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당신의 아이는 자폐증이 있나요? 자폐증에 대해 쉽게 이야기해 봅시다.

당신의 아이는 자폐증이 있나요? 자폐증에 대해 쉽게 이야기해 봅시다.

혹시 당신의 아이가 다른 아이들과 잘 어울리지 못하나요? 아이가 마치 자신만의 세계에 갇혀 있는 것처럼 느껴지시나요? 때때로 아이의 행동을 이해하기 어려우신가요? 부모라면 이런 걱정과 질문들이 드는 것은 지극히 정상입니다. 많은 부모들이 이와 같은 고민을 합니다. 오늘은 이러한 증상들을 보일 수 있는 자폐증이라는 질환에 대해 이야기해 보겠습니다. 걱정하지 마세요. 모든 것을 쉽고 명확하게 설명해 드리겠습니다.

먼저, 자폐증이란 무엇인지 이해해 봅시다.

이것이 가장 중요한 점입니다. 자폐증에 대해 이야기하기 전에 우리 모두가 이해해야 할 몇 가지 사항이 있습니다.

  • 자폐증은 질병이 아닙니다. 이 점이 매우 중요합니다. 보통 우리는 '질병'을 '치료'하거나 '개선'하려고 합니다. 하지만 자폐증은 치료가 필요한 질병이 아닙니다. 자폐증은 아이의 뇌 기능 방식의 변화입니다. 따라서 의사의 목표는 아이를 '치료'하는 것이 아니라, 아이가 직면한 어려움을 극복하도록 돕고, 동시에 아이의 강점과 재능을 최대한 발휘할 수 있도록 지원하는 것입니다.
  • 자폐증 아동은 '신경다양성'을 가지고 있습니다 . 이 영어 단어를 두려워하지 마세요. 간단히 말해, 그들의 뇌가 일반적인 아이들과는 다르게 작동한다는 뜻입니다. 즉, 당신의 아이는 어떤 면에서는 다른 아이들보다 훨씬 뛰어날 수 있고, 다른 면에서는 더 많은 도움이 필요할 수 있습니다.
  • 자폐증은 스펙트럼입니다. 무지개를 생각해 보세요. 무지개에 다양한 색깔이 있듯이, 자폐증을 가진 어린이와 성인은 각기 매우 다릅니다. 성격, 재능, 그리고 어려움이 모두 다릅니다. 따라서 "만능 해결책"은 없습니다. 각 아이에게는 그 아이의 필요에 맞춘 특별한 지원이 필요합니다.
  • 자폐증에 대한 오해: 수십 년 동안 자폐증에 대한 많은 오해가 사회에 만연해 왔습니다. 이러한 오해는 자폐증을 가진 사람들에게 큰 해를 끼쳤습니다. 과거를 지울 수는 없지만, 우리는 과거로부터 교훈을 얻었습니다. 오늘날 치료의 목표는 자폐 아동을 사회의 "틀"에 억지로 끼워 맞추는 것이 아니라, 그들에게 필요한 기술을 개발하도록 돕는 것입니다.

의사들이 "증상"이나 "진단"과 같은 단어를 사용하지만, 자폐증은 단순한 진단명이 아니라 한 사람의 정체성의 일부라는 것을 기억해야 합니다.

아이에게 나타나는 자폐증의 징후는 무엇일까요?

자폐증의 증상은 크게 두 가지 범주로 나눌 수 있습니다.

1. 사회적 의사소통 및 상호작용의 어려움: 이는 타인과 관계를 형성하고 대화하는 데 어려움을 겪는다는 것을 의미합니다.

2.제한적이고 반복적인 행동, 관심사 또는 활동: 이는 같은 일을 반복해서 하거나 특정 활동에 강한 선호도를 보이는 것을 의미합니다.

이러한 증상이 나타나는 방식은 아이의 나이에 따라 달라질 수 있습니다. 좀 더 쉽게 이해할 수 있도록 살펴보겠습니다.

