Gelo te qet ferq kiriye ku movikan te ji hevalên te hinekî bêtir ditewin û diçin? An jî gava tu li xalek piçûk dixeyî jî, şîn û mor dibin? Dibe ku tu bifikirî, "Ax... laşê min wisa ye, ez ji zarokatiya xwe ve wisa me." Lê ev carinan dikarin nîşanên rewşek bin ku em pir li ser naaxivin, lê bê guman divê em li ser bizanibin. Îro em ê li ser yek ji wan rewşan, Sendroma Ehlers-Danlos, an jî bi kurtî EDS, biaxivin.
Bi kurtasî, Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) çi ye?
Laşê me wek avahiyek bi xweşikî hatiye çêkirin bifikirin. Her tiştê di vê avahiyê de, tevî kerpîç, dîwar û ban, bi çîmentoyê ve girêdayî ne û bi hêz têne girtin. Bi heman awayî, organ, hestî, masûlke û çermê laşê me bi toreke taybetî ya tevnan ve girêdayî ne, piştgirî lê tê kirin û xurt têne girtin. Em ji van tevnên girêdanê re dibêjin.
Qehremanê sereke yê vê tevna girêdanê proteînek e ku jê re kolajen tê gotin. Ew mîna çîmentoyê ye. Ev kolajen ew e ku hêz û îstîqrarê dide çerm, movikan û damarên xwînê.
Niha, ev e tiştê ku di laşê kesekî bi Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) de diqewime: Guhertinek genetîkî di awayê çêkirina vê proteîna bi navê kolajen ji hêla laşê wan ve heye. Ji ber vê yekê kolajena ku tê hilberandin ne bes xurt e, mîna çîmentoya kevn. Ji ber vê yekê çi dibe? Ew wekî ku avahî qels dibe, tevna girêdanê ya di laş de qels dibe. Ji ber vê yekê ew dikare bandorê li gelek deverên laş bike.
- Xwîn û damarên xwînê
- Hestiyên (hestî)
- Qirçik (tevna nerm a di navbera hestiyan de)
- Rûn
- Girêdan (girêdan)
- Masûlke
- Çerm
Ma celebên sereke yên EDS hene?
Belê, EDS ji bo her kesî ne yek e. Ev rewş li gorî bandora wê li ser laş û nîşanên ku çêdike, li 13 celebên sereke tê dabeş kirin. Lê îro em ê li ser hin celebên herî gelemperî biaxivin ku divê hûn bi taybetî ji wan haydar bin.
| Navê cureyê EDS | Pêşgotinek kurt |
|---|---|
| EDS-ya Hîpermobîl | Ev cureyê herî gelemper e. Girêkên wan bi awayekî ecêb nerm û sist in. Ew hest dikin ku ew 'asê mane'. Girêk pir caran dengekî 'klîk' derdixin û dikarin bi hêsanî bişkên. |
| EDS-ya Klasîk | Ev dişibihe cureyê jorîn, lê ji movikan bêtir bandorê li çerm dike. Çerm pir zirav, lastîkî ye, û dikare bi hêsanî biqete û birîndar bibe. |
| EDS-ya mîna klasîk | Wekî ku ji navê wê jî diyar e, ew pir dişibihe EDS-ya Klasîk, lê di nîşanan de cûdahiyên piçûk hene. Tenê bijîşk dikare van teşhîsan bike. |
| EDS-ya valva dil | Ev dikare bandorê li sîstema kardiovaskuler û valvên dil bike, û her weha di çerm û movikan de bibe sedema nîşanan. |
| EDS-ya damarî | Ev cureyek kêm û xeternak e. Ew ji movikan bêtir bandorê li damarên xwînê û organên navxweyî dike. Dîwarên wan qels in û dikarin bi hêsanî biteqin an jî bişkên. Ev rewşek e ku hewceyê baldariya lezgîn e. |
Nîşaneyên hevpar ên EDS çi ne?
