부모님들, 늘 아이들의 건강을 걱정하시죠? 때로는 작은 복통이나 식욕 부진에도 불안하고 걱정스러우실 수 있습니다. 오늘은 부모님들이 조금 두려워하실 수도 있지만 다행히 매우 드문 암에 대해 이야기해 보려고 합니다. 바로 간모세포종입니다. 이름이 조금 복잡하게 들릴 수도 있지만, 쉽게 설명해 드리겠습니다.
간모세포종이란 무엇일까요? 간단하게 알아보겠습니다.
간단히 말해, 간모세포종은 매우 드문 유형의 간암 입니다. 주로 1세에서 3세 사이의 어린아이들 에게 발생하며, 미국처럼 인구 밀도가 높은 나라에서도 백만 명당 한두 명꼴로 발병합니다. 즉, 매우 드문 질환입니다. 하지만 조기에 발견하여 암 덩어리를 수술로 제거할 수 있다면 완치될 가능성이 높습니다 . 경우에 따라 간 이식도 치료 방법이 될 수 있습니다.
혹시 자녀에게 이러한 증상이 있나요? 주의하세요!
간모세포종에서 흔히 나타나는 증상은 여러 가지가 있습니다. 하지만 이러한 증상이 있다고 해서 반드시 간모세포종이라고 단정짓는 것은 금물입니다. 다른 질환으로 인해 이러한 증상이 나타날 수도 있기 때문입니다. 그러나 증상이 지속된다면 의사의 진료를 받는 것이 좋습니다.
- 복통 (특히 복부 중앙이나 오른쪽 윗부분).
- 배에 이상한 덩어리가 만져지는 느낌. 아기를 목욕시키거나 옷을 갈아입히다가 배에서 뭔가 이상한 덩어리가 만져진다고 상상해 보세요.
- 식욕 부진 및 체중 감소(뚜렷한 이유 없음). 아이가 예전만큼 음식을 먹지 않고 체중이 줄어드는 것 같습니다.
- 지속적인 메스꺼움과 구토.
- 피부나 눈이 노랗게 변하는 증상(황달).
간모세포종은 종종 천천히 자라는 암 입니다. 따라서 암 종양이 몸에 영향을 줄 정도로 커질 때까지 아이에게 아무런 증상이 나타나지 않을 수 있습니다. 예를 들어, 아이가 며칠 동안 복통을 겪거나 체중이 감소하는 것처럼 보일 수 있습니다. 모든 복통이 간모세포종 때문은 아닙니다. 하지만 "이건 단순한 복통이 아닌 것 같아"와 같은 걱정이 든다면 주저하지 말고 소아과 의사에게 즉시 진찰을 받으십시오.
왜 이런 일이 일어나는 걸까요? 원인은 무엇일까요?
사실 전문가들은 건강한 간세포가 어떻게 암세포로 변하는지 정확히 알지 못합니다 . 하지만 간모세포종 발병 위험을 높이는 몇 가지 요인이 있습니다.
- 출생 시 체중이 매우 낮은 상태(출생 체중 2.4kg 미만)로 태어난 것.
- 조산 (임신 37주 이전 출산).
- 아이카르디 증후군: 이 질환은 아기의 뇌와 신체의 다른 부위에 기형을 유발할 수 있습니다.
- 베크위드-비데만 증후군: 이 질환은 아이의 발달에 영향을 미치고 암 발생 위험을 증가시킬 수 있습니다.
- 담도 폐쇄증: 이 질환은 어린아이의 담관을 막아 간 손상을 일으킬 수 있습니다.
- 에드워즈 증후군(18번 염색체 삼염색체증): 이 질환은 아이의 신체 발달 방식에 영향을 미칩니다.
- 가족성 선종성 용종증(FAP): 이 질환은 대장에 다수의 작은 용종(폴립)이 발생하는 질환으로, 이 용종은 암으로 발전할 수 있습니다.
