האם לילדכם יש פריחה וגוף אדיש? בואו נלמד על דלקת עור נעורים (JDM).

האם ילדכם מרגיש עייף יותר מהרגיל, אפילו כשהוא רץ או עולה במדרגות? או האם יש לו כתמים אדומים/סגולים על הפנים או הידיים? אם אתם חווים תסמינים אלה, אל תבטלו אותם כנורמליים. זה יכול להיות מצב נפוץ בקרב ילדים, אבל אנשים רבים לא יודעים על כך. אל דאגה, נדבר על זה בבירור.

מהי דרמטומיוזיטיס לנוער (JDM)?

במילים פשוטות, דרמטומיוזיטיס של ילדים (JDM) הוא מצב שבו העור, השרירים וכלי הדם שלנו מותקפים על ידי פגם במערכת החיסון שלנו. אנו מכנים מחלות כאלה מחלות אוטואימוניות. במחלות אלו, ישנה דלקת בגוף. זה גורם בעיקר לפריחה בעור וחולשת שרירים . "ילדותי" פירושו זה מכיוון שזה מתחיל בגיל צעיר, כלומר, במהלך הילדות.

מחלה זו עלולה להקשות על ילד לקום, לרוץ, לעלות במדרגות ואפילו לבצע משימות יומיומיות כמו הרמת ידיים וסירוק שיער. כהורה, זה יכול להיות מאוד מצער לראות ילד מתקשה כך. אבל הדבר החשוב ביותר הוא שעם טיפול נכון, ניתן לשלוט היטב בתסמינים אלה ולילד תהיה איכות חיים טובה .

מי הכי סביר לחלות במחלה הזו?

JDM מתחיל בדרך כלל אצל ילדים בגילאי 5 עד 10. זה נפוץ יותר אצל בנות מאשר בנים. למרות שזה יכול להשפיע על כל ילד, זה נפוץ יותר אצל ילדים לבנים.

גם מבוגרים יכולים לחוות תסמינים אלה. אך הם מופיעים בדרך כלל בשנות ה-40 וה-50. זה נקרא דרמטומיוזיטיס. שניהם שייכים לאותה קבוצת מצבים.

מהם התסמינים העיקריים של JDM?

הילד עשוי להראות סימנים מוקדמים של מחלה זו עוד לפני שהיא מאובחנת. התסמינים העיקריים של המחלה כוללים שינויים בעור וחולשת שרירים. בואו נבחן אותם בנפרד.

תסמינים שעלולים להופיע במקרים חמורים

אלה בדרך כלל נדירים. עם זאת, אם JDM מחמיר, זה יכול גם להשפיע על שרירי הנשימה והבליעה של הילד. תסמינים אלה עשויים לכלול:

• אוכל תמיד נתקע כשבולעים אותו.
• שינויים בקול, היחלשות.
• קושי בנשימה (קוצר נשימה).

מהם הסיבוכים אם לא מטופלים?

אל תיבהלו מזה. זה בערך מה שיכול לקרות אם לא תקבלו טיפול. בעזרת הטיפולים המתקדמים של היום, ניתן למנוע רבים מהדברים הללו.

• משקעי סידן: גושים קשים דמויי אבנים יכולים להיווצר מתחת לעור. אלה מקשים על הזזת השרירים.
• התכווצויות שרירים: השרירים הופכים לכוושים ויכולים להופיע גם כאשר המפרקים כפופים.
• כיבים: כיבים עשויים להופיע על העור או במעיים.
• חולשה חמורה: אתה עלול להיחלש עד כדי כך שלא תוכל לנשום או לבלוע.

למה קורה ה-JDM הזה? מה הסיבה?

חשבו על זה ככה: הגוף שלנו הוא כמו מבצר. בתוכו נמצא צבא שנקרא מערכת החיסון. תפקידם הוא להגן עלינו על ידי תקיפת אויבים זרים כמו וירוסים וחיידקים. במחלה אוטואימונית כמו JDM, צבא זה מתחיל בטעות לתקוף את התאים הטובים שלנו (עור, שריר).

הסיבה המדויקת לתקלה זו במערכת החיסון עדיין אינה ידועה, אך רופאים סבורים כי היא עשויה להיגרם משילוב של מרכיב גנטי וגורמים סביבתיים (לדוגמה, זיהום ויראלי).

כיצד רופא מאבחן במדויק את המחלה הזו?

כאשר אתם לוקחים את ילדכם לרופא, הוא או היא יבדקו אותו תחילה בקפידה, ויבדקו דברים כמו פריחות בעור וכוח שרירים. בנוסף, ניתן לבצע מספר בדיקות כדי לאשר את האבחנה.

• בדיקות דם: אלו יכולות לבדוק את רמת הדלקת בדם ואת רמת אנזימי השריר המיוצרים כאשר שרירים ניזוקים. הן יכולות גם לחפש חלבונים מיוחדים (נוגדנים עצמיים) הנראים ב-JDM.
• אלקטרומיוגרפיה (EMG): בדיקה זו כוללת החדרת אלקטרודות דקות מאוד דמויות מחט לשרירים ומדידת הפעילות החשמלית שלהם.
• MRI (הדמיית תהודה מגנטית): בדיקה זו משתמשת במגנט גדול כדי לקבל תמונה ברורה של דלקת ונפיחות בתוך הגוף, במיוחד בשרירים.
• ביופסיה של שריר: מדובר בהליך כירורגי קל להסרת פיסה קטנה מאוד של רקמת שריר ובחינתה תחת מיקרוסקופ. זה חשוב מאוד כדי לאשר האם מדובר ב-JDM או במחלת שרירים אחרת (למשל ניוון שרירים).
• קפילרוסקופיה של קפל הציפורניים: מכשיר מיוחד משמש לבדיקת נימים בכלי הדם הזעירים (נימים) מתחת לציפורניים של הילד לאיתור נפיחות. ניתן לראות שינויים ספציפיים בכלי דם אלה אצל ילדים עם JDM.

מהם הטיפולים עבור JDM?

המטרה העיקרית של טיפול ב-JDM היא להפחית דלקות בגוף, לשלוט בתסמינים ולעזור לילד לחיות חיים טובים. הטיפול יכול לגרום לתקופות של הפוגה כאשר התסמינים נעלמים.

תרופות

• קורטיקוסטרואידים:אלו הן סוגי התרופות העיקריים הניתנים ראשונים. אלו מפחיתות דלקת במהירות. הן ניתנות במינונים גבוהים בהתחלה, ולאחר מכן המינון מופחת בהדרגה ככל שהתסמינים דועכים.
• מתוטרקסט: תרופה חשובה נוספת הניתנת עם או אחרי קורטיקוסטרואידים. היא שולטת בפעילות מערכת החיסון.
• הידרוקסי כלורוקין: תרופה זו מועילה מאוד בשליטה על פריחה בעור.
• אימונוגלובולין תוך-ורידי (IVIG): טיפול זה כרוך במתן נוגדנים מטוהרים לגוף דרך וריד. זה יכול לחסום נוגדנים הפוגעים בגופנו.
• תרופות אחרות: אם המצב חמור או שאינו מגיב לתרופות אחרות, הרופא עשוי לרשום תרופות אחרות כגון ציקלוספורין וריטוקסימאב.

שינויים באורח החיים וטיפולים אחרים

בנוסף לתרופות, גם דברים אלה חשובים מאוד.

• פיזיותרפיה: פיזיותרפיסט מלמד תרגילים לחיזוק שרירים, הפחתת נוקשות מפרקים והגברת גמישות.
• הגנה מפני השמש: זה חשוב מאוד. חשיפה לשמש עלולה להחמיר פריחות בעור. לכן, יש להשתמש תמיד בקרם הגנה עם מקדם הגנה של 30 ומעלה. יש לחבוש כובע ולחבוש משקפי שמש. יש להימנע מחשיפה לאור שמש חזק בין השעות 10:00 ל-16:00.
• תזונה טובה: אכילת תזונה מזינה ועשירה בירקות, פירות, חלבונים רזים ודגנים מלאים יכולה לסייע בהפחתת דלקות בגוף.
• קלינאי תקשורת: קלינאי תקשורת מלמד ילדים עם קשיי בליעה טכניקות ותרגילים לאכילה בטוחה.

מה עלינו לחשוב על העתיד?

אין תרופה למחלת ירודה (JDM). אבל אל תיבהלו. החדשות הטובות הן שעם טיפול, ילדים רבים יכולים לחיות חיים מוצלחים ופעילים מאוד.

רוב הילדים יחלפו בהפוגה תוך שנתיים מתחילת הטיפול. ייתכן שתוכלו להפסיק את נטילת התרופה באותו זמן. עם זאת, עליכם להמשיך לשמור על תזונה טובה, פעילות גופנית והגנה מהשמש כדי למנוע את חזרת התסמינים.

חלק מהילדים עלולים לסבול מהמחלה במשך זמן רב, או שהתסמינים עלולים להיעלם ולאחר מכן להופיע שוב. עם זאת, סוכרת קדחתנית אינה מחלה מסכנת חיים. בעזרת טיפול רפואי נאות, ניתן לטפל במצב היטב וילדים יכולים לחיות חיים נורמליים כמו ילדים אחרים.