តើកូនរបស់អ្នកមិនដកដង្ហើមត្រឹមត្រូវទេឬ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីរោគសញ្ញាខ្វះខ្យល់ដកដង្ហើមកណ្តាលពីកំណើត (CCHS)!

ពេលខ្លះ ឪពុកម្តាយមានការព្រួយបារម្ភបន្តិចនៅពេលពួកគេឃើញការផ្លាស់ប្តូរតិចតួចនៅក្នុងរបៀបដែលកូនរបស់ពួកគេដកដង្ហើម មែនទេ? វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍ភ័យខ្លាចបន្តិច ជាពិសេសប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកហាក់ដូចជាថប់ដង្ហើម ឬដកដង្ហើមខ្លាំងៗ ខណៈពេលដែលពួកគេកំពុងគេង។ ថ្ងៃនេះ យើងនឹងនិយាយអំពីស្ថានភាពកម្រមួយដែលមនុស្សគ្រប់គ្នាគួរតែដឹង។ គ្រូពេទ្យហៅវាថា 'រោគសញ្ញាស្ទះផ្លូវដង្ហើមកណ្តាលពីកំណើត' ឬយើងនឹងហៅវាថា '(CCHS)'។

តើ CCHS ជាអ្វី? ចូរយើងយល់វាឲ្យបានច្បាស់លាស់។

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ «(CCHS)» គឺជា ​ស្ថានភាព​កម្រ​មួយ​ដែល​មាន​តាំងពី​កំណើត ហើយ​ប៉ះពាល់​ដល់​ផ្នែក​ផ្សេងទៀត​នៃ​រាងកាយ។ រឿង​សំខាន់​គឺថា រាងកាយ​មិន​ដកដង្ហើម​ជ្រៅ​គ្រប់គ្រាន់ ឬ​អត្រា​ដកដង្ហើម​ថយចុះ។ ស្ថានភាព​នេះ​ធ្ងន់ធ្ងរ​ជាពិសេស ​ពេល​កំពុង​គេង។ គ្រូពេទ្យ​ហៅ​ស្ថានភាព​នេះ​ថា «(Hypoventilation)» (hypoventilation)។ ស្រមៃ​មើលថា នៅពេល​យើង​ដកដង្ហើម​ជាធម្មតា សួត​របស់​យើង​ហើម​ឡើង​ហើម និង​កន្ត្រាក់​ដើម្បី​ស្រូប​យក​អុកស៊ីសែន និង​បញ្ចេញ​កាបូនឌីអុកស៊ីត។ ប៉ុន្តែ​ចំពោះ​មនុស្ស​ដែល​មាន «(CCHS)» ដំណើរការ​ដកដង្ហើម​នេះ ជាពិសេស​ការដកដង្ហើម​ដែល​រាងកាយ​គ្រប់គ្រង​ដោយ​ធម្មជាតិ មិន​កើតឡើង​ត្រឹមត្រូវ​ទេ។ ជាលទ្ធផល កម្រិត​អុកស៊ីសែន​ក្នុង​ឈាម​ថយចុះ ហើយ​កម្រិត​កាបូនឌីអុកស៊ីត​កើនឡើង​ដោយ​មិនចាំបាច់។ នេះអាចប៉ះពាល់ដល់ប្រព័ន្ធជាច្រើននៅក្នុងរាងកាយ។

ស្ថានភាព «(CCHS)» នេះប៉ះពាល់ដល់ ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័តរបស់រាងកាយយើង «(ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័ត)» ។ ឥឡូវនេះ អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថាប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័តនេះជាអ្វី។ ស្រមៃមើលថា នៅពេលដែលយើងបើកបរ យើងធ្វើអ្វីៗដូចជាប្តូរ «លេខ» និង «ហ្វ្រាំង» ដោយមនសិការ។ ប៉ុន្តែរឿងមួយចំនួននៅក្នុងខ្លួនរបស់យើងកើតឡើងដោយស្វ័យប្រវត្តិ ហើយយើងមិនគិតពីពួកវាផង។ ដូចជាការដកដង្ហើម (សួតរបស់យើងដំណើរការសូម្បីតែពេលយើងគេងក៏ដោយ!) ការរំលាយអាហារ ចង្វាក់បេះដូង ការគ្រប់គ្រងសីតុណ្ហភាពរាងកាយ ការបែកញើស និងការកន្ត្រាក់ នៃកែវភ្នែក នៅពេលដែលពន្លឺប៉ះភ្នែករបស់យើង។ ទាំងអស់នេះត្រូវបានគ្រប់គ្រងដោយប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័ត។ នៅពេលដែលយើងមាន «(CCHS)» ដំណើរការស្វ័យប្រវត្តិ និងសំខាន់ទាំងនេះត្រូវបានប៉ះពាល់។ ដូច្នេះ បន្ថែមពីលើការដកដង្ហើម បញ្ហាក៏អាចកើតឡើងនៅក្នុងរឿងដូចជា៖

