Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Her tişt li ser vê dermanê ji bo nexweşiya Pompe bi gotinên hêsan

Ma bijîşkê we ji we an ji kesekî di malbata we de gotiye ku nexweşiyeke nadir a bi navê nexweşiya Pompe heye? Ger wisa be, em ê îro li ser dermanek ji bo wê biaxivin. Navê vê dermanê Avalglucosidase Alfa ye. Dibe ku hûn wê bi navê bazirganî Nexviazyme nas bikin. Ev nav hinekî tevlihev e, ji ber vê yekê dibe ku gelek pirsên we li ser vê yekê hebin. Xem neke, em ê li ser van hemûyan bi awayekî pir hêsan biaxivin ku hûn fêm bikin.

Bi kurtasî, ev çi cure derman e?

Bifikirin ku laşê me mîna kargeheke mezin e. Ji bo ku her tişt di vê kargehê de bi rêkûpêk bixebite, divê karker hebin ku karên cûrbecûr bikin. Em ji van karkerên di laşê xwe de re enzîm dibêjin.

Kesên bi nexweşiya Pompe bi kêmasiya enzîmek taybetî ji dayik dibin. Karê vê enzîmê ew e ku şekirê bi navê glîkojen di masûlke û şaneyên me de hilweşîne û kontrol bike. Dema ku ev enzîm tune be, şekirê bi navê glîkojen dest bi kombûnê di masûlkeyên me de dike. Ew mîna zibilê di kargehekê de ye. Dema ku ev kom dibe, masûlke qels dibin, nefesgirtin zehmet dibe, û dil bandor dibe.

Ji ber vê yekê, ev dermanê bi navê Avalglucosidase Alfa karê xwe dike, ew e ku fonksiyona wê enzîma windabûyî û kêmkirî diguherîne. Ango, ew mîna anîna kesekî ji derve ye ku heman karî bike li şûna karmendê kêmkirî. Dema ku ev derman bi rêya damarekê dikeve laş, ew dest bi hilweşandina wê glîkojenê kombûyî dike û wê derdixe. Dûv re nîşan hêdî hêdî kêm dibin, û hûn dest bi hestkirina rihetbûnê dikin.

Tiştên ku divê hûn berî ku hûn vê dermanê bikar bînin ji bijîşkê xwe re bêjin

Berî ku hûn dest bi vê dermanê bikin, pir girîng e ku bijîşkê we ji rewşa tenduristiya we ya tevahî haydar be. Ev ji bo ku hûn bi ewlehîtir werin dermankirin e. Bawer bin ku hûn van tiştan bi taybetî ji wan re vebêjin.

• Heke nexweşiya dil hebe.
• Heke nexweşiya pişikê we hebe.
• Eger berê we ji vê dermanê Avalglucosidase Alfa, her dermanek din, xwarin, boyax, an parêzker re reaksiyonek alerjîk hebûbe.
• Heke hûn ducanî ne an jî hewl didin ku ducanî bibin.
• Eger hûn dayikek şîrdanê ne.

Meriv çawa derman bikar tîne?

Ev dermanek nîne ku hûn dikarin li malê bikar bînin. Ew di bin çavdêriya bijîşkî de li nexweşxane an klînîkê tê dayîn.

• Dermanek ku bi rêya damar tê dayîn:Ev derman wek şorbe di damarê de tê dayîn. Em vê pêvajoyê wekî înfuzyonê bi nav dikin.
• Ji aliyê tîmeke bijîşkî ve tê dayîn: Ev derman ji aliyê bijîşk an karmendên hemşîreyê yên perwerdekirî ve tê dayîn, ji ber vê yekê tiştek tune ku hûn pê xemgîn bibin.

Ma ev derman dikare bide zarokên biçûk?

Belê, di hin rewşan de, ev derman ji zarokên temenê wan ji salekê biçûktir re tê dayîn. Lê ev derman bi şîret û tedbîrên bijîşkî yên taybet tê dayîn. Ger hûn vê dermanê didin zarokê xwe, bi baldarî bi tîma bijîşkî ya xwe re bipeyivin û her tiştî rave bikin.

Heke doz zêde bibe çi bikin?

Ji ber ku ev dermanek ji hêla nexweşxaneyê ve tê dayîn, îhtîmala zêdedozê pir kêm e. Lê heke hûn difikirin ku we bi rengekî zêdedoz girtibe, netirsin. Du tişt hene ku divê hûn tavilê bikin.

1. Tavilê biçin Yekîneya Dermankirina Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneyê.

2. Wekî din, li Nexweşxaneya Neteweyî ya Kolomboyê telefonî Navenda Agahdariya Jehrê ya Neteweyî bikin.

Ev rewşek pir acil e, ji ber vê yekê girîng e ku bi lez tevbigerin.

Eger ez dozek ji dermanê ji bîr bikim wê çi bibe?

Ji bo serkeftina dermankirinê, wergirtina vê dermanê di wextê xwe de û di roja diyarkirî de pir girîng e. Ger hûn nekarin di roja diyarkirî de biçin nexweşxaneyê, wê ji dest nedin. Tavilê telefonî tîma bijîşkî ya xwe bikin û wan agahdar bikin. Ew ê ji we re bibêjin ka hûn ê çi bikin.

Xalên taybetî yên ku divê hûn hay ji wan hebin

• Kontrolên bijîşkî: Kontrolên birêkûpêk ên li klînîkan ji dest xwe bernedin. Bi bijîşkê xwe re bipeyivin ka nîşanên we baştir dibin, xirabtir dibin, an jî pirsgirêkek we ya nû heye.
• Reaksiyonên Alerjîk: Dibe ku hin kes ji vê dermanê re an jî di demek kurt de piştî dayîna wê reaksiyonek alerjîk a giran nîşan bidin. Ji bo kêmkirina vê xetereyê, dibe ku tîma lênêrîna tenduristiya we dermanên din (wek piritan) berî ku hûn dest bi karanîna wê bikin bidin we. Ji ber vê yekê tam rêwerzên wan bişopînin.

Bandorên alî yên gengaz ên vê dermanê çi ne?

Mîna her dermanekî, ev dikare di hin kesan de bandorên alî çêbike. Lê ne her kes wan dibîne. Ya girîng ew e ku meriv bizanibe ew bandorên alî çi ne û ger ew çêbibin divê çi bikin.

Ma dibe ku bi dermanên din re pirsgirêk hebin?

Li gorî agahiyên heyî, nehatiye ragihandin ku ev derman bi dermanên din re dibe sedema pirsgirêkên mezin. Lêbelê, navnîşek tevahî ya hemî dermanên ku hûn digirin bidin bijîşkê xwe (tevî vîtamîn, dermanên giyayî û pêvekên xwarinê). Her weha, heke hûn cixare dikişînin an alkolê vedixwin, ji bijîşkê xwe re bêjin. Ev dikare ji bo pêşîgirtina li pirsgirêkên nehewce bibe alîkar.