តើកូនតូចរបស់អ្នកហាក់ដូចជាគ្មានជីវិតមែនទេ? ចូរយើងស្វែងយល់អំពីជំងឺ «ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត» នេះ!

តើទារកទើបនឹងកើតរបស់អ្នកមានអារម្មណ៍ទន់ខ្សោយខ្លាំង ដូចជាគ្មានជីវិតមែនទេ? ប្រហែលជាការយំរបស់ទារកគឺទន់ណាស់ ហើយអវយវៈរបស់គាត់ ឬនាងកម្រើកតិច? ប្រសិនបើអ្នកសម្គាល់ឃើញអ្វីមួយដូចនេះ អ្នកគួរតែព្រួយបារម្ភបន្តិច។ ព្រោះវាអាចជាសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំដ៏កម្រមួយហៅថា "(Congenital Muscular Dystrophy)" ឬហៅកាត់ថា "(CMD)" ដែលមានវត្តមាននៅពេលកើត។

តើ `(ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត - CMD)` ជាអ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ ជំងឺ​សាច់ដុំ​ខ្សោយ​ពី​កំណើត គឺជា​ក្រុម​នៃ​ជំងឺ​ដែល​បណ្តាល​ឲ្យ​សាច់ដុំ​ខ្សោយ ដែល​ចាប់ផ្តើម​នៅពេល​កើត ឬ​ភ្លាមៗ​បន្ទាប់ពី​កើត។ ពាក្យ «ពីកំណើត» មានន័យថា «មាន​តាំងពី​កំណើត»។ នេះ​ជា ​ជំងឺ​រ៉ាំរ៉ៃ​ដែល​ទទួល​មរតក មានន័យថា​វា​អាច​បន្ត​ពី​មួយ​ជំនាន់​ទៅ​មួយ​ជំនាន់។ នេះ​បណ្តាល​ឲ្យ​សាច់ដុំ​ចុះខ្សោយ​បន្តិចម្តងៗ ហើយ​រោគសញ្ញា​ផ្សេងទៀត​ក៏​អាច​លេចឡើង​ផងដែរ។ ជំងឺ​សាច់ដុំ​ខ្សោយ​នេះ​ក៏​អាច​កើនឡើង​តាម​ពេលវេលា​ផងដែរ។

តើ​ប្រភេទ​សំខាន់ៗ​នៃ `(CMD)` មាន​អ្វីខ្លះ?

ឥឡូវនេះ ចូរយើងមើលថា មានប្រភេទផ្សេងៗគ្នានៃ "(CMD)" នេះ។ វេជ្ជបណ្ឌិតចាត់ថ្នាក់ប្រភេទទាំងនេះទៅតាមហ្សែនដែលរងផលប៉ះពាល់។ ចូរយើងនិយាយអំពីប្រភេទសំខាន់ៗមួយចំនួន៖

• ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយដែលទាក់ទងនឹង Laminin-alpha 2 (LAMA2): នេះអាចប៉ះពាល់ដល់មនុស្សចន្លោះពី 10% ទៅ 37% ដែលមានជំងឺ CMD។ កុមារដែលមានស្ថានភាពនេះអាចមិនអាចដើរបានទាល់តែសោះនៅដំណាក់កាលដំបូង។ ពួកគេក៏អាចមានការលំបាកក្នុងការនិយាយដោយសារតែភាពទន់ខ្សោយនៃមុខ និងអណ្តាតរីកធំ (macroglossia)។ ប្រហែលមួយភាគបីនៃកុមារអាចមានការប្រកាច់។
• ជំងឺ​ឌីស្ត្រូគ្លីកាណូប៉ាធី (DGPs)៖ ជំងឺនេះក៏កើតឡើងក្នុងចន្លោះពី 12% ទៅ 25% នៃករណីផងដែរ។ បន្ថែមពីលើភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ ប្រភេទនេះក៏អាចប៉ះពាល់ដល់ខួរក្បាលរបស់ទារកអ្នកផងដែរ។ នេះអាចបណ្តាលឱ្យប្រកាច់ ពិការភាពការយល់ដឹង និងបញ្ហាភ្នែក។ ប្រភេទផ្សេងទៀតនៅក្នុងក្រុមនេះរួមមាន រោគសញ្ញាវ៉កឃើរ-វ៉ាប៊ឺក ជំងឺសាច់ដុំ-ភ្នែក-ខួរក្បាល និង Fukuyama CMD (FCMD) ដែលជារឿងធម្មតាបំផុតនៅក្នុងប្រទេសជប៉ុន។
• ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយដែលទាក់ទងនឹង Collagen VI (COL6-RDs): បញ្ហានេះក៏កើតឡើងក្នុង 12% ទៅ 19% នៃករណីផងដែរ។ មានប្រភេទរងដែលមានចាប់ពីស្រាលទៅធ្ងន់ធ្ងរ ដូចជាជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ Bethlem, COL6-RD កម្រិតមធ្យម និងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត Ullrich (UCMD)។
• ជំងឺរលាកសាច់ដុំដែលទាក់ទងនឹង Selenoprotein N (SEPN1-RM): បញ្ហានេះកើតឡើងប្រហែល 11% នៃករណី។ វាត្រូវបានកំណត់លក្ខណៈដោយភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំដំបូងដែលប៉ះពាល់ដល់សាច់ដុំក្បាល និងដងខ្លួន (ហៅថាសាច់ដុំអ័ក្ស)។ នេះអាចនាំឱ្យមានការខ្សោយផ្លូវដង្ហើមយ៉ាងឆាប់រហ័ស។