• ការគ្រប់គ្រងសម្ពាធឈាម។
• មុខងារពោះវៀន។
• អត្រាបេះដូង។
• ការគ្រប់គ្រងសីតុណ្ហភាពរាងកាយ។

ស្ថានភាពនេះត្រូវបានគេហៅថា "(CCHS)" ដោយឈ្មោះជាច្រើនទៀត។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកក៏អាចប្រើឈ្មោះមួយក្នុងចំណោមឈ្មោះទាំងនេះដែរ ដូច្នេះវាជាគំនិតល្អក្នុងការដឹងអំពីពួកវា៖

• «ការដកដង្ហើមខ្លីកណ្តាលពីកំណើត»
• «ការបរាជ័យពីកំណើតនៃការគ្រប់គ្រងស្វ័យភាព»
• «ពិការភាពផ្លូវដង្ហើមពីកំណើត»
• រោគសញ្ញាហាដាដ
• ជួនកាលវាក៏ត្រូវបានគេហៅថា "រោគសញ្ញាអុនឌីន" "ជំងឺអុនឌីន-ហឺសស្ព្រុង" ឬ "បណ្តាសារបស់អុនឌីន"។

តើ CCHS កើតមានញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

តាមពិតទៅ CCHS គឺជា ស្ថានភាពកម្រណាស់។ស្រមៃមើលថា មានតែករណីមួយចំនួនតូចប៉ុណ្ណោះ ប្រហែល 1000 ទៅ 1200 ត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណនៅទូទាំងពិភពលោក។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកវិទ្យាសាស្ត្រជឿថា ពេលខ្លះ ដោយសារតែស្ថានភាព «(CCHS)» ដែលមិនទាន់ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ មានការសង្ស័យថា ការស្លាប់ភ្លាមៗរបស់ទារកមួយចំនួន ពោលគឺ «រោគសញ្ញាស្លាប់ភ្លាមៗរបស់ទារក (SIDS)» អាចកើតឡើង។ នោះគឺ ទោះបីជាវាអាចជា «(SIDS)» ក៏ដោយ មូលហេតុមូលដ្ឋានក៏អាចជា «(CCHS)» ដែរ។ ដូច្នេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការដឹងអំពីរឿងនេះ។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ​ជំងឺ CCHS មាន​អ្វីខ្លះ? តើ​អ្នក​សម្គាល់​វា​ដោយ​របៀប​ណា?

រោគសញ្ញាដំបូងនៃ CCHS ជាធម្មតាលេចឡើង នៅពេលកើត ឬក្នុងរយៈពេលពីរបីខែដំបូងនៃជីវិត។ ទាំងនេះគឺជារោគសញ្ញាសំខាន់ៗដែលអាចមើលឃើញ៖

• ការប្រែពណ៌​ជា​ពណ៌​ខៀវ​នៅ​បបូរមាត់ ឬ​ស្បែក (Cyanosis): ស្ថានភាព​នេះ​ស្រដៀង​គ្នា​នឹង​ការខ្វះ​អុកស៊ីហ្សែន។ ជាពិសេស​នៅពេល​ទារក​កំពុង​គេង។
• ការដកដង្ហើមមិនទៀងទាត់អំឡុងពេលគេង (Hypoventilation): ការដកដង្ហើមអាចមានអារម្មណ៍ថារាក់ ឬលឿនខ្លាំង។ ជួនកាលវាហាក់ដូចជាការដកដង្ហើមឈប់មួយរយៈ។

សំខាន់៖ ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញរោគសញ្ញាទាំងនេះ អ្នកគួរតែទៅជួបគ្រូពេទ្យជាបន្ទាន់។

