아이들이 고통 없이 생의 마지막 날들을 보낼 수 있도록 하는 완화 치료에 대해 이야기해 봅시다.

우리는 모두 자녀를 너무나 사랑합니다. 아이들이 감기에 걸리기라도 하면 얼마나 걱정할까요? 그런데 만약 의사가 아이가 치료가 어려운 암 같은 질병에 걸렸다고 말한다면 어떨까요? 누구도 그런 말을 듣고 싶어 하지 않을 겁니다. 하지만 인생에는 때때로 이처럼 가혹한 현실에 직면해야 할 때가 있습니다. 오늘은 우리가 쉽게 결정을 내릴 수 없지만, 반드시 이야기해야 할 주제에 대해 이야기해 보겠습니다. 바로 불치병에 걸린 아이의 남은 삶을 어떻게 하면 고통 없이 편안하게 만들어 줄 수 있을까 하는 것입니다.

이 이야기는 가브리엘이라는 어린 소년에 관한 것입니다. 그는 여느 소년들처럼 마지막 여름을 보냈습니다. 친구들과 어울리고, 캠핑을 가고, 스카이다이빙 같은 위험한 일로 부모님을 놀라게 하기도 했습니다. 그러다 그해 말, 그는 스스로 목숨을 끊었습니다.

가브리엘의 죽음은 놀라운 일이 아니었다. 그는 여름 내내 죽음과 싸워왔다. 7살 때 급성 림프구성 백혈병 진단을 받은 가브리엘은 15살이 될 때까지 두 차례의 항암 치료와 방사선 치료를 받았지만, 암을 이겨낼 수는 없었다. 몇 달 후, 암이 재발했다.

골수 이식은 최후의 수단으로 시행되었습니다. 하지만 이식이 실패하고 암이 재발하면서 완치에 대한 모든 희망은 사라졌습니다. 암에 걸린 어린이 4명 중 3명이 완치될 수 있는 첨단 의학 시대에, 가브리엘의 의사와 부모는 고통스럽지만 소박한 한 가지 목표만을 품고 있었습니다.

하지만 가브리엘은 누구도 예상하지 못했던 것보다 더 오래, 더 행복하게 살았습니다. 5개월 동안 그는 제트스키를 타고, 하늘에서 뛰어내리고, 반려견과 함께 놀았습니다. 결국, 약해진 면역 체계가 심각한 곰팡이 감염을 이겨내지 못했습니다.

완화 치료란 무엇인가요?

가브리엘과 같은 사례는 전 세계의 관심을 아동 완화 치료 의 중요성에 집중시켰습니다. 간단히 말해, 완화 치료 란 말기 질환을 앓고 있는 사람의 고통과 아픔을 줄이고 삶의 질을 향상시키기 위해 제공되는 치료와 돌봄입니다.

이는 질병을 치료하려는 것이 아닙니다. 오히려 질병으로 인한 증상(통증, 호흡 곤란, 메스꺼움 등)을 조절하고, 아이에게 정서적 안정을 제공하며, 남은 시간을 최대한 편안하고 행복하게 보낼 수 있도록 돕는 것입니다.

왜 이 주제에 대해 이야기하는 것조차 이렇게 어려울까요?

의사와 부모 모두 완화 치료 에 대해 생각하는 것조차 어려워하는 경우가 많습니다. 그 주된 이유는 "완화 치료를 받는다는 것은 싸움을 포기하는 것"이라는 잘못된 인식 때문입니다.

연구에 따르면 의사들은 부모보다 약 3개월 전에 "이 아이는 치료할 수 없다"는 현실을 깨닫는다고 합니다. 하지만 부모에게 그 사실을 알리고 마음의 준비를 시키는 것은 매우 어렵습니다. 누구나 마음속에 완치에 대한 희망을 품고 있기 때문입니다.

오늘날 소아암 환자의 75%는 완치될 수 있습니다. 이는 엄청난 성과입니다. 이 때문에 의사들은 완치 치료 에만 집중하고 있습니다. 따라서 완치가 불가능한 경우에 어떻게 해야 하는지에 대해서는 상대적으로 관심이 적습니다.

하지만 사실은 암으로 죽어가는 아이들은 생의 마지막 몇 달 동안 극심한 통증, 호흡 곤란 , 극심한 피로, 메스꺼움과 같은 심각한 증상으로 인해 큰 고통을 겪습니다. 이러한 증상들은 완화 치료를 통해 상당 부분 조절할 수 있습니다.

완화 치료에서는 실제로 어떤 일이 이루어지나요?

완화 치료는 한 가지로 정의할 수 없습니다. 여러 가지 요소를 결합한 포괄적인 접근 방식입니다. 여기서 말하는 완화 치료는 아이에게 신체적, 정신적 편안함을 제공하는 것입니다.

부모를 위한 지원

이 시기는 아이와 부모 모두에게 매우 힘든 시기입니다. "내 아이는 치료될 수 없다"는 사실을 받아들이는 것은 쉽지 않습니다. 심리사회복지사는 부모가 이러한 냉혹한 현실을 받아들이도록 도울 수 있습니다. 연구에 따르면 부모는 의사와만 상담하는 것보다 심리사회복지사와 상담할 때 현실을 더 잘 이해하는 것으로 나타났습니다.

가브리엘의 이야기에서, 그는 마지막 2주 동안 호스피스 간호사의 방문을 받았습니다. 간호사는 그에게 원할 때마다 진통제 (펜타닐)를 스스로 주사할 수 있는 작은 기기를 제공했습니다. 그는 집에서 헌혈까지 했습니다. 이 모든 덕분에 가브리엘은 고통 없이 가족과 함께 집에서 마지막 날들을 보낼 수 있었습니다.

결국 가브리엘은 점차 쇠약해지고 음식을 먹지 않게 되었으며 의식을 되찾았습니다. 가슴 아픈 시간이었지만, 그의 아버지는 아들의 죽음을 "편안하고 평화로웠다"고 표현했습니다. 어느 날 오후, 소파에 기대앉아 있던 가브리엘은 아버지의 손을 잡고 영원히 눈을 감았습니다.

그날 밤, 가브리엘의 여동생은 오빠에 대한 꿈을 꾸었다.

"죽는 건 쉬운 일일까요?" 그녀가 물었다.

"네, 숨 쉬는 것처럼 쉬워요." 그가 대답했다. "다시 걸을 수 있어서 정말 기분이 좋아요."