannsóknir til að athuga hvort aðrir fæðingargalla séu til staðar, eins og áður hefur komið fram. Til dæmis gæti verið gert hjartaskönnun (hjartaómun) og nýrnaskoðun.

Hvernig er barkakýlisfistla (TEF) meðhöndlað?

Eina árangursríka meðferðin við TEF er skurðaðgerð. Í þessari aðgerð fjarlægir skurðlæknirinn óeðlilega tengingu milli vélinda barnsins og barka og lokar gatinu. Ef einnig er til staðar eru tveir brotnu hlutar vélindasins tengdir saman til að gera mat kleift að fara í gegn.

Þessi aðgerð getur verið framkvæmd annað hvort sem hefðbundin opin aðgerð eða sem lágmarksífarandi aðgerð (brjóstspeglunaraðgerð) með nokkrum litlum skurðum. Aðferðin sem notuð er fer eftir þáttum eins og ástandi barnsins, gerð TEF og reynslu skurðlæknisins.

Eru einhverjar áhættur við þessa aðgerð?

Eins og með allar skurðaðgerðir getur aðgerð til að leiðrétta TEF haft í för með sér fylgikvilla. Þar á meðal eru:

• Leki frá samskeytum: Þetta vísar til leka vökva frá samskeytingu (tengingu) næringarslöngunnar.
• Þrenging í vélinda: Þetta er ástand þar sem tengingin við mataræðið þrengir með tímanum. Þetta getur gert barninu erfitt fyrir að kyngja.
• Skemmdir á barkakýlistauginni: Þetta getur haft áhrif á rödd barnsins.
• Endurkoma fistula: Jafnvel eftir aðgerð getur óeðlileg tenging sjaldan komið aftur. Þetta gerist í um það bil 3% til 14% tilfella.
• Sýkingar.
• Bakflæðissjúkdómur í vélinda (GERD): Þetta er þegar magasýra rennur aftur upp í vélinda. Þetta er algengt eftir TEF aðgerð.

Læknateymið mun ræða við þig um þessa áhættu. Ekki hafa áhyggjur, læknarnir eru undirbúnir fyrir allt þetta.

Hversu langan tíma tekur það að jafna sig eftir TEF meðferð?

Batatími getur verið breytilegur eftir börnum. Það fer eftir alvarleika ástands barnsins, eðli aðgerðarinnar og hvernig barnið bregst við meðferð. Í flestum tilfellum getur það tekið um 12 vikur, eða um þrjá mánuði, að ná sér að fullu. Á þessum tíma getur barnið verið gefið í gegnum sérstaka næringarsondu eða smám saman byrjað að borða um munn. Læknar og hjúkrunarfræðingar munu útskýra allt þetta fyrir þér.

Er hægt að koma í veg fyrir barkakýlisfistlu (TEF)?

Það er engin leið til að koma í veg fyrir meðfædda TEF, sem er TEF sem er til staðar við fæðingu. Þetta er vegna þess að það kemur fram á fósturstigi. Þar sem áunninn TEF, sem kemur fram á fullorðinsárum, er oft af völdum krabbameins eða alvarlegra sýkinga, er engin sérstök leið til að koma í veg fyrir það. Hins vegar getur heilbrigður lífsstíll hjálpað til við að verjast krabbameini og sýkingum.

Hvað ætti ég að búast við ef barnið mitt fær TEF?

Ef barnið þitt greinist með TEF mun læknateymið mæla með tafarlausri skurðaðgerð. Þetta getur verið lífshættulegt ástand, þannig að það er mikilvægt að fá meðferð fljótt. Tegund skurðaðgerðar fer eftir gerð TEF.

Ef barnið fær einhverjar fylgikvillar eftir aðgerðina mun læknateymið halda barninu á sjúkrahúsinu í nokkra daga og fylgjast náið með ástandi þess. Ungbörn sem fá fylgikvilla snemma eftir aðgerð eru líklegri til að fá endurkomu TEF síðar. Þess vegna, ef slíkir fylgikvillar koma upp, mun læknirinn halda áfram að fylgjast með barninu (eftirfylgni).

Á svona tímum gætuð þið, sem foreldrar, fundið fyrir andlegri yfirþyrmandi tilfinningum. Þið gætuð fundið fyrir ótta. Það er eðlilegt. Spyrjið læknana og hjúkrunarfræðingana spurninga ykkar og látið efasemdir ykkar í ljós. Þau munu hjálpa ykkur.

Er hægt að lækna barkakýlisfistlu (TEF) að fullu?

Já! Hægt er að lækna barkakýlisfistlu (TEF) að fullu með skurðaðgerð. Mikilvægast er að greina hana snemma og hefja meðferð strax, þar sem hún getur verið lífshættuleg. Það getur leiðrétt óeðlilega tengingu milli vélinda barnsins og barka, komið í veg fyrir að matur fari í lungun (svelging) og gefið barninu tækifæri til að lifa heilbrigðu lífi.

Að lokum, munið þetta (skilaboð til að taka með heim)

Það er eðlilegt að finnast maður vera yfirþyrmandi þegar maður kemst að því að barnið þitt er með barkakýlisfistlu (TEF). En munið að þetta er læknanlegt ástand.

• Snemmbúin greining og tafarlaus meðferð eru mikilvægust. Ef barnið þitt grætur stöðugt á meðan það er með barn á brjósti eða borðar, virðist eiga erfitt með öndun eða verður blátt skaltu leita tafarlaust til læknis.
• Skurðaðgerð er aðalmeðferðin við þessu.Læknar munu veita barninu þínu bestu mögulegu meðferð.
• Jafnvel eftir aðgerð er mjög mikilvægt að fylgja fyrirmælum læknisins og fara með barnið í eftirfylgni á réttum tíma.
• Þú ert ekki einn. Stuðningur læknateymisins, fjölskyldu og vina er ómetanlegur á þessum tíma. Ekki hika við að deila tilfinningum þínum og biðja um hjálp.

Við vonum að þessar upplýsingar hjálpi þér að skilja þessa flóknu stöðu. Við óskum barninu þínu góðs bata!

` barkakýlisslímhúðarfistel, vélindaþynning, meðfæddur sjúkdómur, fæðingargalli, heilsa barnsins, barnaaðgerðir, sog