Áttu tvíbura? Veistu um þetta hættulega ástand? (Tvíburablóðgjafarheilkenni - TTTS)

Ef þú ert verðandi móðir sem á von á tvíburum, þá vil ég fyrst og fremst óska ​​þér til hamingju! Hins vegar er einnig mikilvægt að vera meðvitaður um sérstök vandamál sem stundum geta komið upp í tvíburameðgöngum. Eitt slíkt ástand sem er svolítið óvænt en vert að vita um er tvíburablóðgjafarheilkenni , einnig þekkt sem TTTS í stuttu máli. Ekki hafa áhyggjur, við skulum tala um það einfaldlega.

Hvað er tvíburablóðgjafarheilkenni (TTTS)? Einfaldlega sagt...

Ímyndaðu þér að tvíburarnir tveir í móðurkviði þínum deili sömu fylgju . Við köllum þessa tvíbura (einföldu tvíburana) . Venjulega fá bæði börnin sama blóð og næringarefni frá fylgjunni. Hins vegar, í þessu tilfelli (TTTS), gerist sú skipting ekki rétt.

Einfaldlega sagt fær annað barnið (köllum það „gjafatvíburann“ ) ekki nægilegt blóð frá fylgjunni. Hitt barnið (köllum það „móttakandatvíburann“ ) fær of mikið. Þetta ójafnvægi í blóðflæði er það sem veldur TTTS. Þetta er sjaldgæft en hugsanlega alvarlegt ástand. Náið eftirlit sérfræðings í móður- og fósturlækningum (MFM) er nauðsynlegt. Snemmbúin greining, eftirlit og meðferð getur leitt til betri útkomu fyrir bæði börnin.

Hvað verður um „gjafatvíburann“?

Barnið fær minna blóð frá fylgjunni. Þess vegna minnkar blóðmagnið í líkama þess einnig. Þetta getur valdið því að barnið vex hægar og magn legvatns í kringum það gæti einnig minnkað. Þetta er vegna þess að barnið pissar minna. Þetta er vegna þess að legvatnið er að mestu leyti úr þvagi barnsins. Þegar legvatnið minnkar getur sekkurinn sem heldur barninu minnkað eða jafnvel horfið. Þetta er hættulegt því barnið getur ekki hreyft sig rétt og naflastrengurinn gæti þjappast saman.

Hvað verður um „viðtakanda tvíburann“?

Þetta barn fær meira blóð en það ætti að fá. Þetta aukablóð setur mikið álag á hjarta barnsins og getur jafnvel leitt til hjartabilunar . Þegar líkami gjafabarnsins er vannærður þarf líkami móttökubarnsins að vinna meira. Þar sem þetta barn þarf að vinna meira blóð pissar það meira en venjulega. Fyrir vikið stækkar legvatnið mun.

Hvern hefur þetta (TTTS) ástand áhrif?

TTTS hefur aðeins áhrif á meðgöngur þar sem tvíburar deila einni fylgju (monochorionic diamniotic tvíburar) og líta eins út (eigis tvíburar). Oftast hafa þessir tvíburar með TTTS tvö aðskilin legvatnsblöðrur (diamniotic tvíburar). Við köllum þessa tvíbura (monochorionic diamniotic tvíbura) .

Hins vegar eru mjög sjaldgæfir tilvik þar sem tvö börn deila sömu fylgju og legvatni (eins og legvatn). Í slíkum tilfellum getur einnig komið fyrir tvíbura með legvatni. Hins vegar eru slíkir tvíburar mjög sjaldgæfir.

Hversu seint á meðgöngu getur TTTS komið fram?

Þetta ástand getur venjulega byrjað að þróast strax í 16. viku, en það getur komið fram hvenær sem er á meðgöngu.

Hversu algengt er (TTTS)?

TTTS kemur fyrir í um 15% af einkorns tvíburameðgöngum.

Hver eru einkenni TTTS?

Flestar mæður með TTTS finna ekki fyrir neinum sérstökum einkennum. Hins vegar geta sumar upplifað:

• Tilfinning eins og legið sé að vaxa hraðar en búist var við.
• Tilfinning um sársauka eða þyngsli í maga.
• Skyndileg þyngdaraukning.

Ef þú finnur fyrir þessum einkennum ættir þú að leita til læknis tafarlaust.

Hvað veldur TTTS?

Venjulega, í tvíburameðgöngu með einni fylgju, fá bæði börnin sama magn af blóði frá fylgjunni. Hins vegar, í TTTS, veldur það því að æðarnar í fylgjunni eru tengdar saman að blóðið skiptist ójafnt. Annað barnið (móttökubarnið) fær meira blóð og hitt barnið (gjafabarnið) fær minna.

Þú getur ekki stjórnað því hvernig fylgjan þróast. (TTTS) er tilviljunarkennd atburður. Það er ekki eitthvað sem þú gerðir eða gerðir ekki. Svo ekki kenna sjálfri þér um. (TTTS) er ekki hægt að koma í veg fyrir.

Hverjir eru í áhættuhópi fyrir (TTTS)?

Þetta hefur engin erfðatengsl eða tengsl við önnur erfðir. Þetta er tilviljunarkennt atvik. Hins vegar getur þetta aðeins gerst í tvíburameðgöngum sem deila einni fylgju (einföldu fylgju) .

Hvaða fylgikvillar geta komið upp vegna TTTS?

Ef TTTS er ekki meðhöndlað eða ef ástandið þróast mjög snemma á meðgöngu getur það valdið alvarlegum heilsufarsvandamálum fyrir barnið og jafnvel verið banvænt. Þess vegna er mikilvægt að leita meðferðar eða fylgjast náið með sérfræðingi í móður- og fósturlækningum eða fósturverndarmiðstöð. Jafnvel með skjótum meðferðum er hætta á fósturláti.

Aðrir fylgikvillar sem geta oft komið fyrir við TTTS eru meðal annars:

• Fylgikvillar vegna fyrirburafæðingar (svo sem öndunarerfiðleikar, vandamál í taugakerfinu).
• Tvíburinn sem tekur við fóstrinu gæti fengið hjartabilun eða önnur hjartavandamál vegna aukavökvans.
• Tvíburinn sem gefur fóstrið gæti verið með vaxtarseinkun eða nýrnavandamál.

Hvernig er TTTS greint?

Læknirinn þinn mun greina TTTS með ómskoðun . Það fyrsta sem læknirinn sér í ómskoðuninni er að það eru tveir eineggja tvíburar sem deila sömu fylgju.

Ef grunur leikur á TTTS gæti læknirinn vísað þér til sérfræðings í móður- og fósturlækningum (MFM sérfræðings) til frekari rannsókna.Þar mun sérfræðingurinn sjá eitt eða fleiri af eftirfarandi atriðum á ómskoðuninni:

• Stærðarmunurinn á tveimur börnum.
• Annað barnið er með of mikið legvatn en hitt barnið er með of lítið legvatn.
• Óeðlileg blóðflæði hjá ungbörnum (þetta má sjá með Doppler ómskoðun ).

Í sumum tilfellum getur einnig verið nauðsynlegt að framkvæma segulómun (segulómun) af fóstri og hjartalínurit (ómskoðun) af fóstri .

Teymið þitt í mæðraverndinni mun fylgjast náið með þér alla meðgönguna. Þú gætir þurft að fara í tíðar ómskoðun til að meta heilsu barnsins.

Læknirinn mun einnig kanna heilsu þína. Stundum getur aukið legvatn á meðgöngumegin valdið því að legið stækkar og leghálsinn veikist. Þessar breytingar geta einnig leitt til fyrirburafæðingar.

Hver eru stig (TTTS)?

Ómskoðun metur alvarleika ástandsins (TTTS), þ.e. á hvaða stigi það er. Þetta gerir lækninum kleift að sjá hvernig ástandið þróast og mæla með bestu meðferðarúrræðum.

Það eru fimm stig í TTTS:

• Stig 1: Mjög lítið eða ekkert legvatn er í kringum gjafabarnið. Oft er of mikið legvatn í kringum viðtakandabarnið.
• Stig 2: Þvagblaðra gjafabarnsins sést ekki í ómskoðun. Þetta þýðir að gjafabarnið hefur hætt að pissa eðlilega.
• Stig 3: Mikilvægur ójafnvægi er í blóðflæði milli barnanna. Þetta getur haft áhrif á hjartastarfsemi eins barnsins.
• Stig 4: Annað eða bæði börnin sýna merki um bólgu í húð eða líkama.
• Stig 5: Annað eða bæði börnin eru látin.

Í stigi 1 (TTTS) getur eftirlit eitt og sér verið nægjanlegt. Hins vegar, ef ástandið versnar, getur það gerst mjög hratt. Eftir stig 2 (TTTS), ef meðgangan er skemmri en 26 vikur, er venjulega mælt með fósturskurðaðgerð .

Hvaða meðferðir eru til við (TTTS)?

Meðferðin fer eftir því hversu langt meðgöngunni er komið og á hvaða stigi TTTS þú ert.

• Eftirlit og eftirlit: Læknirinn mun fylgjast náið með meðgöngunni með ómskoðun. Þetta er möguleiki ef þú ert með stig 1 (TTTS) eða ef ástæður eru fyrir því að skurðaðgerð eða önnur meðferð er ekki möguleg.
• Septostomy: Þetta felur í sér að gera lítið gat á himnuna milli legvatnsblöðranna tveggja. Þetta getur jafnað þrýstinginn í báðum legvatnsblöðrunum. Þetta er minna áhættusamt en læknar ekki undirliggjandi orsök TTTS.
• Legvatnsminnkun:Í þessari aðgerð notar læknirinn litla, hola nál til að fjarlægja umfram legvatn úr sekk fóstursins. Læknirinn gæti mælt með þessu í stigi 1 (TTTS) eða í alvarlegum tilfellum TTTS síðar á meðgöngu. Þessi aðgerð meðhöndlar ekki undirliggjandi orsök TTTS, svo ef legvatnið eykst aftur gæti þurft að gera það nokkrum sinnum.
• Fósturspeglunarleysimeðferð: Þessi aðgerð felur í sér að lítil myndavél (fósturspeglunartæki) er sett inn í legið og leysigeisli er notaður til að loka fyrir blóðæðar á yfirborði fylgjunnar sem valda ójafnri blóðflæði milli barnanna. Markmið þessarar aðgerðar er að breyta blóðflæðinu frá einu barni til annars, þannig að hvert barn hafi aðskilið blóðmagn. Þetta er valkostur fyrir meðgöngu á stigi 2 eða hærra (TTTS) og meðgöngur á milli 16 og 26 vikna.
• Naflastrengslokun: Þetta er síðasta úrræði sem læknirinn gæti mælt með þegar ekki er hægt að bjarga báðum börnum eða þegar annað barnið er í lífshættu. Þessi aðgerð stöðvar blóðflæði til annars barnsins og gefur hinu barninu bestu möguleika á að lifa af.
• Fæðing: Ef barnið er komið yfir lífvænlegan meðgöngualdur gæti læknirinn mælt með fæðingu.

Heilbrigðisstarfsfólk þitt mun aðstoða þig við að velja meðferðina sem hentar þér best. Þeir munu svara öllum spurningum þínum og ræða við þig um áhættu, ávinning og valkosti hvers meðferðarúrræða.

Hvernig er TTTS stjórnað?

Heilbrigðisstarfsmaðurinn þinn, ásamt sérfræðingi í móður- og fósturlækningum (MFM sérfræðingi), mun fylgjast náið með meðgöngunni. Þú munt fara í reglulegar ómskoðanir (hugsanlega einu sinni eða tvisvar í viku) og þú gætir einnig þurft að fara í fósturhjartaómun á meðgöngunni. Meðferðarteymið þitt mun veita þér læknisfræðilegan og tilfinningalegan stuðning á meðgöngunni.

Við hverju ætti ég að búast ef svo er?

