ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸ್ಪರ್ಶದಿಂದಲೂ ಗುಳ್ಳೆಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಿದೆಯೇ ಮತ್ತು ಬಿರುಕು ಬಿಡುತ್ತಿದೆಯೇ? ಅದು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಆಗಿರಬಹುದೇ?

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ನಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಅಲ್ಲವೇ? ಸಣ್ಣದೊಂದು ಗಾಯವಾದರೂ, ಅಥವಾ ಬಟ್ಟೆಯ ತುಂಡು ಹರಿದುಹೋದರೂ, ಕೆಲವರಿಗೆ ಸುಲಭವಾಗಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಚರ್ಮದ ಗಾಯಗಳು ಉಂಟಾಗುತ್ತವೆ. ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಚಿಕ್ಕ ಶಿಶುಗಳ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ಸೂಕ್ಷ್ಮವಾಗಿರುವುದರಿಂದ, ಅಂತಹ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ನೋಡಿದಾಗ ಅದು ತುಂಬಾ ಭಯಾನಕವೆನಿಸುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇಂದು ನಾವು ಅಂತಹ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುವ ಒಂದು ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಅಪರೂಪ ಆದರೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಅದು ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ, ಅಥವಾ ಸಂಕ್ಷಿಪ್ತವಾಗಿ ಇಬಿ .

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ನಿಖರವಾಗಿ ಏನು?

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಇದು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಲು ಮತ್ತು ಸುಲಭವಾಗಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಸಿಪ್ಪೆ ಸುಲಿಯಲು ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಬಟ್ಟೆಯಿಂದ ಉಜ್ಜಿದರೂ ಅಥವಾ ಎಲ್ಲೋ ಹೊಡೆದರೂ ಸಹ, ನಿಮಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹುಣ್ಣುಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಕೆಲವು ಜನರಿಗೆ, ಇದು ಸೌಮ್ಯವಾಗಿರಬಹುದು ಮತ್ತು ಕೈಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು, ಮೊಣಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳ ಮೇಲೆ ಮಾತ್ರ ನೋವಿನ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹುಣ್ಣುಗಳು ದೇಹದ ಎಲ್ಲಿಯಾದರೂ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. EB ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸೌಮ್ಯದಿಂದ ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು .

ನೆನಪಿಡಿ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಬಾಯಿ, ಗಂಟಲು (ಅನ್ನನಾಳ), ಕಣ್ಣುಗಳು ಮತ್ತು ದೇಹದ ಇತರ ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಒಳಗೆ ಬೆಳೆಯಬಹುದು. ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗುಣವಾದಾಗ, ಅವು ನೋವಿನ ಗುರುತುಗಳನ್ನು ಬಿಡಬಹುದು. ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುರುತುಗಳು ದೇಹದ ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟುಮಾಡಬಹುದು, ಇದು ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

EB ಯ ಮುಖ್ಯ ವಿಧಗಳು ಯಾವುವು?

EB ಯಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಪ್ರಮುಖ ವಿಧಗಳಿವೆ, ಇವುಗಳನ್ನು ಚರ್ಮದ ಪದರದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಮೂಲಕ ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

1. ಇಬಿ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್ (ಇಬಿಎಸ್): ಇದು ಇಬಿಯ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧವಾಗಿದೆ . ಇದು ಕೆಲವು ಜನರಲ್ಲಿ ಸೌಮ್ಯವಾದ, ಹೆಚ್ಚು ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿಲ್ಲದ, ತುಂಬಾ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿದ, ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು. ಚರ್ಮದ ಮೇಲಿನ ಪದರವಾದ ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಈ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ವಾಸಿಯಾದ ನಂತರ ಗುರುತುಗಳು ಅಪರೂಪ.

2. ಜಂಕ್ಷನಲ್ ಇಬಿ (ಜೆಇಬಿ): ಜೆಇಬಿಯಲ್ಲಿ, ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ಒಳಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಇದು ಸ್ವಲ್ಪ ಅಪರೂಪ , ಮತ್ತು ಸೌಮ್ಯದಿಂದ (ಸ್ವಲ್ಪ ಅನಾನುಕೂಲ, ಸ್ವಲ್ಪ ನೋವು) ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.

3. ಡಿಸ್ಟ್ರೋಫಿಕ್ EB (DEB): DEB ಯಲ್ಲಿ, ಚರ್ಮದ ಮಧ್ಯದ ಪದರದಲ್ಲಿ, ಒಳಚರ್ಮದಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ರೂಪುಗೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಇದು ಸೌಮ್ಯದಿಂದ ತೀವ್ರದವರೆಗೆ ಬದಲಾಗಬಹುದು.

4. ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್: ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಲ್ಲಿ, ಚರ್ಮದ ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲಾ ಪದರಗಳ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಇದು ಬಹಳ ಅಪರೂಪ .

ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಯಾವ ಪದರಗಳು ಬಾಧಿತವಾಗಿವೆ ಎಂಬುದರ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವೈದ್ಯರು EBS, JEB ಮತ್ತು DEB ಗಳನ್ನು ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸುತ್ತಾರೆ. ಕಿಂಡ್ಲರ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಲ್ಲಿ, ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ವಿವಿಧ ಪದರಗಳಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಈ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಯಾರು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಾರೆ? ಇದು ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

EB ಯಾರ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಯಾವುದೇ ಜನಾಂಗ, ಜನಾಂಗ ಅಥವಾ ಲಿಂಗದ ಜನರು EB ಅನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ,ನಿಮ್ಮ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ EB ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು.

ಇದು ಎಷ್ಟೇ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದ್ದರೂ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನ ಅಂಕಿಅಂಶಗಳ ಪ್ರಕಾರ, 50,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಮಾತ್ರ EB ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದರರ್ಥ ಇದು ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.

EB ದೇಹದ ಮೇಲೆ ಯಾವ ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಬೀರುತ್ತದೆ?

EB ಯ ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಕಣ್ಣುಗಳು ಗುಳ್ಳೆಗಳಾಗಿ ದೃಷ್ಟಿ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು . ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಚರ್ಮ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ತೀವ್ರವಾದ ಗುರುತುಗಳು ಮತ್ತು ವಿರೂಪಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಬೆರಳುಗಳು, ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ಚಲಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. EB ಯ ಕೆಲವು ಜನರು ಸ್ಕ್ವಾಮಸ್ ಸೆಲ್ ಕಾರ್ಸಿನೋಮ ಎಂಬ ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.

ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಸಾವು ಸಂಭವಿಸಬಹುದು . ಇದು ತೀವ್ರವಾದ ಸೋಂಕುಗಳು (ಉದಾಹರಣೆಗೆ , ಸೆಪ್ಸಿಸ್ ), ವಾಯುಮಾರ್ಗದ ಅಡಚಣೆಯಿಂದ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ, ನಿರ್ಜಲೀಕರಣ ಮತ್ತು ಅಪೌಷ್ಟಿಕತೆ ಮುಂತಾದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

EB ಮಾರಕವಾಗಬಹುದೇ?

ಇದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನಿಮ್ಮಲ್ಲಿರುವ EB ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ಸೌಮ್ಯವಾದ, ಕಡಿಮೆ ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪದ EB ಮಾರಕವಲ್ಲ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪದ EB ಇರುವ ಜನರ ಜೀವಿತಾವಧಿಯು ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಿಂದ ಸುಮಾರು 30 ವರ್ಷಗಳವರೆಗೆ ಇರಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ಹೆಚ್ಚಿನ ಗಮನ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.