ប៉ុន្តែពេលខ្លះ ប្រសិនបើស្ថានភាពមិនធ្ងន់ធ្ងរខ្លាំងពេកទេ រោគសញ្ញាទាំងនេះអាចលេចឡើងនៅពេលក្រោយក្នុងជីវិត។ ឬរោគសញ្ញាផ្សេងទៀតអាចវិវត្ត។ សូមពិនិត្យមើលថាតើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញាណាមួយខាងក្រោមនេះដែរឬទេ៖

• ភាពមិនប្រក្រតីនៃភ្នែក៖ ឧទាហរណ៍ របៀបដែល កែវភ្នែក ឆ្លើយតបទៅនឹងពន្លឺ និងសំឡេងអាចថយចុះ ភ្នែកអាចក្លាយទៅជាស្រវាំង (strabismus) ឬរបៀបដែលអ្នកមើលឃើញពីចម្ងាយអាចផ្លាស់ប្តូរ (ការយល់ឃើញជម្រៅប្រែប្រួល)។
• កាត់បន្ថយការឈឺចាប់៖ សូម្បីតែរបួសតិចតួចក៏អាចកាត់បន្ថយការឈឺចាប់បានដែរ។
• កង្វះអរម៉ូនលូតលាស់៖ ការលូតលាស់របស់ទារកអាចយឺតជាងកុមារដទៃទៀត។
• គ្រាន់តែបែកញើសច្រើនដោយគ្មានមូលហេតុ។
• បញ្ហាក្រពះពោះវៀន (GI)៖ ច្រាលទឹកក្រពះ ទល់លាមកញឹកញាប់ ហើយជួនកាលស្ទះពោះវៀនតូច ឬស្ទះពោះវៀនធំ។ ជំងឺ Hirschsprung (CCHS) ក៏អាចត្រូវបានគេមើលឃើញជាមួយនឹង CCHS ផងដែរ។
• សីតុណ្ហភាពរាងកាយទាប៖ រាងកាយអាចមានអារម្មណ៍ត្រជាក់គ្រប់ពេល។
• បញ្ហាប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទ៖ រឿងដូចជាពិការភាពក្នុងការរៀនសូត្រ។
• ពិបាកគ្រប់គ្រងចង្វាក់បេះដូង និងសម្ពាធឈាម។

ហេតុអ្វីបានជា CCHS នេះកើតឡើង? តើមូលហេតុគឺជាអ្វី?

មិនអីទេ ឥឡូវនេះ ចូរយើងមើលថាហេតុអ្វីបានជាស្ថានភាពនេះហៅថា `(CCHS)` កើតឡើង។ មូលហេតុចម្បងសម្រាប់បញ្ហានេះគឺការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមួយរបស់យើង។ ហ្សែននេះត្រូវបានគេហៅថា ហ្សែន `PHOX2B` (Fox-2-B)`។ហ្សែន `PHOX2B` នេះមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់ផលិតប្រូតេអ៊ីនដែលជួយកោសិកាសរសៃប្រសាទ ជាពិសេសកោសិកានៃប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទស្វយ័តដែលយើងបាននិយាយ អភិវឌ្ឍបានត្រឹមត្រូវនៅពេលដែលពួកវាកំពុងអភិវឌ្ឍនៅក្នុងផ្ទៃទារក។

ចំពោះមនុស្សភាគច្រើនដែលមានជំងឺ CCHS ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ គឺជាការផ្លាស់ប្តូរថ្មីដែលកើតឡើងម្តងម្កាល។ នេះមានន័យថាការផ្លាស់ប្តូរនេះមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីម្តាយ ឬឪពុកទេ ប៉ុន្តែជាការផ្លាស់ប្តូរថ្មីនៅក្នុងរាងកាយរបស់កុមារ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីមួយចំនួនតូច វាអាចត្រូវបានបន្តពីមួយជំនាន់ទៅមួយជំនាន់។ នេះមានន័យថាឪពុកម្តាយម្នាក់មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះ ហើយកុមារអាចបានទទួលមរតកវា។

តើអ្នកដឹងច្បាស់ដោយរបៀបណាថាអ្នកមាន CCHS? (ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ)

មធ្យោបាយតែមួយគត់ និងច្បាស់លាស់បំផុតដើម្បីបញ្ជាក់ថាតើអ្នកមាន CCHS ដែរឬទេ គឺត្រូវធ្វើតេស្តហ្សែន ដើម្បីមើលថាតើមានការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន PHOX2B ដែរឬទេ។ នេះជាមធ្យោបាយតែមួយគត់ដែលគ្រូពេទ្យអាចប្រាកដ 100% ថាតើអ្នកមានជំងឺនេះឬអត់។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ គ្រូពេទ្យអាចធ្វើតេស្តជាច្រើនទៀត ដើម្បីយល់ពីផលប៉ះពាល់នៃស្ថានភាពនេះទៅលើរាងកាយ និងដើម្បីស្វែងរកមូលហេតុនៃរោគសញ្ញា។ ឧទាហរណ៍៖

• ការធ្វើតេស្តឈាម៖ ពិនិត្យមើលរបស់របរដូចជាកម្រិតអុកស៊ីសែន និងកាបូនឌីអុកស៊ីតនៅក្នុងខ្លួន។
• ប្រសិនបើអ្នកមានរោគសញ្ញានៃបញ្ហារំលាយអាហារ សូមឲ្យពួកគេពិនិត្យ ជាមួយនឹងការឆ្លុះពោះវៀនធំ ដែលអាច ជាមួយនឹងការធ្វើកោសល្យវិច័យ ។
• អេកូកាឌីយ៉ូក្រាម ដើម្បីពិនិត្យមើលមុខងារបេះដូង។
• ការធ្វើតេស្តរូបភាពដូចជា កាំរស្មីអ៊ិច ការស្កេន CT ឬ MRI ដើម្បីមើលខាងក្នុងទ្រូង និងពោះ ដើម្បីមើលថាតើមានការស្ទះណាមួយដែរឬទេ។
• ការធ្វើតេស្តភ្នែក ដើម្បីពិនិត្យមើលស្ថានភាពភ្នែក។
• ការសិក្សាអំពីការគេង ៖ នេះគឺជាការធ្វើតេស្តដ៏សំខាន់មួយ។ ក្នុងការធ្វើតេស្តនេះ កុមារត្រូវបានដាក់ឱ្យគេងក្នុងបន្ទប់ពិសេសមួយនៅក្នុងមន្ទីរពេទ្យ ហើយរឿងផ្សេងៗដូចជា លំនាំនៃការដកដង្ហើម ចង្វាក់បេះដូង និងកម្រិតអុកស៊ីសែន ត្រូវបានត្រួតពិនិត្យដោយម៉ាស៊ីន។

តើ CCHS អាចព្យាបាលបានទាំងស្រុងទេ?

សំណួរមួយដែលមនុស្សជាច្រើនសួរ និងគិតគូរគឺថាតើជំងឺ «(CCHS)» អាចព្យាបាលបានទាំងស្រុងឬអត់។ និយាយឱ្យត្រង់ទៅ បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីព្យាបាលជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់ជំងឺ «CCHS» នៅឡើយទេ។ វាជាស្ថានភាពមួយពេញមួយជីវិត។ ប៉ុន្តែកុំបារម្ភ។ ការព្យាបាលមានគោលបំណងគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា កាត់បន្ថយផលវិបាកដែលអាចកើតមាន និងជួយអ្នកជំងឺឱ្យរស់នៅប្រកបដោយសុវត្ថិភាព ផាសុកភាព និងល្អបំផុតតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។

តើការព្យាបាលសម្រាប់អ្នកដែលមាន CCHS គឺជាអ្វី?

មនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺ CCHS ត្រូវការការគាំទ្រពីម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើមពេញមួយជីវិត។វាត្រូវការជាចាំបាច់។ នេះត្រូវបានគេហៅថា «ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម»។ មនុស្សមួយចំនួនត្រូវការវាពេញមួយថ្ងៃ គ្រប់ពេលវេលា។ ប៉ុន្តែអ្នកផ្សេងទៀតត្រូវការវាតែពេលពួកគេគេងប៉ុណ្ណោះ។ អ្វីដែល «ម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើម» នេះធ្វើគឺជួយឱ្យរាងកាយដកដង្ហើមក្នុងចង្វាក់ជាក់លាក់មួយ តាមតម្រូវការ។ នេះអាចរក្សាកម្រិតអុកស៊ីសែននៅក្នុងឈាមបានត្រឹមត្រូវ និងបញ្ឈប់កម្រិតកាបូនឌីអុកស៊ីតពីការកើនឡើង។