연령대 사회적 의사소통에서 볼 수 있는 특징들
유아
  • 당신이 보고 있는 것을 보지 않고, 당신이 손가락으로 가리키는 것을 보지 않고 있습니다.
  • 이름을 불러도 반응하지 않습니다.
  • "Hangi Hora" 같은 게임에는 관심이 없습니다.
  • 그는 자신이 발견한 것을 당신에게 보여주려고 하지 않습니다.
  • 눈을 똑바로 쳐다보는 대신 시선을 돌리는 것.
  • 그는 당신의 손을 도구처럼 사용하여 원하는 것을 얻으려 합니다.
  • 두 살이 넘어서도 계속 혼자 놀고 싶어하는 성향.
나이가 좀 더 많은 아이들
  • 계속해서 몇 가지 제한된 주제에 대해서만 이야기하고 있습니다.
  • 양측 간의 대화 없이 오직 자신들의 입장만 이야기한다.
  • 그들은 대화를 시작하는 데 관심이 없는 것 같습니다.
  • 자신의 감정을 표현하고 타인의 감정을 이해하는 데 어려움을 겪습니다.
  • 비언어적 표현(예: 말하는 사람에게서 시선을 돌리는 것)을 이해하고 사용하는 데 어려움을 겪음.
  • 단조로운 목소리로 말한다.
  • 사회 구성원들이 보내는 사회적 신호를 이해하지 못하는 것.
  • 어린이(청소년)
  • 다른 사람이 하는 말의 의미를 이해하는 데 어려움을 겪음 (예: 비꼬는 말을 이해하지 못함).
  • 사회적 관계를 먼저 시작하지 않음.
  • 눈을 전혀 마주치지 않거나 아주 조금만 마주친다.
  • 말과 몸짓을 일치시키는 것은 어렵습니다.
  • 또래 친구들과 사귀는 데 어려움을 느낍니다.
  • 자신보다 어린 아이들이나 어른들과 더 수월하게 소통할 수 있다.
  • 상대방의 입장에서 생각하는 건 어려운 일이다.
  • 인사나 개인 공간과 같은 사회적 규칙을 이해하지 못하는 것.
  • 연령대 관찰 가능한 행동 특성
    유아
    • 들은 단어나 문장을 반복하는 것(반향언어).
    • 손뼉 치기, 몸 흔들기, 빙글빙글 돌기 등의 반복적인 동작.
    • 장난감이나 장난감의 일부를 가지고 같은 행동을 계속하는 것(예: 자동차 바퀴를 계속 돌리는 것).
    • 일상생활의 작은 변화조차도 큰 불안감을 유발할 수 있다.
    • 장난감이나 다른 물건들을 정리정돈하고, 누구도 그 순서를 바꾸지 못하게 막는 것.
    • 특정 종류의 음식을 먹지 않는 것.
    • 일부 직물은 신체나 다른 물체와의 마찰에 강하게 반응합니다.
    • 나무 숟가락이나 부채처럼 예상치 못한 것에 강한 관심을 보이는 것.
    나이가 많은 아이들과 어린 아이들
  • 책, 영화 또는 TV 프로그램에서 들은 단어나 문장을 반복하는 것.
  • 이직은 쉽지 않다.
  • 익숙한 일상이나 패턴을 강하게 선호하는 성향.
  • 특정 주제나 수집품에 대해 매우 강렬하고 열정적인 관심을 보이는 것.
  • 중요: 여기에 나열된 행동 중 일부는 모든 아이들이 어느 시점에선가 보일 수 있는 행동입니다. 하지만 자폐증의 경우, 이러한 행동은 시간이 지나면서 저절로 사라지는 것이 아닙니다. 오히려 학교생활이나 또래 관계에서 어려움을 초래할 수 있습니다.

    자폐증 아동의 특별한 강점과 재능

    자폐증을 가진 아이들과 사람들은 어려움에 대해서도 이야기하지만, 동시에 매우 독특한 강점도 가지고 있습니다. 이러한 강점들을 그들의 "초능력"이라고 생각해도 좋을 것입니다.

