ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿದೆಯೇ? ಈ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡೋಣ!

ನೀವು ಎಂದಾದರೂ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದ್ದೀರಾ? ನೀವು ಬಹುಶಃ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿರಲೂ ಇಲ್ಲ. ಕಾರಣವೇನೆಂದರೆ, ಇದು ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಈ ರೀತಿಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ವಲ್ಪ ಜ್ಞಾನವಿರುವುದು ಯೋಗ್ಯವಾಗಿದೆ, ಸರಿಯೇ? ವಿಶೇಷವಾಗಿ ನಾವು ಯಾವಾಗಲೂ ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವುದರಿಂದ, ಇಂತಹ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತರಾಗಿರುವುದು ಮುಖ್ಯ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದರೇನು? ಅದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ!

ಸರಿ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಏನೆಂದು ನೋಡೋಣ. ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ನಮ್ಮ ನರಮಂಡಲದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ, ದೇಹದಾದ್ಯಂತ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಸಾಗಿಸುವ ವ್ಯವಸ್ಥೆ . ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಇದು ನಮ್ಮ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿರುವ "ಬಿಳಿ ದ್ರವ್ಯ"ದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಈ ಬಿಳಿ ದ್ರವ್ಯವು ಅನೇಕ ನರ ನಾರುಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟ ಮೆದುಳಿನ ಭಾಗವಾಗಿದೆ.

ಈ ರೋಗವು ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಎಂಬ ರೋಗಗಳ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರಿದೆ. ಈ ಪದವು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿ ಧ್ವನಿಸಿದರೂ, ಇದು ಮೆದುಳಿನ ಬಿಳಿ ದ್ರವ್ಯಕ್ಕೆ ಹಾನಿ ಮಾಡುವ ರೋಗಗಳನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ, ಮೈಲಿನ್ ಎಂಬ ಭಾಗಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಹಾನಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಮೈಲಿನ್ ನಮ್ಮ ನರ ನಾರುಗಳ ಸುತ್ತಲಿನ ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಹೊದಿಕೆಯಾಗಿದೆ. ವಿದ್ಯುತ್ ತಂತಿಯ ಸುತ್ತಲಿನ ಪ್ಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಪೊರೆಯಂತೆ ಇದನ್ನು ಯೋಚಿಸಿ. ಈ ಮೈಲಿನ್ ಪೊರೆಯು ನರ ಸಂದೇಶಗಳು ಸರಾಗವಾಗಿ ಮತ್ತು ವೇಗವಾಗಿ ಚಲಿಸಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಮೈಲಿನ್ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದಾಗ, ನರ ಸಂದೇಶ ಪ್ರಸರಣ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ.

ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬ ಮತ್ತು ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳಂತಹ ವಿವಿಧ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಈ ರೋಗವು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ .

ಈ ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ಸುಮಾರು ಒಂದು ಮಿಲಿಯನ್ ಜನನಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲು 1949 ರಲ್ಲಿ ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾದ ವೈದ್ಯ ಡಾ. ಡಬ್ಲ್ಯೂ. ಸ್ಟೀವರ್ಟ್ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಗುರುತಿಸಿದರು. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದನ್ನು ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ವಿಧಗಳಿವೆಯೇ?

ಹೌದು, ವೈದ್ಯರು ಈ ರೋಗವನ್ನು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸುವ ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ವರ್ಗೀಕರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಹಲವಾರು ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳಿವೆ:

• ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಪ್ರಕಾರ: ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಜೀವನದ ಮೊದಲ ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.
• ಶಿಶು ಪ್ರಕಾರ: ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರಕಾರವು ಸುಮಾರು 80% ನಷ್ಟಿದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 2 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೊದಲೇ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ.
• ಬಾಲಾಪರಾಧಿ ಪ್ರಕಾರ: 2 ರಿಂದ 13 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅವು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ 4 ರಿಂದ 10 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಎಲ್ಲಾ ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 14%ಈ ಪ್ರಕಾರಕ್ಕೆ ಸೇರಿದೆ.
• ವಯಸ್ಕರ ಪ್ರಕಾರ: ಇದು ತುಂಬಾ ಸಾಮಾನ್ಯವಲ್ಲ. ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಹದಿಹರೆಯದ ನಂತರ ಯಾವುದೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಸುಮಾರು 6% ರೋಗನಿರ್ಣಯಗಳು ಈ ಪ್ರಕಾರಕ್ಕೆ ಸೇರಿವೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ 95% ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ . ಈ ಜೀನ್ ಗ್ಲಿಯಲ್ ಫೈಬ್ರಿಲರಿ ಆಸಿಡಿಕ್ ಪ್ರೋಟೀನ್ (GFAP) ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಉಳಿದ 5% ಪ್ರಕರಣಗಳ ಕಾರಣ ಇನ್ನೂ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ಈ GFAP ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿ ಉದ್ದವಾದ ಸರಪಳಿಗಳನ್ನು (ತಂತುಗಳು) ರೂಪಿಸುತ್ತವೆ. ಈ ಸರಪಳಿಗಳು ನಮ್ಮ ನರಮಂಡಲದ ಜೀವಕೋಶಗಳಿಗೆ ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತವೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರಲ್ಲಿ, ಈ GFAP ಪ್ರೋಟೀನ್ ಸರಿಯಾಗಿ ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಬದಲಾಗಿ, ರೋಸೆಂತಾಲ್ ಫೈಬರ್‌ಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಅಸಹಜ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಕ್ಲಂಪ್‌ಗಳು ಜೀವಕೋಶಗಳ ಒಳಗೆ ಇರಬಾರದ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ರೋಸೆಂತಾಲ್ ಫೈಬರ್‌ಗಳು ಮೊದಲೇ ಹೇಳಿದ ಮೈಲಿನ್ ಅನ್ನು ಹಾನಿಗೊಳಿಸುತ್ತವೆ.

ಈ ರೋಗ ಬರುವ ಅಪಾಯ ಯಾರಿಗೆ ಹೆಚ್ಚು?

ವಾಸ್ತವವಾಗಿ, ಈ ರೋಗವು ಯಾರಿಗಾದರೂ ಬರಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಮಯ, ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆಯು ಯಾದೃಚ್ಛಿಕವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಯಾವುದೇ ಸ್ಪಷ್ಟ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ. ಮಗುವು ತಮ್ಮ ಪೋಷಕರಿಂದ ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವುದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಇದರರ್ಥ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನರಿಗೆ ಈ ರೋಗದ ಕುಟುಂಬ ಇತಿಹಾಸವಿಲ್ಲ .

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು. ಅಲ್ಲದೆ, ರೋಗವು ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುವ ವಯಸ್ಸನ್ನು (ಪ್ರಕಾರ) ಅವಲಂಬಿಸಿ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ.

ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಜೀವನದ ಮೊದಲ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ.

• ಹೈಡ್ರೋಸೆಫಾಲಸ್: ಇದು ಮಗುವಿನ ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ದ್ರವದ ಶೇಖರಣೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ತಲೆ ದೊಡ್ಡದಾಗಲು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.
• ಮೆಗಾಲೆನ್ಸೆಫಾಲಿ: ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ತಲೆಯ ಅಸಹಜ ಹಿಗ್ಗುವಿಕೆ.
• ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು/ಅಪಸ್ಮಾರ: ಆಗಾಗ್ಗೆ ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆ ತರಹದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು.
• ಸ್ಪಾಸ್ಟಿಸಿಟಿ: ಸ್ನಾಯುಗಳ ಬಿಗಿತ, ನಮ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿದೆ.
• ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ವಿಳಂಬಗಳು: ಮಗುವು ವಯಸ್ಸಿಗೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ದರದಲ್ಲಿ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗದಿರುವುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಕುತ್ತಿಗೆಯ ಬಲ, ಉರುಳುವುದು ಮತ್ತು ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದು ವಿಳಂಬವಾಗಬಹುದು.
• ಸರಿಯಾಗಿ ತೂಕ ಹೆಚ್ಚಾಗಲು ಅಥವಾ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದಲು ವಿಫಲವಾಗುವುದು.

ಶಿಶು ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೊದಲ ಆರು ತಿಂಗಳೊಳಗೆ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ 24 ತಿಂಗಳು ಅಥವಾ ಸುಮಾರು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ನಂತರವೂ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗಬಹುದು. ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿನ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಹೋಲುತ್ತವೆ.

ಬಾಲ್ಯದ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 4 ರಿಂದ 10 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ನಡುವೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.

• ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡಲು ತೊಂದರೆ.
• ಅಟಾಕ್ಸಿಯಾ:ಇದು ಸಮತೋಲನ, ಸಮನ್ವಯ ಮತ್ತು ಚಲನೆಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಸೂಚಿಸುತ್ತದೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರುವುದು ಅಥವಾ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಗ್ರಹಿಸಲು ಕಷ್ಟವಾಗುವುದು.
• ಸ್ನಾಯು ಸಮಸ್ಯೆಗಳು: ಸ್ನಾಯು ಬಿಗಿತ (ಸ್ಪಾಸ್ಟಿಸಿಟಿ), ಸ್ನಾಯು ನೋವು, ಸ್ನಾಯು ಸೆಳೆತದಂತಹ ವಿಷಯಗಳು.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ ವಾಂತಿ.

ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಲಕ್ಷಣಗಳು:

ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರೌಢಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಅವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವಂತೆಯೇ ಇರುತ್ತವೆ, ಆದರೆ ನಡುಕಗಳು ಸಹ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ಮಲ್ಟಿಪಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್‌ನಂತಹ ಇತರ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಅನುಕರಿಸುತ್ತವೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ನಿಖರವಾದ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಹೇಗೆ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲಾಗುತ್ತದೆ?

ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮನ್ನು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಅವರು ಈ ರೀತಿಯ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು:

• MRI ಸ್ಕ್ಯಾನ್ (MRI - ಮ್ಯಾಗ್ನೆಟಿಕ್ ರೆಸೋನೆನ್ಸ್ ಇಮೇಜಿಂಗ್): ಇದು ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿನ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ನೋಡಬಹುದು. ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, MRI ರೊಸೆಂತಾಲ್ ಫೈಬರ್‌ಗಳ ಚಿಹ್ನೆಗಳಂತಹ ಬಿಳಿ ದ್ರವ್ಯದಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಬಹುದು.
• ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆ: ಇದು ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ GFAP ಜೀನ್‌ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರವಿದೆಯೇ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸುವ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯಾಗಿದೆ.

ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ? ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಇನ್ನೂ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ . ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಮತ್ತು ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳನ್ನು ನಡೆಸುವುದನ್ನು ಮುಂದುವರೆಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಯೋಗವು ನಿಮಗೆ ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸರಿಯಾಗಿದೆಯೇ ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ನೀವು ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಬಹುದು.

ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ, ಈ ಕೆಳಗಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು:

• ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆ-ವಿರೋಧಿ ಔಷಧಗಳು.
• ಭೌತಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಔದ್ಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಭಾಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ. ಇವು ಮಗುವಿನ ಚಲನವಲನ, ದೈನಂದಿನ ಕೆಲಸಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಮತ್ತು ಮಾತನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ದ್ರವವು ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವ ಹೈಡ್ರೋಸೆಫಾಲಸ್ ಸ್ಥಿತಿಗೆ, ಷಂಟ್ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಇದು ಮೆದುಳಿನಿಂದ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ದ್ರವವನ್ನು ತೆಗೆದುಹಾಕುತ್ತದೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಕ್ರಮೇಣ ಹದಗೆಡಬಹುದು . ಆದ್ದರಿಂದ, ರೋಗಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಯಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು:

• ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿಗಳು ಅಥವಾ ವಾಕರ್‌ಗಳಂತಹ ನಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಾಧನಗಳು.
• ಸಾಕಷ್ಟು ಪೋಷಣೆ ಪಡೆಯಲು, ಟ್ಯೂಬ್ ಫೀಡಿಂಗ್ ( ಎಂಟರಲ್ ನ್ಯೂಟ್ರಿಷನ್ ) ಅಗತ್ಯವಾಗಬಹುದು.

ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರ ಭವಿಷ್ಯ (ಮುನ್ನರಿವು) ಏನು?