តើស្ថានភាព `(CMD)` នេះកើតឡើងញឹកញាប់ប៉ុណ្ណា?

តាមពិតទៅ នេះគឺជា ជំងឺដ៏កម្រមួយ។ យោងតាមអ្នកស្រាវជ្រាវ វាប៉ះពាល់ដល់កុមារចន្លោះពី 6 ទៅ 9 នាក់ក្នុងចំណោមកុមារមួយលាននាក់នៅទូទាំងពិភពលោក។

តើ​រោគសញ្ញា​នៃ `(CMD)` មាន​អ្វីខ្លះ?

មិនអីទេ ដូច្នេះតើរោគសញ្ញារបស់ទារកដែលមាន «(CMD)» មានអ្វីខ្លះ? រោគសញ្ញាចម្បងគឺភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ។ អ្នកអាចនឹងឃើញរឿងដូចនេះនៅពេលកើត ឬពីរបីថ្ងៃបន្ទាប់ពីកើត៖

• អ៊ីប៉ូតូនៀ៖ មនុស្សមួយចំនួនក៏ហៅស្ថានភាពនេះថាជាស្ថានភាព «ដូចតុក្កតា» ដែរ។ វាអាចមានអារម្មណ៍ដូចជាអវយវៈកំពុងព្យួរចុះក្រោម។
• វាកម្រណាស់ក្នុងការញ័រអវយវៈរបស់អ្នកដោយឯកឯង។
• សំឡេងយំគឺយឺតណាស់ ហើយខ្សោយ។
• វាពិបាកក្នុងការផឹកទឹកដោះគោដោយសារតែពិបាកបឺត។
• ភាពរឹងនៃសាច់ដុំ និងសន្លាក់, ការកន្ត្រាក់។

មិនយូរប៉ុន្មានក្រោយពេលកើត ការអភិវឌ្ឍ ជំនាញម៉ូទ័រសរុបរបស់ទារក (របស់របរដែលពាក់ព័ន្ធនឹងសាច់ដុំធំៗ) ក៏ជា រោគសញ្ញានៃ CMD ផងដែរ។ ឧទាហរណ៍ ការយឺតយ៉ាវក្នុងការអភិវឌ្ឍកញ្ចឹងក ការយឺតយ៉ាវក្នុងការរមៀលខ្លួន និងការយឺតយ៉ាវក្នុងការអង្គុយ លុតជង្គង់ ឈរ និងដើរ។ ឧទាហរណ៍ ប្រសិនបើទារករបស់អ្នកនៅតែពិបាកធ្វើរឿងទាំងនោះ ខណៈពេលដែលទារកដទៃទៀតដែលមានអាយុដូចគ្នាកំពុងរត់ លោត និងលេង នោះជាអ្វីដែលត្រូវពិចារណា។

ភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃភាពទន់ខ្សោយសាច់ដុំនេះអាចប្រែប្រួលពីទារកម្នាក់ទៅទារកម្នាក់។ អាស្រ័យលើប្រភេទនៃ "(CMD)" ទារករបស់អ្នកក៏អាចមានរោគសញ្ញាបន្ថែមដូចជា៖

• បញ្ហាភ្នែក៖ ឧទាហរណ៍ ជំងឺភ្នែកឡើងបាយ (myopia) សម្ពាធភ្នែកកើនឡើង (ជំងឺដក់ទឹកក្នុងភ្នែក)។
• ត្របកភ្នែកខាងលើយារធ្លាក់ (ptosis)។
• ភាពមិនប្រក្រតីនៃខួរក្បាល៖ ដូចជា lissencephaly (ការធ្វើឱ្យផ្ទៃខួរក្បាលរលោង) ឬ cerebellar malformations (ការខូចទ្រង់ទ្រាយនៃ cerebellum)។
• ប្រកាច់។
• ពិការភាពបញ្ញា។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​ផលវិបាក​ដែល​អាច​កើត​មាន​នៃ `(CMD)`?

តើ​ផលវិបាក​អ្វីខ្លះ​ដែល​អាច​កើតមាន​នៃ `(CMD)`? នេះ​ក៏​ប្រែប្រួល​អាស្រ័យ​លើ​ប្រភេទ `(CMD)`។ ប៉ុន្តែ​ជាទូទៅ រឿង​ដូចនេះ​អាច​កើតឡើង​បាន៖

• បញ្ហាចល័តភាព៖ កុមារខ្លះប្រហែលជាមិនអាចដើរបានទាល់តែសោះ ហើយអាចត្រូវការរទេះរុញ។ កុមារផ្សេងទៀតអាចត្រូវការឧបករណ៍ជំនួយដូចជា ដង្កៀបឆ្អឹង ឬឧបករណ៍ដើរដើម្បីជួយពួកគេដើរ។
• ផលវិបាកផ្លូវដង្ហើម៖ ផលវិបាកទូទៅមួយនៃ CMD គឺការខ្សោយផ្លូវដង្ហើមរ៉ាំរ៉ៃ។ នេះបណ្តាលមកពីភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំដែលជួយដកដង្ហើម។ នេះអាចត្រូវការខ្យល់ចេញចូលដោយមេកានិច (ម៉ាស៊ីនដកដង្ហើម)។ នេះអាចនាំឱ្យមានស្ថានភាពដូចជា atelectasis និងរលាកសួត។
• ផលវិបាកបេះដូង៖ ជំងឺសាច់ដុំបេះដូងគឺជាផលវិបាកទូទៅនៃជំងឺ CMD។ នេះអាចនាំឱ្យមានជំងឺខ្សោយបេះដូងរ៉ាំរ៉ៃ។
• ផលវិបាកនៃប្រព័ន្ធសាច់ដុំ និងឆ្អឹង៖ភាពមិនអាចធ្វើចលនាបានអាចនាំឱ្យមានជំងឺ Scoliosis ឆ្អឹងខ្នងកោង និងហានិភ័យកើនឡើងនៃជំងឺពុកឆ្អឹង និងការបាក់ឆ្អឹង។ ដំបៅសម្ពាធ និងការកន្ត្រាក់សន្លាក់ (ការរឹតបន្តឹងសាច់ដុំ និងសរសៃចងជុំវិញសន្លាក់) ក៏អាចកើតឡើងផងដែរ។
• ផលវិបាកខាងសរសៃប្រសាទ៖ ការរស់នៅជាមួយជំងឺរ៉ាំរ៉ៃអាចធ្វើឱ្យកូនរបស់អ្នកទំនងជាវិវត្តទៅជាជំងឺធ្លាក់ទឹកចិត្ត និង/ឬការថប់បារម្ភ។

ហេតុអ្វីបានជាជំងឺ «ខ្សោយសាច់ដុំពីកំណើត» នេះកើតឡើង?

នេះបណ្តាលមកពីការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន។ ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះកើតឡើងនៅក្នុងហ្សែនដែលទទួលខុសត្រូវក្នុងការកសាង និងរក្សាសាច់ដុំដែលមានសុខភាពល្អនៅក្នុងខ្លួនរបស់យើង។ ដោយសារតែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនទាំងនេះ កោសិកាដែលត្រូវបានគេសន្មត់ថារក្សាសាច់ដុំរបស់ទារកមិនអាចធ្វើការងាររបស់ពួកគេបានត្រឹមត្រូវទេ។ ជាលទ្ធផល សាច់ដុំចុះខ្សោយបន្តិចម្តងៗតាមពេលវេលា។

