Амниотикалық жолақ синдромы, яғни балаңызға жолақтардың оралуының қауіпті жағдайы туралы білгіңіз келе ме?

Жүктілік кезінде балаңыздың әл-ауқаты туралы әрқашан ойлайсыз, солай ма? Кейде сканерлеу кезінде кішкентай нәрсені көргенде, қатты қорқасыз. Көптеген аналар осылай алаңдайды, бірақ егер сізге дұрыс ақпарат берілсе, амниотикалық жолақ синдромы деп аталатын бұл жағдайды емдеуге болады. Бұл туралы қарапайым, сіз түсінетіндей етіп сөйлесейік.

Амниотикалық жолақ синдромы дегеніміз не?

Қарапайым тілмен айтқанда, бұл құрсақтағы нәрестені қоршап тұрған амниотикалық қапшықтан (біз оны «амниотикалық қапшық» деп атаймыз) сұйықтықтың жұқа жолақтары нәрестенің денесіне оралған кезде болады. Нәрестені суға толы шар сияқты елестетіңіз. Егер амнионның ішіндегі нәзік қабықша қандай да бір жолмен зақымдалса, ол жіп тәрізді немесе жолақ тәрізді бөліктерге бөлініп, амниотикалық қапшықтың ішінде қалқып жүруі мүмкін. Біз мұны «амниотикалық жолақтар» деп атаймыз. Бұл қалқып жүретін жолақтар, жіп шары сияқты, құрсақтағы қолға, аяққа, саусаққа немесе нәрестенің денесінің басқа бөлігіне шатасып қалуы мүмкін. Егер бұл жолақтар тығыз шатасып қалса, сол бөлікке қан ағымы азаяды, кейде тіпті толығымен тоқтайды. Содан кейін бұл бөлік дұрыс дамымайды. Кейде бұл нәрестенің ішкі мүшелеріне және тіпті кіндік бауына әсер етуі мүмкін. Бұл туа біткен ақауларға (туа біткен бұзылуларға) және ауыр жағдайларда ампутацияға әкелуі мүмкін. Жағдайдың ауырлығы жолақтардың қаншалықты тығыз оралғанына және нәрестенің денесінің қай жерінде оралғанына байланысты. Кейбір нәрестелерде туылған кезде тек кішкентай, тығыз тері белгілері болуы мүмкін. Дегенмен, кейбір нәрестелер қолсыз, аяқсыз немесе саусақсыз туылуы мүмкін. Егер бұл жолақтар нәрестенің плацентадан қанмен қамтамасыз етілуін тоқтатса, бұл өмірге қауіп төндіруі мүмкін. Дәрігерлер кейде жүктілік кезінде ультрадыбыстық зерттеу арқылы бұл жағдайды анықтай алады. Дегенмен, көп жағдайда бұл нәресте туылғаннан кейін ғана расталады. Бұл жағдай өте кең таралмаған. Ол шамамен 1200-ден 15 000-ға дейін тірі туған нәрестелердің біреуінде кездеседі. Ол сондай-ақ былай аталады:

• Амниотикалық жолақтардың тізбегі
• Жиырылу жолағы/сақина синдромы
• Амниотикалық жолақтың бұзылуы кешені
• Туа біткен жиырылатын белдіктер/сақиналар
• ADAM кешені `(ADAM кешені - амниотикалық деформациялар/ адгезиялар /мүшірулер)`
• Көше аномалиясы

Мұның белгілері қандай? Оны қалай тануға болады?

Бұл жағдайдың белгілері көбінесе нәрестенің денесінің қай жерінде кіндіктің шатасып қалғанына және оның қаншалықты тығыз шатасып қалғанына байланысты.Шамамен 80 пайыз жағдай қолдар мен аяқтарға әсер етеді. Бірақ бұл жолақтар басқа, мойынға және асқазанға да шатасып қалуы мүмкін. Кейде бұл онша ауыр емес. Ол тек терінің бетіне қан ағымын азайтады. Содан кейін нәресте дүниеге келгенде, теріде тарылу сақиналары немесе аяқ-қолдарда ұсақ деформациялар сияқты жағдайлар болуы мүмкін. Бірақ кейде бұл жолақтар соншалықты тығыз және терең шатасып, сол мүшеге немесе дене бөлігіне қан ағымы толығымен тоқтайды. Содан кейін сол бөлік жоғалуы, қанмен қамтамасыз етілуінің бұзылуы және кейде өмірге қауіп төндіретін асқынулар пайда болуы мүмкін. Бұл жағдайда байқалатын басқа белгілер:

• Қолсыз, аяқсыз немесе саусақсыз туылу.
• Бір-біріне жабысып қалған саусақтар (синдактилия). Саусақтардың арасында үйректікі сияқты тері болуы мүмкін.
• Аяқ-қолдары қысқа және дұрыс дамымаған.
• Баулардың шатасып қалған жерлерінің ісіну.
• Клубфут .
• Еріннің жырығы және таңдайдың жырығы .
• Сколиоз сияқты сүйек деформациялары.
• Хоанальды атрезия (мұрын тесіктерінің толық дамымауы). Бұл нәрестенің тыныс алуын қиындатуы мүмкін.
• Өте кішкентай немесе дұрыс дамымаған көздер (микрофтальмия).