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಇರುವ ಜನರ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ಊಹಿಸುವುದು ಸ್ವಲ್ಪ ಜಟಿಲವಾಗಿದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಅದು ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ . ರೋಗವು ಮುಂದುವರೆದಂತೆ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹದಗೆಡಬಹುದು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ. ರೋಗದ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಸ್ವರೂಪ ಮತ್ತು ಅವಧಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆ:

• ನವಜಾತ ಶಿಶು ರೂಪ ಹೊಂದಿರುವ ಶಿಶುಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಅಂಗವಿಕಲರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಅನೇಕರು ಎರಡು ವರ್ಷ ತುಂಬುವ ಮೊದಲೇ ಸಾಯುತ್ತಾರೆ.
• ಶೈಶವ ಪ್ರಕಾರದ ಮಕ್ಕಳು ಸುಮಾರು ಐದರಿಂದ ಹತ್ತು ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಬದುಕಬಹುದು.
• ಜುವೆನೈಲ್-ಆನ್ಸೆಟ್ ಪ್ರಕಾರದ ಮಕ್ಕಳು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ 30 ಅಥವಾ 40 ರ ದಶಕದಲ್ಲಿ ಬದುಕಬಹುದು.
• ವಯಸ್ಕರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಈ ರೂಪ ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಲವು ಜನರು ತುಂಬಾ ಸೌಮ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಅಥವಾ ಲಕ್ಷಣರಹಿತವಾಗಿರಬಹುದು. ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗವು ಅವರ ಜೀವಿತಾವಧಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ.

ಈ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ ದುಃಖವಾಗುವುದು ಸಹಜ. ಆದರೆ ಈ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ರೋಗವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ರೋಗವನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೀನ್ ಬದಲಾವಣೆ ಏಕೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಜ್ಞರು ಸಹ ನಿಖರವಾಗಿ ಹೇಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ . ಆದ್ದರಿಂದ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ರೋಗವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಯಾವುದೇ ಮಾರ್ಗವಿಲ್ಲ .

ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಿಮ್ಮ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಅಥವಾ ಇನ್ನೊಂದು ರೀತಿಯ ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ ಇದ್ದರೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲರ್‌ನೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು. ಇದು ನಿಮ್ಮ ಭವಿಷ್ಯದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ನೀವು ಪ್ರಿಇಂಪ್ಲಾಂಟೇಶನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡಯಾಗ್ನೋಸಿಸ್ (PGD) ಎಂಬ ವಿಧಾನವನ್ನು ಸಹ ಪರಿಗಣಿಸಬಹುದು. ಇದು ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ GFAP ಜೀನ್ ರೂಪಾಂತರವನ್ನು ಹೊಂದಿರದ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಭ್ರೂಣಗಳನ್ನು ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಅವುಗಳನ್ನು ಇನ್ ವಿಟ್ರೊ ಫಲೀಕರಣ (IVF) ಮೂಲಕ ಗರ್ಭಾಶಯದಲ್ಲಿ ಅಳವಡಿಸುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.

ನಾನು ಯಾವ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ನೀವು ಅಥವಾ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಯಾವುದೇ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದರೆ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ :

• ಸಮತೋಲನ ಅಥವಾ ನಡೆಯಲು ತೊಂದರೆ.
• ಉಸಿರಾಡಲು, ನುಂಗಲು, ತಿನ್ನಲು ಅಥವಾ ಮಾತನಾಡಲು ತೊಂದರೆ.
• ವಾಕರಿಕೆ ಮತ್ತು ವಾಂತಿ.
• ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆಗಳು.

ನನ್ನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಾನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನಗೆ (ಅಥವಾ ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ) ಯಾವ ರೀತಿಯ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ?
• ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಯಾವುದು?
• ಕುಟುಂಬದ ಇತರ ಸದಸ್ಯರಿಗೆ ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದೇ?
• ತೊಡಕುಗಳ ಯಾವ ಚಿಹ್ನೆಗಳನ್ನು ನಾನು ಗಮನಿಸಬೇಕು?

ಕೊನೆಗೂ, ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸುವ ಸಂದೇಶ

ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆಯು ಜೀವಿತಾವಧಿಯ, ಪ್ರಗತಿಶೀಲವಾಗಿದೆ.ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸ್ಥಿತಿ. ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕುಟುಂಬಗಳಲ್ಲಿಯೂ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಗುರುತಿಸಬಹುದು.

ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿವೆ. ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಸಂಶೋಧನೆ ಮುಂದುವರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ಮಾಹಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದಿರುವುದರಿಂದ ರೋಗವನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ತ್ವರಿತವಾಗಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ. ಯಾವಾಗಲೂ ನೆನಪಿಡಿ, ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಿಮಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.

` ಅಲೆಕ್ಸಾಂಡರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ನರವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಕಾಯಿಲೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ, ಮೈಲಿನ್, ಲ್ಯುಕೋಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿ, ಮಕ್ಕಳ ಕಾಯಿಲೆ