EB ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

EB ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ. ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನೀವು ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಅಥವಾ ಚಿಕ್ಕ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕೆಲವು ಲಕ್ಷಣಗಳು ವಿವಿಧ ಪ್ರಕಾರಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿರುತ್ತವೆ. EB ಯ ಕೆಲವು ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇಲ್ಲಿವೆ:

• ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ (ಕೈಗಳು, ಪಾದಗಳು, ಮೊಣಕೈಗಳು, ಮೊಣಕಾಲುಗಳು) ಅಥವಾ ದೇಹದ ಒಳಗೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು.
• ಅಂಗೈ ಮತ್ತು ಪಾದಗಳ ಅಡಿಭಾಗದ ಮೇಲೆ ಚರ್ಮ ದಪ್ಪವಾಗುವುದು, ಅವು ಕ್ಯಾಲಸ್‌ಗಳಂತೆ ಭಾಸವಾಗುವುದು.
• ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳಲ್ಲಿ ಇಳಿಕೆ (ರಕ್ತಹೀನತೆ).
• ಬೆರಳುಗಳು ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿರುವುದು (ಬೆಸೆದುಕೊಂಡ ಬೆರಳುಗಳು ಅಥವಾ ಕಾಲ್ಬೆರಳುಗಳು).
• ವಿರೂಪಗೊಂಡ ಮತ್ತು/ಅಥವಾ ದಪ್ಪಗಾದ ಉಗುರುಗಳು ಮತ್ತು ಕಾಲ್ಬೆರಳ ಉಗುರುಗಳು.
• ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಸಣ್ಣ ಬಿಳಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಂತಹ ಉಬ್ಬುಗಳು (ಮಿಲಿಯಾ) ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು.
• ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆ (ಡಿಸ್ಫೇಜಿಯಾ).
• ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ನಿರೀಕ್ಷಿತ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಕೊರತೆ.
• ಹಲ್ಲುಗಳು ನಿರೀಕ್ಷೆಯಂತೆ ಬೆಳೆಯದಿರುವುದು ( ಹೈಪೋಪ್ಲಾಸಿಯಾ ).

EB ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

EB ಗೆ ಮುಖ್ಯ ಕಾರಣವೆಂದರೆ 18 ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರಲ್ಲಿನ ರೂಪಾಂತರ ಅಥವಾ ದೋಷ . ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಇರುವ ಜನರು ಕಾಲಜನ್ ಎಂಬ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ತಯಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಕಾಣೆಯಾದ ಅಥವಾ ಹಾನಿಗೊಳಗಾದ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿರುವಂತೆ, ಕಾಲಜನ್ ನಮ್ಮ ಚರ್ಮದಂತಹ ಸಂಯೋಜಕ ಅಂಗಾಂಶಗಳಿಗೆ ಶಕ್ತಿ ಮತ್ತು ರಚನೆಯನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಈ ಜೀನ್ ದೋಷದಿಂದಾಗಿ, ಚರ್ಮದ ಎರಡು ಪದರಗಳು, ಎಪಿಡರ್ಮಿಸ್ ಮತ್ತು ಡರ್ಮಿಸ್, ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ, ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗುತ್ತದೆ, ಸುಲಭವಾಗಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

EB ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ , ಅಂದರೆ ಪೋಷಕರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಅದನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಮಕ್ಕಳು ಅದನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ಬಹಳ ವಿರಳವಾಗಿ, EB ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿಯೂ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು.

ಅತ್ಯಂತ ಮುಖ್ಯವಾದ ವಿಷಯವೆಂದರೆ EB ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗವಲ್ಲ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ನೀವು EB ಇರುವ ಯಾರೊಂದಿಗಾದರೂ ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿದ್ದರೆ, ನಿಮಗೆ ಅದು ಬರುವುದಿಲ್ಲ.

ನಿಮಗೆ EB ಇದೆಯೇ ಎಂದು ಖಚಿತವಾಗಿ ಹೇಗೆ ತಿಳಿಯುವುದು? (ರೋಗನಿರ್ಣಯ)

ವೈದ್ಯರು ಚರ್ಮದ ಬಯಾಪ್ಸಿ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ EB ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಬಹುದು, ಇದರಲ್ಲಿ ವೈದ್ಯರು ಚರ್ಮದ ಸಣ್ಣ ಮಾದರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಸೂಕ್ಷ್ಮದರ್ಶಕದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಇದರ ಜೊತೆಗೆ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು EB ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಬಹುದು. ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿರುವ ಪೋಷಕರು EB ಯೊಂದಿಗೆ ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಅಪಾಯದಲ್ಲಿದ್ದಾರೆಯೇ ಎಂದು ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು.

EB ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಯಾವುವು?

ದುರದೃಷ್ಟವಶಾತ್, ಪ್ರಸ್ತುತ EB ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ . ಆದಾಗ್ಯೂ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು:

• ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಚರ್ಮವನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದು.
• ಬಾಯಿ ಅಥವಾ ಗಂಟಲಿನಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗಬಹುದಾದ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತದೆ.
• ನೋವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದು.

ಚರ್ಮದ ಹಾನಿ ಮತ್ತು ಘರ್ಷಣೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಹುಣ್ಣುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು, ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತಾರೆ:

• ನೈಸರ್ಗಿಕ ನಾರುಗಳಿಂದ ತಯಾರಿಸಿದ ಮೃದುವಾದ, ಸಡಿಲವಾದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸಿ. ಒಳಗಿನಿಂದ ಹೊರಗಿಂದ ಬಟ್ಟೆಗಳನ್ನು ಧರಿಸುವುದರಿಂದ ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದ ಮೇಲೆ ಉಜ್ಜುವ ಹೊಲಿಗೆಗಳ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
• ಅಧಿಕ ಬಿಸಿಯಾಗುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ; ಕೊಠಡಿಗಳನ್ನು ಆರಾಮದಾಯಕ, ಸ್ಥಿರವಾದ ತಾಪಮಾನದಲ್ಲಿ ಇರಿಸಿ.
• ಬಿಸಿಲಿನಲ್ಲಿ ಹೊರಗೆ ಹೋಗುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ, ಅಥವಾ ಸನ್ ಗ್ಲಾಸ್ ಮತ್ತು ಟೋಪಿಗಳನ್ನು ಬಳಸುವಾಗ ಸನ್‌ಸ್ಕ್ರೀನ್ ಧರಿಸಿ.
• ಚರ್ಮವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸಲು ವಿಶೇಷ ರೀತಿಯ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ - ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಟೇಪ್, ಸುತ್ತಿಕೊಂಡ ಗಾಜ್ ಇತ್ಯಾದಿಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ.

ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ರೀತಿಯ ವಿಷಯಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಪ್ರತಿದಿನ ಗಾಯಗಳಿಗೆ ಮುಲಾಮುಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಿ.
• ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಗುಣವಾಗಲು ಮತ್ತು ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಔಷಧೀಯ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ.
• ನೋವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ.

ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು:

• ಮೌಖಿಕ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಿ ಅಥವಾ ಪ್ರತಿಜೀವಕ ಕ್ರೀಮ್ ಅನ್ನು ಹಚ್ಚಿ.
• ಗುಣವಾಗದ ಗಾಯಗಳಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಗಾಯದ ಹೊದಿಕೆಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ.

ಬಾಯಿ ಅಥವಾ ಗಂಟಲಿನಲ್ಲಿ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಮತ್ತು ತಿನ್ನುವ ತೊಂದರೆಯನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು, ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಈ ಕೆಳಗಿನವುಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದು:

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಹಾಲುಣಿಸುವಾಗ, ವಿಶೇಷ ಮೊಲೆತೊಟ್ಟು ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಬಾಟಲಿಯನ್ನು ಬಳಸಿ.
• ಮಗುವಿಗೆ ಐಡ್ರಾಪರ್ ಅಥವಾ ಸಿರಿಂಜ್ ಬಳಸಿ ಹಾಲುಣಿಸಿ.
• ಹಿಸುಕಿದ ಆಹಾರಕ್ಕೆ ಸ್ವಲ್ಪ ನೀರು ಸೇರಿಸಿ ಅದನ್ನು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸಿ ತಿನ್ನಿಸಿ. ಇದರಿಂದ ನುಂಗಲು ಸುಲಭವಾಗುತ್ತದೆ.
• ಸೂಪ್, ಹಿಸುಕಿದ ಆಹಾರಗಳು, ಪುಡಿಂಗ್ ಮತ್ತು ಸೇಬಿನ ಸಾಸ್‌ನಂತಹ ಮೃದುವಾದ ಆಹಾರಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಸೇವಿಸಿ.
• ಆಹಾರವನ್ನು ಬೆಚ್ಚಗಿನ (ತುಂಬಾ ಬಿಸಿಯಾಗಿಲ್ಲದ) ತಾಪಮಾನದಲ್ಲಿ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ನಿಮ್ಮ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಪೌಷ್ಟಿಕಾಂಶದ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸಲು ಆಹಾರ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.