លើសពីនេះ មានការព្យាបាលគាំទ្រផ្សេងៗទៀត។ ការព្យាបាលទាំងនេះប្រែប្រួលអាស្រ័យលើរោគសញ្ញារបស់មនុស្សម្នាក់ៗ៖

• បញ្ហាចក្ខុវិស័យអាចត្រូវបានកែតម្រូវ ដោយវ៉ែនតា កញ្ចក់កែវភ្នែក ឬសូម្បីតែការវះកាត់។ ទាំងនេះក៏អាចជួយការពារភ្នែកពីពន្លឺខ្លាំងពេកផងដែរ។
• ការព្យាបាលដោយអរម៉ូនលូតលាស់ (GHT) សម្រាប់ការលូតលាស់ក្រិន។
• ថ្នាំ ដើម្បីបំបាត់រោគសញ្ញាប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ (ឧទាហរណ៍ «ច្រាលក្រពះ» «ទល់លាមក»)។
• គ្រប់គ្រងសម្ពាធឈាម និងចង្វាក់បេះដូង ដោយប្រើថ្នាំ ឬវិធីសាស្ត្រវេជ្ជសាស្ត្រផ្សេងទៀត ។
• ការធ្វើតេស្តតាមដានជាប្រចាំ ត្រូវបានអនុវត្តដើម្បីរកឃើញបញ្ហាសុខភាពពាក់ព័ន្ធផ្សេងទៀតឱ្យបានឆាប់។

ដំណើរការព្យាបាលនេះអាចត្រូវការ ការគាំទ្រពីអ្នកឯកទេសផ្សេងៗគ្នា ។ ស្រមៃមើលថា មានអ្នកឯកទេសម្នាក់ដែលសាកសមនឹងបញ្ហារបស់មនុស្សម្នាក់ៗ។ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់សម្រាប់អ្នកឯកទេសផ្សេងៗគ្នាដូចនេះ ដើម្បីមកជួបជុំគ្នា និងព្យាបាលជាក្រុម។ ពីព្រោះ «(CCHS)» មិនមែនជាអ្វីដែលប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកតែមួយនៃរាងកាយនោះទេ។ ដូច្នេះ នៅពេលដែលមនុស្សម្នាក់ៗប្រើប្រាស់ជំនាញរបស់ពួកគេដើម្បីដោះស្រាយបញ្ហាផ្សេងៗរបស់កុមារ ការថែទាំដែលកុមារទទួលបានគឺកាន់តែពេញលេញ។ ឧទាហរណ៍៖

• គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូង សម្រាប់ជំងឺបេះដូង។
• បញ្ហាត្រចៀក ច្រមុះ និងបំពង់ក ត្រូវបានព្យាបាលដោយគ្រូពេទ្យឯកទេស ENT ។
• អ្នកជំនាញខាងអរម៉ូន គឺជាអ្នកឯកទេសខាងក្រពេញ endocrine សម្រាប់បញ្ហាទាក់ទងនឹងអរម៉ូន។
• គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងក្រពះពោះវៀន គឺជាអ្នកឯកទេសខាងជំងឺក្រពះពោះវៀន សម្រាប់បញ្ហានៃប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ។
• អ្នកជំនាញខាងសរសៃប្រសាទគឺជាអ្នកជំនាញ ខាងផលប៉ះពាល់នៃខួរក្បាល និងការរៀនសូត្រ។
• គ្រូពេទ្យឯកទេសភ្នែក ព្យាបាលរោគសញ្ញាទាក់ទងនឹងភ្នែក។
• គ្រូពេទ្យថែទាំសុខភាពបឋម (ដូចជាគ្រូពេទ្យកុមារ)។
• គ្រូពេទ្យឯកទេសសួត គឺជាអ្នកឯកទេសខាងបញ្ហាផ្លូវដង្ហើម ។
• អ្នកជំនាញខាងរោគវិទ្យានៃការនិយាយ និងភាសា។
• អ្នកសង្គមកិច្ច (ផ្តល់ការគាំទ្រផ្លូវចិត្ត និងសង្គមចាំបាច់ដល់គ្រួសារ)។

តើមានវិធីណាដើម្បីការពារជំងឺ CCHS ដែរឬទេ?

