Il tuo bambino dovrebbe essere sottoposto alla procedura di Norwood? Parliamone in modo semplice.

Quanto ti sarai sentito spaventato e scioccato quando i medici ti hanno detto che il tuo piccolo aveva una complessa cardiopatia congenita? Quando ti hanno detto che avresti dovuto sottoporti a un "intervento di Norwood", probabilmente non hai nemmeno capito il significato della parola. È una procedura molto comune. In un momento come questo, mille domande vengono in mente. Non preoccuparti, ne parleremo in modo molto semplice, in maniera comprensibile.

Cos'è la procedura di Norwood?

In parole semplici, la procedura di Norwood è il primo e più importante intervento chirurgico eseguito per salvare la vita dei bambini nati con una cardiopatia congenita molto complessa. Chiamiamo questa condizione cardiaca Sindrome del Cuore Ipoplasmatico Sinistro (HLHS) .

Ora, osservate: un cuore sano ha quattro camere principali. La parte destra è responsabile del pompaggio del sangue povero di ossigeno verso i polmoni. Il sangue ricco di ossigeno proveniente dai polmoni arriva alla parte sinistra del cuore. La parte sinistra ha il compito di pompare questo sangue pulito e ricco di ossigeno in tutto il corpo.

Tuttavia, il lato sinistro del cuore di un bambino affetto da HLHS non è completamente sviluppato. Ciò significa che la parte principale che pompa il sangue pulito al corpo non funziona. Pertanto, per un bambino con questa condizione è molto difficile sopravvivere.

È in questa fase che i medici eseguono l'intervento di Norwood. Questa procedura permette al lato destro del cuore del bambino, che già funziona correttamente, di svolgere la funzione che normalmente spetterebbe al lato sinistro. In altre parole, il flusso sanguigno del cuore viene modificato in modo che il ventricolo destro pompi il sangue verso i polmoni, e allo stesso tempo pompi sangue ossigenato a tutto il corpo.

Chi ha bisogno di questo intervento chirurgico?

Questo intervento chirurgico è necessario principalmente per i neonati affetti dalla sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS) di cui abbiamo parlato in precedenza. Questi neonati necessitano di tale intervento entro le prime due settimane di vita.

Immaginate: quando il bambino è nell'utero, questa debolezza del cuore non rappresenta un problema perché riceve ossigeno dal cordone ombelicale. Anche dopo la nascita, per i primi giorni, una piccola parte tubulare del cuore, situata tra i principali vasi sanguigni (aorta e arteria polmonare) (dotto arterioso pervio), rimane aperta. Questo permette al sangue di fluire verso il corpo.

Tuttavia, questo tubo si chiude naturalmente dopo pochi giorni. È allora che il bambino ha difficoltà a respirare e la sua vita è in grave pericolo. Pertanto, i medici gli somministrano un farmaco speciale per impedire la chiusura del tubo. Nel frattempo, il bambino viene preparato per l'intervento di Norwood.

Talvolta, per i neonati prematuri, con basso peso alla nascita o affetti da altri gravi problemi di salute, questo intervento chirurgico potrebbe non essere possibile immediatamente. In tali casi, i medici potrebbero ricorrere ad altri metodi temporanei.

Cosa succede durante l'intervento chirurgico?

Si tratta di un intervento chirurgico molto complesso che richiede diverse ore, a volte anche un giorno intero. Ecco, in parole semplici, cosa fa il medico:

1. Allargamento del foro tra le camere superiori (atri) del cuore: ciò facilita il flusso del sangue ossigenato proveniente dai polmoni verso la parte destra del cuore.

2. Ricostruzione dell'arteria principale (aorta): la piccola aorta del bambino, ancora sottosviluppata, viene collegata all'arteria polmonare, l'arteria che trasporta il sangue ai polmoni, e viene inserita una speciale protesi per creare un unico vaso sanguigno grande e robusto.

3. Collegamento della nuova arteria al ventricolo destro: Ora questa nuova aorta di grandi dimensioni è collegata al ventricolo destro, l'unica parte funzionante del cuore. Ora il lato destro può pompare il sangue in tutto il corpo.

4. Posizionamento di uno shunt per inviare il sangue ai polmoni: Poiché tutto il sangue ora passa attraverso la nuova aorta per raggiungere il corpo, è necessario creare un percorso separato per inviare il sangue ai polmoni. Questo viene fatto utilizzando un piccolo tubo chiamato shunt. Questo viene collegato dalla nuova aorta alle arterie polmonari (shunt di Blalock-Taussig o BT) o dal ventricolo destro alle arterie polmonari (shunt di Sano).

Durante l'intero intervento chirurgico, il cuore e i polmoni del bambino vengono temporaneamente azionati da una macchina speciale chiamata bypass cardiopolmonare .

Cosa succede dopo l'intervento chirurgico?

Dopo l'intervento chirurgico, il vostro bambino verrà ricoverato in Terapia Intensiva (UTI) , dove medici e infermieri specializzati si prenderanno cura di lui 24 ore su 24.

Noterete che al corpo del bambino sono collegati numerosi tubi e fili. Servono per somministrargli le medicine necessarie, l'ossigeno, il nutrimento e per monitorare costantemente le sue funzioni vitali. Non abbiate paura di vederli , sono tutti lì per il benessere del bambino.

Anche dopo l'intervento chirurgico, come abbiamo già accennato, la pelle e le labbra del neonato potrebbero presentare una leggera colorazione bluastra dovuta alla mescolanza di sangue ricco di ossigeno e sangue povero di ossigeno. Questo è normale in questa fase.

Dopo circa una settimana in terapia intensiva, una volta che le condizioni del bambino saranno migliorate, verrete trasferiti in un reparto normale. Prima di tornare a casa, medici e infermieri vi spiegheranno dettagliatamente come prendervi cura del vostro bambino, come somministrargli i farmaci e a quali sintomi prestare attenzione.

Serie completa di interventi chirurgici per la sindrome HLHS

La procedura di Norwood è solo il primo passo di questo percorso. Affinché un bambino affetto da HLHS possa condurre una vita normale, deve sottoporsi a una serie di tre interventi chirurgici.

Quali sono i possibili rischi e complicazioni?

Come per qualsiasi intervento chirurgico importante, la procedura di Norwood comporta alcuni rischi. Il medico ve li illustrerà. Le principali complicazioni che possono verificarsi sono:

• Restringimento dei vasi sanguigni: dopo l'intervento chirurgico, l'aorta ricostruita, ovvero l'arteria che porta il sangue ai polmoni, può restringersi (stenosi).
• Problemi con lo shunt: lo shunt che convoglia il sangue ai polmoni può ostruirsi o non funzionare correttamente.
• Battito cardiaco anomalo: il ritmo cardiaco può cambiare (aritmia).
• Funzione cardiaca indebolita: la capacità di pompaggio del cuore o la funzionalità delle sue valvole potrebbero essere compromesse.
• Ritardo dello sviluppo neurologico: esiste una piccola probabilità che lo sviluppo cerebrale venga compromesso, causando problemi di apprendimento o comportamentali (ritardo dello sviluppo neurologico).

Come sono i risultati e il tasso di sopravvivenza?

Questa è la domanda più importante che ogni genitore si pone. La verità è che, prima della scoperta di questo intervento chirurgico negli anni '80, non esisteva una cura per i bambini nati con HLHS. La procedura di Norwood offre a questi bambini la possibilità di vivere.

Secondo le statistiche, la probabilità di sopravvivenza in ospedale dopo questo intervento chirurgico è del 90%.Il tasso di sopravvivenza a cinque anni dall'intervento chirurgico è compreso tra il 60% e il 75%. Purtroppo, alcuni bambini muoiono improvvisamente prima di poter essere sottoposti al secondo intervento.

Tuttavia, se tutti e tre gli interventi chirurgici avranno successo, questi bambini potranno crescere e diventare giovani adulti. Avranno l'opportunità di andare a scuola, giocare e vivere una vita normale.

Quando dovrei consultare un medico?

Dopo aver portato a casa il tuo bambino, hai una grande responsabilità. Devi prestare molta attenzione alle seguenti cose. Se noti qualcosa di simile, chiama immediatamente il tuo medico.

• Se il bambino non aumenta di peso in modo adeguato.
• Se il livello di ossigeno del tuo bambino scende al di sotto del livello indicato dal medico (ti sarà stato fornito un dispositivo per misurare l'ossigeno a casa).
• Se il bambino non risponde bene alla terapia farmacologica prescritta.
• Se avete domande o dubbi su come prendervi cura del vostro bambino.

Poiché l'HLHS è una patologia rara, è fondamentale scegliere un medico esperto e un ospedale che esegua frequentemente questo tipo di intervento chirurgico. Non abbiate timore o imbarazzo di chiedere ripetutamente al vostro medico chiarimenti su qualsiasi dubbio.