Niha dibe ku hûn bifikirin, "Ez nizanim ev yek li cem min jî heye an na." Werin em li nîşanên herî gelemperî yên vê rewşê binêrin. Lê tiştek ji bîr mekin, tenê ji ber ku we yek an du ji van nîşanan hene nayê wê wateyê ku we EDS heye . Ev nîşan dikarin di nexweşiyên din de jî werin dîtin. Ji ber vê yekê, tiştê çêtirîn ku hûn bikin ev e ku heke gumanên we hebin biçin cem bijîşk û teşhîsek teqez bikin.
| Xûya | Bi kurtasî... |
|---|---|
| Girêkên hîpermobîl | Girêk ji ya normal pir zêdetir ditewin. Hin kes ji wan re dibêjin 'girên ducarî'. Girêkên mîna mil, çok û tiliyan bi berdewamî tevdigerin. |
| Çermê dirêjkirî û nerm | Çerm pir nerm e, mîna qedîfeyê. Û mîna gogeke hevîrê pîzzayê, hûn dikarin wê bi qasî ku hûn dixwazin dirêj bikin, û ew rasterast vedigere cihê xwe yê dema ku we berda. |
| Çerm û birîn | Heta birîneke biçûk jî demek dirêj digire ku baş bibe. Bi hêsanî şopa birînan çêdike, û carinan şop ziravtir dibin û rengê wan guherî dibe. |
| Bi hêsanî şîn dibe | Carinan birînên şîn li ser laş çêdibin, her çend li tu deverekê jî neyê lêdan. Tewra ku hûn hinekî lê bidin jî, ew ê şîn bibe. |
| Êşa movikan û masûlkeyan | Êşeke berdewam, mîna êşê, di movikan û masûlkeyan de heye. Ev êş tê û diçe. |
| Westiyayîbûna kronîk | Tevahiya rojê westiyayî û bêcan hîskirin, tevî ku baş razayî jî. |
| Pirsgirêkên pergala digestive | Dibe ku hûn êşa zik, werimandin, qebizbûn û hwd. bibînin. Dibe ku hin kes nexweşiyên wekî Sendroma Rûviya Hêrsbûyî (IBS) bibînin. |
| Rîska Herniyan | Ji ber ku tevna girêdanê ya li dora masûlkeyan qels e, xetera herniyê zêdetir e. |
Sedema EDS çi ye? Gelo ew vegirtî ye?
Na, EDS ne tiştek e ku ji kesekî bo kesekî din were veguhestin . Ew rewşek bi tevahî genetîkî ye. Ango, ew ji ber guherînek genetîkî di genên me de çêdibe. Ev kêmasî di genên ku rê didin me ku em proteîna kolajenê hilberînin ku me berê behs kir, de çêdibe.
Pisporan zêdetirî 20 guhertoyên genetîkî yên cûda destnîşan kirine ku dibin sedema EDS. Guhertoya genetîkî ya ku we heye celebê EDS û nîşanên ku hûn pêş dixin diyar dike.
Hin cureyên EDS dikarin ji dêûbavan bo zarokan werin mîrasgirtin. Ev tê vê wateyê ku heke yek ji dêûbavan ev nexweşî hebe, îhtîmalek heye ku zarok jî wê nexweşiyê bibînin. Lêbelê, hin celeb dikarin bi awayekî somatîk jî çêbibin, bêyî ku dîrokek malbatî hebe.
Ger kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê ketibe, an jî nîşanên we yên wekhev hebin, pir girîng e ku hûn bi bijîşk re bipeyivin û, ger hewce bike, şêwirmendiya genetîkî bigerin.
Komplîkasyonên gengaz ên EDS çi ne?
Komplîkasyona herî gelemper a vê rewşê jihevçûn e. Ev dikare ezmûnek pir bi êş be. Tiştek pir girîng heye ku divê em hemî li vir ji bîr nekin.
Ger gewriyek ji cihê xwe derkeve, qet hewl nedin ku wê bi xwe ji nû ve girêbidin an jî kesekî din nehêlin ku vê yekê bike! Ev tenê dê zirarê bide gewriyê, tevnên derdorê û demaran. Tiştê çêtirîn ku meriv bike ev e ku di zûtirîn dem de biçe Beşa Lezgîn a Nexweşxaneya herî nêzîk (ETU) .
Di hin formên giran de, wek EDS-ya damarî, dibe ku komplîkasyon çêbibin ku dikarin jiyanê tehdît bikin. Bo nimûne, damarên xwînê dikarin biteqin, bibin sedema xwînrijandinê di hundirê laş de û rewşên cidî yên wek felc .
Komplîkasyonên din jî dikarin ev bin:
- Skolyoz
- Pirsgirêkên valva dil
- Pirsgirêkên diran û gomê
- Dest û lingên xwar
Dermankirin û birêvebirina EDS
Pêşî, hîn dermanek ji bo EDS tune ye. Lê xem nekin. Hûn dikarin nîşanên xwe kontrol bikin, pêşî li tevliheviyan bigirin û jiyanek normal û bi kalîte bijîn. Armanca sereke ya dermankirinê birêvebirina nîşanên we ye.
- Terapiya fîzîkî: Ev pir girîng e. Temrînên ku masûlkeyên li dora movikan xurt dikin dikarin bibin alîkar ku hişkbûn û êşa movikan kêm bibe.
- Lixwekirina kelûpelên taybet:Dibe ku bijîşkê we pêlavên taybet pêşniyar bike da ku piştgiriyek zêdetir bide û movikan qels biparêze.
- Lênêrîna taybet ji bo çerm: Ji ber ku çerm pir hesas e, girîng e ku dema hûn derdikevin ber tavê bi karanîna krema parastina rojê û bi karanîna sabûnên nerm û ne-acizker wê biparêzin.
Her wiha, çêtir e ku meriv ji hin tiştên ku dikarin zirarê bidin movikan dûr bisekine.
- Werzîşên têkiliyê
- Temrîna bandora bilind (bazdan, bazdan û temrînên din ên bandora bilind)
- Hilgirtina giraniyan
Ev nayê wê wateyê ku hûn qet nikarin werzîşê bikin. Hûn dikarin bi bijîşkê xwe re li ser werzîşên ku ji bo laşê we guncaw in û zirarê nadin movikan, wek avjenî an jî bisiklêtsiwarî, biaxivin.
Jiyana bi EDS re carinan dikare dijwar be. Êş û westandina domdar dikare bibe sedema aciziyê. Ev normal e. Lê hûn dikarin sînorên xwe fam bikin, guhertinên pêwîst bikin û tiştên ku hûn jê hez dikin bidomînin. Guh bidin laşê xwe. Ger hûn di nîşanên xwe de an jî di hestên xwe de guhertinek bibînin, netirsin ku bi bijîşkê xwe re biaxivin.
Peyama Birinê Malê
- Sendroma Ehlers-Danlos (EDS) rewşek genetîkî ye ku ji ber kêmbûna proteîna kolajenê çêdibe.
- Nîşaneyên sereke zêde tewandin û bazdana dubare ya movikan, elastîkbûna çerm û morbûna hêsan in.
- Her çend bi tevahî neyê dermankirin jî, nîşanan dikarin bi fizîkîterapiyê, guhertinên şêwaza jiyanê û şîreta bijîşkî ya guncaw baş werin birêvebirin.
- Ger gewriyek te biteqe, hewl nede ku bi xwe tamîr bikî, lê yekser biçe beşa acîl a nexweşxaneyê (ETU).
- Heke ev nîşan li cem we hebin an jî dîrokeke malbatê hebe, pir girîng e ku hûn ji bo teşhîs û şîreta rast biçin cem bijîşkê xwe.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike