Отбасыңызға жаңа қосылған нәрестені көргенде, сіз таң қалуыңыз мүмкін, тіпті өлердей қорқуыңыз мүмкін. Кейбір нәрестелер жыныс мүшесіз туылады. Медицинада бұл афаллия деп аталады. Бұл өте сирек кездесетін жағдай. Бірақ, ата-ана ретінде, бұл жағдай болған кезде сіз жалғыз емессіз, және біз бәріміз бұл туралы сөйлесу, түсіну және балаңыз үшін ең жақсысын жасау үшін осындамыз.
Афаллия дегеніміз не? Қарапайым тілмен түсінейік.
Қарапайым тілмен айтқанда, афаллия - туылған кезде жыныс мүшесінің болмауы . Бұл туа біткен ауру . Бұл нәресте әлі құрсақта жатқанда, жыныс мүшесі эмбриондық даму кезінде дұрыс дамымайтынын білдіреді. Бұл жағдайдың тағы бір атауы - жыныс мүшесінің агенезі .
Бұл жағдайда жыныс мүшесі ғана емес, сонымен қатар уретраның саңылауы қалыпты орнында болмайды. Көбінесе бұл саңылау анус пен жыныс мүшелерінің арасында, мысалы, шап аймағында орналасады.
Кейбір зерттеушілер афаллия терминін туылған кезде дене тінінің болмауын сипаттау үшін қолдану керек деп санайды. Дене тіндері - жыныстық ынталандыру кезінде қанға толы губка тәрізді тін. Бұл тін ұлдардың жыныс мүшесінде және қыздардың клиторында болады. Бұл анықтамаға сәйкес, афаллия генетикалық тұрғыдан ер (XY жыныстық хромосомалары) немесе қыз (XX жыныстық хромосомалары) болып табылатын нәрестелерде пайда болуы мүмкін, яғни оларда XY немесе XX жыныстық хромосомалары болуы мүмкін.
Афаллия деп аталатын бұл жағдай қаншалықты жиі кездеседі?
Бұл шын мәнінде өте сирек кездесетін жағдай . Бір есепке сәйкес, бұл туылған 10-30 миллион нәрестенің біреуіне әсер етеді. Көбінесе бұл ер балаларда (XY жыныстық хромосомасы бар) кездеседі. Сондықтан, мұның қаншалықты сирек кездесетінін елестете аласыз. Сондықтан алаңдамаңыз, бұл мәселені шешу үшін қолдау мен білім бар.
Афаллия басқа ұқсас аурулардан қалай ерекшеленеді?
Кейде, тіпті нәрестенің жыныс мүшесі болса да, ол көрінбеуі мүмкін. Сондықтан, афаллияның бар-жоғын нақты анықтамас бұрын, дәрігерлер басқа бірнеше ауруларды қарастырады. Олардың не екенін қарастырайық:
- Жерленген жыныс мүшесі: Бұл жағдайда жыныс мүшесі қалыпты мөлшерде болуы мүмкін, бірақ ол іштің, санның немесе ұманың (ата бездерін қамтитын қапшықтың) терісінің астында жасырынуы мүмкін. Мұны жасырын жыныс мүшесі немесе жасырын жыныс мүшесі деп те атайды. Мұнда жыныс мүшесі сол жерде, бірақ ол көрінбейді.
- Гипоспадия: Бұл жағдайда зәрді қуықтан сыртқа шығаратын түтік, яғни уретра дұрыс қалыптаспаған. Сондай-ақ, зәр шығатын тесік (метус) жыныс мүшесінің ұшындағы қалыпты жерде емес. Оның орнына ол жыныс мүшесінің сабында немесе ұмада болуы мүмкін. Мұнда жыныс мүшесі әлі де сол жерде, бірақ уретраға апаратын тесік басқа жерде.
- Микропенис: Бұл жағдайда жыныс мүшесі туылған кезде қалыптыдан қысқа болады. Яғни, 1,9 сантиметрден (0,75 дюйм) аз. Жыныс мүшесі бар, бірақ оның өлшемі кішкентай.
- Жыныстық дамудың айырмашылықтары (ЖДД): Бұл жағдайда жыныстық даму генетикалық, физиологиялық немесе гормоналды себептерге байланысты қалыпты түрде жүрмейді. Жыныс мүшелері екіұшты болуы мүмкін (яғни, әдеттегі еркек немесе әйел келбеті болмауы мүмкін) және/немесе олар хромосомалық жынысқа сәйкес келмеуі мүмкін.
Сонымен, көріп отырғаныңыздай, афаллия бұлардың бәрінен өзгеше, жыныс мүшесінің мүлдем болмауы .
Афаллиямен ауыратын нәрестенің белгілері қандай?
Негізгі белгілері:
- Жыныс мүшесінің болмауы , бірақ ұма мен аталық бездердің болуы.
- Кариотип сынағының нәтижелері әдетте еркек (46, XY) немесе әйел (46, XX) екенін көрсетеді. Бұл хромосома деңгейінде бұл мәселе емес дегенді білдіреді.
Кейде дәрігерлер бұл жағдайды пренатальды кезеңде, яғни бала туылғанға дейін анықтай алады.
Афалияның себебі неде?
Шынымды айтсам, афаллияның нақты себебі әлі белгісіз . Дегенмен, зерттеушілер эмбрионның дамуы (ұрықтанған жұмыртқаның дамуы) қалыпты түрде жүрмейтінін біледі. Бұл агенез деп аталады, яғни тиісті белгі дамымайды. Олар әлі күнге дейін бұған қандай генетикалық немесе қоршаған орта факторларының ықпал ететінін зерттеп жатыр.
Афалия қалай анықталады?
Дәрігерлер әдетте бұл жағдайды физикалық тексеру арқылы анықтай алады. Дегенмен, олар диагнозды растау үшін қан анализін немесе ультрадыбыстық зерттеу сияқты бейнелеу сынақтарын тағайындауы мүмкін. Бұлар нәрестенің ішкі жыныс мүшелерін қарап, басқа асқынуларды тексере алады.
Афаллияны емдеудің қандай әдістері бар?
Жаңа туған нәрестеде афаллия бар деп күдіктенген кезде дәрігерлердің бірінші кезектегі мақсаты - өмірге қауіп төндіруі мүмкін басқа туа біткен ақауларды тексеру .
Келесі ең маңызды нәрсе - нәрестенің дұрыс зәр шығара алатынына көз жеткізу.Яғни, олар зәрдің ағзадан шығуына арналған тесік бар-жоғын немесе зәр шығару жолында бітелулер бар-жоғын тексереді. Кейде зәрдің шығуына жол жасау үшін везикостомия деп аталатын операция қажет болуы мүмкін.
Бала өмірінің алғашқы бірнеше жылында жыныс мүшесінің пішінін өзгерту операциясы (фалопластика) және уретраның пішінін өзгерту операциясы (уретропластика) жасалуы мүмкін. Бұл операциялардың ең жақсы әдісін маман хирург шешеді. Бұл күрделі операциялар, сондықтан олар тәжірибелі медициналық топтың бақылауымен жасалады.
Маңызды: Бұрын аталық безі бар афаллиялық нәрестелерді (яғни генетикалық тұрғыдан XY) емдеудің дәстүрлі әдісі феминизациялық генитопластика болды, бұл оларға әйел жынысын тағайындады . Дегенмен, көп жағдайда бұл балалар өскен сайын дәрігерлер туған кезде тағайындаған жыныс олардың шынайы жыныстық сәйкестігіне сәйкес келмейтінін түсінеді.
Сондықтан, қазір көптеген дәрігерлер егер бала генетикалық тұрғыдан еркек болса (XY), жыныс мүшесін қалпына келтіру операциясын (фалопластика) жасаған дұрыс деп санайды. Бала өз жынысын толық түсініп, әрі қарай не істеу керектігі туралы өз бетінше шешім қабылдай алатын жасқа жеткенше, мұны осылай қалдырған дұрыс деп саналады. Жыныстық жетілуден кейін оған ересек адамның жыныс мүшесін беру үшін екінші операция (фалопластика) жасалуы мүмкін. Дегенмен, мұндай операциялардан кейін қалыпты эректильді функцияны күту қиын.
Бұл шешімдер өте сезімтал, сондықтан баланың медициналық тобы, психиатрлар және ата-аналар бала үшін не жақсы екенін шешу үшін бірлесіп жұмыс істейді.
Афаллиямен ауыратын баланың туылу қаупін азайтуға бола ма?
Афаллияның нақты себебі белгісіз болғандықтан, қазіргі уақытта оның алдын алудың ешқандай жолы жоқ . Дегенмен, генетикалық кеңес генетикалық жағдайларды және пренатальды диагнозды талқылай алады. Бұл ата-аналарды жүктілікке және/немесе баланың туылуына дейін хабардар етуге және дайындауға көмектеседі.
