Il tuo bambino ha una labiopalatoschisi? (Labiopalatoschisi) - È importante esserne consapevoli!

In parole semplici, la labiopalatoschisi e la palatoschisi sono aperture nel labbro superiore o nel palato di un neonato. Si tratta di difetti congeniti . Ciò significa che queste condizioni si verificano quando il bambino è ancora nell'utero, o meglio, durante lo sviluppo fetale, quando le parti del viso si stanno connettendo. Questo accade quando i tessuti che compongono il labbro superiore e il palato superiore non si uniscono correttamente. Ma non preoccupatevi, entrambe queste condizioni possono essere corrette in larga misura tramite intervento chirurgico.

Che cos'è il labbro leporino?

Le labbra iniziano a formarsi tra la quarta e la settima settimana dopo il concepimento. I tessuti provenienti da entrambi i lati della testa si uniscono al centro del viso per formare le labbra e la bocca. La labiopalatoschisi si verifica quando questi tessuti che compongono le labbra non si uniscono completamente.

Ciò che accade è che si forma una piccola o grande fessura tra i due lati del labbro superiore. Questa fessura può talvolta essere una piccola crepa, oppure può essere una fessura ampia che si estende fino al naso. Questa separazione può interessare anche le gengive o il palato.

Cos'è la palatoschisi?

Il palato si sviluppa tra la sesta e la nona settimana di gravidanza. La palatoschisi è una fessura o apertura nel palato che si forma in questo periodo. Può interessare il palato duro nella parte anteriore, il palato molle nella parte posteriore, o entrambi.

La labiopalatoschisi può interessare un solo lato della bocca o entrambi. Poiché la labiopalatoschisi si sviluppa separatamente, possono verificarsi le seguenti condizioni:

• Labbro leporino senza palatoschisi.
• Palatoschisi senza labbro leporino.
• Sia labbro leporino che palatoschisi: questa è la condizione più comune.

Quanto è comune questa condizione?

In effetti, queste malformazioni, note come labbro leporino e palatoschisi, si riscontrano anche nello Sri Lanka. Negli Stati Uniti, rappresentano una delle malformazioni congenite più comuni.

Secondo i dati riportati (Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie):

• Circa un bambino su 1.600 nasce con labbro leporino e palatoschisi.
• Circa un bambino su 2.800 nasce con il labbro leporino e non con la palatoschisi.
• Circa un neonato su 1.700 nasce con una palatoschisi, non con una labiopalatoschisi.

La labiopalatoschisi (con o senza palatoschisi) è più comune nei neonati maschi. La palatoschisi isolata (senza labiopalatoschisi) è più comune nelle neonate femmine.

Quali sono le cause della labiopalatoschisi?

Nella maggior parte dei casi, è difficile individuare la causa esatta di una labiopalatoschisi. Non è qualcosa che i genitori possono prevenire. La maggior parte degli scienziati ritiene che sia causata da una combinazione di fattori genetici e ambientali.Sembra che questa condizione si verifichi. Se qualcuno in famiglia, cioè un fratello, un genitore o un altro parente, ne è affetto, sembra esserci una probabilità leggermente maggiore che anche il neonato la sviluppi.

Quali sono i fattori di rischio?

Se si assumono determinati farmaci durante la gravidanza, il bambino potrebbe essere a rischio leggermente maggiore di sviluppare una labiopalatoschisi. Ad esempio:

• Alcuni farmaci vengono somministrati per patologie come l'epilessia (farmaci antiepilettici).
• Farmaco contenente `(Accutane®)` per l'acne.
• Il metotrexato è un farmaco utilizzato per il trattamento di malattie come il cancro, l'artrite e la psoriasi.

Inoltre, altri fattori legati alla madre possono influire su questo aspetto:

• Carenza di acido folico.
• Obesità significa essere sovrappeso.
• Uso di tabacco durante la gravidanza.
• Disturbo da uso di sostanze.
• Esposizione a determinati virus o sostanze chimiche durante la gravidanza.

È una questione genetica? (La labiopalatoschisi è una malformazione genetica?)

Alcuni studi suggeriscono un legame genetico tra labbro leporino e palatoschisi. Ad esempio, se tu o il tuo partner avete avuto un labbro leporino o una palatoschisi alla nascita, il vostro bambino ha una probabilità dal 2% all'8% di ereditare la malformazione. Se avete già un figlio con labbro leporino/palatoschisi, il vostro prossimo figlio avrà una probabilità leggermente maggiore di presentare la stessa condizione.

