האם לילדכם יש גידול במוח כזה? בואו נהיה מודעים לכך (גנגליוגליומה)!

האם לקטנטן שלכם יש פתאום התקפים? או שהוא/היא תמיד מתלוננים שכואב לו/לה הראש כשהוא/היא מתעורר/ת בבוקר? זה נורמלי שאתם כהורים מרגישים מאוד מפוחדים כשאתם רואים דברים כאלה. לפעמים אלה יכולים להיות סימנים לגידול קטן במוח. זו הסיבה שהיום חשבנו לדבר על סוג נדיר זה של גידול במוח שנקרא גנגליוגליומה . אל דאגה, נדבר על זה בפירוט ובפשטות.

מהי הגנגליוגליומה הזו?

במילים פשוטות, גנגליוגליומה היא סוג נדיר מאוד של גידול במוח. היא מורכבת משילוב של שני סוגי תאים: תאים עצביים ותאי גליה .

תחשבו על זה, המוח שלנו הוא כמו מכונה מורכבת מאוד.

• תאי עצב הם כמו חוטים הנושאים מידע הלוך ושוב במכונה הזו. תאים אלה אחראים על נשיאת מידע בכל גופנו.
• תאי גליה הם כמו צוות תמיכה שעוזר לשמור על החוטים האלה במקומם. הם יוצרים את המבנה של מערכת העצבים המרכזית שלנו, והם פועלים יחד עם נוירונים כדי לעזור להם לתפקד.

גנגליוגליומות נקראות גם גידולים נוירונים-גליים מעורבים מכיוון שהן נוצרות משילוב של שני סוגי התאים. הן נראות לרוב אצל ילדים ומבוגרים צעירים .

החדשות הטובות הן שברוב המקרים, גנגליוגליומות אלו קטנות, גדלות לאט ואינן סרטניות (שפירות) . משמעות הדבר היא שהן אינן מתפשטות לחלקים אחרים בגוף. עם זאת, גם אם הן אינן סרטניות, הן עלולות לגרום לבעיות מכיוון שהן נמצאות במוח, ולכן הטיפול הכרחי.

רוב הגנגליוגליומות מסווגות כגליומות בדרגה נמוכה . גליומות הן גידולים המתפתחים במוח או בחוט השדרה עקב צמיחה בלתי מבוקרת של תאי גליה. מכיוון שהן בדרגה נמוכה, הן אינן סרטניות ובעלות סיכון נמוך להישנות.

עם זאת, לעיתים רחוקות מאוד, גנגליוגליומות אלו יכולות להיות בדרגה גבוהה . במקרה כזה, הן יכולות להיות ממאירות . הן אגרסיביות יותר, מתפשטות במהירות, וסבירות יותר לחזור לאחר הטיפול.

האם ישנם סוגים שונים של גנגליוגליומות? היכן הן נוצרות?

גנגליוגליומות נמצאות לרוב בחלקים במוח ליד האוזניים, הנקראים האונות הטמפורליות . עם זאת, הן יכולות להתפתח בכל מקום במוח. לדוגמה:

• מוח גדול - החלק הגדול ביותר במוח שלנו.
• גזע המוח - האזור בו המוח וחוט השדרה מחוברים.
• המוח הקטן - החלק ששולט באיזון.
• תלמוס
• היפותלמוס

לא רק זאת, לפעמים גידולים אלה יכולים להיווצר גם בחוט השדרה .

ישנו סוג נוסף נדיר מאוד, הנקרא גנגליוגליומה דסמופלסטית אינפנטילית . זה בדרך כלל מתפתח בחלק העליון של המוח אצל ילדים צעירים מתחת לגיל שנתיים .

עד כמה נפוצה מחלה זו?

גנגליוגליומה היא למעשה מצב נדיר מאוד. לדוגמה, בארצות הברית, כ-4,000 ילדים מתחת לגיל 19 מאובחנים עם גידול במוח או בחוט השדרה מדי שנה. עם זאת, רק כ-1% עד 2% מהילדים הללו סובלים מגנגליוגליומות. לכן, זה לא כל כך נדיר.

מהם התסמינים של זה?

כפי שציינתי קודם, מכיוון שגידולים אלה מתפתחים לרוב באונות הרקה, קיים סיכוי גבוה לאפילפסיה . לכן, התקפים הם כנראה הסימן הראשון שאתם מבחינים בו אצל ילדכם.

תסמינים אחרים מתפתחים בדרך כלל בהדרגה. תסמינים אלה עשויים להשתנות בהתאם למיקום הגידול במוח:

• כאבי ראש , במיוחד כשקמים בבוקר.
• בחילות והקאות .
• קושי בבליעה .
• ראייה כפולה .
• הליכה לא יציבה .
• תחושת עייפות (תשישות) .
• סחרחורת .
• חולשה בצד אחד של הגוף .

