តើកូនរបស់អ្នកស្រាប់តែមានអាការៈហើមមែនទេ? ចូរយើងនិយាយអំពី "ជំងឺហើមសរសៃឈាមតំណពូជ (HAE)"!

តើអ្នកធ្លាប់កត់សម្គាល់ឃើញកូនតូចរបស់អ្នកស្រាប់តែហើមនៅផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយរបស់ពួកគេ ជួនកាលមុខ ដៃ និងជើងរបស់ពួកគេដែរឬទេ? ឬក៏កូនរបស់អ្នកកំពុងបង្ហាញសញ្ញានៃការពិបាកដកដង្ហើម រួមជាមួយនឹងការឈឺពោះ? ប្រហែលជាមានជំងឺដ៏កម្រមួយ ប៉ុន្តែសំខាន់នៅពីក្រោយរោគសញ្ញាទាំងនេះ។ ថ្ងៃនេះយើងនឹងនិយាយអំពីជំងឺមួយប្រភេទនោះគឺ «ជំងឺហើមសរសៃឈាមតំណពូជ (HAE)»។ កុំបារម្ភ យើងនឹងនិយាយអំពីរឿងនេះតាមរបៀបសាមញ្ញមួយដែលអ្នកអាចយល់បាន។

តើ​ជំងឺ​ហើម​សរសៃឈាម​តំណពូជ (HAE) នេះ​ជា​អ្វី?

និយាយ​ឲ្យ​សាមញ្ញ​ទៅ «ជំងឺ​ហើម​សរសៃឈាម​តំណពូជ» (ហៅ​ម្យ៉ាង​ទៀត​ថា «HAE») គឺជា ​ជំងឺ​កម្រ​មួយ​ដែល​កើត​ឡើង​តាម​ហ្សែន (មានន័យថា​វា​អាច​បន្ត​ពី​មួយ​ជំនាន់​ទៅ​មួយ​ជំនាន់)។ វា​បណ្តាល​ឲ្យ​ហើម​នៅ​ផ្នែក​ផ្សេងៗ​នៃ​រាងកាយ​កូន​អ្នក។ ការ​ហើម​នេះ​អាច​កើតឡើង​នៅ​តំបន់​ដែល​មើល​ឃើញ​ពី​ខាងក្រៅ ដូចជា​ដៃ ជើង និង​មុខ ឬ​ពេលខ្លះ​នៅ​តំបន់​ដែល​យើង​មើល​មិនឃើញ ដូចជា ​ជាលិកា​នៃ​ផ្លូវដង្ហើម (ប្រព័ន្ធ​ដកដង្ហើម) ឬ​ប្រព័ន្ធ​រំលាយ​អាហារ (ពោះវៀន) របស់​កុមារ ។

ឥឡូវនេះ អ្នកប្រហែលជាឆ្ងល់ថាហេតុអ្វីបានជាការហើមនេះកើតឡើង។ ការហើមនេះកើតឡើងដោយសារតែសរសៃឈាមតូចៗនៅក្នុងខ្លួនរបស់កុមារ ដែលហៅថា "Capillaries" លេចធ្លាយសារធាតុរាវចេញពីពួកវា ហើយប្រមូលផ្តុំនៅក្នុងជាលិកាជុំវិញ។ នៅពេលដែលសារធាតុរាវនេះប្រមូលផ្តុំ វាអាចរារាំងលំហូរឈាម ឬឡាំហ្វាទិចតាមរយៈពួកវា។ វាពិបាកក្នុងការទស្សន៍ទាយថាពេលណាការហើមនេះ និងរោគសញ្ញាពាក់ព័ន្ធរបស់វា (ហៅម្យ៉ាងទៀតថា "ការវាយប្រហារ HAE") នឹងកើតឡើង។ ម្យ៉ាងទៀត ពេលខ្លះវាអាចបញ្ឈប់ដោយការហើមតិចតួច ប៉ុន្តែពេលខ្លះ វាអាចធ្ងន់ធ្ងរគ្រប់គ្រាន់ដើម្បីគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

