Hûn ji vê nexweşiya gurçikê ya nadir haydar in? (Sendroma Uremîk a Hemolîtîk a Atîpîk - aHUS)

Ger di nav damarên xwînê yên piçûk ên gurçikên we de xwînmij çêbibe û rê li ber herikîna xwînê ya ber bi gurçikên we ve bigire dê çi bibe? Fikirîna li ser vê yekê tirsnak e, ne wisa? Îro em tam li ser vê yekê diaxivin. Ev wekî Sendroma Uremîk a Hemolîtîk a Atipîk, an jî bi kurtî aHUS tê binavkirin. Her çend nayê dermankirin jî, bi dermankirina rast dikare baş were birêvebirin. Ji ber vê yekê em ê bêtir li ser vê yekê fêr bibin.

Cûdahiya di navbera HUS-a Atîpîk û HUS-a Tîpîk de çi ye?

Dibe ku we behsa rewşek bi navê HUS bihîstibe. Em jê re dibêjin "HUS-a Tîpîk." Ew bi gelemperî ji ber enfeksiyonek bakterî ya mîna E. coli çêdibe, ku dibe sedema îshalê. Lê rewşa ku em îro behsa wê dikin, aHUS, cûda ye.

Ev rewşa ku jê re aHUS tê gotin, dikare di her temenî de çêbibe. Li zarokên biçûk, ew hem kur û hem jî keçan bi heman rengî bandor dike. Lêbelê, her ku ew mezin dibin, îhtîmala ku jin bi vê nexweşiyê bikevin zêdetir e. Ji ber ku ducanî dikare bibe sedema sereke ya nexweşiyê. Ewqas kêm e ku hin lêkolîn destnîşan dikin ku tenê du kes ji milyonek kesan bi vê nexweşiyê dikevin.

Çima aHUS pêş dikeve?

Bi kurtasî, gelek kesên ku aHUS pêş dixin, di laşên xwe de guherînek genetîkî, an mutasyona genê heye. Bifikirin ku di laşê we de 'bişkokek' heye ku dikare bibe sedema vê nexweşiyê. Lê tenê hebûna wê bişkokê nayê wê wateyê ku nexweşî bixweber çêdibe. Ji bo ku 'vebe', an çalak bibe, pêdivî bi tiştek derveyî wê heye. Em van wekî 'tetikker' bi nav dikin.

Bandorên sereke dikarin bibin:

• Dûcanî
• Hin rewşên enfeksiyonê
• Qansêr
• Hin derman
• Veguhestina organan
• Hin rewşên bijîşkî yên demdirêj (wek skleroza sîstemîk an tansiyona bilind a xedar)

Nîşaneyên wê çi ne?

Nîşaneyên aHUS bi gelemperî piştî çêbûna tetikekê ji nişka ve xuya dibin. Germbûn dikarin sivik an giran bin. Di rewşên sivik de, dibe ku gurçik zêde bandor nebin, lê di rewşên giran de, ew dikarin bibin sedema têkçûna gurçikan .

Nîşaneyên ku hûn dikarin di qonaxên destpêkê de bibînin:

• Êşên laş û westandina zêde
• Bi gelemperî nexweş hîskirin

Ev nexweşiyeke pêşverû ye. Ev tê vê wateyê ku nîşan bi demê re xirabtir dibin, nemaze heke zû neyê teşhîskirin. aHUS bi giranî bandorê li gurçikên we dike. Lêbelê, organên din, wekî mêjî, kezeb, pişik û dil, dikarin ji ber astengkirina damarên xwînê bandor bibin.

Çawa nexweşîyê teşhîs bikin?

Eger berê kesek di malbata we de bi vê nexweşiyê neketiba, teşhîskirina aHUS dikare hinekî dijwar be. Bi gelemperî, nefrolog an hematolog kesê herî baş e ku di derbarê vê yekê de bizanibe. Ew ê bi taybetî bala xwe bidin faktorên ku di tabloya jorîn de hatine behs kirin û we ji bo testên pêwîst bişînin.

Vebijarkên dermankirinê çi ne?

Bi xêra Xwedê, du dermanên pejirandî ji bo aHUS hene.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Herdu jî aîdî komek dermanan in ku jê re "antîkorên monoklonal" tê gotin. Bi kurtasî, ev proteînên çêkirî ne ku mîna antîkorên xwezayî yên laşê me tevdigerin. Ew beşek ji pergala parastinê ya laş kontrol dikin û rê li ber mejîbûna xwînê digirin.

Dermanek bi navê "Eculizumab" dikare hejmara trombosît û xirokên sor ên xwînê di xwîna we de zêde bike. Ger dermankirin di zûtirîn dem de were dest pê kirin , ev derman dikare hin zirara gurçikan jî berevajî bike.

Herdu derman jî bi derzîkirinê tên dayîn. Ew dikarin bandorên alî yên sivik çêbikin, wek serêş, nîşanên mîna grîpê, nexweşiya mîdeyê û êşa laş. Ya girîngtir, dema ku hûn van dermanan digirin, xetera enfeksiyonên giran, wek menenjîtê (nexweşiya menengokokî) heye. Ji ber vê yekê, bijîşkê we dê ji we re bêje ku hûn ji bo wê derziyek bistînin, û dibe ku antîbiyotîkan jî bide we da ku pêşî li enfeksiyonê bigirin.

Ji bilî van dermanan, terapiya plazmayê jî dikare were bikar anîn. Ev tê de dayîna plazmayê (beşa şile ya xwînê) ya ji kesekî saxlem hatiye girtin ji nexweş re (înfuzyona plazmayê) an jî derxistina plazmaya nexweş û danîna wê bi plazmaya saxlem (guhertina plazmayê) heye.

Eger gurçik bersiva yek ji van dermanan nedin, vebijarka dawîn diyalîza gurçikê an jî veguheztina gurçikê ye.

Komplîkasyonên gengaz û rewşên awarte

Ji bilî têkçûna gurçikan, aHUS dikare bibe sedema tevliheviyên din.

Jiyana bi vê nexweşiyê re û tenduristiya derûnî

Dema ku hûn bi nexweşiyeke demdirêj a wekî vê dijîn, hest bi xemgînî û fikaran dikin. Ne sûcê we ye. Ji ber vê yekê girîng e ku hûn hem tenduristiya xwe ya derûnî û hem jî ya laşî biparêzin.

• Ji tîma bijîşkî ya xwe alîkarî bixwazin: Doktor, hemşîre û xebatkarên civakî dikarin we ber bi cihên ku hûn dikarin piştgiriya psîkolojîk a ku hûn hewce ne bistînin ve rêber bikin.
• Serdana şêwirmendekî bikin: Axaftina bi şêwirmendekî lîsansdar re dikare ji we re bibe alîkar ku hûn barê xwe sivik bikin û hêza derûnî ya ku hûn hewce ne ava bikin da ku hûn bi vê rewşê re mijûl bibin.
• Li xwe miqate be: Bi têra xwe razên. Rêyan bibîne ji bo kêmkirina stresê. Xwarineke baş ji bo gurçikan bixwe. Bi qasî ku pêkan be werzîşê bike. Ev tişt dikarin bandorek mezin li ser başbûna te ya giştî bikin.
• Bi hezkiriyên xwe re biaxivin: Axaftina li ser vê yekê bi malbat û hevalan re dê rihetiyek mezin bide we.