    • 정직하고 솔직함: 그들은 자신의 생각을 직접적이고 솔직하게 표현하는 경향이 있습니다.
    • 잘못된 것에 맞서는 것: 그들은 대중의 의견에 반하더라도 옳은 것을 위해 목소리를 낼 용기가 있습니다.
    • 도덕적 강점: 그들은 아무도 보지 않을 때에도 옳고 그름에 대한 확고한 신념에 따라 행동하려는 동기를 가지고 있습니다.
    • 다양한 연령대와의 연결: 나이에 상관없이 누구와도 쉽게 소통할 수 있습니다.
    • 깊은 집중력: 특정 주제에 오랫동안 집중하여 그 주제에 대한 전문적인 지식을 습득하는 놀라운 능력이 있습니다.
    • 뛰어난 논리적 사고력: 언어적인 접근보다는 시각적이고 논리적인 사고를 통해 문제를 해결하는 데 더 능숙할 수 있습니다.

    자폐증의 원인은 무엇일까요?

    자폐증의 단일 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 현재는 유전 적 요인 과 임신 및 출산 중 환경적 요인 노출과 같은 환경 적 요인이 복합적으로 작용하여 아이의 뇌 발달에 영향을 미치는 것으로 여겨지고 있습니다.

    자폐증 발병 가능성을 높이는 것으로 여겨지는 몇 가지 요인은 다음과 같습니다.

    • 어머니의 나이는 35세 이상입니다.
    • 첫 아이를 낳은 후 12개월 이내에 다시 임신하는 것.
    • 임신성 당뇨병은 임신 중에 발생합니다.
    • 임신 중 출혈.
    • 임신 중 발프로산과 같은 특정 약물 사용.
    • 자궁내 성장 제한(IGR).
    • 임신 또는 분만 중 태아에게 산소 공급이 감소하는 현상.
    • 조산(미숙아 출산).

    자폐증은 유전되는 질환인가요?

    네, 그럴 수 있습니다. 하지만 "유전적"과 "유전되는" 것에는 약간의 차이가 있습니다.

    자폐증은 특정 유전자의 변화가 아이의 뇌 기능에 영향을 미친다는 점에서 "유전적"이라고 할 수 있습니다. 하지만 이러한 유전적 변화는 아이에게서 스스로 나타날 수도 있습니다. 이 경우에는 유전되는 것이 아닙니다.

    하지만 유전적 변이는 부모로부터 자녀에게 전달될 수도 있습니다. 전문가들은 형제자매에게서 자폐증이 나타나는 것을 보면 자폐증이 유전될 수 있다고 생각합니다.

    의사들은 어떻게 자폐증을 진단하나요?

    자폐증 진단 과정은 여러 단계를 거칩니다. 보통 아이의 일반적인 건강 검진으로 시작됩니다. 소아과 의사들은 아이가 18개월에서 24개월 사이일 때 자폐증 선별 검사를 권장합니다. 의사는 아이의 행동과 의사소통에 대해 몇 가지 질문을 할 것입니다.

    의사가 자녀에게 자폐증이 의심된다고 판단하면, 해당 분야를 전문으로 하는 다른 의사 에게 의뢰할 것입니다. 그 전문의는 부모님과 상담하고, 자녀와 시간을 보내며, 자녀를 관찰할 것입니다.

    진단용입니다.의학 지침서 DSM-5-TR 에서 사용하는 기준은 다음과 같습니다. 자폐증으로 진단 받으려면 아동은 다음 영역에서 어려움을 겪어야 합니다.

    A. 세 가지 사회 영역 모두에서 어려움이 있을 것이다.

    1. 사회-정서적 상호성: 이는 대화와 같이 양방향으로 생각을 교환하는 데 어려움을 의미합니다.

    2. 비언어적 의사소통: 눈맞춤이나 몸짓 언어 등을 사용하고 이해하는 데 어려움.

    3. 관계 형성 및 유지: 타인과 잘 어울리지 못하고 다양한 상황에서 적절하게 행동하는 데 어려움을 겪음.

    그리고

    B. 반복적인 행동이 나타나는 네 가지 영역 중 최소 두 가지가 반드시 나타나야 합니다.

    1. 반복적인 동작, 사물 사용 또는 언어: 같은 것을 반복해서 말하거나 되풀이하는 것.

    2. 똑같은 일상이나 패턴을 고집하는 것: 변화에 강하게 저항하는 것.

    3. 매우 강렬하거나 특이한 관심사: 어떤 사물이나 주제에 대한 과도한 관심.

    4. 감각 자극에 대한 과민 반응 또는 둔감 반응: 소리, 빛, 촉각 등과 같은 감각 자극에 대해 정상보다 더 많이 또는 덜 반응함.