- 반측비대증: 이 질환은 아이의 신체 한쪽이 다른 쪽보다 더 빨리 자라는 증상입니다.
- 심슨-골라비-베멜 증후군(SGB): 이 증후군은 어린이의 간 및 기타 장기에 이상을 일으킬 수 있습니다.
이러한 질환을 가진 모든 아이들이 간모세포종에 걸리는 것은 아닙니다. 또한, 이러한 위험 요인이 전혀 없는 아이도 이 질환에 걸릴 수 있습니다. 그렇기 때문에 정확한 원인이 아직 밝혀지지 않았다고 하는 것입니다.
치료 후 발생할 수 있는 합병증(후유증)에 대해서도 알아보겠습니다.
간모세포종 치료는 때때로 후유증을 유발할 수 있습니다. 이러한 후유증은 진단이나 치료 후 수개월 또는 수년 후에 나타나는 건강 문제입니다. 자녀는 이러한 문제를 관리하기 위해 장기적인 추적 관찰과 의료적 치료가 필요할 수 있습니다.
이차암은 그러한 후유증의 또 다른 예입니다. 즉, 간모세포종 치료를 완료한 후 수개월 또는 수년 후에 새로운 유형의 암이 발생하는 것을 말합니다.
이러한 후유증은 자녀에게 다음과 같은 영향을 미칠 수 있습니다.
- 생각하고, 배우고, 기억하는 능력.
- 성장과 발전.
- 기분, 감정 및 정신 건강.
- 내부 장기 및 조직.
이것에 대해 두려워하지 마세요. 의사들도 이 점을 알고 있기 때문에 이런 것들에 주의를 기울입니다.
의사들은 어떻게 이 질병을 정확하게 진단할까요?
아이를 소아과에 데려가면 의사는 먼저 신체 검사를 합니다. 아이의 증상과 증상이 나타난 기간에 대해 질문할 것입니다. 그런 다음 다음과 같은 몇 가지 검사를 시행할 수 있습니다.
- 알파태아단백(AFP) 검사: AFP는 태아의 간에서 생성되는 물질입니다. 이 물질의 수치를 확인합니다.
- 전혈구 검사(CBC): 이 검사는 아이의 혈액에 있는 혈구의 종류와 양을 측정합니다.
- 종합대사검사(CMP): 이 검사는 아이의 혈액 내 14가지 물질과 간 기능을 검사합니다.
- 간 초음파 및 도플러 초음파: 이 검사를 통해 의사는 아기의 간 내부를 촬영할 수 있습니다.
- 자기공명영상(MRI): 이 검사는 장기와 혈관의 매우 선명한 영상을 제공할 수 있습니다.
- 혈관 초음파 검사: 이 검사는 아이의 간으로 들어가고 나가는 혈관망을 살펴보기 위해 시행됩니다.
필요한 경우 소아과 의사가 소아암 전문의(어린이 암 치료를 전문으로 하는 의사) 에게 의뢰해 줄 수 있습니다.
암의 병기는 어떻게 결정되나요?
암의 병기를 결정하는 것은 종양 전문의가 치료 계획을 세우는 데 매우 중요합니다. 소아 종양 전문의는 암 병기 분류 대신 두 가지 분류 체계를 사용합니다. 그 체계는 다음과 같습니다.
- PRETEXT: 이는 "치료 전 질병의 진행 정도"를 의미합니다. 수술 전에 시행되는 항암화학요법 전에 의사는 암이 아이의 간에 얼마나 퍼졌는지 확인합니다. 암세포의 개수, 크기, 그리고 특성을 검사합니다.
- POSTTEXT: 이는 "치료 후 질병 진행 정도"를 의미합니다. 수술 전 치료 후의 상태를 살펴보는 것입니다.
간은 크게 두 부분(엽)으로 나뉩니다. 암 전문의들은 이 두 부분을 다시 네 가지 범주로 분류합니다. 각 범주는 암 종양이 있는 간엽의 수에 따라 나뉘며, 암 종양이 있는 엽의 수가 많을수록 분류되는 범주의 수도 늘어납니다.