នៅក្នុងវេជ្ជសាស្ត្រ ពាក្យថា "angio" ("Angio-") សំដៅទៅលើសរសៃឈាម។ "Edema" ("-edema") សំដៅទៅលើការហើមដែលបណ្តាលមកពីការប្រមូលផ្តុំសារធាតុរាវនៅក្នុងជាលិកា។ មាន "angioedema" ជាច្រើនប្រភេទ ដែលប្រភេទនីមួយៗមានមូលហេតុខុសៗគ្នា។ "HAE" គឺជាប្រភេទកម្របំផុត។ វាត្រូវបានគេហៅថា "ពីកំណើត" មានន័យថាមនុស្សម្នាក់កើតមកមានស្ថានភាពនេះ។

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានជំងឺ HAE អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍មិនប្រាកដប្រជាអំពីអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។ ប៉ុន្តែការដឹងរឿងនេះអាចជួយអ្នកឱ្យមានអារម្មណ៍ស្រួល៖ ការស្រាវជ្រាវកំពុងបន្តទៅលើការព្យាបាលថ្មីៗសម្រាប់មនុស្សគ្រប់វ័យដែលមានជំងឺ HAE រួមទាំងកុមារផងដែរ។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអាចជួយអ្នកឱ្យយល់ពីការព្យាបាលណាដែលសមស្របសម្រាប់កូនរបស់អ្នក និងអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុកនាពេលអនាគត។

តើមានប្រភេទ 'HAE' ដែរឬទេ?

មែនហើយ ទោះបីជា «HAE» គឺជាប្រភេទមួយនៃ «ជំងឺហើមសរសៃឈាម» ក៏ដោយ គ្រូពេទ្យបែងចែក «HAE» ទៅជាប្រភេទជាច្រើនទៀត៖

• ប្រភេទទី 1 HAE៖ នេះគឺជា ប្រភេទទូទៅបំផុត ។ ប្រហែល 85% នៃអ្នកជំងឺ HAE ទាំងអស់មានប្រភេទនេះ។ នេះបណ្តាលមកពីរាងកាយរបស់កុមារមិនផលិតប្រូតេអ៊ីនពិសេសគ្រប់គ្រាន់ហៅថា C1-inhibitor (ត្រូវបានគេស្គាល់ផងដែរថាជា C1-INH)។ នៅពេលដែលប្រូតេអ៊ីន C1-INH នេះទាប ការរលាក និងហើមអាចកើតឡើងនៅក្នុងខ្លួន។ នេះក៏ត្រូវបានគេហៅថាកង្វះ C1-INH ផងដែរ។
• ប្រភេទទី II HAE៖ នេះគឺជាប្រភេទទីពីរដែលកើតមានញឹកញាប់បំផុត។ ក្នុងនេះ រាងកាយរបស់កុមារផលិតប្រូតេអ៊ីន C1-INH ប៉ុន្តែវាមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវទេ។
• HAE ដែលមាន C1-INH ធម្មតា៖ នេះគឺជា ប្រភេទដែលកើតមានតិចបំផុត ។ កម្រិតប្រូតេអ៊ីន និងសកម្មភាព C1-INH របស់កុមារគឺធម្មតា ប៉ុន្តែមូលហេតុផ្សេងទៀតបណ្តាលឱ្យហើម។

ប្រភេទពីរដំបូង (ប្រភេទទី I និងប្រភេទទី II HAE) រួមបញ្ចូលគ្នា ប៉ះពាល់ដល់ មនុស្សប្រហែល 1 នាក់ក្នុងចំណោម 50,000 នាក់ ។ នោះមានន័យថា នៅក្នុងប្រទេសដូចជាសហរដ្ឋអាមេរិក មនុស្សប្រហែល 6,000 នាក់ទទួលរងពីប្រភេទ HAE នេះ។ អ្នកស្រាវជ្រាវមិនដឹងច្បាស់ថាមានមនុស្សប៉ុន្មាននាក់ដែលមាន HAE មានកម្រិត C1-INH ធម្មតានោះទេ ប៉ុន្តែពួកគេនិយាយថាវាកម្រមានណាស់។

តើរោគសញ្ញារបស់ HAE មានអ្វីខ្លះ?