Quali sono le complicazioni di questa condizione?

I neonati con labbro leporino o palatoschisi possono avere difficoltà nell'alimentazione (sia con allattamento artificiale che al seno) . Possono anche avere difficoltà a parlare. Spesso, si accumula liquido dietro il timpano, causando perdita dell'udito . Alcuni bambini presentano anche problemi dentali .

Come si diagnostica la labiopalatoschisi?

Nella maggior parte dei casi, la labiopalatoschisi può essere diagnosticata tramite ecografia prenatale . Questo perché la labiopalatoschisi può causare alterazioni fisiche al viso del bambino. Tuttavia, se è presente solo una palatoschisi senza labiopalatoschisi (palatoschisi isolata), la diagnosi ecografica risulta più complessa. Solo il 7% di questi casi viene rilevato tramite ecografia.

Se l'ecografia non rileva il problema, dopo la nascita è possibile esaminare bocca, naso e palato per verificare la presenza di labbro leporino o palatoschisi.

In alcuni casi, il medico può raccomandare un esame chiamato amniocentesi , che consiste nel prelevare un campione del liquido amniotico che circonda il bambino per verificare la presenza di altre patologie genetiche.

È possibile diagnosticare la labiopalatoschisi prima della nascita?

Nella maggior parte dei casi, i medici individuano la labiopalatoschisi durante l'ecografia morfologica della 20a settimana, ovvero l'ecografia che viene eseguita tra la 18a e la 22a settimana di gravidanza. Talvolta può essere rilevata già a 12 settimane. Tuttavia, individuare la palatoschisi tramite ecografia è un po' più difficile.

Quali sono i trattamenti per la labiopalatoschisi?

La labiopalatoschisi viene trattata chirurgicamente . I dettagli specifici del trattamento dipendono dalle dimensioni della fessura, dall'età del bambino e da eventuali altre esigenze particolari o condizioni di salute. L'intervento chirurgico verrà eseguito in ospedale, in anestesia generale , ovvero il bambino sarà completamente addormentato.

Riparazione del labbro leporino

La labiopalatoschisi può richiedere uno o due interventi chirurgici. Il primo intervento viene solitamente eseguito quando il bambino ha tra i 3 e i 6 mesi di età. Questo intervento serve a riparare e chiudere il labbro. Se è necessario un secondo intervento, di solito viene effettuato quando il bambino ha circa 6 mesi.

Esistono diverse tecniche che possono essere utilizzate prima dell'intervento chirurgico per migliorare i risultati. Si tratta di metodi non invasivi che possono modificare significativamente la forma delle labbra, del naso e della bocca del bambino. Ad esempio:

• Un trattamento con nastro adesivo sulle labbra può aiutare a ridurre la fessura labiale nei neonati.
• Un elevatore nasale aiuta a dare al naso del bambino una forma più naturale.
• Un dispositivo di modellamento naso-alveolare (NAM) aiuta a dare forma al tessuto labiale in modo più favorevole per l'intervento chirurgico.

Riparazione della palatoschisi

L'intervento chirurgico per la palatoschisi viene solitamente eseguito quando il bambino ha circa 12 mesi. Questo intervento aiuta a creare un palato funzionale e a ridurre il rischio di accumulo di liquido nell'orecchio medio. Per prevenire tale accumulo, ai bambini con palatoschisi vengono solitamente inseriti dei tubicini nel timpano per favorire il drenaggio del liquido. I medici controlleranno l'udito del bambino circa una volta all'anno.

Circa il 40% dei bambini con palatoschisi necessita di un ulteriore intervento chirurgico per migliorare il linguaggio . Un logopedista valuterà il linguaggio del bambino tra i 4 e i 5 anni. Potrebbe utilizzare un endoscopio nasofaringeo ( una telecamera inserita attraverso il naso) per osservare i movimenti della lingua e della gola. Se il bambino necessita di un intervento chirurgico per migliorare il linguaggio, questo viene solitamente eseguito intorno ai 5 anni di età.