ជារឿយៗ នៅពេលដែលយើងនិយាយអំពីជំងឺណាមួយ យើងក៏និយាយអំពីរបៀបការពារខ្លួនយើងពីវាផងដែរ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ក្នុងករណីនៃ `(CCHS)` គ្មានវិធីសាស្ត្រណាមួយដែលបង្ហាញឱ្យឃើញដើម្បីការពារការកើតឡើងរបស់វានោះទេ។ដោយសារតែវាភាគច្រើនបណ្តាលមកពីមូលហេតុហ្សែន (ការផ្លាស់ប្តូរនៅក្នុងហ្សែន `PHOX2B`) វាមានភាពស្មុគស្មាញបន្តិចក្នុងការការពារ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើនរណាម្នាក់នៅក្នុងគ្រួសារមានជំងឺ `(CCHS)` វាជាគំនិតល្អក្នុងការនិយាយជាមួយវេជ្ជបណ្ឌិតអំពីការប្រឹក្សាយោបល់ផ្នែកហ្សែន និងការធ្វើតេស្តសម្រាប់អ្នកដទៃផងដែរ។

តើជីវិតនឹងទៅជាយ៉ាងណាជាមួយ CCHS? រឿងសំខាន់ៗដែលត្រូវដឹង

អាយុកាលរំពឹងទុក និងពិការភាពដែលអាចកើតមានរបស់អ្នកដែលរស់នៅជាមួយ CCHS អាចប្រែប្រួលយ៉ាងខ្លាំង។ វាអាស្រ័យលើកត្តាដូចជា ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃជំងឺ ពេលវេលាដែលត្រូវការដើម្បីចាប់ផ្តើមការព្យាបាល និងភាពជោគជ័យនៃការព្យាបាល ។

ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទាន់ពេលវេលា និងព្យាបាលបានត្រឹមត្រូវ និងជាប់លាប់ អ្នកដែលមាន CCHS កម្រិតស្រាលអាចរស់នៅប្រកបដោយជោគជ័យ មានផលិតភាព និងសប្បាយរីករាយ។ ពួកគេអាចទៅសាលារៀន លេង និងថែមទាំងអាចធ្វើការបាននៅពេលពួកគេធំឡើង។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើជំងឺនេះធ្ងន់ធ្ងរ ឬប្រសិនបើការព្យាបាលមិនត្រូវបានផ្តល់ឱ្យត្រឹមត្រូវ ឬត្រូវបានពន្យារពេល ពិការភាពធ្ងន់ធ្ងរ បញ្ហាសុខភាព និងអាយុកាលខ្លីអាចកើតមាន។ ដូច្នេះ ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យទាន់ពេលវេលា និងការព្យាបាលជាប់លាប់គឺមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់។

នេះជារឿងសំខាន់ដែលត្រូវចងចាំ៖ អ្នកដែលមានជំងឺមហារីកសរសៃប្រសាទ (CCHS) ទំនងជាវិវត្តទៅជាដុំសាច់ប្រព័ន្ធសរសៃប្រសាទមួយចំនួន។ ដូច្នេះ វាជាការសំខាន់ណាស់ក្នុងការពិនិត្យជាប្រចាំសម្រាប់ដុំសាច់ប្រភេទនេះ។ កាលណាវាត្រូវបានរកឃើញកាន់តែឆាប់ វាកាន់តែងាយស្រួលក្នុងការព្យាបាល។ អ្នកគួរតែប្រុងប្រយ័ត្នជាពិសេសចំពោះដុំសាច់ប្រភេទនេះ៖

• ណឺរ៉ូប្លាស្តូម៉ា
• ដុំសាច់ Ganglioneuroblastoma
• ជំងឺ Ganglioneuroma

ដូច្នេះកុំធ្វេសប្រហែសក្នុងការ បន្ត ធ្វើតេស្តពិនិត្យតាមការណែនាំរបស់វេជ្ជបណ្ឌិត។

សំណួរសំខាន់ៗដែលត្រូវសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពី CCHS

ប្រសិនបើអ្នក ឬនរណាម្នាក់នៅក្នុងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ CCHS ត្រូវប្រាកដថាសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនូវសំណួរទាំងនេះ។ សំណួរទាំងនេះនឹងជួយអ្នកឱ្យយល់ពីស្ថានភាពនេះ និងរៀបចំផែនការជំហានបន្ទាប់របស់អ្នក៖