រោគសញ្ញានៃ HAE អាចប្រែប្រួលពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ រោគសញ្ញាទូទៅមួយចំនួនរួមមាន៖

• ការហើមដែលលេចឡើងនៅលើផ្នែកផ្សេងៗនៃរាងកាយរបស់កុមារ ឧទាហរណ៍ ដៃ ជើង ត្របកភ្នែក បបូរមាត់ និងតំបន់ប្រដាប់ភេទ ។
• រោគសញ្ញានៃការរលាកនៅក្នុងប្រព័ន្ធរំលាយអាហាររបស់កុមារ (រលាកក្រពះពោះវៀន (GI))។ នេះអាចរួមមាន ចង្អោរ ក្អួត រមួលក្រពះ និងរាគ ។
• រោគសញ្ញាដែលបណ្តាលមកពីការហើមនៅក្នុង មាត់ បំពង់ក និងផ្លូវដង្ហើម របស់កុមារ។ ទាំងនេះអាចរួមមាន ការពិបាកលេប អណ្តាតហើម សំឡេងស្អកពេលដកដង្ហើមចូល និងការផ្លាស់ប្តូរសំឡេង ។

អ្វីដែលសំខាន់បំផុត៖ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមានបញ្ហាដកដង្ហើម ឬលេប សូមទូរស័ព្ទទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ដែលនៅជិតបំផុត ឬនាំកូនរបស់អ្នកទៅមន្ទីរពេទ្យជាបន្ទាន់។ ការហើមផ្លូវដង្ហើមគឺជាផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរ និងគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតនៃជំងឺ HAE។ វាអាចបណ្តាលឱ្យស្លាប់បានប្រសិនបើមិនបានព្យាបាលឱ្យបានឆាប់រហ័ស។

HAE មិនបង្កជាកន្ទួលកហមទេ។ នេះគឺជាភាពខុសគ្នាសំខាន់រវាង HAE និងប្រភេទផ្សេងទៀតនៃជំងឺរលាកស្បែកប្រភេទ angioedema ដូចជាជំងឺរលាកស្បែកប្រភេទ allergy ស្រួចស្រាវជាដើម។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មនុស្សមួយចំនួនដែលមាន HAE អាចមានកន្ទួលក្រហមដែលមិនរមាស់មុនពេលហើមកើតឡើង ដែលអាចជាសញ្ញានៃការវាយប្រហារនាពេលខាងមុខ។

ការវាយប្រហារ HAE ជាធម្មតាមានរយៈពេល ប្រហែលបីទៅប្រាំថ្ងៃ ។ ការវាយប្រហារទាំងនេះកើតឡើងហើយបាត់ទៅវិញភ្លាមៗ ដូច្នេះវាពិបាកក្នុងការនិយាយឱ្យច្បាស់ថាពេលណា និងរបៀបដែលវានឹងកើតឡើង។

តើរោគសញ្ញា HAE ចាប់ផ្តើមនៅពេលណា?

រោគសញ្ញា HAE ជាធម្មតាចាប់ផ្តើម ក្នុងវ័យកុមារភាព ឬវ័យជំទង់ ។ វាអាចកាន់តែធ្ងន់ធ្ងរឡើងក្នុងអំឡុងពេលពេញវ័យ។ កុមារខ្លះអាចចាប់ផ្តើមមានរោគសញ្ញា តាំងពីអាយុ 2 ឆ្នាំ ។ ប្រហែល 50% នៃអ្នកដែលមានជំងឺ HAE ប្រភេទទី I ឬទី II មានរោគសញ្ញានៅអាយុ 10 ឆ្នាំ។ បន្ទាប់ពីពេញវ័យ ការវាយប្រហារទាំងនេះអាចកាន់តែញឹកញាប់ និងធ្ងន់ធ្ងរ។ ស្ទើរតែគ្រប់គ្នាដែលមានជំងឺ HAE ប្រភេទទី I ឬទី II មានរោគសញ្ញានៅអាយុ 20 ឆ្នាំ។

អ្នកដែលមាន HAE ដែលមានកម្រិត C1-INH ធម្មតា ច្រើនតែមានរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមយឺតជាងបន្តិច - ជាធម្មតានៅចុងវ័យជំទង់ ឬដើមវ័យពេញវ័យ។

តើ​អ្វី​ទៅ​ជា​កត្តា​បង្ក​ឲ្យ​មាន​ការ​វាយប្រហារ HAE?