I bambini con una fessura che interessa la linea gengivale potrebbero aver bisogno di un innesto osseo tra i 6 e i 10 anni. Questa procedura riempie la linea gengivale superiore, fornendo supporto ai denti permanenti e stabilizzando la mascella superiore. Una volta spuntati i denti permanenti, potrebbe essere necessario raddrizzare i denti del bambino.Spesso è necessario utilizzare apparecchi ortodontici e un espansore palatale per allargare il palato.

Il tuo bambino potrebbe aver bisogno di un ulteriore intervento chirurgico per:

• Migliora l'aspetto di labbra e naso.
• Chiudi le aperture tra la bocca e il naso.
• Facilita la respirazione.
• Stabilizza e raddrizza la mandibola.

La chirurgia può comportare rischi come sanguinamento, infezione e danni a nervi, tessuti o altre strutture. Tuttavia, l'intervento chirurgico per la correzione della labiopalatoschisi di solito ha successo e presenta un basso rischio. Dopo l'intervento per la labiopalatoschisi rimane una piccola cicatrice rosa, che dovrebbe svanire gradualmente con la crescita del bambino.

Che cosa sono i trattamenti non chirurgici?

I bambini con labbro leporino o palatoschisi potrebbero aver bisogno di trattamenti che vanno oltre l'intervento chirurgico. Tra le terapie che i medici potrebbero raccomandare vi sono la logopedia e il trattamento ortodontico .

Chi si prende cura di questi bambini?

A causa dei numerosi problemi di salute orale e medici associati alla labiopalatoschisi, un team di operatori sanitari elabora un piano di cura completo. Il trattamento del bambino di solito inizia nella prima infanzia e spesso prosegue fino alla giovane età adulta.

Il loro team sanitario potrebbe includere:

• Un chirurgo plastico pediatrico.
• Un pediatra.
• Un otorinolaringoiatra (specialista di orecchie, naso e gola).
• Consulenti per l'allattamento per aiutare con le prime fasi dell'alimentazione.
• L'ortodontista è uno specialista dentale che raddrizza e sposta i denti nella posizione corretta.
• Un dentista o un dentista pediatrico che fornisce cure dentistiche generali.
• Specialista nella realizzazione di denti artificiali e apparecchi dentali (Protesista).
• I logopedisti valutano i problemi del linguaggio.
• Un audiologo che esegue test e monitora l'udito.
• Un assistente sociale/psicologo che supporta la famiglia e verifica se ci sono problemi di adattamento del bambino.
• Consulenti genetici che aiutano i genitori e i pazienti adulti a comprendere la possibilità di avere in futuro figli con palatoschisi/labbro leporino.

È possibile prevenire la labiopalatoschisi?

Non esiste un modo per prevenire completamente la labiopalatoschisi nel bambino. Tuttavia, è possibile ridurne il rischio evitando sigarette, alcol e alcuni farmaci durante la gravidanza. Per maggiori informazioni, consultate il vostro medico.

Come sarà il futuro di questi bambini?

Il trattamento può richiedere anni e diversi interventi chirurgici. MaLa maggior parte dei bambini con queste patologie ha un'infanzia normale. Con il trattamento, le difficoltà di linguaggio e di alimentazione possono migliorare. Alcune persone potrebbero essere un po' sensibili riguardo alla forma delle labbra o alle cicatrici. Parlate con i medici di vostro figlio per capire come possono supportarvi nel corso degli anni.

Un neonato con labbro leporino/palatoschisi può essere allattato al seno?

È possibile allattare al seno un bambino con labbro leporino e/o palatoschisi. Tuttavia, sarà necessario l'aiuto di un professionista medico specializzato. Il successo dell'allattamento al seno dipende da diversi fattori, tra cui:

• Il tipo, le dimensioni e la posizione della crepa.
• La posizione in cui allatti al seno.
• Se il tuo bambino presenta una sindrome correlata a questo problema (che può avere altri sintomi che interferiscono con l'allattamento al seno).
• L'educazione e il supporto che ricevi sull'allattamento al seno.

I neonati usano la suzione per succhiare il latte dal seno. Una labiopalatoschisi può impedire al bambino di utilizzare questa suzione.

Le ricerche dimostrano che alcuni neonati con solo labbro leporino possono sviluppare una suzione sufficiente per allattare al seno con successo. È anche possibile che i neonati con piccole fessure che interessano solo il palato molle possano sviluppare la suzione necessaria.

Tuttavia, di solito è difficile sviluppare la capacità di afferrare oggetti in bambini come questi:

• Per neonati con labbro leporino e palatoschisi.
• Per neonati con fratture estese che interessano le parti dure e/o molli del cranio.