• "តើជំងឺ `(CCHS)' របស់ខ្ញុំ/កូនខ្ញុំធ្ងន់ធ្ងរប៉ុណ្ណា?"
• តើ​ប្រព័ន្ធ​រាងកាយ​អ្វីខ្លះ (ឧ. ការដកដង្ហើម បេះដូង ពោះវៀន) ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយស្ថានភាព `(CCHS)` របស់ខ្ញុំ/កូនខ្ញុំ?
• តើខ្ញុំ/យើងត្រូវការជួបអ្នកឯកទេសប្រភេទណា? តើខ្ញុំគួរជួបពួកគេញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?
• "តើខ្ញុំ/កូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការម៉ាស៊ីនជំនួយដង្ហើមទេ? បើដូច្នោះមែន តើខ្ញុំគួរប្រើវាគ្រប់ពេល ឬគ្រាន់តែពេលគេងប៉ុណ្ណោះ?"
• "តើខ្ញុំគួរធ្វើតេស្តញឹកញាប់ប៉ុណ្ណាដើម្បីតាមដានភ្នែក បេះដូង សួត ប្រព័ន្ធរំលាយអាហារ និងប្រព័ន្ធរាងកាយផ្សេងទៀតរបស់ខ្ញុំ?"
• "តើខ្ញុំត្រូវពិនិត្យរកដុំសាច់ទាំងនោះដែលខ្ញុំបានលើកឡើងពីមុនញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?"
• "តើវាជាគំនិតល្អទេសម្រាប់សមាជិកគ្រួសារដែលនៅសល់របស់ខ្ញុំ (ឧទាហរណ៍ បងប្អូនបង្កើត ឪពុកម្តាយ) ក្នុងការធ្វើតេស្តហ្សែន?"

ជាចុងក្រោយ រឿងដែលត្រូវចងចាំ (សារយកទៅផ្ទះ)

ទោះបីជាជំងឺ CCHS ជាជំងឺដ៏គួរឱ្យខ្លាច និងកម្រក៏ដោយ វាអាចត្រូវបានគ្រប់គ្រងបាន ប្រសិនបើអ្នកទទួលបានព័ត៌មានត្រឹមត្រូវ និងចាប់ផ្តើមការព្យាបាលទាន់ពេលវេលា។ រឿងសំខាន់គឺត្រូវស្វែងរកដំបូន្មានពីគ្រូពេទ្យភ្លាមៗ នៅពេលដែលអ្នកសម្គាល់ឃើញរោគសញ្ញា ជាពិសេសប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញអ្វីដែលមិនធម្មតានៅក្នុងទម្លាប់ដកដង្ហើមរបស់កូនតូចរបស់អ្នក ដូចជាស្លេកស្លាំងជាដើម។ រឿងសំខាន់បំផុត គឺមិនត្រូវភ័យស្លន់ស្លោទេ ប៉ុន្តែត្រូវធ្វើសកម្មភាពដោយមិនបង្អង់យូរ។

ការរស់នៅជាមួយស្ថានភាពនេះអាចជាបញ្ហាប្រឈមសម្រាប់គ្រួសារនានា នោះជាការពិត។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា អ្នកមិនឯកាទេ។ វេជ្ជបណ្ឌិត គិលានុបដ្ឋាយិកា អ្នកព្យាបាល និងអ្នកជំនាញថែទាំសុខភាពផ្សេងទៀតនៅទីនោះដើម្បីជួយ និងណែនាំអ្នក និងកូនរបស់អ្នក។ ជាមួយនឹងការគ្រប់គ្រងផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រត្រឹមត្រូវ ការថែទាំគ្រួសារដោយក្តីស្រឡាញ់ និងអាកប្បកិរិយាវិជ្ជមាន កុមារដែលមានជំងឺ CCHS អាចរស់នៅប្រកបដោយសុភមង្គល និងជីវិតធម្មតាតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ កុំខ្លាចក្នុងការសួរសំណួរ ស្វែងរកព័ត៌មាន និងផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកនូវអ្វីដែលល្អបំផុតសម្រាប់ពួកគេ។

` CCHS, រោគសញ្ញា​កង្វះ​ខ្យល់​ចូល​កណ្តាល​ពី​កំណើត, រោគសញ្ញា​ពិបាក​ដកដង្ហើម​ពី​កំណើត, ប្រព័ន្ធ​សរសៃប្រសាទ​ស្វយ័ត, ហ្សែន PHOX2B, ការ​គាំទ្រ​ផ្លូវដង្ហើម, សុខភាព​ទារក, ស្លេកស្លាំង, ការធ្វើតេស្ត​ហ្សែន