វាមិនតែងតែច្បាស់ថាអ្វីជា "កត្តាបង្ក" ពិតប្រាកដដែលបណ្តាលឱ្យមានការវាយប្រហារ HAE នោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ "កត្តាបង្ក" មួយចំនួនដែលត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណគឺ៖

• របួសរាងកាយ ឬគ្រោះថ្នាក់តូចតាច៖ ស្រមៃថាកូនរបស់អ្នកដួលពេលកំពុងលេងនៅថ្ងៃមួយ។
• ការព្យាបាលធ្មេញ៖ ដូចជាការដកធ្មេញ ឬការបំពេញវា។
• ការវះកាត់៖ ការវះកាត់ មួយ មិនថាតូចឬធំទេ។
• ភាពតានតឹង ឬសម្ពាធផ្លូវចិត្ត៖ ការប្រឡងនៅសាលា ឬសូម្បីតែការឈ្លោះប្រកែកគ្នាបន្តិចបន្តួចជាមួយមិត្តភក្តិក៏អាចមានផលប៉ះពាល់ដែរ។
• ការឆ្លងមេរោគ៖ អ្វីៗដូចជាជំងឺផ្តាសាយ និងផ្តាសាយ។
• សកម្មភាពរាងកាយមួយចំនួន៖ ឧទាហរណ៍ របស់របរដូចជាការវាយអក្សរជាបន្តបន្ទាប់ ការវាយដោយញញួរ ឬការជីកដោយចបកាប់។

អ្នកប្រហែលជាមិនយល់ភ្លាមៗអំពីអ្វីដែលធ្វើឱ្យកូនរបស់អ្នកមានការវាយប្រហារនោះទេ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ វាអាច មានប្រយោជន៍ខ្លាំងណាស់ក្នុងការរក្សាកំណត់ហេតុប្រចាំថ្ងៃអំពីពេលវេលាដែលការវាយប្រហារបានកើតឡើង និងអ្វីដែលកុមារកំពុងធ្វើនៅពេលនោះ (ឧទាហរណ៍ ថាតើកុមារឈឺ ឬតានតឹង) ។

តើអ្វីជាមូលហេតុពិតប្រាកដនៃ HAE?

ទាំង HAE ប្រភេទទី I និងទី II សុទ្ធតែបណ្តាលមកពី ការផ្លាស់ប្តូរ (ឬការផ្លាស់ប្តូរ) នៅក្នុងហ្សែនមួយហៅថា SERPING1។ ហ្សែននេះប្រាប់រាងកាយរបស់កូនអ្នកពីរបៀបបង្កើតប្រូតេអ៊ីនមួយហៅថា C1-INH។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមាន HAE ប្រភេទទី I ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននេះមានន័យថារាងកាយរបស់ពួកគេមិនអាចផលិត C1-INH គ្រប់គ្រាន់បានទេ។ ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកមាន HAE ប្រភេទទី II រាងកាយរបស់ពួកគេអាចផលិត C1-INH ប៉ុន្តែការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនមានន័យថាប្រូតេអ៊ីនមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ។

អ្នកស្រាវជ្រាវនៅតែកំពុងស៊ើបអង្កេតមូលហេតុនៃ HAE ដែលមានកម្រិត C1-INH ធម្មតា ប៉ុន្តែពួកគេដឹងថាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែននៅក្នុងហ្សែនខាងក្រោមអាចជាមូលហេតុ៖

• `F12`
• `ANGPT1`
• `PLG`
• `KNG1`

ក្នុងករណីខ្លះ HAE អាចមានវត្តមានដោយគ្មានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនណាមួយដែលត្រូវបានកំណត់អត្តសញ្ញាណ។ គ្រូពេទ្យហៅស្ថានភាពនេះថា "HAE-unknown"។

ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន HAE បណ្តាលឱ្យប្រូតេអ៊ីនមួយចំនួននៅក្នុងរាងកាយរបស់កុមារមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ។ ប្រូតេអ៊ីនទាំងនេះជួយឱ្យសារធាតុរាវហូរជាធម្មតាតាមរយៈសរសៃឈាមតូចៗរបស់កុមារ (សរសៃឈាមតូចៗ)។ ដូច្នេះ នៅពេលដែលប្រូតេអ៊ីនទាំងនេះមិនដំណើរការបានត្រឹមត្រូវ សារធាតុរាវនឹងលេចធ្លាយចេញ ហើយកកកុញនៅក្នុងជាលិកាជុំវិញសរសៃឈាមរបស់កុមារ។ នោះហើយជាអ្វីដែលបណ្តាលឱ្យមានរោគសញ្ញានៃ HAE។

តើ HAE មកពីគ្រួសារទេ?

មែនហើយ HAE ត្រូវបានទទួលមរតកក្នុងគំរូអូតូសូមលេចធ្លោ។ និយាយឱ្យសាមញ្ញទៅ វាតម្រូវឱ្យមានហ្សែនមិនប្រក្រតីតែមួយប៉ុណ្ណោះដើម្បីបង្កឱ្យមានជំងឺនេះ។ កុមារអាចទទួលមរតកហ្សែនមិនប្រក្រតីនេះពីម្តាយ ឬឪពុករបស់ពួកគេ។

មនុស្សជាច្រើនដែលមានជំងឺ HAE មានប្រវត្តិគ្រួសារនៃជំងឺនេះ។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ពេលខ្លះមនុស្សម្នាក់អាចវិវត្តទៅជាការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដោយចៃដន្យ (ការផ្លាស់ប្តូរ "de novo" ឬ "ថ្មី") ដោយគ្មានប្រវត្តិគ្រួសារ។

តើគ្រូពេទ្យរកឃើញរឿងនេះដោយរបៀបណា?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកបង្ហាញរោគសញ្ញានៃ HAE គ្រូពេទ្យនឹងធ្វើដូចខាងក្រោម៖

• ធ្វើការ ពិនិត្យរាងកាយ ។
• អ្នក នឹងត្រូវបានសួរអំពីរោគសញ្ញា និងប្រវត្តិវេជ្ជសាស្ត្ររបស់កូនអ្នក។
• ការធ្វើតេស្តឈាមត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីពិនិត្យកម្រិត និងសកម្មភាព `C1-INH` របស់កុមារ ។
• ក្នុងករណីខ្លះ ការធ្វើតេស្តហ្សែន ត្រូវបានធ្វើឡើងដើម្បីមើលថាតើមានការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនដែលបណ្តាលឱ្យមាន HAE ដែរឬទេ។

តើការព្យាបាលអ្វីខ្លះសម្រាប់ HAE?

មានថ្នាំពីរប្រភេទសំខាន់ៗសម្រាប់អ្នកដែលមាន HAE៖

• ថ្នាំតាមតម្រូវការ៖ ទាំងនេះគឺជាថ្នាំដែលត្រូវបានផ្តល់ឱ្យភ្លាមៗនៅពេលដែលការវាយប្រហារ HAE កើតឡើង។ ឧទាហរណ៍ ថ្នាំដូចជា Berinert® ឬ Kalbitor®។ ការលេបថ្នាំទាំងនេះឱ្យបានឆាប់តាមដែលអាចធ្វើទៅបានបន្ទាប់ពីរោគសញ្ញាចាប់ផ្តើមអាចកាត់បន្ថយភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃការវាយប្រហារ និងការពារផលវិបាកដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។
• ថ្នាំបង្ការ៖ ទាំងនេះគឺជាថ្នាំដែលកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃការមានការវាយប្រហារ។ ឧទាហរណ៍រួមមាន Cinryze®, Haegarda® ឬ Takhzyro®។ វេជ្ជបណ្ឌិតអាចចេញវេជ្ជបញ្ជាថ្នាំទាំងនេះឱ្យប្រើក្នុងអំឡុងពេលដែលកូនរបស់អ្នកបង្កឱ្យវាកើតឡើង (ដូចជាការទៅជួបពេទ្យធ្មេញ) ឬសម្រាប់ការប្រើប្រាស់រយៈពេលវែង អាស្រ័យលើតម្រូវការរបស់កូនអ្នក។

យោងតាមអ្នកជំនាញផ្នែកវេជ្ជសាស្ត្រ ថ្នាំដែលត្រូវការតាមតម្រូវការគឺមានសារៈសំខាន់ និងជួយសង្គ្រោះជីវិត។ ទោះបីជាកូនរបស់អ្នកកំពុងប្រើថ្នាំបង្ការក៏ដោយ ថ្នាំដែលត្រូវការតាមតម្រូវការទាំងនេះគួរតែមានគ្រប់ពេលវេលា គ្រប់ទីកន្លែង (នៅផ្ទះ និងនៅសាលារៀន)។

គ្រូពេទ្យនឹងប្រាប់អ្នកយ៉ាងច្បាស់អំពីថ្នាំដែលកូនរបស់អ្នកត្រូវការ របៀបផ្តល់ឱ្យពួកគេ និងពេលណា។ គាត់ក៏នឹងពន្យល់ពីថ្នាំអ្វីខ្លះដែលអាចផ្តល់ឱ្យកូនរបស់អ្នកដោយផ្អែកលើអាយុរបស់ពួកគេ។ ត្រូវប្រាកដថាធ្វើតាមការណែនាំយ៉ាងច្បាស់លាស់ ហើយត្រូវប្រាកដថាសួរសំណួរប្រសិនបើមានអ្វីដែលអ្នកមិនប្រាកដ។

តើខ្ញុំនឹងជាសះស្បើយលឿនប៉ុណ្ណាបន្ទាប់ពីការព្យាបាល?

ជាមួយនឹងថ្នាំតាមតម្រូវការ កូនរបស់អ្នកនឹងចាប់ផ្តើមមានអារម្មណ៍ ធូរស្រាលយ៉ាងឆាប់រហ័ស ក្នុងអំឡុងពេលមានការវាយប្រហារ HAE។ រោគសញ្ញារបស់គាត់គួរតែប្រសើរឡើង ក្នុងរយៈពេល 30 នាទីទៅពីរម៉ោង បន្ទាប់ពីចាប់ផ្តើមការព្យាបាល។ គ្រូពេទ្យរបស់អ្នកនឹងផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវព័ត៌មានបន្ថែមអំពីរបៀបគ្រប់គ្រងការព្យាបាលនៅផ្ទះ និងអ្វីដែលត្រូវរំពឹងទុក។

តើធ្វើដូចម្តេចដើម្បីថែទាំកុមារដែលមានជំងឺ HAE?

អ្នកប្រហែលជាមានអារម្មណ៍ថាគ្មានទីពឹង នៅពេលដែលអ្នកឃើញកូនរបស់អ្នកកំពុងរងទុក្ខដោយការវាយប្រហារ HAE។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ មានរឿងជាច្រើនដែលអ្នកអាចធ្វើបានសម្រាប់កូនរបស់អ្នកមុន អំឡុងពេល និងក្រោយពេលមានការវាយប្រហារ៖