EB ಯ ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ನಿಮಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯೂ ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಅನ್ನನಾಳ (ಬಾಯಿಯಿಂದ ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ಸಾಗಿಸುವ ಕೊಳವೆ) ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗಾಯಗಳಿಂದ ಮುಚ್ಚಿಹೋಗಿದ್ದರೆ, ಅದನ್ನು ಅಗಲಗೊಳಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡಬಹುದು. ಕೆಲವು ಜನರು ಅನ್ನನಾಳವನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಬೈಪಾಸ್ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ನೇರವಾಗಿ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಲು ಫೀಡಿಂಗ್ ಟ್ಯೂಬ್ ಅನ್ನು ಸೇರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಬಹುದು. ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಒಟ್ಟಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಂಡಿರುವ ಬೆರಳುಗಳನ್ನು ಬೇರ್ಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸಹ ಮಾಡಬಹುದು.

EB ಇರುವವರು ತಮ್ಮನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ?

ನೀವು EB ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಈ ಸಲಹೆಗಳು ನಿಮ್ಮನ್ನು ನೀವು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ:

• ರೇಷ್ಮೆ ಅಥವಾ ಸ್ಯಾಟಿನ್ ನಂತಹ ಮೃದುವಾದ, ನೈಸರ್ಗಿಕ ನಾರುಗಳಿಂದ ಮಾಡಿದ ಹಾಳೆಗಳು ಮತ್ತು ದಿಂಬಿನ ಹೊದಿಕೆಗಳ ಮೇಲೆ ಮಲಗಿ.
• ನಿಮ್ಮ ದೇಹವನ್ನು ಬಿಗಿಗೊಳಿಸದ ಆರಾಮದಾಯಕ ಬೂಟುಗಳನ್ನು ಧರಿಸಿ.
• ದೀರ್ಘಕಾಲ ನಿಲ್ಲುವುದು ಅಥವಾ ನಡೆಯುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ.
• ಚರ್ಮವನ್ನು ಕೆರೆದುಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಅಥವಾ ಉಜ್ಜುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ. ತುರಿಕೆ ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ತುರಿಕೆ ನಿರೋಧಕ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಹಚ್ಚಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಸುತ್ತಮುತ್ತಲಿನ ಬಗ್ಗೆ ಎಚ್ಚರವಿರಲಿ ಮತ್ತು ಆಕಸ್ಮಿಕವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಮುಟ್ಟುವುದು ಅಥವಾ ಗೀಚುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ.
• ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮವನ್ನು ಯಾವಾಗಲೂ ತೇವಗೊಳಿಸಿ.
• ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಬೆಳೆದರೆ, ಅವುಗಳನ್ನು ಕ್ರಿಮಿನಾಶಕ ಸೂಜಿ ಅಥವಾ ಸ್ವಚ್ಛವಾದ ಕತ್ತರಿಗಳಿಂದ ಬೇಗನೆ ಒಡೆಯಿರಿ.
• ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್ ಬಳಸಿ. ಪರ್ಯಾಯವಾಗಿ, ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದಂತೆ ತಡೆಯಲು ಪೆಟ್ರೋಲಿಯಂ ಜೆಲ್ಲಿ (ವ್ಯಾಸಲಿನ್™) ಅಥವಾ ಚರ್ಮ ಸ್ನೇಹಿ ಮುಲಾಮು (ಅಕ್ವಾಫೋರ್™ ನಂತಹ) ಅನ್ನು ಬ್ಯಾಂಡೇಜ್‌ಗೆ ಹಚ್ಚಿ.

EB ಇರುವ ಮಗುವನ್ನು ಹೇಗೆ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು? ಪೋಷಕರಿಗೆ ಕೆಲವು ಸಲಹೆಗಳು.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಇದ್ದರೆ, ಅವರ ಅಗತ್ಯತೆಗಳು ಇತರರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಅವರು ತಮ್ಮ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯನ್ನು ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರಬಹುದು. ಈ ಸಲಹೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ:

• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮವನ್ನು ಮುಟ್ಟುವ ಮೊದಲು ನಿಮ್ಮ ಕೈಗಳನ್ನು ಚೆನ್ನಾಗಿ ತೊಳೆಯಿರಿ.
• ಲ್ಯಾಟೆಕ್ಸ್ ಕೈಗವಸುಗಳನ್ನು ಬಳಸುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ, ಏಕೆಂದರೆ ಅವು ಘರ್ಷಣೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸಬಹುದು.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸ್ನಾನ ಮಾಡಿಸುವಾಗ, ಇಡೀ ದೇಹವನ್ನು ಒಮ್ಮೆಗೆ ನೀರಿನಿಂದ ತುಂಬಿದ ಬೇಸಿನ್‌ನಲ್ಲಿ ಹಾಕುವ ಬದಲು, ಚರ್ಮದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಭಾಗವನ್ನು ಒಂದೊಂದಾಗಿ ಸ್ನಾನ ಮಾಡಿ.
• ನಿಮ್ಮ ನವಜಾತ ಶಿಶುವಿಗೆ ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಹಾಕುವ ಬದಲು, ಅವುಗಳ ಮೇಲೆ ಹೀರಿಕೊಳ್ಳುವ ಪ್ಯಾಡ್‌ಗಳನ್ನು ಹಾಕುವುದನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿ.
• ವೆಲ್ಕ್ರೋ® ಪಟ್ಟಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಡೈಪರ್‌ಗಳನ್ನು ಬಳಸಿ. ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುವ ಪಟ್ಟಿಗಳು/ಟೇಪ್ ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಅಜಾಗರೂಕತೆಯಿಂದ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.
• ಡಯಾಪರ್‌ನ ಕಾಲುಗಳು ಜೋಡಿಸಲಾದ ಎಲಾಸ್ಟಿಕ್ ಅನ್ನು ಕತ್ತರಿಸಿ ತೆಗೆದುಹಾಕಿ.
• ಚರ್ಮವು ರೂಪುಗೊಂಡಿರುವ ಗುಳ್ಳೆಗಳಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದಂತೆ ತಡೆಯಲು ಡಯಾಪರ್‌ನ ಒಳಭಾಗದಲ್ಲಿ ಸಿಲಿಕೋನ್ ಜೆಲ್ ಹಾಳೆಗಳಂತಹದನ್ನು ಇರಿಸಿ.
• ಮಗುವನ್ನು ಎತ್ತುವಾಗ ಬಹಳ ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರಿ.ನಿಮ್ಮ ಕೈಯನ್ನು ಆರ್ಮ್ಪಿಟ್ (ಆಕ್ಸಿಲ್ಲಾ) ಕೆಳಗೆ ಇಟ್ಟು ಎತ್ತುವುದನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ತೊಡೆ ಮತ್ತು ಬೆನ್ನಿನ ಮೇಲೆ ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಅಥವಾ ಗಾಯಗಳಿದ್ದರೆ, ಒಂದು ಕೈಯನ್ನು ತೊಡೆಯ ಸುತ್ತಲೂ ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು ಕೈಯನ್ನು ಬೆನ್ನಿಗೆ ಆಧಾರವಾಗಿಟ್ಟುಕೊಂಡು ಅವುಗಳನ್ನು ಎತ್ತಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ EB ಸ್ಥಿತಿಯು ಅನುಮತಿಸುವಷ್ಟು ಸಕ್ರಿಯವಾಗಿರಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಿ. ಸ್ಥಿರವಾಗಿ ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ಮಲಬದ್ಧತೆ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಂತಹ ಇತರ ತೊಂದರೆಗಳು ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಈಜು ಉತ್ತಮ, ಕಡಿಮೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವ್ಯಾಯಾಮ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಬೆವರು ಬರಿಸುವ ಅಥವಾ ಬಿಸಿಯಾಗುವಂತೆ ಮಾಡುವ ಕಠಿಣ ದೈಹಿಕ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಅಥವಾ ಆಟಗಳನ್ನು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಬೇಡಿ.

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸುವುದು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ನೀವು ಅತಿಯಾದ ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಆಯಾಸವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು - ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮನ್ನು - ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಆರಾಮದಾಯಕವಾಗಿಡಲು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಲಹೆಗಳಿಗಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಿ. ಅಲ್ಲದೆ, ಪೋಷಕರ ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳನ್ನು ಸೇರುವ ಮೂಲಕ, ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ EB ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಹೊಸ ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಕಲಿಯಬಹುದು.

EB ಯನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದೇ?

EB ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ . ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸದಲ್ಲಿ EB ಇರುವವರು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಹೊಂದಲು ಯೋಜಿಸುತ್ತಿರುವವರು ತಮ್ಮ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಹೇಗೆ ಯೋಜಿಸಬೇಕೆಂದು ನಿರ್ಧರಿಸುವಲ್ಲಿ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆಯು ತುಂಬಾ ಸಹಾಯಕವಾಗಬಹುದು.

ಹೆಚ್ಚುವರಿಯಾಗಿ, ತಜ್ಞರಿಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ EB ಯ ಸ್ವಾಧೀನಪಡಿಸಿಕೊಂಡ ರೂಪಕ್ಕೆ ಕಾರಣವೇನೆಂದು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಅದನ್ನು ಹೇಗೆ ತಡೆಯುವುದು ಎಂದು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.

EB ಇರುವವರು ಯಾವ ರೀತಿಯ ಭವಿಷ್ಯವನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು?

EB ಇರುವ ಜನರ ಭವಿಷ್ಯವು ಅವರಲ್ಲಿರುವ EB ಪ್ರಕಾರ ಮತ್ತು ಅದರ ತೀವ್ರತೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿರುತ್ತದೆ. ರೋಗದ ತೀವ್ರ ರೂಪಗಳು ತೀವ್ರವಾದ ನೋವು, ವಿರೂಪಗಳು, ಅಂಗವೈಕಲ್ಯಗಳು, ಎಂದಿಗೂ ಗುಣವಾಗದ ಗಾಯಗಳು ಮತ್ತು ಅಕಾಲಿಕ ಸಾವಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು.

ಆದಾಗ್ಯೂ, ವೈದ್ಯರು ನಿಮ್ಮ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಲು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಬಹುದು. ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಅಗತ್ಯವಿದ್ದರೆ ನೋವು ನಿವಾರಕ ಔಷಧಿಗಳ ಮೂಲಕ ಇದನ್ನು ಮಾಡಬಹುದು. ಚರ್ಮವನ್ನು ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳದ, ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಡ್ರೆಸ್ಸಿಂಗ್‌ಗಳಿಂದ ಚೆನ್ನಾಗಿ ಮುಚ್ಚಿಡುವುದು, ಪ್ರತಿ ದಿನವೂ ಸ್ನಾನ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ಗಾಯದ ಆರೈಕೆಯು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ EB ಯ ಪರಿಣಾಮವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ನಿಮಗೆ EB ಇದ್ದರೆ, ನೀವು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

ಈ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಮರೆಯದಿರಿ:

• ನಿಮಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ.
• ಆಹಾರವನ್ನು ನುಂಗಲು ತೊಂದರೆಯಾಗಿದ್ದರೆ.
• ನಿಮ್ಮ ಗಾಯವು ಸೋಂಕಿತವಾಗಿ ಕಂಡುಬಂದರೆ (ಚರ್ಮವು ಕೆಂಪು, ನೇರಳೆ, ಬೂದು ಅಥವಾ ಬಿಳಿ ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ತಿರುಗಿದರೆ; ಉಬ್ಬಿಕೊಂಡ ಅಥವಾ ಊದಿಕೊಂಡಂತೆ).
• ಹೊಸ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೆ.