មានហ្សែនជាច្រើនដែលរួមចំណែកដល់មុខងារសាច់ដុំ ហើយមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនជាច្រើនដែលអាចកើតមាន។ នោះហើយជាមូលហេតុដែលមានប្រភេទផ្សេងៗគ្នានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ និង CMD។

ករណីភាគច្រើននៃ CMD ត្រូវបាន ទទួលមរតកតាមគំរូ autosomal recessive។ និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ នេះមានន័យថាកុមារទទួលមរតកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមានជំងឺនេះពីឪពុកម្តាយទាំងពីរ។ នេះមានន័យថាឪពុកម្តាយទាំងពីរអាចជាអ្នកផ្ទុកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែន ប៉ុន្តែពួកគេអាចមិនបង្ហាញរោគសញ្ញា។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ប្រសិនបើកុមារទទួលមរតកការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនពីឪពុកម្តាយទាំងពីរ ជំងឺនេះនឹងវិវត្ត។

ករណីខ្លះនៃ CMD កើតឡើងដោយឯកឯង មានន័យថា ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងដោយចៃដន្យ ហើយមិនត្រូវបានទទួលមរតកពីឪពុកម្តាយទេ។ នេះត្រូវបានគេហៅថា ការផ្លាស់ប្តូរ de novo។

តើ CMD ត្រូវបានធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យយ៉ាងដូចម្តេច?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត (រោគសញ្ញាចម្បងគឺការថយចុះសម្ពាធឈាម) គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងធ្វើការពិនិត្យរាងកាយ ការពិនិត្យសរសៃប្រសាទ និងការពិនិត្យសាច់ដុំជាមុនសិន។ កូនរបស់អ្នកក៏អាចត្រូវបានបញ្ជូនទៅគ្រូពេទ្យសរសៃប្រសាទកុមារសម្រាប់ការធ្វើតេស្តស៊ីជម្រៅបន្ថែមទៀត។

ប្រសិនបើមានការសង្ស័យនៃស្ថានភាពមួយដែលហៅថា "ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត" គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំការធ្វើតេស្តដូចជា៖

• ការធ្វើតេស្តឈាម Creatine kinase៖ អង់ស៊ីមមួយហៅថា creatine kinase ត្រូវបានបញ្ចេញទៅក្នុងឈាមនៅពេលដែលសាច់ដុំត្រូវបានខូចខាត។ ដូច្នេះ ប្រសិនបើកម្រិតរបស់វាខ្ពស់នៅក្នុងឈាម វាអាចជាសញ្ញានៃជំងឺខ្សោយសាច់ដុំ។
• អេឡិចត្រូម៉ៃយ៉ូក្រាម (EMG)៖ ការធ្វើតេស្តនេះវាស់សកម្មភាពអគ្គិសនីនៃសាច់ដុំ និងសរសៃប្រសាទរបស់ទារកអ្នក។
• ការធ្វើតេស្តហ្សែន៖ មានការធ្វើតេស្តហ្សែនមួយចំនួនដែលអាចកំណត់អត្តសញ្ញាណការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលទាក់ទងនឹងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ។ បន្ទះហ្សែនដ៏ទូលំទូលាយអាចបញ្ជាក់ពីប្រភេទជាក់លាក់នៃ CMD ក្នុងប្រហែល 60% នៃករណី។
• ការធ្វើកោសល្យវិច័យសាច់ដុំ៖វេជ្ជបណ្ឌិតអាចយកសំណាកសាច់ដុំរបស់ទារកអ្នកតូចមួយ។ បន្ទាប់មកអ្នកឯកទេសនឹងពិនិត្យមើលវានៅក្រោមមីក្រូទស្សន៍ ដើម្បីពិនិត្យមើលសញ្ញានៃជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ។
• អេកូបេះដូង និងអេឡិចត្រូកាឌីយ៉ូក្រាម (EKG)៖ ការធ្វើតេស្តទាំងនេះពិនិត្យមើលថាតើស្ថានភាព (CMD) បានប៉ះពាល់ដល់សាច់ដុំបេះដូងរបស់ទារកអ្នកឬអត់។
• ការស្កេន MRI ខួរក្បាល៖ ប្រសិនបើអាចធ្វើទៅបាន គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចណែនាំឲ្យធ្វើ MRI ខួរក្បាល។ CMD ជាច្រើនប្រភេទត្រូវបានផ្សារភ្ជាប់ជាមួយនឹងភាពមិនប្រក្រតីជាក់លាក់នៅក្នុងផ្នែកផ្សេងៗនៃខួរក្បាល។

ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចហាក់ដូចជាច្រើនសម្រាប់អ្នក។ ការមើលកូនតូចរបស់អ្នកឆ្លងកាត់ការធ្វើតេស្តទាំងនេះអាចជាបទពិសោធន៍ដ៏ឈឺចាប់មួយ។ ប៉ុន្តែអ្វីដែលអ្នកត្រូវដឹងគឺថា គ្រូពេទ្យចង់ផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកនូវការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រឹមត្រូវ និងការព្យាបាលដ៏ល្អបំផុត។ រោគសញ្ញានៃ CMD អាចស្រដៀងគ្នាទៅនឹងជំងឺដទៃទៀត ដូចជាជំងឺសាច់ដុំមួយចំនួន (ជំងឺសាច់ដុំ) និងស្ថានភាពមេតាបូលីសផ្សេងទៀត ដូចជាជំងឺស្តុក glycogen និងជំងឺមីតូខនឌ្រី។ ដូច្នេះ វាមានសារៈសំខាន់ខ្លាំងណាស់ក្នុងការទទួលបានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យត្រឹមត្រូវ។

តើ​មាន​វិធី​ព្យាបាល​អ្វីខ្លះ​សម្រាប់ `(CMD)`?

បច្ចុប្បន្ននេះ មិនទាន់មានវិធីព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺនេះនៅឡើយទេ (ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត)។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែបន្តព្យាយាមស្វែងរកវិធីព្យាបាល។

គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលគឺដើម្បីគ្រប់គ្រងរោគសញ្ញា និងបង្កើនគុណភាពជីវិតរបស់កូនអ្នក។ ជម្រើសនៃការព្យាបាលអាចប្រែប្រួលអាស្រ័យលើប្រភេទនៃ CMD។ ទាំងនេះអាចរួមមាន៖

• ការព្យាបាលដោយចលនា និងការព្យាបាលដោយការងារ៖ គោលដៅចម្បងនៃការព្យាបាលទាំងនេះគឺដើម្បីពង្រឹង និងលាតសន្ធឹងសាច់ដុំរបស់កូនអ្នក ដែលជួយរក្សាចលនា។
• ថ្នាំ Corticosteroids៖ ថ្នាំ Corticosteroids ដូចជា prednisolone និង deflazacort អាចជួយពន្យឺតភាពខ្សោយនៃសាច់ដុំ ធ្វើអោយប្រសើរឡើងនូវមុខងារសួត ពន្យឺតជំងឺ Scoliosis ពន្យឺតការវិវត្តនៃជំងឺ cardiomyopathy និងពន្យារអាយុជីវិត។
• ឧបករណ៍ជំនួយចលនា៖ ឧបករណ៍ដូចជាឈើច្រត់ ដង្កៀប ឧបករណ៍ដើរ និងរទេះរុញអាចជួយកូនរបស់អ្នកឱ្យដើរ និងជួយការពារពួកគេពីការដួល។
• ការវះកាត់៖ កូនរបស់អ្នកអាចត្រូវការវះកាត់ដើម្បីបន្ថយសម្ពាធលើសាច់ដុំតឹងណែន និងកែតម្រូវកោងនៃឆ្អឹងខ្នង (ជំងឺ Scoliosis)។
• ការថែទាំបេះដូង៖ ការព្យាបាលដំបូងជាមួយនឹងថ្នាំដូចជាថ្នាំ ACE inhibitors និង/ឬថ្នាំ beta-blockers អាចបន្ថយល្បឿនការវិវត្តនៃជំងឺ cardiomyopathy និងការពារជំងឺខ្សោយបេះដូង។ ឧបករណ៍ដែលហៅថាឧបករណ៍ pacemakers ក៏អាចជួយព្យាបាលបញ្ហាចង្វាក់បេះដូង និងខ្សោយបេះដូងផងដែរ។
• ការព្យាបាលការនិយាយ៖ វិធីនេះអាចជួយកុមារដែលពិបាកនិយាយ និង/ឬលេប។
• ការថែទាំផ្លូវដង្ហើម៖ ឧបករណ៍ជំនួយដល់ការក្អក និងឧបករណ៍ជំនួយដង្ហើមអាចជួយក្នុងការដកដង្ហើម។ ក្នុងករណីមានការខ្សោយផ្លូវដង្ហើម ការវះកាត់បំពង់ខ្យល់ (ការបញ្ចូលបំពង់តាមរន្ធនៅកដើម្បីជួយក្នុងការដកដង្ហើម) និងជំនួយដល់ការដកដង្ហើមអាចចាំបាច់។

កូនរបស់អ្នកក៏អាចចូលរួមក្នុងការសាកល្បងព្យាបាលសម្រាប់ជំងឺ CMD ផងដែរ។ សូមពិភាក្សាជាមួយក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នក ដើម្បីមើលថាតើនេះជាជម្រើសសម្រាប់អ្នកឬអត់។

ក្រុមគ្រូពេទ្យកំពុងព្យាបាល «(CMD)»

អាចមាន ក្រុមអ្នកឯកទេស និងបុគ្គលិកថែទាំសុខភាពដែលធ្វើការ ដើម្បីគ្រប់គ្រងស្ថានភាពកូនរបស់អ្នក (CMD)។ ទាំងនេះអាចរួមបញ្ចូលអ្នកឯកទេសដូចជា៖

• គ្រូពេទ្យកុមារ
• គ្រូពេទ្យឯកទេសសរសៃប្រសាទកុមារ
• គ្រូពេទ្យជំនាញខាងជំងឺកុមារ (អ្នកឯកទេសខាងវេជ្ជសាស្ត្ររាងកាយ និងស្តារនីតិសម្បទា)
• អ្នកជំនាញខាងពន្ធុវិទ្យា
• គ្រូពេទ្យជំនាញខាងឆ្អឹងកុមារ
• អ្នកព្យាបាលដោយចលនាកុមារ
• អ្នកព្យាបាលដោយវិជ្ជាជីវៈកុមារ
• គ្រូពេទ្យឯកទេសខាងរោគវិទ្យានិយាយ-ភាសាកុមារ
• គ្រូពេទ្យឯកទេសបេះដូងកុមារ
• គ្រូពេទ្យឯកទេសសួតកុមារ
• អ្នកចិត្តសាស្រ្តកុមារ
• កម្មករសង្គម

តើអនាគតរបស់ទារកដែលមានជំងឺ «(CMD)» នឹងទៅជាយ៉ាងណា?

វាពិបាកសម្រាប់អ្នកស្រាវជ្រាវ និងវេជ្ជបណ្ឌិតក្នុងការទស្សន៍ទាយអនាគត (អ្វីដែលយើងហៅថាការព្យាករណ៍) របស់ទារកដែលមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវព័ត៌មានឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបានអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក ខណៈពេលដែលកូនរបស់អ្នកស្ថិតក្នុងការថែទាំរបស់ពួកគេ។

ជាទូទៅ ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត មានទំនោរ កាន់តែធ្ងន់ធ្ងរ និងវិវឌ្ឍលឿន ជាងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ ដែលចាប់ផ្តើមនៅចុងវ័យកុមារភាព ឬវ័យជំទង់។

អាយុកាលរំពឹងទុករបស់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើតអាស្រ័យលើថាតើស្ថានភាពកាន់តែអាក្រក់ទៅៗលឿនប៉ុណ្ណា និងសាច់ដុំណាដែលរងផលប៉ះពាល់។ មូលហេតុចម្បងនៃការស្លាប់ដោយសារស្ថានភាពទាំងនេះគឺផលវិបាកផ្លូវដង្ហើម ឬបេះដូងដែលបណ្តាលមកពីភាពទន់ខ្សោយនៃសាច់ដុំ។

តើអាចជៀសវាង `(CMD)` បានទេ?

ដោយសារជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើតជាជំងឺតំណពូជ គ្មានអ្វីដែលអ្នកអាចធ្វើបានដើម្បីការពារវាដូចដែលវាមាននាពេលបច្ចុប្បន្ននេះទេ។

មុនពេលអ្នកព្យាយាមមានកូន ប្រសិនបើអ្នកមានការព្រួយបារម្ភអំពីការចម្លងជំងឺសាច់ដុំខ្សោយ ឬជំងឺហ្សែនផ្សេងទៀតសូមពិគ្រោះជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីការប្រឹក្សាយោបល់អំពីហ្សែន។ ក្នុងករណីខ្លះ ការធ្វើតេស្តមុនពេលសម្រាលនៅដើមដំបូងនៃការមានផ្ទៃពោះអាចជួយរកឃើញស្ថានភាពនេះ។