Questo bambino potrebbe avere difficoltà a sviluppare la capacità di succhiare perché non c'è una separazione adeguata tra l'interno del naso e l'interno della bocca.

Se il bambino non riesce ad attaccarsi bene al seno, provare a farlo può essere molto faticoso . Potrebbe soffrire di rigurgito nasale o reflusso. Alcuni bambini potrebbero non assumere abbastanza latte, il che può causare problemi di alimentazione e di crescita.

Supporto per l'allattamento al seno di un neonato con labbro leporino/palatoschisi

La prima cosa da sapere è che non siete sole . Molte altre famiglie si trovano in questa situazione e si chiedono come gestire l'allattamento al seno o quali siano le alternative.

Fortunatamente, esistono consulenti per l'allattamento e specialisti in allattamento al seno che possono aiutarti a trovare il modo di allattare il tuo bambino. Queste figure professionali possono aiutarti anche se non riesci ad allattare al seno. Fissa un appuntamento il prima possibile, anche durante la gravidanza. Potrai imparare come prenderti cura del tuo bambino e cosa aspettarti.

Una consulente per l'allattamento può aiutarti con queste cose:

• Valutare se l'allattamento al seno è possibile.
• Gestisci la tua produzione di latte.
• Impara come estrarre il latte materno, manualmente o con un tiralatte.
• Trova la posizione migliore per allattare al seno, adatta a te e al tuo bambino.
• Assicurati che il tuo bambino assuma liquidi a sufficienza.
• Monitorate l'aumento di peso e la crescita del vostro bambino.
• Se necessario, gestire le poppate supplementari (latte artificiale o sostituti del latte materno donato).
• Supporto per l'allattamento al seno per te e il tuo bambino dopo un intervento chirurgico per labbro leporino/palatoschisi.

Supporto in caso di impossibilità ad allattare al seno

È importante sapere che, nonostante tutti gli sforzi, il bambino potrebbe non essere in grado di attaccarsi direttamente al seno. Questo potrebbe accadere anche dopo un intervento chirurgico. Tuttavia, la consulente per l'allattamento può aiutarvi a trovare altri modi per nutrire il vostro bambino e rafforzare il legame con lui.

Ad esempio, il medico può aiutarti con l'estrazione del latte materno . Questa procedura prevede l'estrazione del latte (manuale o con un tiralatte) e la sua somministrazione al bambino tramite cucchiaio, tazza, biberon o siringa. Alcuni biberon sono progettati per facilitare la suzione del bambino. Il medico può aiutarti a scegliere il biberon più adatto alle tue esigenze.

L'allattamento al seno fornisce al tuo bambino importanti nutrienti contenuti nel tuo latte. L'allattamento al seno può anche ridurre il rischio di infezioni all'orecchio , comuni nei bambini con labbro leporino/palatoschisi.

Il medico potrebbe anche incoraggiarti ad allattare al seno il tuo bambino, anche se non assume abbastanza latte. In questo modo puoi mantenere la tua produzione di latte. È anche un modo importante per confortare il tuo bambino e creare un legame con lui.

Di quali cure dentistiche ha bisogno tuo figlio?

In generale, i bambini con labiopalatoschisi hanno le stesse esigenze odontoiatriche degli altri bambini. Tuttavia, i bambini con labiopalatoschisi possono presentare denti mancanti, una modifica della forma dei denti o un disallineamento dentale. Ecco alcuni consigli:

• Cura dentale precoce: Il tuo bambino ha bisogno di una buona alimentazione, di una corretta igiene orale e di trattamenti al fluoro per mantenere i denti sani. Non appena spuntano i primi denti, lavali con uno spazzolino piccolo a setole morbide. Se questo spazzolino non riesce a pulire i denti correttamente a causa della diversa forma della bocca e dei denti del bambino, il dentista potrebbe consigliare l'uso di una spugnetta morbida con collutorio. Chiedi al tuo bambino con quale frequenza dovrebbe portare i denti dal dentista per un controllo.
• Cure ortodontiche: Dopo l'eruzione dei denti permanenti, un ortodontista valuterà le esigenze dentali del bambino a breve e lungo termine. Molti bambini con palatoschisi necessitano di un'espansione palatale intorno ai 6 o 7 anni. Una volta spuntati tutti i denti permanenti, l'ortodontista può raddrizzare i denti con l'apparecchio ortodontico. Il bambino potrebbe anche aver bisogno di cure ortodontiche in preparazione a un intervento di chirurgia ortognatica.
• Cure protesiche: un protesista dentale può sostituire i denti mancanti con un ponte dentale o creare dispositivi speciali chiamati bulbi fonatori o rialzi palatali per migliorare la pronuncia. Il protesista lavora in collaborazione con un chirurgo orale o plastico e un logopedista.