ವೈದ್ಯರನ್ನು ಕೇಳಬೇಕಾದ ಪ್ರಮುಖ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳು ಯಾವುವು?

ನೀವು ವೈದ್ಯರನ್ನು ನೋಡಲು ಹೋದಾಗ, ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳುವುದು ಒಳ್ಳೆಯದು:

• ನನಗೆ EB ಇದೆಯೇ ಎಂದು ನೀವು ಹೇಗೆ ಹೇಳಬಹುದು?
• ನನಗೆ EB ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ನನಗೆ ಬೇರೆ ಯಾವ ಚರ್ಮ ರೋಗ ಬರಬಹುದು?
• ನನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಾನು ಹೇಗೆ ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು?
• ನೀವು ಯಾವ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ? ಅವುಗಳಿಗೆ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಿವೆಯೇ?
• ನೀವು ಯಾವ ಮನೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡುತ್ತೀರಿ?
• ನನ್ನ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ನಾನು ಇನ್ನೇನು ಮಾಡಬೇಕು?
• ನೀವು ಶಿಫಾರಸು ಮಾಡಬಹುದಾದ ಕ್ರೀಮ್ ಅಥವಾ ಮುಲಾಮು ಇದೆಯೇ?
• ನಾನು ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಅಥವಾ ಬೇರೆ ತಜ್ಞರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕೇ?

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (ಇಬಿ) ಮತ್ತು ಬುಲ್ಲಸ್ ಪೆಮ್ಫಿಗಾಯ್ಡ್ ನಡುವಿನ ವ್ಯತ್ಯಾಸವೇನು?

ಬುಲ್ಲಸ್ ಪೆಂಫಿಗಾಯ್ಡ್ ಒಂದು ಅಪರೂಪದ, ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದು ತುರಿಕೆ, ಜೇನುಗೂಡುಗಳಂತಹ ವೆಲ್ಟ್‌ಗಳು ಅಥವಾ ದ್ರವ ತುಂಬಿದ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು. ಬುಲ್ಲಸ್ ಪೆಂಫಿಗಾಯ್ಡ್ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ 60 ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಮೇಲ್ಪಟ್ಟ ಜನರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಐದು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ತೀವ್ರತರವಾದ ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು ಮತ್ತು ಗುರುತುಗಳು ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳನ್ನು ಹಾನಿಗೊಳಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಮಾರಕವಾಗಬಹುದು.

EB ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸ್ವಯಂ ನಿರೋಧಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿರಬಹುದು, ಆದರೆ ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ನಿಮ್ಮ ಚರ್ಮದಲ್ಲಿರುವ ಕಾಲಜನ್ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. EB ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. EB ಗೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ನೀವು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದುದ್ದಕ್ಕೂ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳೊಂದಿಗೆ ಬದುಕಬೇಕಾಗಬಹುದು.

ಕೊನೆಯದಾಗಿ, ನೆನಪಿಡಬೇಕಾದ ವಿಷಯಗಳು (ಮನೆಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗುವ ಸಂದೇಶ)

ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ (EB) ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಸವಾಲಿನ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸರಿಯಾದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಪ್ರೀತಿಯ ಆರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ, ನೀವು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದುಕಬಹುದು. ನೆನಪಿಡಿ, ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗಿಲ್ಲ. ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಗುಂಪುಗಳು ನಿಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಇವೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, ಭಯಪಡಬೇಡಿ, ಬಲವಾಗಿರಿ ಮತ್ತು ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಎದುರಿಸಿ.

EB ಬಗ್ಗೆ ನಿಮಗೆ ಯಾವುದೇ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿದ್ದರೆ, ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಮರೆಯದಿರಿ.

` ಎಪಿಡರ್ಮೊಲಿಸಿಸ್ ಬುಲೋಸಾ, EB, ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಗುಳ್ಳೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ, ಬಾಲ್ಯದ ಚರ್ಮ ರೋಗ, ಚರ್ಮದ ಸೂಕ್ಷ್ಮತೆ