Gelo we qet fikirî ye ku her dem westiyayîbûn, werimîna lingan û zehmetiya nefesgirtinê normal e? Carinan, dibe ku rewşek tevlihevtir li pişt van nîşanan hebe ku me pir tişt li ser nebihîstiye. Îro, em li ser nexweşiyek wusa nadir diaxivin, lê yek ji wan nexweşiyan e ku divê hûn jê haydar bin. Ew Amîloidoza AL ye. Ev nav dibe ku hinekî tirsnak xuya bike, lê em bi hêsanî û zelalî li ser biaxivin.
Bi kurtasî, amîloîdoza AL çi ye?
Xeyal bike ku di laşê me de kargehên piçûk hene, ku em jê re dibêjin xaneyên plazmayê . Ev kar di hestiyê mejiyê me de ne. Karê wan ê sereke ew e ku leşkerên bi navê antîkoran çêbikin da ku li dijî mîkrobên ku dikevin laşê me şer bikin. Ev beşek pir girîng a pergala me ya parastinê ye.
Lê di rewşek bi navê amîloîdoza AL de, di van şaneyên plazmayê de kêmasiyeke biçûk heye. Ji ber vê kêmasiyê, ew şane cureyekî proteînê çêdikin ku bê şikl, şikestî û bê şikl e. Ev wekî proteîna zincîra sivik tê binavkirin.
Ev proteînên zincîra sivik ên şaşpêçayî li hev dicivin û tevlihevî û avahiyên piçûk û fîbrî çêdikin. Ev proteîn di organên cûrbecûr ên laşê me de, wek dil, gurçik, rehikan û rûviyan kom dibin. Mîna ku ax lûleyekê digire, dema ku ev proteîn kom dibin, ew organ nikarin bi rêkûpêk bixebitin. Ev tişt e ku em jê re amîloîdoza AL dibêjin.
Çima jê re AL tê gotin?
Çend cureyên amîloîdozê hene. Her cureyek ji proteîna anormal a ku dibe sedema wê hatiye navandin. Tîpa A ji bo Amîloîdozê û tîpa L jî ji bo Zincîreya Sivik e.
Ev nexweşî çawa bandorê li laşê dike?
Di laşê me de bi hezaran cureyên cuda yên xaneyên plazmayê hene. Her cure cureyek antîkorê çêdike da ku li dijî mîkrobeke taybetî şer bike.
Di amîloîdoza AL de, şaneyek plazmayê kêmasiyek çêdike, û ew şane bêkontrol dabeş dibe, bi hezaran şaneyên kêmas çêdike. Her yek ji van şaneyan proteîna zincîra sivik a xelet çêdike ku me berê qala wê kir.
Ev mîqdara mezin a proteînê di xwîna me re derbas dibe û dest bi kombûna di organên me de dike. Van fîberên kombûyî wekî fîbrîlên amîloîd têne binavkirin. Ev dibin sedema qalindbûna organan û nekarîna wan a rast. Bi demê re, ev dikare bibe sedema zirarên cidî ku heta dikare jiyanê jî bixe xeterê.
Kî herî zêde bi vê nexweşiyê dikeve?
Ev bi rastî nexweşiyeke pir kêm e. Li seranserê cîhanê, ew bandorê li hejmareke hindik mirovan dike, di navbera 5 û 12 ji her milyonî de.
- Ji bo mêran ji jinan bêtirMeyla avakirinê hinekî zêde ye.
- Ev rewş herî zêde li mirovên ji 60 salî mezintir tê dîtin. Temenê navînî di dema teşhîsê de nêzîkî 64 salî ye.
Nîşaneyên ku dikarin werin naskirin çi ne?
Yek ji pirsgirêkên vê nexweşiyê ew e ku nîşanên wê pir caran dişibin nîşanên nexweşiyên din ên hevpar. Û ev nîşan pir hêdî xuya dibin. Ji ber vê yekê dibe ku hûn di destpêkê de pir cûdahî ferq nekin. Werin em di tabloya jêrîn de bibînin ka ev nîşan çi ne.
| Beşa laşê bandorkirî | Taybetmendiyên dîtbar |
|---|---|
| Ser û stû |
|
| Dest û ling | |
| Dil û pişik | |
| Sîstema hezmê | |
| Gurçik û sîstema mîzê |
Ev nîşan di piraniya nexweşiyên gelemperî de jî têne dîtin, ji ber vê yekê heke hûn amîloîdozê hebe tenê ji ber ku we yek an du ji van nîşanan hene, netirsin. Lê heke we ji yekê zêdetir ji van nîşanan hebin, divê hûn bê guman ji bo şîretê biçin cem bijîşk.
Çawa bijîşk bi rastî vê nexweşiyê teşhîs dike?
Piştî guhdarîkirina nîşanên we, heke bijîşk gumanê vê nexweşiyê bike, ew ê çend ceribandinan bike da ku wê piştrast bike.
Testa herî girîng ji bo vê yekê biyopsî ye . Ev tê de perçeyek pir piçûk ji tevn an organê ku tê texmînkirin ku bandor lê bûye tê girtin û di bin mîkroskopê de tê lêkolînkirin. Ev dihêle ku em tam bibînin ka proteîna amîloîd heye an na. Testên biyopsiyê bi gelemperî ji bo van têne kirin:
- Biyopsiya hestiyê hestî: Nimûneyek piçûk ji hestiyê hestî yê di hundirê hestî de tê girtin.
- Biyopsiya gurçikê: Çend perçeyên pir piçûk ên tevnê ji gurçikê têne girtin.
- Biyopsiya dil: Çend perçeyên piçûk ji masûlkeyên dil tên girtin.
- Biyopsiya balîfa rûnê zik: Perçeyek piçûk ji tevnê ji çîna rûnê di bin çermê zik de tê girtin.