אם לילדכם יש אחד או יותר מהתסמינים הללו, מומלץ לפנות מיד לרופא לבדיקה.

מדוע מתפתחת גנגליוגליומה זו?

ברוב המקרים, קשה למצוא סיבה ספציפית להתפתחות גנגליוגליומות אלו. משמעות הדבר היא שהן מתפתחות כמעט באופן אקראי.

עם זאת, חוקרים מצאו כי מוטציה גנטית בגן BRAF נמצאת בין 10% ל-60% מהגנגליוגליומות הללו. עם זאת, מוטציה גנטית זו יכולה להימצא גם בסוגים אחרים של גידולים, כך שלא ניתן לומר בוודאות שזוהי סיבה ספציפית לגנגליוגליומות.

מהם גורמי הסיכון למצב זה?

ילדים עם מחלות גנטיות מסוימות נמצאים בסיכון מעט גבוה יותר לפתח גידולי גליה, כולל גנגליוגליומה. חלק מהמצבים הללו כוללים:

• נוירופיברומטוזיס מסוג 1 (NF1)
• טרשת נפוצה
• תסמונת טורקוט
• תסמונת לי-פראומני
• תסמונת פון היפל-לינדאו

בנוסף, נתונים מראים כי בנים נוטים בדרך כלל לפתח גידולים במוח ובעמוד השדרה מאשר בנות, וכי ילדים לבנים מפתחים גידולים אלה בתדירות גבוהה יותר מילדים מגזעים אחרים.

איך מזהים את זה בדיוק?

אם לילדכם יש תסמינים אלה, רופא יבצע תחילה בדיקה גופנית יסודית. לאחר מכן ישאל אתכם על התסמינים וההיסטוריה הרפואית של ילדכם.

לאחר מכן, מתבצעת בדיקה נוירולוגית . בבדיקה זו נבדקים הרפלקסים של הילד, כוח השרירים, תנועות הפה והעיניים, התודעה והקואורדינציה.

לאחר בדיקות ראשוניות אלו, הרופא ימליץ על מספר בדיקות נוספות כדי לאשר את האבחנה:

• סריקת CT (טומוגרפיה ממוחשבת - סריקת CT) : בבדיקה זו נעשה שימוש בסדרה של צילומי רנטגן ומחשב כדי לצלם תמונות חתך רוחב של מוחו של הילד.
• סריקת MRI (הדמיית תהודה מגנטית של המוח - סריקת MRI) : בדיקה זו משתמשת במגנט רב עוצמה, גלי רדיו ומחשב כדי לייצר תמונות מפורטות מאוד של המוח. זה חשוב מאוד לקביעת המיקום והגודל המדויקים של הגידול.
• EEG (אלקטרואנצפלוגרם - EEG) : בדיקה זו מודדת את האותות החשמליים והפעילות של מוחו של הילד. זה יכול לעזור לקבוע את הגורם להתקף, במיוחד אם מדובר בהתקף.
• ביופסיה : לעיתים, בהתאם למצבו של הילד, נוירוכירורג עשוי לבצע ביופסיה. ביופסיה זו כרוכה בהסרת פיסת רקמה קטנה מאוד מהגידול, בין אם באמצעות ניתוח ובין אם דרך חתך קטן, ובבדיקתה תחת מיקרוסקופ על ידי פתולוג . בנוסף, דגימת רקמה זו עשויה להישלח לבדיקות מיוחדות אחרות, כגון בדיקה גנומית . זה יכול לעזור לזהות את סוג הגידול המדויק.

כיצד מטפלים בגנגליוגליומה?

כדי להבטיח שילדכם יקבל את הטיפול הטוב ביותר, מומלץ להפנות אותו למרכז רפואי לילדים . עליכם לפנות לאונקולוג ילדים מוסמך או לנוירו-אונקולוג ילדים בעל ניסיון בטיפול בגנגליוגליומות.

הטיפול הניתן לילד תלוי במספר גורמים:

• בריאותו הכללית של הילד, גילו ומצבים רפואיים קיימים.
• סוג הגידול, מיקומו במוח וגודלו.
• חומרת הגידול.
• עד כמה הילד יכול לסבול טיפולים, ניתוחים או תרופות מסוימים.
• כיצד הגידול יתקדם כפי שציפו הרופאים.

קו הטיפול הראשון הוא בדרך כלל ניתוח להסרת הגידול. הרופא ינסה להסיר כמה שיותר מהגידול. עם זאת, לפעמים אם הגידול נמצא בחלק רגיש מאוד של המוח, קשה להסירו לחלוטין.