예를 들어, 다음과 같은 상황을 생각해 보세요. 검사 결과 아이의 간에서 서로 다른 두 부위에 암 덩어리가 발견되었습니다. 그러면 암은 2기(PRETEXT stage II)로 분류됩니다. 만약 항암 치료로 수술 전에 한쪽 덩어리를 제거했다면, 암은 1기(POSTTEXT stage I)로 분류됩니다. 그러면 의사는 아이가 이제 1기 간모세포종을 앓고 있다고 말합니다.
다른 유형의 간모세포종은 다음과 같습니다.
- 1단계: 암이 아이의 간의 한 부분에만 발생했으며, 나머지 세 부분은 영향을 받지 않았습니다.
- 범주 II: 이에는 두 가지 경우가 있습니다. 하나는 간의 인접한 두 부분에 암이 있지만 다른 두 부분에는 암이 없는 경우이고, 다른 하나는 간의 한 부분에 암이 있지만 인접하지 않은 두 부분에는 암이 없는 경우입니다.
- 3기: 간의 한 부위 이상에 암이 있지만, 암이 있는 부위에 바로 인접한 부위에는 암이 없습니다.
- 카테고리 IV:암이 아이의 간 네 부분 모두로 전이되었습니다.
이러한 분류 체계가 다소 복잡해 보일 수 있지만, 의사들이 자세히 설명해 드릴 것입니다.
이용 가능한 치료법은 무엇인가요?
가장 일반적인 치료법은 암에 걸린 간 부위를 제거하는 수술 입니다. 간은 우리 몸에서 가장 놀라운 장기 중 하나입니다. 왜냐하면 간은 수술로 일부를 제거한 후에도 다시 자라날 수 있는 유일한 장기 이기 때문입니다. 즉, 아이의 간은 결국 원래 크기로 돌아올 것입니다.
소아 종양 전문의는 수술 전후에 추가적인 항암 치료를 시행하기로 결정할 수 있습니다. 이 치료는 암 종양의 크기를 줄이는 데 사용됩니다.
수술 후 아이는 약 4~6주 동안 항암 치료를 받을 수 있습니다. 수술 후 시행되는 이 항암 치료는 암이 재발할 가능성을 줄여줍니다.
간모세포종 치료법에는 다음과 같은 것들이 있습니다:
- 절제술: 이는 재발성 간모세포종에 대한 최소 침습적 시술입니다.
- 간 이식: 암이 간의 중심부 또는 간의 여러 부위에 영향을 미친 경우 선택할 수 있는 치료법입니다.
- 경동맥 화학색전술(TACE): 이 시술은 암 종양으로 가는 혈액 공급을 차단하고 항암제를 종양에 직접 전달하는 것입니다.
간모세포종은 완치될 수 있을까요?
네, 가능합니다. 하지만 진단 시기와 치료 기간에 따라 다릅니다. 간모세포종은 담당 외과의사가 암 덩어리의 전부 또는 일부를 제거할 수 있다면 완치될 수 있습니다.
"조기 발견과 신속한 치료는 이 질병과의 싸움에서 매우 중요한 두 가지 요소입니다."
생존율은 어떻게 되나요?
암 생존율은 다양한 유형의 암 환자들의 경험을 바탕으로 한 추정치일 뿐입니다. 일반적으로 간모세포종을 앓는 어린이 5명 중 4명은 진단 후 5년 동안 생존합니다 .
회복률을 고려할 때, 자녀의 경험이 다른 아이들의 경험과 다를 수 있다는 점을 기억하는 것이 중요합니다 .
간모세포종의 예후에 영향을 미치는 요인은 여러 가지가 있습니다. 생존율에 대해 궁금한 점이 있으면 소아 종양 전문의에게 문의하시는 것이 가장 좋습니다. 전문의는 이러한 수치가 자녀의 경우에 어떤 의미를 갖는지 설명해 드릴 수 있습니다.
내 아이는 언제 의사의 진료를 받아야 할까요?
자녀분은 암 치료팀과 정기적인 추적 관찰 진료를 받으셔야 합니다. 치료팀은 자녀분의 건강 상태를 정기적으로 확인하고, 후유증 여부를 점검할 것입니다. 또한 간모세포종이 재발하거나 새로운 암이 발생하는 징후도 확인할 것입니다.
아이를 언제 응급실에 데려가야 할까요?
간모세포종 치료에는 일반적으로 수술이 포함됩니다. 수술은 감염과 같은 합병증을 유발할 수 있습니다. 다음과 같은 증상이 나타나면 즉시 아이를 응급실로 데려가십시오.
- 체온이 화씨 100.4도(섭씨 38.3도) 이상일 경우.
- 수술 부위가 짙은 붉은색을 띠거나, 아이가 만졌을 때 통증을 느끼는 것 같으면 수술을 중단해야 합니다.
- 수술 부위에서 녹색 또는 노란색 액체가 흘러나오는 경우.
자녀가 이러한 검사와 치료를 받는 데 어떻게 도움을 줄 수 있을까요?
검사는 아이의 질병 원인을 알아내는 데 필수적입니다. 하지만 피를 뽑기 위한 바늘은 아플 수 있습니다. 아이들은 MRI 기계의 소음에 겁을 먹을 수도 있습니다. 항암 치료나 수술에 대해서도 불안하고 두려워할 수 있습니다. 암에 걸린 아이가 이렇게 반응하는 것은 매우 흔한 일입니다. 이러한 검사와 치료 과정을 겪는 동안 아동 생활 전문가의 도움을 받는 것은 아이(그리고 부모님)에게 큰 도움이 될 수 있습니다.
자녀가 간모세포종 진단을 받으면 여러 가지 감정이 뒤섞여 혼란스러울 수 있습니다. 겉으로는 침착하려고 애쓰지만 속으로는 무너져 내리는 듯한 기분을 느낄 수도 있습니다. 이 시기는 매우 힘든 시기입니다. 간모세포종은 치료를 통해 완치될 수 있지만, 치료 과정은 아이와 가족 모두에게 큰 어려움이 될 수 있습니다.
자녀의 담당 외과의를 비롯한 의료진은 이러한 어려움을 잘 이해하고 있습니다. 치료 과정이 최대한 수월하게 진행될 수 있도록 최선을 다할 것이며, 앞으로 어떤 과정을 거치게 될지, 그리고 자녀를 어떻게 도울 수 있을지 기꺼이 설명해 드릴 것입니다. 혼자가 아니라는 것을 기억하세요.
마지막으로, 기억해야 할 가장 중요한 사항(핵심 메시지)
- 간모세포종은 매우 드문 간암 으로, 주로 1~3세 사이의 어린아이들에게 발생합니다.
- 복통, 복부 팽만감, 식욕 부진, 체중 감소, 지속적인 구토, 황달과 같은 증상에 주의하세요 . 이러한 증상이 나타난다고 해서 당황하지 마시고 의사의 진료를 받으세요.
- 이 질병은 조기 발견과 신속한 치료를 통해 완치될 가능성이 더 높습니다.
- 치료 옵션에는 수술, 화학 요법 및 간 이식이 포함됩니다.
- 치료 후 후유증이 발생할 수 있으므로 장기적인 추적 관찰이 중요합니다.
- 자녀의 주치의와 원활한 소통을 유지하세요 . 궁금한 점이나 걱정되는 사항은 모두 질문하세요.
- 이 과정 동안 본인과 자녀를 위해 정신적, 정서적 지원을 받으세요.
이 정보가 이 희귀 질환에 대해 이해하는 데 도움이 되기를 바랍니다. 자녀분의 빠른 쾌유를 기원합니다!
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