Testên zêde
Ji bilî vê, testên bêtir têne kirin da ku were dîtin ka çiqas zirar gihîştiye organên we.
- Testên xwînê: Ev dibin alîkar ku were dîtin ka gurçik, dil û kezeb çawa dixebitin, û mîqdara proteîna zincîra sivik di xwînê de were pîvandin.
- Testên mîzê: Nimûneyek mîzê, ku bi gelemperî di nav 24 demjimêran de tê berhevkirin, tê ceribandin da ku were dîtin ka zirar li gurçikan heye an na.
- Elektrokardiogram (EKG): Çalakiya elektrîkî ya dil dipîve.
- Ekokardiogram: Skenkirineke ultrasonî ya dil. Ev li tiştên wekî tevger û mezinahiya dil dinêre.
- MRI ya Dil: Ev test ji bo bidestxistina wêneyek pir zelal û berfireh a dil tê kirin.
Ji bo vê yekê çi dermankirin hene?
Çend armancên sereke yên dermankirina amîloîdoza AL hene. Yek ji wan kontrolkirina nîşanan e. Ya din jî birêvebirina zirara organan e. Û ya herî girîng, rawestandina hilberîna proteîna anormal .
Doktor bi gelemperî dermanên wekî kemoterapî , îmmunoterapî , an steroîdan bikar tînin da ku şaneyên plazmayê yên xelet hilweşînin, ku dûv re hilberîna proteînên zincîra sivik ên nû radiwestînin.
Girîng e ku, her çend ev dermankirin dikarin pêşî li xirabtirbûna nexweşiyê bigirin jî, ew fîbrîlên amîloîd ên ku berê di organan de kom bûne, ji holê ranakin. Dema ku dermankirin dest pê dike, pergala me ya parastinê dest bi rakirina van proteînên kombûyî dike.
Di hin rewşan de, li gorî rewşa nexweş , veguheztina mêjiyê hestî an jî hucreyên bineretî dikare were pêşniyar kirin. Ev hemû ji hêla bijîşkê ku we derman dike ve tê biryar dan.
Hûn çiqas dirêj dikarin bi vê nexweşiyê re bijîn?
Ev ji bo gelek kesan pirsgirêk e. Bi rastî, dermankirinên nû niha temenê jiyana mirovên bi amîloîdoza AL bi girîngî zêde kirine. Ji bo hin kesan, ew bûye nexweşiyeke kronîk ku dikare bi dermanan were kontrol kirin.
Lê divê em ji bîr nekin ku ev nexweşiyeke pir giran e. Rewşa pêşerojê ya nexweş ji hêla gelek faktoran ve tê destnîşankirin, wekî asta zirara organan dema ku nexweşî tê teşhîskirin, û bersiva laş ji bo dermankirinê.
Doktorê we dikare agahdariya çêtirîn li ser rewşa we, encamên dermankirina we û pêşeroja we bide we. Ji ber vê yekê netirsin ku hûn her pirsek we hebe jê bipirsin.
Gelo nexweşî dikare were astengkirin? Ez çawa dikarim xwe xwedî bikim?
Mixabin, amîloîdoza AL ne nexweşiyeke ku em karibin pêşî lê bigirin e. Ew ji ber mutasyoneke rasthatî di hucreya plazmayê de çêdibe. Lê gava nexweşî were teşhîskirin, çend tişt hene ku hûn dikarin bikin da ku xwe biparêzin.
- Xwarina baş: Hin dermankirin dikarin bibin sedema kêmbûna îştahê. Lê xwarina baş ji bo xurtkirina laşê we girîng e. Bi bijîşkê xwe re li ser parêzek ku ji bo we guncaw be bipeyivin.
- Têra xwe bêhna xwe vedin: Dem bidin laşê xwe ku baş bibe. Têra xwe razên û bêhna xwe vedin.
- Werzîşa minasib:Werzîş ji bo hiş û laş jî baş e. Lê ji bijîşkê xwe bipirse ka kîjan werzîş ji bo laşê te ewle û guncaw in.
- Piştgiriya psîkolojîk: Dema ku nexweşiyeke we ya nadir wekî vê hebe, dibe ku hûn xwe tenê û dûrî civakê hîs bikin ji ber ku yên din fêm nakin. Ev normal e. Ji bijîşkê xwe bipirsin ka komên piştgiriyê ji bo kesên bi vê nexweşiyê hene. Parvekirina ezmûnên xwe bi yên din re hêzek mezin e.
Her çend amîloîdoza AL nexweşiyeke cidî be jî, bi tespîtkirina zû, wergirtina dermankirina rast û lênêrîna baş a xwe, birêvebirin û jiyana pê re mimkun e.
Peyama Birinê Malê
- Amîloîdoza AL nexweşiyeke nadir e ku ji ber çêbûna proteînên anormal (zincîrên sivik) ên ku ji hêla hucreyên plazmayê ve di mejiyê hestî de di organan de çêdibin, çêdibe.
- Ev bi giranî bandorê li dil û gurçikan dike, lê dikare bandorê li her organek din a laş bike.
- Ji ber ku nîşanên wekî westandin, werimîna lingan, û tengbûna bêhnê dikarin dişibin nexweşiyên din, girîng e ku heke ew demek dirêj berdewam bikin, şîreta bijîşkî bigerin.
- Ji bo teşhîskirina rast a nexweşiyê biyopsî girîng e.
- Armanca sereke ya dermankirinê ew e ku bi rêya dermanan wekî kîmyoterapî, hilberîna proteînên anormal rawestîne.
- Pir girîng e ku hûn bi eşkereyî bi bijîşkê xwe re li ser rewşa xwe û dermankirina xwe biaxivin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike