Þegar læknirinn segir þér að barnið þitt sé með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast slímsykrusjúkdómur af gerð VII, eða MPS VII (Sly heilkenni) í stuttu máli, hlýtur þú, sem móðir eða faðir, að hafa verið mjög hneykslaður og áhyggjufullur. Á sama tíma, þegar þú heyrðir um bóluefnið Vestronidase alfa (vörumerki: MEPSEVII) sem meðferð við þessu, hlýtur þú að hafa margar spurningar í huga þínum. Það er eðlilegt að hugsa hluti eins og: „Hvað er þetta lyf? Mun það hjálpa barninu? Eru einhverjar aukaverkanir?“ Ekki vera hræddur. Í dag munum við ræða um þetta lyf á einföldu máli sem þú getur skilið, á vingjarnlegan hátt.
Einfaldlega sagt, hvað er Vestronidase alfa?
Hugsið um líkama okkar sem stóra verksmiðju. Þessi verksmiðja hefur sérhæfða „starfsmenn“ til að vinna mismunandi störf. Við köllum þessa starfsmenn „ensím“. Hjá barni með sjúkdóm eins og MPS VII framleiðir líkaminn ekki ákveðið mikilvægt ensím, eða hann framleiðir mjög lítið af því.
Vestronidase alfa er meðferð sem tekur á þessum skorti . Nánar tiltekið er þetta ensímuppbótarmeðferð (ERT) . Þetta bóluefni gefur barninu ensím sem líkaminn framleiðir ekki náttúrulega. Þegar þetta ensím fer inn í líkamann brýtur það niður skaðleg efni sem safnast fyrir í líkamanum og hjálpar til við að stjórna einkennunum.
Mikilvægast er að þetta er ekki lækning við sjúkdómnum. Hins vegar getur þessi meðferð hjálpað til við að stjórna einkennunum, bæta lífsgæði barnsins og gera það að þægilegra lífi.
Hvernig á að gefa barninu þetta lyf?
Þetta lyf er ekki pilla sem hægt er að kyngja eða sprauta heima. Vestronidase alfa er gefið sem innrennsli, eins og saltvatnslausn, í bláæð .
Þessi aðgerð fer alltaf fram á sjúkrahúsi eða læknastofu , undir nánu eftirliti lækna og hjúkrunarfræðinga. Hún getur tekið nokkrar klukkustundir. Læknateymið fylgist stöðugt með ástandi barnsins (hjartsláttartíðni, blóðþrýsting o.s.frv.) á meðan barnið fær þessa meðferð. Þannig að þú þarft ekki að hafa áhyggjur af öryggi barnsins þíns.
Þó að þessi meðferð geti jafnvel verið veitt nýburum, þarf að fylgja sérstökum varúðarráðstöfunum eftir aldri og ástandi barnsins. Læknir barnsins mun upplýsa þig um þetta.
Það sem þú þarft að segja lækninum þínum áður en meðferð hefst
Áður en þessi meðferð hefst er afar mikilvægt að láta lækninn vita af upplýsingum um heilsu barnsins. Þessar upplýsingar munu ákvarða hvernig barninu verður veitt meðferð og hvaða varúðarráðstafanir þarf að grípa til.
| Mál sem þarf að upplýsa | Af hverju er það mikilvægt? |
|---|---|
| Einhvers konar ofnæmi | Vertu viss um að láta lækninn vita ef þú ert með ofnæmi fyrir vestronidase alfa, öðrum lyfjum, matvælum, litarefnum eða rotvarnarefnum. Þetta mun hjálpa til við að koma í veg fyrir alvarleg ofnæmisviðbrögð. |
| Meðganga eða að reyna að verða þunguð | Ef sá sem fær meðferð er ung manneskja er mjög mikilvægt að láta hana vita hvort hún sé barnshafandi eða sé að reyna að verða barnshafandi. |
| Brjóstagjöf | Ef móðirin er í meðferð ætti hún að láta lækninn vita hvort hún sé með barnið á brjósti. |
Hvaða atriðum ættum við að gæta að þegar við gefum lyf?
Verið á varðbergi gagnvart alvarlegum ofnæmisviðbrögðum.