Útkoman fer eftir því hversu langt meðgöngunni er komið þegar greiningin er og hversu alvarlegt ástandið er (stig). Með framþróun læknavísinda getur náið eftirlit og snemmbúin meðferð gefið báðum börnum betri möguleika á að lifa af. Ræddu við lækninn þinn um væntingar og mögulegar afleiðingar til að skilja hvernig TTTS mun hafa áhrif á meðgöngu þína og barnið þitt. Margir eftirlifandi tvíburar þurfa að vera á nýburagjörgæsludeild (NICU) í stuttan tíma eftir fæðingu til að fá þá byrjun sem þeir þurfa.

(TTTS) getur verið mjög tilfinningaþrungin og stressandi reynsla. Mundu að hugsa vel um sjálfan þig og leitaðu stuðnings frá heilbrigðisteymi þínu, maka og vinum.

Hver er lifunartíðnin í (TTTS)?

Lifunartíðni fer eftir því hversu alvarlegt TTTS er, hvenær greiningin er og hvort þú færð meðferð. Að fá rétta meðferð getur skipt miklu máli fyrir lifunartíðni þína með TTTS:

• Um 90% tvíbura sem greinast með alvarlegt TTTS snemma á meðgöngu eru í hættu á að deyja fyrir fæðingu (ef þeir fá ekki meðferð).
• Í 85% til 90% af meðhöndluðum meðgöngum (TTTS) lifir að minnsta kosti eitt barn af.
• Í á bilinu 50% til 65% af meðhöndluðum meðgöngum (TTTS) lifa bæði börnin af.

Þar sem margir þættir hafa áhrif á lifun skaltu ræða við umönnunarteymið þitt um horfur barnsins.

Hvaða spurninga ætti ég að spyrja heilbrigðisteymið mitt?

Nokkrar spurningar sem þú getur spurt:

• Hvernig er meðganga mín frábrugðin tvíburameðgöngu án (TTTS)?
• Þarf ég að leita til sérfræðings? Hver er í meðferðarteymi mínu?
• Hversu oft þarf ég að fara í ómskoðun eða aðrar rannsóknir?
• Hvernig mun (TTTS) hafa áhrif á afhendingaráætlanir mínar?
• Mun ég finna fyrir einhverjum breytingum á líkama mínum vegna TTTS? Ef svo er, hvað ætti ég að búast við?
• Hvaða meðferð mælir þú með við ástandi mínu? Hvers vegna?
• Hvaða lífsstílsvenjum (eins og mataræði, hreyfingu, hvíld, meðferð) mælir þú með til að styðja við heilsu mína?

Hvað er þetta „Daisy Baby“?

„Daisy baby“ er annað nafn á barni með TTTS. Samtökin Twin-to-Twin Transfusion Syndrome (TTTS) notuðu nafnið fyrst. Nafnið varð til eftir að stofnandi samtakanna sáði maríufræjum í garðinn sinn með eftirlifandi tvíburasonum hennar. Maríugarðurinn er tákn vonar um að öll börn sem þjást af TTTS muni lifa af.

Að lokum, það mikilvægasta! (Skilaboð til að taka með heim)

Það getur verið ógnvekjandi að fá greiningu á tvíburablóðgjafarheilkenni (TTTS). Það er eðlilegt að vera hræddur og kvíðinn fyrir því hvað er framundan fyrir þig og tvíburana þína. Ræddu við lækninn þinn um bestu meðferðarmöguleikana fyrir þínar aðstæður. Leitaðu stuðnings frá vinum og vandamönnum eftir því sem meðgangan líður. Að ganga í stuðningshóp fyrir fjölskyldur sem hafa upplifað TTTS getur einnig verið frábær leið til að hjálpa þér í gegnum þessa vegferð. Mundu að þú ert ekki ein. Með réttum læknisráðum og stuðningi munt þú geta tekist á við þessa áskorun af fullum krafti!

` Tvíburablóðgjafarheilkenni, TTTS, tvíburar, meðganga, fylgja, legvatn, einkirtilsvökvi