ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೂ ಈ ಗಂಭೀರ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆಯೇ? SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳೋಣ!

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಅನಾರೋಗ್ಯ ಕಾಡುತ್ತದೆಯೇ? ಸಣ್ಣ ಶೀತ ಕೂಡ ಗಂಭೀರ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತದೆಯೇ? ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ, ಪೋಷಕರಾದ ನಾವು ಈ ವಿಷಯಗಳ ಬಗ್ಗೆ ತುಂಬಾ ಚಿಂತಿಸುತ್ತೇವೆ. ಇಂದು, ನಾವು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲಿದ್ದೇವೆ, ಅದು ಸರಿಯಾಗಿ ತಿಳಿದುಕೊಂಡರೆ ಭಯಾನಕ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಿಸಬಹುದಾದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಇದನ್ನು SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಹೆಸರು ಸ್ವಲ್ಪ ಭಯಾನಕವೆನಿಸುತ್ತದೆ, ಆದರೆ ಅದರ ಬಗ್ಗೆ ವಿವರವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸರಳವಾಗಿ ಮಾತನಾಡೋಣ.

SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಎಂದರೇನು? ಅದನ್ನು ಸರಳವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳೋಣ.

ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ, SCID ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ . ಶಿಶುಗಳು ಜನಿಸಿದಾಗ, ರೋಗಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಅವರ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ನಮ್ಮ ದೇಶವನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವ ಸೈನ್ಯವೆಂದು ಭಾವಿಸಿ. ಹೊರಗಿನಿಂದ ಬರುವ ಶತ್ರುಗಳ (ಅಂದರೆ ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳು) ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಮೂಲಕ ನಮ್ಮನ್ನು ರಕ್ಷಿಸುವುದು ಈ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಾಗಿದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ, SCID ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಈ "ಸೈನ್ಯ" ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದೆ ಅಥವಾ ಬಹುತೇಕ ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿಲ್ಲ.

ಇದನ್ನು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಂದರೆ ಇದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಇರುವಂತಹದ್ದು. ಆದ್ದರಿಂದ, SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ, ನಾವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸದ ಸಣ್ಣ ಕಾಯಿಲೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಶೀತವನ್ನು ಸಹ ನಿವಾರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದೆ ಬಿಟ್ಟರೆ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಒಂದು ಅಥವಾ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿಯಾಗಬಹುದು. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತರಾಗಿರುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

"ಸಂಯೋಜಿತ" ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೊರತೆ ಎಂದರೇನು?

ನಮ್ಮ ರೋಗನಿರೋಧಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯು ನಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿನ ರಕ್ಷಣಾ ಶಕ್ತಿಯಂತಿದೆ. ವೈರಸ್‌ಗಳು , ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾಗಳು , ಶಿಲೀಂಧ್ರಗಳು , ಪ್ರೊಟೊಜೋವಾ ಅಥವಾ ವಿಷಕಾರಿ ವಸ್ತುಗಳಂತಹ ವಿದೇಶಿ ವಸ್ತುಗಳು ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರವೇಶಿಸಿದಾಗ, ಈ ರಕ್ಷಣಾ ಪಡೆ ಅವುಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ ಹೋರಾಡಲು ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಈ ಹೋರಾಟದಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಸೈನಿಕರು ಬಿಳಿ ರಕ್ತ ಕಣಗಳು . ಅವುಗಳಲ್ಲಿ , ಲಿಂಫೋಸೈಟ್‌ಗಳು ವಿಶೇಷವಾಗಿವೆ. ಮೂರು ವಿಧದ ಲಿಂಫೋಸೈಟ್‌ಗಳಿವೆ:

• ಟಿ-ಕೋಶಗಳು
• ಬಿ-ಕೋಶಗಳು
• ನೈಸರ್ಗಿಕ ಕೊಲೆಗಾರ ಜೀವಕೋಶಗಳು (NK ಜೀವಕೋಶಗಳು)

SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ, ಈ T-ಕೋಶಗಳು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕೊರತೆಯಿರುತ್ತವೆ ಅಥವಾ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. B-ಕೋಶಗಳು ಸರಿಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು T-ಕೋಶಗಳಿಂದ ಸಹಾಯದ ಅಗತ್ಯವಿರುವುದರಿಂದ, T-ಕೋಶಗಳು ಕಳೆದುಹೋದಾಗ, B-ಕೋಶಗಳು ಸಹ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದಿಲ್ಲ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಇದನ್ನು "ಸಂಯೋಜಿತ" ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ - ಏಕೆಂದರೆ ಇದು ಹಲವಾರು ಪ್ರಮುಖ ರೀತಿಯ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೋಶಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯಾಗಿದೆ.

ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಕಾಣೆಯಾಗಿರುವ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಕೋಶಗಳ ಪ್ರಕಾರವನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ವಿವಿಧ ರೀತಿಯ SCID ಗಳಿವೆ. ಆದರೆ ಈ ಎಲ್ಲಾ ವಿಧಗಳು ಸಮಾನವಾಗಿ ಗಂಭೀರವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಯಾವ ವಿಧವಿದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ.

SCID ಎಷ್ಟು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ?

SCID ವಾಸ್ತವವಾಗಿ ಬಹಳ ಅಪರೂಪದ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ.ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಯುನೈಟೆಡ್ ಸ್ಟೇಟ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜನಿಸುವ 50,000 ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ಸ್ವಂತ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ರೀತಿಯ ಏನಾದರೂ ಇದೆ ಎಂದು ನೀವು ಕಂಡುಕೊಂಡಾಗ, ಅದು ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪವಾಗಿದ್ದರೂ ಪರವಾಗಿಲ್ಲ, ಸರಿ? ಅದು ತುಂಬಾ ಭಯಾನಕವಾಗಿದೆ, ತುಂಬಾ ಹೃದಯವಿದ್ರಾವಕವಾಗಿದೆ. ನೀವು SCID ನಂತಹ ಸ್ಥಿತಿಯ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದಾಗ, ಅದು ಕೇವಲ ಒಂದು ಪದವಲ್ಲ, ಅದು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೇಲೆ ಭಾರಿ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ವಾಸ್ತವವಾಗುತ್ತದೆ.

SCID ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಯಾವುವು?

ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ SCID ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಬಾಹ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸದೇ ಇರಬಹುದು. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಸಾಮಾನ್ಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಈ ಕೆಳಗಿನಂತಿವೆ:

• ಮಗುವಿನ ತೂಕ ಸರಿಯಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ.
• ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅತಿಸಾರ.
• ಆಗಾಗ್ಗೆ, ತೀವ್ರ ಕಾಯಿಲೆಗಳು.

ಏಕೆಂದರೆ ಮಗುವಿನ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ತುಂಬಾ ದುರ್ಬಲವಾಗಿರುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅದು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಕಡಿಮೆ ಅಥವಾ ಯಾವುದೇ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಇದರರ್ಥ ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಇತರ ಶಿಶುಗಳಿಗಿಂತ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು. ಅಲ್ಲದೆ, ಅವರು ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದರೆ, ಅವರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಇತರರಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ತೀವ್ರವಾಗಿರಬಹುದು.

SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ತುತ್ತಾಗುವ ಅಪಾಯವನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಇವು ಸೇರಿವೆ:

• ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕುಗಳು
• ವೈರಲ್ ಸೋಂಕುಗಳು
• ಶಿಲೀಂಧ್ರ ಸೋಂಕುಗಳು
• ಪರಾವಲಂಬಿ ಸೋಂಕುಗಳು

ಯಾವುದೇ ಕಾಯಿಲೆ ಗಂಭೀರವಾಗಿರಬಹುದು, ಆದರೆ SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕಂಡುಬರುವ ಹಲವಾರು ರೀತಿಯ ಸೋಂಕುಗಳಿವೆ:

• ಬಾಯಿ ಮತ್ತು ನಾಲಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಥ್ರಷ್ ಅಥವಾ ಡಯಾಪರ್ ರಾಶ್‌ನಂತಹ ಯೀಸ್ಟ್ ಸೋಂಕುಗಳು.
• ಚಿಕನ್ಪಾಕ್ಸ್.
• ಬಾಯಿಯ ಸುತ್ತ ಗುಳ್ಳೆಗಳು (ಶೀತ ಹುಣ್ಣುಗಳು - ಹರ್ಪಿಸ್ ಸಿಂಪ್ಲೆಕ್ಸ್).
• ಕಿವಿ ಸೋಂಕುಗಳು.
• ನ್ಯುಮೋನಿಯಾ.
• ಮೆನಿಂಜೈಟಿಸ್ (ಮೆದುಳಿನ ಜ್ವರ).

ನಿಮ್ಮ ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಮುಂದುವರಿದರೆ, ನೀವು ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು.

SCID ಗೆ ಕಾರಣವೇನು?

SCID ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ . ಅಂದರೆ ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳಿಂದ ಅಥವಾ ನಮ್ಮ ಜೀನ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಬದಲಾವಣೆಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು SCID ಗೆ ಕಾರಣವಾಗುವ ಒಂದು ಡಜನ್‌ಗಿಂತಲೂ ಹೆಚ್ಚು ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳು ಪೋಷಕರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುತ್ತವೆ. ಅವುಗಳನ್ನು ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಅಥವಾ ಎಕ್ಸ್-ಲಿಂಕ್ಡ್ ಆಗಿ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬಹುದು.

• ಆಟೋಸೋಮಲ್ ರಿಸೆಸಿವ್ ಎಂದರೆ ಮಗುವಿಗೆ ಈ ಸ್ಥಿತಿ ಬರಬೇಕಾದರೆ, ಅವರು ತಮ್ಮ ತಾಯಿ ಮತ್ತು ತಂದೆ ಇಬ್ಬರಿಂದಲೂ ರೂಪಾಂತರಿತ ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಪಡೆಯಬೇಕು.
• X-ಸಂಯೋಜಿತ SCID X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ನಲ್ಲಿನ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹುಡುಗರ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಏಕೆಂದರೆ ಹುಡುಗರು ಒಂದು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ, ಆದರೆ ಹುಡುಗಿಯರು ಎರಡು X ಕ್ರೋಮೋಸೋಮ್‌ಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ.

SCID ಯ ಸಂಭಾವ್ಯ ತೊಡಕುಗಳು ಯಾವುವು?

ಅತಿ ದೊಡ್ಡ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕು ಎಂದರೆ ಮಗುವಿಗೆ ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಬಲವಾದ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಇಲ್ಲದಿರುವುದು. ಮಗುವಿನ ದೇಹವು ಸಣ್ಣದೊಂದು ಸೋಂಕನ್ನು ಸಹ ವಿರೋಧಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಕಾರಣ, ಗಂಭೀರ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಬೆಳೆಸುವ ಅಪಾಯವು ಇತರ ಮಕ್ಕಳಿಗಿಂತ ಹೆಚ್ಚು.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗಂಭೀರವಾಗಿರದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಹ SCID ಇರುವ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯಕಾರಿ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡಬಹುದು.

ಜನನದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ, SCID ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮಾರಕವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ವೈದ್ಯರು SCID ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುವುದು ಹೇಗೆ?

ವೈದ್ಯರು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಯ ಮೂಲಕ SCID ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಜನನದ ನಂತರ ಮಗುವಿನ ಹಿಮ್ಮಡಿಯಿಂದ ಸಣ್ಣ ರಕ್ತದ ಮಾದರಿಯನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಮೂಲಕ ಈ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಶ್ರೀಲಂಕಾದ ಕೆಲವು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳಿಗೂ ಇಂತಹ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತವೆ, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಯಾರಿಗಾದರೂ ಈ ಹಿಂದೆ ಇಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಿದ್ದರೆ. ಇದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ, ಏಕೆಂದರೆ ರೋಗವನ್ನು ಮೊದಲೇ ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿದರೆ, ಗಂಭೀರ ಸೋಂಕುಗಳು ಬರುವ ಮೊದಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಬಹುದು.

SCID ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆಯೇ?

ಹೌದು, SCID ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ. SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಅಥವಾ ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ದಾನಿಯಿಂದ ಮಗುವಿನ ದೇಹಕ್ಕೆ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ಚುಚ್ಚುವುದನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಆರೋಗ್ಯಕರ ಕೋಶಗಳು ಮಗುವಿಗೆ ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡುವ ಹೊಸ, ಬಲವಾದ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

• SCID ಇಲ್ಲದ ಜೈವಿಕ ಒಡಹುಟ್ಟಿದವರು ಉತ್ತಮ ದಾನಿಗಳು.
• ಅಂತಹ ವ್ಯಕ್ತಿ ಇಲ್ಲದಿದ್ದರೆ, ವೈದ್ಯರು ಕಾಂಡಕೋಶ ನೋಂದಣಿಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇವು ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ದಾನ ಮಾಡಿದ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳ ಡೇಟಾಬೇಸ್‌ಗಳಾಗಿವೆ.

ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವಾಗ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಇತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಉದಾಹರಣೆಗೆ:

• ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು - ಬ್ಯಾಕ್ಟೀರಿಯಾದ ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಯಿರಿ.
• ಆಂಟಿವೈರಲ್‌ಗಳು - ವೈರಲ್ ಸೋಂಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಯಿರಿ.
• ಶಿಲೀಂಧ್ರ ವಿರೋಧಿಗಳು - ಶಿಲೀಂಧ್ರಗಳ ಸೋಂಕನ್ನು ತಡೆಯಿರಿ.
• ಐವಿಐಜಿ ಇನ್ಫ್ಯೂಷನ್‌ಗಳು - ಸೋಂಕುಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ದೇಹದ ಹೊರಗಿನಿಂದ ಪ್ರತಿಕಾಯಗಳನ್ನು ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ಇದನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ - ಇದು ಇನ್ನೂ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ, ಆದರೆ ಇದು ಕೆಲವು ರೀತಿಯ SCID ಗಳಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಬಹುದು.

ಇವೆಲ್ಲವೂ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು, SCID ಅನ್ನು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. SCID ಅನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಏಕೈಕ ಮಾರ್ಗವೆಂದರೆ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ.

ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವಾಗ, ಮಗುವನ್ನು ಸ್ಟೆರೈಲ್ ಐಸೋಲೇಷನ್‌ನಲ್ಲಿ ಇಡಬೇಕಾಗಬಹುದು. ಇದರರ್ಥ ಮಗುವಿನ ಕೋಣೆಗೆ ಪ್ರವೇಶಿಸುವ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಕ್ರಿಮಿನಾಶಕ ಮಾಡಬೇಕು. ಮಗುವನ್ನು ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ಇದನ್ನು ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಮಗುವನ್ನು ರಕ್ಷಣಾತ್ಮಕ ಗುಳ್ಳೆಯಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಕೆಲವರು SCID ಅನ್ನು "ಬಬಲ್ ಬೇಬಿ ಕಾಯಿಲೆ" ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ಈ ಹೆಸರು ವೈದ್ಯಕೀಯವಾಗಿ ನಿಖರವಾಗಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ಇದು ಮಗು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರಿಗೆ ನೋವುಂಟು ಮಾಡಬಹುದು. ನೀವು ಯಾವುದೇ ತಪ್ಪು ಮಾಡಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯವನ್ನು ಹಗುರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಬಾರದು.

ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ SCID ಇದ್ದರೆ ನಾನು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬೇಕು?

SCID ಒಂದು ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ಅದನ್ನು ಬೇಗನೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದರೆ ಮಾರಕವಾಗಬಹುದು. ಆದ್ದರಿಂದ, ಮಗುವಿಗೆ SCID ಇದೆಯೇ ಎಂದು ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಕಂಡುಹಿಡಿಯುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ವೈದ್ಯರು ಬೇಗ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಿ ಮಗುವನ್ನು ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದರೆ, ಮಗುವಿನ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಅವಕಾಶ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ನೀವು ಬಯಸಿದಷ್ಟು ಮಗುವನ್ನು ಹಿಡಿದು ಮುದ್ದಾಡಲು ನಿಮಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿರಬಹುದು. ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಬರಡಾದ, ಪ್ರತ್ಯೇಕ ವಾತಾವರಣದಲ್ಲಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಸೂಕ್ಷ್ಮಜೀವಿಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸಲು ನೀವು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ನೈರ್ಮಲ್ಯ ನಿಯಮಗಳನ್ನು ಪಾಲಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ವೈದ್ಯರು ಇದೆಲ್ಲವನ್ನೂ ನಿಮಗೆ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿಗೆ ಮೊದಲು ಮತ್ತು ನಂತರ ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಸಹ ಅವರು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ.

SCID ಇರುವ ಮಗುವಿನ ಜೀವಿತಾವಧಿ ಎಷ್ಟು?

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲದೆ, SCID ಇರುವ ಶಿಶುಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಒಂದು ಅಥವಾ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಯುತ್ತವೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಯಶಸ್ವಿಯಾಗಿ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಮಾಡಿದ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ಅವರ ದೇಹವು ಬಲವಾದ, ಸಂಪೂರ್ಣ ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿಯನ್ನು ಬೆಳೆಸಿಕೊಂಡ ನಂತರ, ಅವರಿಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೀರ್ಘಕಾಲೀನ ತೊಂದರೆಗಳು ಇರುವುದಿಲ್ಲ.

SCID ತಡೆಗಟ್ಟಬಹುದೇ?

SCID ನಾವು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೂಪಾಂತರಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅದನ್ನು ತಡೆಯಲು ನಾವು ಏನೂ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ. ಈ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿಯ ಕುಟುಂಬ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ನೀವು ಹೊಂದಿದ್ದರೆ, ಮಗುವನ್ನು ಹೊಂದುವ ಮೊದಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಪಡೆಯುವ ಬಗ್ಗೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರೊಂದಿಗೆ ಮಾತನಾಡಿ.

ನಾನು ಯಾವಾಗ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಬೇಕು?

• ನಿಮ್ಮ ಮಗು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅನಾರೋಗ್ಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ ಅಥವಾ ಅನಾರೋಗ್ಯದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ತೀವ್ರ ಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ತೋರಿಸಿದರೆ, ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡಿ.
• ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ SCID ಇದೆ ಎಂದು ನಿಮಗೆ ಈಗಾಗಲೇ ತಿಳಿದಿದ್ದರೆ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ಆರೋಗ್ಯದಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ಬದಲಾವಣೆಗಳು (ಉದಾ. ಜ್ವರ, ಕೆಮ್ಮು, ಅತಿಸಾರ) ಕಂಡುಬಂದರೆ ತಕ್ಷಣ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತಿಳಿಸಿ. ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿನ ದೇಹವು ತನ್ನದೇ ಆದ ಸೋಂಕುಗಳ ವಿರುದ್ಧ ಹೋರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಅವರಿಗೆ ತಕ್ಷಣವೇ ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳು ಅಥವಾ ಇತರ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡುವುದು ತುರ್ತು.