תארו לעצמכם, אם לא ניתן להסיר את הגידול לחלוטין, ואם הוא בדרגה גבוהה, רופאים עשויים לפנות לטיפול בקרינה .

• טיפול בקרינה : טיפול זה משתמש בקרני רנטגן בעלות אנרגיה גבוהה או בסוגים אחרים של קרינה כדי להרוג תאי סרטן או למנוע מהם לגדול או להתחלק. טיפול זה יכול למקד את המיקום המדויק של הגידול ולספק קרינה. טיפול זה עשוי להיות מומלץ אם הגידול גדל לאט (מתקדם) או אם הוא חזר לאחר ניתוח (חוזר).
• כימותרפיה : גישה זו כוללת מתן טיפולים תרופתיים ההורגים או מכווצים תאי סרטן.
• טיפול ממוקד : גם זהו טיפול תרופתי. עם זאת, נעשה שימוש בתרופות המכוונות רק לסמן ספציפי בגידול. לגנגליוגליומות רבות יש סמנים ספציפיים, כמו המוטציה בגן BRAF שעליה דיברנו קודם לכן. טיפולים ממוקדים אלה יכולים להרוס את הסמנים הללו.

לעיתים, רופאים עשויים להמליץ ​​להפנות ילדים עם גידולים חוזרים שאינם מגיבים לטיפולים אחרים לניסויים קליניים , שהם מחקרים שבוחנים טיפולים חדשים.

מהי הפרוגנוזה?

זה מה שהורים רבים רוצים לדעת. שיעור ההישרדות הכולל לחמש שנים עבור ילד עם גנגליוגליומה הוא מעל 90% . משמעות הדבר היא שלילד יש סיכוי טוב מאוד לשרוד חמש שנים לאחר האבחון.

עם זאת, סיכוי זה להחלמה תלוי במספר גורמים, כגון דרגת הגידול, גיל הילד ומיקום הגידול במוח.

האם יש סיכוי להישנות? (הישנות)

יותר מ-95% מהגנגליוגליומות הן בדרגה נמוכה , כלומר לא סביר שהן יחזרו לאחר הסרת הגידול לחלוטין.

עם זאת, גידולים בדרגה גבוהה יותר, כגון גנגליוגליומה דרגה 3, בעלי סיכוי מעט גבוה יותר להופיע שוב לאחר ניתוח.

האם ניתן למנוע זאת?

למרבה הצער, חוקרים עדיין לא יודעים בדיוק מדוע חלק מהילדים מפתחים גנגליוגליומות ואחרים לא. לכן, נכון לעכשיו, אין דרך למנוע את התפתחות המצב הזה..

מתי עליי לקחת את ילדי לרופא ?

אם לילדכם יש פתאום התקף, או אם הוא מראה אחד או יותר מהתסמינים האחרים שהזכרתי קודם לכן במאמר זה (כגון כאבי ראש בבוקר, בחילות, קושי בהליכה), חיוני לקחת את ילדכם לרופא מיד לבדיקה .

התסמינים של גנגליוגליומה יכולים להיות דומים לאלה של מצבים בריאותיים אחרים, לכן חשוב לפנות לרופא לצורך אבחון נכון כדי לדעת בדיוק מה קורה.

אילו שאלות כדאי לשאול את הרופא?

כאשר מגלים שלילדכם יש גנגליוגליומה, זה נורמלי שיהיו לכם הרבה שאלות בראש. הנה כמה שאלות שתוכלו לשאול את הרופא:

• איזה סוג של גנגליוגליומה יש לילד שלי?
• האם זה סרטני?
• כיצד ישפיע גידול זה על מוחו ובריאותו של ילדי?
• מהן אפשרויות הטיפול?
• האם תוכל להמליץ ​​על קבוצות תמיכה המסייעות למשפחות של ילדים עם גנגליוגליומה?

לבסוף, דברים שכדאי לזכור...

"לילד שלך יש גידול במוח." לשמוע את המילים האלה יכול להרגיש כמו רגע קפוא בזמן. ברגע אחד מזעזע, החיים שלך יכולים להרגיש כאילו השתנו לנצח.

אבל, אל תאבדו תקווה. למרות שמילים אלו עשויות להיות מזעזעות ומפחידות, זכרו שרוב הגנגליוגליומות הן גידולים לא סרטניים, בדרגה נמוכה.

טבעי לפחד כשילדכם מקבל הודעה שיש לו גידול, ושהטיפול בהחלט נחוץ. עם זאת, סביר יותר שילדכם ייפטר מהגידול בקרוב . שוחחו עם רופא ילדכם על מצבו ועל הפרוגנוזה שלו. הוא ייתן לכם את כל המידע הדרוש.

גנגליוגליומה , גידולי מוח, רפואת ילדים, התקפים, אפילפסיה, ניתוחי מוח, סרטן