តើខ្ញុំអាចជួយកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានជំងឺ «(CMD)» យ៉ាងដូចម្តេច?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត វាជារឿងសំខាន់ដែលអ្នកត្រូវតស៊ូមតិឱ្យពួកគេធ្វើឱ្យប្រាកដថាពួកគេទទួលបានការថែទាំវេជ្ជសាស្រ្តដ៏ល្អបំផុត និងសេវាព្យាបាលឱ្យបានច្រើនតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ តាមរយៈការតស៊ូមតិសម្រាប់ការថែទាំបែបនេះ អ្នកអាចជួយពួកគេមានគុណភាពជីវិតល្អបំផុត។

អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នក ក៏អាចពិចារណាចូលរួមក្រុមគាំទ្រមួយដែលអ្នកអាចជួបមនុស្សដែលធ្លាប់ឆ្លងកាត់បទពិសោធន៍ស្រដៀងគ្នា។ កន្លែងដូចនេះអាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវកម្លាំងផ្លូវចិត្ត ព័ត៌មានថ្មីៗ និងអ្វីៗជាច្រើនដែលត្រូវរៀនពីបទពិសោធន៍របស់អ្នកដទៃ។

តើកូនរបស់ខ្ញុំដែលមានជំងឺ «(CMD)» គួរទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានជំងឺ CMD ពួកគេគួរតែ ជួបជាមួយក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់ពួកគេជាប្រចាំ ដើម្បីទទួលបានការព្យាបាល និងតាមដានរោគសញ្ញារបស់ពួកគេ។ កុំខកខានការណាត់ជួបតាមដានតាមការណែនាំរបស់គ្រូពេទ្យ។

តើខ្ញុំគួរសួរសំណួរអ្វីខ្លះដល់គ្រូពេទ្យរបស់កូនខ្ញុំ?

នៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ CMD វាអាចមានប្រយោជន៍ក្នុងការសួរសំណួរទាំងនេះ៖

• តើកូនខ្ញុំមាន «(CMD)» ប្រភេទអ្វី?
• តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលបែបណា?
• តើ​បញ្ជី​ពេញលេញ​នៃ​អ្នកឯកទេស​ដែល​កូន​របស់ខ្ញុំ​គួរ​ទៅ​ជួប​មាន​អ្វីខ្លះ?
• តើអ្នករក្សាទំនាក់ទំនងជាមួយអ្នកឯកទេសផ្សេងទៀតទេ?
• តើខ្ញុំអាចធ្វើអ្វីបាននៅផ្ទះដើម្បីកែលម្អគុណភាពជីវិតរបស់កូនខ្ញុំ? (ឧទាហរណ៍ លំហាត់ប្រាណ របបអាហារ)
• តើមានការស្រាវជ្រាវថ្មីណាមួយលើ `(CMD)` ដែរឬទេ?
• តើមានការសាកល្បងព្យាបាលថ្មីៗសម្រាប់ CMD ដែលកូនរបស់ខ្ញុំអាចមានសិទ្ធិទទួលបានដែរឬទេ?
• តើអ្នកអាចណែនាំក្រុមគាំទ្របានទេ?

រឿងសំខាន់បំផុតដែលយើងចង់យកចេញពីរឿងនេះគឺ

វាជារឿងធម្មតាទេដែលមានអារម្មណ៍តានតឹង និងថប់បារម្ភ នៅពេលដែលកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត (CMD)។ ប៉ុន្តែសូមចងចាំថា ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនឹងផ្តល់ផែនការគ្រប់គ្រងដ៏រឹងមាំ និងផ្ទាល់ខ្លួន។ វាជារឿងសំខាន់ដើម្បីធានាថាអ្នក កូនរបស់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកទទួលបានការគាំទ្រដែលពួកគេត្រូវការ និងត្រូវផ្តោតលើសុខភាពរបស់កូនអ្នក។ ក្រុមគ្រូពេទ្យរបស់កូនអ្នកនៅទីនេះដើម្បីជួយអ្នក កូនរបស់អ្នក និងក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកឆ្លងកាត់ជំហាននីមួយៗ។ កុំបារម្ភ អ្នកមិនឯកាទេ។

ជំងឺសាច់ដុំខ្សោយពីកំណើត, CMD, ខ្សោយសាច់ដុំ, ជំងឺហ្សែ ន , ជំងឺកុមារភាព, ការថយចុះសម្ពាធឈាម, ការខ្សោះជីវជាតិសាច់ដុំ, សុខភាពកុមារ