• ត្រូវ​មាន​ថ្នាំ​ដែល​អាច​ប្រើ​បាន​តាម​តម្រូវការ​ជានិច្ច៖ ថ្នាំ​ទាំងនេះ​អាច​សង្គ្រោះ​ជីវិត​បាន។ អ្នក​គួរតែ​អាច​ដឹង​ថា​ពេលណា​ដែល​កូន​របស់​អ្នក​ត្រូវការ​ថ្នាំ​ទាំងនេះ។ អ្នក​ក៏​គួរតែ​ដឹង​ពី​របៀប​ផ្តល់​ថ្នាំ​ទាំងនោះ​ផងដែរ។ គ្រូពេទ្យ​របស់​អ្នក​នឹង​ប្រាប់​អ្នក​បន្ថែម​អំពី​រឿងនេះ។
• កុំចាត់ទុកការវាយប្រហារ HAE ថាជាអាឡែស៊ី៖ ថ្នាំដូចជាថ្នាំប្រឆាំងអ៊ីស្តាមីន និងថ្នាំ epinephrine ដែលជាទូទៅត្រូវបានផ្តល់ឱ្យសម្រាប់អាឡែស៊ី នឹងមិនជួយដល់ការវាយប្រហារ HAE ទេ។ ដូច្នេះ កុំផ្តល់ថ្នាំទាំងនេះដល់កូនរបស់អ្នក។
• ត្រូវប្រុងប្រយ័ត្នចំពោះកត្តាបង្កដែលអាចបង្កឱ្យមានការវាយប្រហារ៖ កត្តាបង្កមានភាពខុសប្លែកគ្នាពីមនុស្សម្នាក់ទៅមនុស្សម្នាក់។ ធ្វើបញ្ជីនៃរបស់របរដែលអាចបង្កឱ្យមានការវាយប្រហារចំពោះកូនរបស់អ្នក ហើយចែករំលែកវាជាមួយគ្រូពេទ្យរបស់អ្នក។ ព្យាយាមរក្សាកូនរបស់អ្នកឱ្យឆ្ងាយពីកត្តាបង្កទាំងនោះតាមដែលអាចធ្វើទៅបាន។ ប្រសិនបើអ្នកមិនអាចជៀសវាងពួកវាបានទេ សូមសួរគ្រូពេទ្យរបស់អ្នកអំពីថ្នាំបង្ការ។

តើអ្នកត្រូវការទៅជួបគ្រូពេទ្យនៅពេលណា?

ទៅជួបគ្រូពេទ្យក្នុងករណីទាំងនេះ៖

• ប្រសិនបើអ្នកគិតថាកូនរបស់អ្នកមានរោគសញ្ញានៃ "ការហើមសរសៃឈាមអាកហ្ស៊ីតំណពូជ"។
• ប្រសិនបើរោគសញ្ញាថ្មីដែលទាក់ទងនឹងការវាយប្រហារ HAE លេចឡើង ឬប្រសិនបើរោគសញ្ញាដែលមានស្រាប់ផ្លាស់ប្តូរ។
• ប្រសិនបើថ្នាំរបស់កូនអ្នកហាក់ដូចជាមិនដំណើរការដូចការរំពឹងទុក។

តើពេលណាដែលអ្នកត្រូវទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់?

ប្រសិនបើកូនរបស់អ្នកជួបប្រទះនឹងរោគសញ្ញាណាមួយដូចខាងក្រោម សូមទៅបន្ទប់សង្គ្រោះបន្ទាន់ជាបន្ទាន់៖

• ប្រសិនបើវាពិបាកក្នុងការលេប។
• ប្រសិនបើអ្នកពិបាកដកដង្ហើម។
• ប្រសិនបើអ្នកឃើញសញ្ញាណាមួយនៃការហើមអណ្តាត ឬបំពង់ក (ទោះបីជាអ្នកត្រូវបានផ្តល់ថ្នាំនៅពេលមានសញ្ញាដំបូងនៃការវាយប្រហារក៏ដោយ)។

ទាំងនេះអាចជាសញ្ញានៃការហើមដ៏គ្រោះថ្នាក់ដែលប៉ះពាល់ដល់ផ្លូវដង្ហើមរបស់កូនអ្នក។ កុំពន្យារពេលស្វែងរកការព្យាបាល។ ការហើមនេះអាចគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិត។

តើអ្នកគួរសួរគ្រូពេទ្យនូវសំណួរអ្វីខ្លះ?

អ្នកអាចសួរសំណួរទៅកាន់គ្រូពេទ្យដូចជា៖

• តើកូនខ្ញុំមាន HAE ប្រភេទណា?
• តើអ្នកណែនាំការព្យាបាលបែបណា?
• តើខ្ញុំដឹងដោយរបៀបណាថាពេលណាកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការថ្នាំតាមតម្រូវការ?
• តើកូនរបស់ខ្ញុំត្រូវការថ្នាំបង្ការទេ? បើដូច្នេះ តើនៅពេលណា?
• តើមានសកម្មភាព ឬស្ថានភាពណាមួយដែលកូនខ្ញុំគួរជៀសវាងដែរឬទេ?
• តើអ្នកអាចនិយាយអ្វីខ្លះអំពីអនាគត (ទស្សនវិស័យ) របស់កូនខ្ញុំ?

តើយើងអាចមានសង្ឃឹមយ៉ាងដូចម្តេចចំពោះកុមារដែលមានជំងឺ HAE?

ជំងឺហឺត (HAE) គឺជា ស្ថានភាពមួយដែលអាចកើតឡើងពេញមួយជីវិត។ ទោះជាយ៉ាងណាក៏ដោយ ការព្យាបាលអាចកាត់បន្ថយផលប៉ះពាល់នៃស្ថានភាពនេះទៅលើជីវិតរបស់កុមារ។ វាក៏អាចកាត់បន្ថយហានិភ័យនៃរោគសញ្ញាដែលគំរាមកំហែងដល់អាយុជីវិតផងដែរ ដូចជាការហើមផ្លូវដង្ហើមរបស់កុមារ។

តើអាចការពារ HAE បានទេ?

បច្ចុប្បន្ននេះមិនទាន់មានវិធីណាដែលគេស្គាល់ដើម្បីការពារជំងឺ HAE នៅឡើយទេ។ ប្រសិនបើអ្នក ឬដៃគូរបស់អ្នកមានជំងឺ HAE ហើយអ្នកកំពុងព្យាយាមមានកូនវាជាគំនិតល្អក្នុងការនិយាយជាមួយអ្នកប្រឹក្សាផ្នែកហ្សែន ដើម្បីឱ្យអ្នកអាចយល់ពីឱកាសដែលកូនរបស់អ្នកទទួលមរតកស្ថានភាពនេះ។

សារសំខាន់មួយសម្រាប់អ្នក។

នៅពេលអ្នកដឹងថាកូនរបស់អ្នកមានជំងឺហ្សែនដូចជា HAE អ្នកអាចមានអារម្មណ៍ចម្រុះ៖ ការភ័យខ្លាច ការថប់បារម្ភ ការភាន់ច្រឡំ និងការខកចិត្ត។ អ្នកថែមទាំងអាចបន្ទោសខ្លួនឯងទៀតផង។ ប៉ុន្តែ រឿងសំខាន់បំផុតដែលអ្នកត្រូវដឹងគឺថា ការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យនេះមិនមែនជាកំហុសរបស់អ្នកទេ។

ការផ្លាស់ប្តូរហ្សែនកើតឡើងគ្រប់ពេល ជារឿយៗដោយគ្មានហេតុផលច្បាស់លាស់។ អ្នកមិនអាចគ្រប់គ្រងហ្សែនដែលកូនរបស់អ្នកទទួលមរតកបានទេ។ ប៉ុន្តែអ្នកអាចដើរតួនាទីយ៉ាងសកម្មក្នុងការថែទាំកូនរបស់អ្នក - ពេលខ្លះវាគ្រាន់តែជាការធានាដល់ពួកគេថា "អ្នកនឹងមិនអីទេ"។

វា ក៏អាចមានប្រយោជន៍ផងដែរក្នុងការចូលរួមក្រុមគាំទ្រអ្នកជំងឺ។ ការនិយាយជាមួយឪពុកម្តាយរបស់កុមារដែលមាន HAE ក៏ដូចជាមនុស្សពេញវ័យដែលមានជំងឺនេះ អាចផ្តល់ឱ្យអ្នកនូវដំបូន្មាន និងការស្តាប់។ វាក៏អាចរំលឹកអ្នកផងដែរថា ខណៈពេលដែល HAE គឺកម្រមាន ក្រុមគ្រួសាររបស់អ្នកមិននៅម្នាក់ឯងទេ។

ហើមសរសៃឈាមអា ក ហ្ស៊ីតំណពូជ, HAE, ហើម, សារធាតុទប់ស្កាត់ C1, ជំងឺតំណពូជ, ហើមចំពោះកុមារ, ហើមសរសៃឈាមអាកហ្ស៊ី