Кейбір аурулар өте сирек кездеседі. Ал олармен өмір сүру үлкен қиындық тудырады. Мукополисахаридоз VI немесе MPS VI немесе Марото-Лами синдромы - осындай сирек кездесетін генетикалық аурулардың бірі. Гальсульфаза - бұл аурумен ауыратындарға жеңілдік әкелетін арнайы емдеу әдісі. Бүгін біз осы өте маңызды емдеу әдісі туралы әңгімелесеміз. Егер сізге, сіздің балаңызға немесе таныстарыңызға осы емдеу әдісі тағайындалған болса, бұл мақала сіз үшін өте пайдалы болады.
Гальсульфаза дегеніміз не?
Қарапайым тілмен айтқанда, Галсульфаза - ферментті алмастыратын терапия. Енді бұл нені білдіретінін қарастырайық.
Денемізді үлкен зауыт деп елестетіп көріңіз. Бұл зауытта әртүрлі жұмыстарды атқаратын арнайы жұмысшылар бар. Бұл жұмысшылар - біз ферменттер деп атаймыз. MPS VI-да денеміздегі күрделі қанттарды ыдырату үшін қажетті арнайы фермент туылған кезде денеде өндірілмейді немесе өте аз өндіріледі.
Сондықтан бұл фермент жоғалған кезде, қанттар дене жасушаларының ішінде жинала бастайды. Сондықтан сүйек, жүрек, өкпе және көз сияқты әртүрлі органдар зақымдалады және симптомдар пайда болады.
Галсульфаза деп аталатын бұл дәрі ағзаға сырттан жетіспейтін ферментті беру арқылы жұмыс істейді. Бұл дәрі ағзаға енген кезде, жинақталған қантты ыдыратады және симптомдарды бақылауға көмектеседі. Бұл дәрінің сауда атауы - Naglazyme.
Маңызды: Бұл аурудың емі емес. Дегенмен, симптомдарды бақылау және өмір сүру сапасын жақсарту арқылы айтарлықтай жеңілдік береді.
Емдеуді бастамас бұрын дәрігерге айту керек нәрселер
Бұл емдеуді бастамас бұрын, дәрігерге денсаулық тарихыңыздың толық нұсқасын хабарлау өте маңызды. Оларға мыналар туралы айтып беруді ұмытпаңыз:
| Сізге ұсыну қажет ақпарат | Неліктен бұл маңызды? |
|---|---|
| Аллергия | Егер сізде гликлазидке, басқа дәрі-дәрмектерге, тағамдарға немесе хомяк ақуыздарына аллергия болса, дәрігеріңізге айтыңыз. Бұл маңызды, себебі бұл заттар кейбір дәрі-дәрмектерді өндіруде қолданылады. |
| Қорыл немесе ұйқы апноэі | MPS VI ауруымен ауыратын кейбір адамдарда ұйқы апноэі пайда болуы мүмкін. Бұл дәрі бұл жағдайды өзгертуі мүмкін, сондықтан дәрігеріңіз бұл туралы білуі керек. |
| Қызба немесе инфекция | Егер сізде қазіргі уақытта суық тию немесе тұмау сияқты инфекция болса, емделмес бұрын бізге бұл туралы айтып беріңіз. |
| Жүктілік немесе бала емізу | Егер сіз жүкті болсаңыз, жүкті болуға тырыссаңыз немесе бала емізіп жүрсеңіз, емдеуді бастамас бұрын дәрігерге хабарлауды ұмытпаңыз. |
Бұл емдеу қалай жүргізіледі?
Бұл үйге алып кететін дәрі емес.
- Көктамырға инъекция: Бұл физиологиялық ерітінді сияқты көктамырға енгізілетін емдеу әдісі. Медицинада біз мұны көктамыр ішіне енгізу деп атаймыз.
- Ауруханада немесе клиникада: Бұл емдеуді ауруханада немесе мамандандырылған клиникада білікті дәрігер немесе медбикелер жүргізеді.
- Ұзақтығы: Бұл емдеу әдетте бірнеше сағатты алады, осы уақыт ішінде сіз медициналық бақылауда боласыз.
Бұл балаларға жарамды ма?
Иә, бұл емдеу әдісі 5 жастан асқан балаларға да қолданылады. Дегенмен, доза баланың жағдайы мен салмағы сияқты факторларды ескере отырып, ерекше сақтықпен анықталады. Сондықтан, егер сіз балаңызға осы емдеу әдісін қолданып жатсаңыз, педиатрыңызбен кеңесіңіз.
Егер сіз дозаны жіберіп алсаңыз, не істеу керек?
Емдеудің сәтті болуы үшін бұл емді белгіленген күні мен уақытында алу өте маңызды. Егер қандай да бір себептермен сіз белгіленген күні емге келе алмасаңыз, оны өткізіп алмаңыз. Мүмкіндігінше тезірек дәрігеріңізге немесе ауруханаға қоңырау шалып, басқа күнді белгілеңіз.
Дәрінің дозасы артып кетсе (артық дозаланса) ше?
Бұл ауруханада, медициналық бақылаумен берілетіндіктен, артық дозалану ықтималдығы өте төмен. Дегенмен, егер сіз бұл жағдайдың орын алғанына күдіктенсеңіз, дереу медициналық қызметкерлерге хабарлаңыз. Қажет болған жағдайда, олар кеңес алу үшін Коломбо ұлттық ауруханасындағы Ұлттық улар туралы ақпарат орталығына хабарласады немесе сізді жедел жәрдем бөліміне (ЖЕБ) жібереді.
Дәрі-дәрмектің қандай жанама әсерлері болуы мүмкін?
Кез келген дәрі сияқты, галсульфазаның кейбір жанама әсерлері пайда болуы мүмкін. Олардың кейбіреулері ауыр болуы мүмкін, сондықтан олар туралы білу маңызды.
| Дәрігерге дереу хабарлауды қажет ететін жанама әсерлер | |
|---|---|
| 🔴 Аллергиялық реакциялар | Тері бөртпесі, қышу, беттің, еріннің немесе тілдің ісінуі. |
| 🔴 Тыныс алу проблемалары | Тыныс алудың қиындауы, ысқырықты тыныс. |
| 🔴 Кеудедегі ауырсыну | Кеудедегі қысылу немесе ауырсыну сезімі. |
| 🔴 Басқа ауыр симптомдар | Көрудің өзгеруі, құлақтың ауыруы немесе инфекциясы, бас айналуы, қызба немесе қалтырау, қан қысымының жоғарылауы. |
| Әдетте ауыр емес (бірақ егер ол жалғаса берсе, дәрігерге хабарласыңыз) | |
| 🟢 Денедегі ауырсыну (сырқау және ауырсыну) | Бұлшықеттер мен буындардағы ауырсыну. |
| 🟢 Ас қорыту жүйесінің проблемалары | Іштің ауыруы, жүрек айнуы, құсу, диарея. |
| 🟢 Басқа кішігірім мүмкіндіктер | Бас ауруы, шаршау. |
Бұл тізімге барлық ықтимал жанама әсерлер кірмейді. Егер сізде басқа белгілер байқалса, дәрігерге хабарлаңыз.
Бұл дәрімен әрекеттесуі мүмкін басқа дәрілер
Кейбір дәрі-дәрмектер галсульфазамен әрекеттесуі мүмкін. Мысалы:
- Хлорохин
- Гентамицин
- Гидроксихлорохин
Бұл толық тізім емес. Сондықтан, дәрігерге қабылдап жүрген барлық дәрі-дәрмектеріңіз (рецепт бойынша, рецептсіз, дәрумендер, дәстүрлі дәрі-дәрмектер, аюрведиялық дәрі-дәрмектер) туралы айтыңыз. Сондай-ақ, егер сіз темекі шегетін болсаңыз немесе алкоголь ішетін болсаңыз, оған хабарлаңыз.
Мұндай сирек кездесетін аурумен өмір сүру оңай емес екенін білеміз. Бірақ осындай заманауи емдеу әдістері сізге симптомдарыңызды басқаруға және жақсы өмір сүруге көмектеседі. Ең бастысы - дәрігермен үнемі қарым-қатынасты сақтау және олардың кеңестерін дәл орындау.
Үйге алып кету туралы хабарлама
- Гальсульфаза - MPS VI деп аталатын сирек кездесетін аурудың белгілерін бақылайтын ферментті алмастыру терапиясы. Ол ауруды толығымен емдемейді.
- Бұл емдеу ауруханада немесе клиникада, венаға енгізіледі. Оны үйге алып барып қолдануға болмайды.
- Емдеуді бастамас бұрын, дәрігерге барлық аллергияңыз, басқа медициналық жағдайларыңыз және қабылдап жүрген барлық дәрі-дәрмектеріңіз туралы хабарлау маңызды.
- Егер сізде тыныс алудың қиындауы және беттің ісінуі сияқты ауыр аллергиялық белгілер пайда болса, дереу медициналық көмекке жүгініңіз.
- Белгіленген емдеу күнін өткізіп алмаңыз. Егер өткізіп алсаңыз, дереу дәрігерге хабарласыңыз.
💬 Comments (0)
Пікірлер әлі жарияланған жоқ. Пікіріңізді бірінші рет осында қосыңыз.
Пікіріңізді қосыңыз