Þetta lyf getur valdið alvarlegum ofnæmisviðbrögðum hjá sumum börnum. Til að draga úr þessari áhættu gæti læknirinn ákveðið að gefa þér önnur lyf (til dæmis ofnæmislyf eins og Piritan, hitalækkandi lyf) um klukkustund áður en þú gefur Vestronidase alfa bóluefnið. Fylgdu því leiðbeiningum læknisins nákvæmlega.
Gleymdur skammtur
Það er mjög mikilvægt að fá þessa bólusetningu á réttum tíma. Ef þú getur af einhverjum ástæðum ekki farið á sjúkrahúsið á tilsettum degi skaltu hringja strax í lækninn þinn og láta hann vita, svo hann geti ráðlagt þér um næsta dag.
Ofskömmtun
Þar sem þetta lyf er gefið á sjúkrahúsi eru líkur á ofskömmtun mjög litlar. Hins vegar, ef þetta gerist eða ef grunur leikur á því, skaltu láta læknateymið vita tafarlaust. Ef þú lendir í einhverjum vandræðum heima skaltu hringja í eitrunarmiðstöðina á Colombo-sjúkrahúsinu . Eða fara með barnið á bráðamóttöku næsta sjúkrahúss.
Vandamál með önnur lyf
Ekki hefur verið rannsakað ítarlega hvernig þetta lyf hefur áhrif á önnur lyf. Þess vegna er mjög mikilvægt að láta lækninn vita um öll önnur lyf, vítamín, náttúrulyf eða fæðubótarefni sem barnið þitt tekur. Einnig skaltu ekki hefja nein ný lyf án þess að ráðfæra þig fyrst við lækni barnsins.
Hverjar eru mögulegar aukaverkanir þessa lyfs?
Eins og með öll lyf getur Vestronidase alfa bóluefnið valdið aukaverkunum. Þó að flestar þeirra séu minniháttar eru nokkur atriði sem við ættum að vera sérstaklega meðvituð um.
| Alvarlegar aukaverkanir sem þú ættir að tilkynna lækni eða hjúkrunarfræðingi tafarlaust | |
|---|---|
| Alvarleg ofnæmiseinkenni | Húðerting, exem, útbrot, kláði, bólga í vörum, tungu eða andliti. |
| Öndunarerfiðleikar | Öndunarerfiðleikar, þyngsli fyrir brjósti, óeðlileg hljóð við öndun. |
| Lágur blóðþrýstingur | Sundl, blá augu, næstum meðvitundarleysi. |
| Aukaverkanir sem eru venjulega ekki hættulegar en ætti að tilkynna lækni ef þær halda áfram | |
| Niðurgangur | Vindgangur. |
| Óþægindi á stungustað | Verkir, roði eða bólga í kringum stungustaðinn. |
Þessi listi inniheldur ekki allar mögulegar aukaverkanir. Ef þú tekur eftir einhverju óvenjulegu skaltu aldrei hika við að ræða það við lækninn þinn.
Skilaboð til að taka með heim
- Vestronidase alfa er ensímuppbótarmeðferð sem hefur áhrif á einkenni sjaldgæfs sjúkdóms sem kallast MPS VII (Sly heilkenni). Það læknar ekki sjúkdóminn.
- Þessi meðferð er gefin sem innrennsli í bláæð á sjúkrahúsi, undir eftirliti læknis.
- Áður en meðferð hefst er mikilvægt að upplýsa lækninn um öll ofnæmi barnsins og önnur heilsufarsvandamál.
- Ef þú finnur fyrir alvarlegum ofnæmiseinkennum eins og bólgu í andliti, öndunarerfiðleikum eða húðútbrotum meðan á meðferð stendur skaltu láta læknateymið vita tafarlaust.
- Ekki missa af áætluðum meðferðardegi af neinum ástæðum. Ef þú missir af honum skaltu strax hafa samband við lækninn.
- Ef þú hefur einhverjar spurningar eða áhyggjur varðandi þetta lyf skaltu ræða þær við lækninn þinn.
💬 Comments (0)
Engar athugasemdir hafa verið settar inn enn sem komið er. Bættu við athugasemd þinni hér í fyrsta skipti.
Bættu við athugasemd þinni