ನನ್ನ ವೈದ್ಯರನ್ನು ನಾನು ಯಾವ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬೇಕು?

ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ SCID ಇದೆ ಎಂದು ತಿಳಿದಾಗ ಅತಿಯಾದ ಒತ್ತಡ ಮತ್ತು ಆಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾಗುವುದು ಸಹಜ. ಆದರೆ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ. ಈ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲದರ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟವಾಗಿರುವುದು ಮುಖ್ಯ. ನೀವು ಈ ರೀತಿಯ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳನ್ನು ಕೇಳಬಹುದು:

• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ SCID ಅಥವಾ ಇನ್ನೊಂದು ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಕೊರತೆಯ ಸ್ಥಿತಿ ಇದೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಮಗುವನ್ನು ಬರಡಾದ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ವಾತಾವರಣದಲ್ಲಿ ಇಡುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆಯೇ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಯಾವಾಗ ಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ?
• ನನ್ನ ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಯಾವ ಬದಲಾವಣೆಗಳು ಅಥವಾ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ವಿಶೇಷವಾಗಿ ತಿಳಿದಿರಬೇಕು?

ನೆನಪಿಡಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಗುವಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾದಷ್ಟು ಬೇಗ ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ ಯೋಜಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಅಲ್ಲದೆ, ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವ ಹಕ್ಕು ನಿಮಗಿದೆ. ವೈದ್ಯರು ನಿಮಗೆ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಏನನ್ನು ನಿರೀಕ್ಷಿಸಬಹುದು ಎಂದು ನಿಮಗೆ ತಿಳಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಮನೆಗೆ ಕರೆದೊಯ್ಯುವ ಸಂದೇಶ:

SCID (ತೀವ್ರ ಸಂಯೋಜಿತ ಇಮ್ಯುನೊ ಡಿಫಿಷಿಯನ್ಸಿ) ಒಂದು ಗಂಭೀರ ಮತ್ತು ಭಯಾನಕ ಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ಆರಂಭಿಕ ಜಾಗೃತಿ, ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ತಕ್ಷಣ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ ಪಡೆಯುವುದು ಮತ್ತು ಸರಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಮಗುವಿನ ಜೀವವನ್ನು ಬಹಳವಾಗಿ ಉಳಿಸಬಹುದು.

• ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ: ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತಪಾಸಣೆಯ ಮೂಲಕ ಅಥವಾ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡ ತಕ್ಷಣ SCID ಅನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.
• ಕಾಂಡಕೋಶ ಕಸಿ: ಇದು SCID ಗೆ ಪ್ರಮುಖ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ಯಶಸ್ವಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ.
• ಸುರಕ್ಷಿತ ವಾತಾವರಣ: ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಮಗುವನ್ನು ಸೋಂಕುಗಳಿಂದ ರಕ್ಷಿಸುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.
• ಮಾನಸಿಕ ಶಕ್ತಿ: ಪೋಷಕರಾಗಿ ಇದು ಸವಾಲಿನ ಸಮಯವಾಗಬಹುದು. ವೈದ್ಯರು, ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸಲಹೆಗಾರರಿಂದ ಬೆಂಬಲ ಪಡೆಯಿರಿ.

ನೀವು ಒಬ್ಬಂಟಿಯಲ್ಲ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನದಲ್ಲಿನ ಪ್ರಗತಿಯೊಂದಿಗೆ, SCID ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಈಗ ಆರೋಗ್ಯಕರ, ಪೂರ್ಣ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸಬಹುದು. ದೃಢವಾಗಿ ಮತ್ತು ಭರವಸೆಯಿಂದಿರಿ.

` ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ, SCID, ಬಾಲ್ಯದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳು, ಮೂಳೆ ಮಜ್ಜೆಯ ಕಸಿ, ರೋಗನಿರೋಧಕ ಶಕ್ತಿ ಕೊರತೆ, ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕ ರೋಗಗಳು