Бұл қандай асқынуларды тудыруы мүмкін?

Амниотикалық жолақ синдромы бірқатар асқынуларды тудыруы мүмкін, олардың кейбіреулері өмір бойы сақталуы мүмкін. Кейбір асқынулар өте ауыр және тіпті өмірге қауіп төндіреді. Мысалы:

• Бас сүйегіндегі тесіктер (энцефалоцеле). Бұл жағдайда мидың бір бөлігі бас сүйегінен шығып тұруы мүмкін.
• Іштің немесе кеуде қабырғаларындағы тесіктер немесе деформациялар.
• Асқазан-ішек жүйесі немесе генитурариялық жүйе сияқты маңызды жүйелердің зақымдануы.
• Бұл баулар кіндік бауға шырмалып қалып, нәрестенің қан айналымын бөгеген жағдайда пайда болуы мүмкін асқынулар .

Бұл жағдай көбінесе нәрестенің мерзімінен бұрын туылуына әкеледі. Мерзімінен бұрын туылудың өзіндік қауіптері бар. Сондай-ақ түсік тастау немесе өлі туылу қаупі бар. Бұл аурумен ауыратын балаларға жылдар бойы немесе аяқ-қолдарының жоғалуы немесе өсуінің тежелуі сияқты қиындықтарға бейімделгенше физиотерапия және еңбек терапиясы қажет болуы мүмкін.

Амниотикалық жолақ синдромы (АБС) неліктен пайда болады? Себептері қандай?

Көптеген зерттеулер мұның айқын, нақты себебі жоқ екенін көрсетеді.Негізінен, бұл амнионның ішкі қабатының (нәрестені қоршап тұрған су қапшығы) зақымдануынан болады деп есептеледі. Бұл су қапшығының зақымдануының кейбір мүмкін себептері:

• Кейбір сынақтар жүктілік кезінде жасалады, мысалы, хориондық бүршіктердің сынамасын алу (CVS) немесе амниоцентез. Бұл су пакетін инемен тесіп, нәрестеден сұйықтық немесе тін үлгісін алуды қамтиды. Дегенмен, бұл сынақтардың зиян келтіруі өте сирек кездеседі.
• Құрсақтағы ұрыққа жасалатын ірі операциялар (ашық ұрық хирургиясы). Бұлар тек өте ауыр, өмірге қауіп төндіретін жағдайларда ғана жасалады.

Дегенмен, амниотикалық жолақ синдромының кейбір жағдайларында су қапшығы мүлдем зақымдалмайды. Сондықтан кейбір сарапшылар бұл нәрестенің денесіндегі қан айналымындағы мәселеге байланысты деп санайды. Мүмкін, кейбір нәрестелерде генетикалық әсерге байланысты қан айналымы нашар болуы мүмкін.

Бұл жағдайға кім ең көп қауіп төндіреді?

Егер сізде келесі жағдайлар болса, осы аурумен бала туу мүмкіндігіңіз сәл жоғары болуы мүмкін:

• Егер жүктілік кезінде басқа асқынулар болса.
• Егер сізде «(Элерс-Данлос синдромы)» деп аталатын ауру болса.
• Егер сіз жүктілік кезінде темекі шегетін болсаңыз .
• Егер сіз медициналық кеңессіз тағайындалмаған дәрі-дәрмектерді қолданып жүрсеңіз немесе жүктілік кезінде белгілі бір дәрі-дәрмектерді қабылдап жүрсеңіз.

Мұны қалай дәл диагноз қоясыз?

Дәрігер бұл жағдайды көбінесе нәресте туылғаннан кейін, баланы тексерген кезде анықтайды. Бірақ кейде мұның белгілері жүктілік кезіндегі ультрадыбыстық зерттеу кезінде де байқалуы мүмкін. Зерттеуде тар жолақтардан туындаған сызықтар көрінуі мүмкін. Бірақ көбінесе зерттеу аяқ-қолдардың жоқтығын немесе дене мүшелерінің дұрыс дамымағанын көрсетеді.

Мұны сканерлеу кезінде қаншалықты тез көруге болады?

Амниотикалық жолақ синдромының белгілері кейде жүктіліктің 12 аптасынан бастап байқалуы мүмкін, бірақ бұл өте қиын. Көп жағдайда дәрігеріңіз бұл белгілерді шамамен 20 аптада жасалатын анатомиялық сканерлеу кезінде көреді. Егер күмән туындаса, дәрігеріңіз МРТ (магниттік-резонанстық томография) сияқты қосымша тексерулерді тағайындауы мүмкін.

Мұны емдеудің қандай әдістері бар?

Емдеу әдетте нәресте туылғаннан кейін жасалады. Емдеу түрі таспаның қай жерде және қаншалықты тығыз болғанына байланысты. Жеңіл жағдайларда дәрігердің мұқият бақылауы жеткілікті болуы мүмкін.Бірақ егер жағдай нәрестенің сезім мүшелеріне әсер ететіндей ауыр болса, оны тез арада емдеу қажет. Кейде хирургиялық араласу маймақ табан, ерін мен таңдайдың жырығы және синдактилия сияқты мәселелерді шеше алады. Аяқ-қолдары жоқ немесе қысқарған нәрестелер мен балалар протездеуден пайда көруі мүмкін. Физиотерапия және еңбек терапиясы оларға осы жасанды аяқ-қолдарды пайдалануға және олардың жалпы қызметін жақсартуға көмектеседі.

Өте сирек жағдайларда дәрігер нәресте әлі құрсақта жатқанда амниотикалық қапшықты алып тастау үшін фетоскопия деп аталатын процедураны жасай алады. Бұл операцияның мақсаты - тығыз қапшықты босату және одан әрі зақымданудың алдын алу. Дегенмен, бұл процедура ана мен нәрестенің денсаулығына айтарлықтай қауіп төндіруі мүмкін. Әдетте бұл тек қапшық өмірге қауіп төндіретіндей тығыз болған кезде ғана жасалады.

Бала бұл аурумен өмір сүре ала ма?

Иә, көптеген нәрестелер осы аурумен өмір сүреді. Олардың тірі қалуы немесе қалмауы белдіктердің қай жерде және қаншалықты тығыз болғаны сияқты факторларға байланысты.

Бұл амниотикалық жолақтар жоғалып бара ма?

Жоқ. Көп жағдайда амниотикалық жолақтардан туындаған ойықтар немесе тыртықтар кетпейді. Бұл жолақтардың теріге қаншалықты терең енгеніне байланысты. Дәрігеріңізден осы тыртықтарды емдеудің мүмкін жолдары туралы сұраңыз.

Мұның алдын алудың жолы бар ма?

Амниотикалық жолақ синдромының алдын алудың нақты жолы жоқ. Дәрігерлер бұл көбінесе кездейсоқ, ешқандай себепсіз болады деп санайды.

Бұл жағдайдың алдағы дамуы туралы не ойлай аламыз? (Болжам)

Жеңіл АБС синдромы бар нәрестелер үшін болжам жақсы. Аяқ-қол ауытқуларымен туылған нәрестелер әдетте протездеу мен оңалту бағдарламаларына жақсы бейімделеді. Дегенмен, ауыр мүшелері зақымданған және кіндік бауы арқылы қан ағымы шектеулі нәрестелер әдетте тірі қалмайды. Өлі туылған нәрестелердің шамамен 70-і амниотикалық жолақ синдромына байланысты болады.

Егер балаңызда амниотикалық жолақ синдромы болса, не істеу керек?

Бұл аурумен ауыратын балаларға күшті қолдау және ұзақ мерзімді күтім қажет.Ата-аналар, отбасы мүшелері және дәрігерлер балаңызға осы жағдайдың сыртқы келбетіндегі өзгерістерге және функционалдық қиындықтарға бейімделуге көмектесу үшін бірлесіп жұмыс істеуі керек. Балаңызға әртүрлі мамандарға көріну қажет болуы мүмкін. Мысалы, ортопед-хирургтар мен невропатологтар (дененің қай бөліктері зақымдалғанына байланысты). Отбасы мүшелері мен бауырлары да осы аурумен ауыратын балалары бар отбасыларға арналған қолдау топтарынан қолдау таба алады. Балаңызда амниотикалық жолақ синдромы бар екенін білгенде, сізде көптеген сұрақтар мен қорқыныштар туындауы мүмкін. Ең алдымен, медициналық топ сізге және балаңызға көмектесу, сізге жақсы күтім жасау үшін бар екенін ұмытпаңыз. Жағдайыңыздың нақты сипаты жолақтардың қаншалықты тар екеніне және олардың қай жерде орналасқанына байланысты болады. Бұл жүктілік кезінде жиі ультрадыбыстық зерттеуден өту қажет болатынын білдіруі мүмкін. Немесе бала туылғаннан кейін хирургиялық араласу, ұзақ мерзімді оңалту немесе функцияны қалпына келтіру үшін жасанды аяқ-қолдарды пайдалану қажет болуы мүмкін. Бұл диагноз және оның сіздің отбасыңызға қалай әсер ететіні туралы босануға дейінгі клиника дәрігеріңізбен немесе балаңыздың медициналық тобымен сөйлесуден қорықпаңыз.

Соңғы үйге жеткізу туралы хабарлама

Амниотикалық жолақ синдромы - бұл өте қорқынышты нәрсе, бірақ оны білу өте маңызды.

• Бұл өте сирек кездесетін жағдай.
• Көбінесе бұл кездейсоқ болады, яғни бұл ешкімнің кінәсі емес.
• Бұл аурумен туылған көптеген нәрестелер жақсы медициналық көмек пен отбасының қолдауымен аман қалады.
• Егер мұны жүктілік кезінде анықтауға болатын болса, бұл нәрестеге қажетті емдеуді жоспарлауға көмектеседі.
• Егер сізде күмән немесе сұрақтар туындаса, дәрігеріңізбен кеңесіңіз. Олар сізге қажетті барлық ақпарат пен қолдауды береді. Алаңдамаңыз, сіз жалғыз емессіз.