    자폐증을 진단하는 특별한 검사가 있나요?

    혈액 검사나 소변 검사 같은 것은 없습니다. 자폐증은 훈련된 전문가가 아이를 관찰하고 부모로부터 정보를 얻어 진단합니다. 이를 위해 '자폐증 진단 관찰 척도(ADOS)'와 같은 표준화된 평가 방법이 사용될 수 있습니다. 유전자 검사가 가능하지만, 자폐증을 진단하는 것은 아닙니다. 유전자 검사는 아이의 뇌에 변화를 일으킬 수 있는 유전적 요인을 식별하는 데에만 도움이 됩니다.

    치료 및 지원 제공

    자폐증 아동을 지원하는 다양한 치료법이 있습니다. 이러한 치료법은 아동의 강점을 강화하는 동시에 아동이 직면한 어려움을 극복하도록 돕습니다. 일부 치료법은 부모와 가족 구성원에게 자녀를 지원하는 방법을 교육하기도 합니다.

    명심하세요, 이러한 지원은 일찍 시작할수록, 특히 3세 이전에 시작할수록 아이의 미래에 더 큰 도움이 될 것입니다.

    자폐증과 함께 나타날 수 있는 동반 질환 또한 치료가 필요할 수 있습니다. 예를 들면 다음과 같습니다.

    • 주의력 문제 (주의력 결핍 과잉 행동 장애 - ADHD)
    • 불안 장애
    • 수면 장애
    • 간질
    • 강박장애(OCD)

    이러한 상황에서 의사는 인지 행동 치료(CBT), 필요한 경우 약물 치료, 그리고 자녀의 교육적 요구에 맞춘 개별 교육 계획(IEP)과 같은 치료법을 권장할 수 있습니다. 이 모든 것에 대해 의사와 솔직하게 이야기하십시오.

    부모가 된다는 것은 학생이 되는 것과 같습니다. 끊임없이 배우고, 아이와 함께 성장하는 것이죠. 만약 아이가 자폐증이 있다면, 배우는 과정이 예상과는 조금 다를 수 있습니다. 하지만 기본적인 원칙은 같습니다. 아이가 당신을 이끌고, 당신은 그 뒤를 따르는 것입니다. 이 여정을 혼자 걷는 것이 아니라는 것을 기억하세요. 아이의 의사와 치료팀은 모든 어려움과 기쁨을 함께 나누며 당신의 가족과 함께할 것입니다.

    핵심 요약

    • 자폐증은 질병이 아니라 뇌 기능의 변화입니다. 따라서 "치료법"을 찾기보다는 아이를 지원하고 아이의 강점을 키워주는 데 집중하세요.
    • 자폐 아동은 모두 다르므로 다른 아이들과 비교하기보다는 자녀의 고유한 요구 사항을 이해하는 것이 중요합니다.
    • 아이의 미래를 위해서는 질병을 최대한 빨리 진단하고 필요한 지원과 치료를 제공하는 것이 매우 중요합니다.
    • 자녀의 고유한 재능과 강점은 물론, 그들이 직면한 어려움도 인지하고, 인정하고, 격려하십시오.
    • 당신은 혼자가 아닙니다. 의심이나 질문, 걱정되는 점이 있다면 소아과 의사(주치의)와 솔직하게 이야기하세요.

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    Frequently Asked Questions (FAQ)

    자폐증은 유전되는 질환인가요?

    네, 그럴 수 있습니다. 하지만 "유전적"과 "유전되는" 것에는 약간의 차이가 있습니다.

    자폐증을 진단하는 특별한 검사가 있나요?

    혈액 검사나 소변 검사 같은 것은 없습니다. 자폐증은 훈련된 전문가가 아이를 관찰하고 부모로부터 정보를 얻어 진단합니다. 이를 위해 '자폐증 진단 관찰 척도(ADOS)'와 같은 표준화된 평가 방법이 사용될 수 있습니다. 유전자 검사가 가능하지만, 자폐증을 진단하는 것은 아닙니다. 유전자 검사는 아이의 뇌에 변화를 일으킬 수 있는 유전적 요인을 식별하는 데에만 도움이 됩니다.

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