Сонымен қатар, жүктілік кезінде салауатты өмір салтын ұстану ана үшін де, құрсақтағы бала үшін де пайдалы. Бұл теңгерімді тамақтануды, темекі шегу мен алкогольден бас тартуды және дәрігердің кеңесін орындауды білдіреді.
Егер баламда афалия болса, не күтуім керек?
Егер балаңызда афалия болса, бірақ басқа күрделі асқынулар болмаса, болжам жақсы.Дегенмен, басқа медициналық мәселелер туындаса, жағдай сәл күрделене түсуі мүмкін. Кейбір асқынулар, мысалы, тыныс алудың қиындауы, кейбір маңызды органдардың болмауы өте ауыр болуы мүмкін. Сондықтан баланың жағдайы туралы дәрігерлермен үнемі сөйлесу маңызды.
Афаллиямен ауыратын баланың ата-анасы ретінде өзіме қалай қамқорлық жасай аламын?
Балаңыз дүниеге келгеннен кейін бірден көптеген маңызды шешімдер қабылдау керек сияқты сезіну қалыпты жағдай. Бірақ үрейленудің қажеті жоқ. Ең бастысы, бәрін біртіндеп жасау . Балаңыз өскен сайын ол физикалық, психикалық және интеллектуалдық тұрғыдан көптеген өзгерістерге ұшырайды. Осы өзгерістерге төтеп беруге көмектесу үшін ата-аналар мен отбасы мүшелеріне кеңес алу өте пайдалы болуы мүмкін.
Жалғыз емес екеніңізді ұмытпаңыз. Мұндай кезде қорқыныш, қайғы, мазасыздық және тіпті ашулану қалыпты жағдай.
Ата-ана ретінде балаңыздың медициналық тобымен тығыз қарым-қатынаста болу маңызды. Дәрігерлер не күту керектігін және келесі қадамдар қандай екенін түсіндіреді. Кез келген сұрақтарыңыз немесе алаңдаушылықтарыңыз туралы олармен сөйлесуден қорықпаңыз.
Дәрігеріме қандай сұрақтар қоюым керек?
Ойыңыздағы барлық нәрсе туралы дәрігеріңізбен сөйлесу маңызды. Мысалы, сіз келесідей сұрақтар қоюыңыз мүмкін:
- Баламмен бұл туралы қалай сөйлесуім керек (бала түсінетіндей жасқа жеткенде)?
- Отбасымыз бен достарымызға Афаллия туралы қалай айтамыз?
- Медициналық емдеу туралы қалай шешім қабылдаймын? Ең алдымен нені ескеруім керек?
- Осындай балалары бар ата-аналарға арналған қолдау топтарын қайдан табуға болады?
- Бұл жағдай баланың болашақ дамуы мен біліміне қалай әсер етеді? Біз не істеуіміз керек?
Ересек жаста афалиясы бар адамдармен не болады?
Дүние жүзінде афаллия диагнозы қойылған 100-ден аз адам бар . Бұл адамдардың көпшілігі әлі ересек емес. Ересек адамда афаллияны емдеу баланы емдеуге қарағанда сәл қиынырақ болуы мүмкін. Дегенмен, бұл үшін медициналық шешімдер мен кеңес беру қызметтері де бар.
Соңында, мынаны есте сақтаңыз.
Ата-аналардың балаңыздың сіз күткеннен өзгеше туа біткен ауруы бар екенін білгенде, қатты таң қалып, есеңгіреп қалуы қалыпты жағдай . Қорқыныш, қайғы, уайым немесе ашу сезімінде ешқандай жамандық жоқ . Сіз өз сезімдеріңізде жалғыз емессіз.
Ең бастысы - балаңыздың мүддесіне сай шешімдер қабылдауға уақыт бөлу және ең маңызды, шұғыл шешімдерді алдымен қабылдау.Медициналық топпен сөйлесіп, қалай жалғастыру керектігі туралы кеңес алыңыз. Балаңызға сүйіспеншілікпен, қамқорлықпен және ең жақсы медициналық көмекпен қамтамасыз ету сіздің міндетіңіз екенін ұмытпаңыз.
Афаллия , жыныс мүшесінің болмауы, туа біткен ақаулар, жыныс мүшесінің агенезі, жыныстық даму, фаллопластика, генетикалық кеңес беру
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න