Quali sono i problemi associati alla labiopalatoschisi?

I bambini con labiopalatoschisi spesso presentano problemi di alimentazione, perdita dell'udito e difficoltà di linguaggio . Possono anche avere problemi dentali o di autostima.

• Problemi di alimentazione: in presenza di una fessura o di un'apertura nel palato, cibo e bevande possono risalire dalla bocca attraverso il naso. Alcuni neonati hanno difficoltà ad allattare al seno o con il biberon perché non riescono a succhiare correttamente.
• Perdita dell'udito: i bambini con palatoschisi hanno maggiori probabilità di sviluppare otite sieromucosa, che, se non trattata, può portare alla perdita dell'udito.
• Problemi di linguaggio: i bambini con palatoschisi possono avere difficoltà a parlare. La loro voce potrebbe non essere udita correttamente e il loro linguaggio potrebbe risultare difficile da comprendere. Non tutti i bambini presentano questi problemi, che possono essere corretti chirurgicamente.
• Problemi dentali: i bambini con labiopalatoschisi hanno maggiori probabilità di sviluppare carie, perdere i denti, avere uno sviluppo anomalo o subire cambiamenti nella posizione dei denti.

Sono più inclini a sviluppare difetti nella cresta alveolare, la parte ossea della gengiva superiore dove si trovano i denti. Un difetto in questa cresta alveolare può causare:

• I denti permanenti possono spostarsi, allentarsi o addirittura ruotare.
• Può impedire l'eruzione dei denti permanenti.
• È possibile prevenire la formazione della cresta alveolare.
• I canini e gli incisivi che stanno spuntando potrebbero cadere prematuramente.
• Problemi emotivi o sociali: i bambini con labiopalatoschisi possono provare sentimenti di inferiorità o vergogna per il loro aspetto, anche in tenera età. Questo può portare a problemi emotivi, sociali o comportamentali a scuola e può influire sulla loro autostima.

Potreste aver appreso di questa condizione durante un'ecografia effettuata quando il vostro bambino era ancora nell'utero, o dopo la sua nascita. Tuttavia, avere una labiopalatoschisi può essere una situazione molto stressante, difficile da descrivere a parole. Potreste essere preoccupati per gli interventi chirurgici di cui il vostro bambino avrà bisogno, per il suo recupero e per come sarà la sua infanzia. Ricordate, l'équipe medica che si prende cura del vostro bambino è qui per aiutare tutta la vostra famiglia (inclusi voi).Non esitate a condividere con loro tutte le vostre domande e preoccupazioni. In questo modo potrete farvi un'idea precisa e ottenere le informazioni necessarie per affrontare il percorso che vi attende.

Le cose più importanti da ricordare da questa storia (Messaggio chiave)

È normale sentirsi sopraffatti quando si scopre che il proprio bambino ha una labiopalatoschisi. Ma ricordate, non siete soli .

La cosa importante è che esistono trattamenti efficaci per entrambe queste patologie. Certo, ci vuole tempo e potrebbero essere necessari diversi interventi chirurgici. Ma con le cure mediche adeguate e l'amore e il sostegno della famiglia, vostro figlio potrà vivere una vita felice e sana come tutti gli altri.

Bisogna prestare particolare attenzione ad aspetti come l'alimentazione nelle prime fasi e, in seguito, lo sviluppo del linguaggio. Esistono numerose figure professionali, tra cui medici e logopedisti, in grado di offrire supporto in tutto questo.

Anche in tenera età, il tuo bambino potrebbe sentirsi un po' triste per il suo aspetto. In quel momento, è molto importante comprenderlo, parlargli con amore e confortarlo. Parlane con il tuo medico. Ti darà le giuste indicazioni.

Quindi, siate forti e seguite i consigli dei medici durante questo percorso. Il vostro bambino guarirà presto e vedrà il mondo con un sorriso splendido!

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