Ma zarokê we jî tumorek mejî ya bi vî rengî heye? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Em ê li ser vê yekê biaxivin?

Dema ku hûn li ser tenduristiya zarokê xwe difikirin, ev tiştekî normal e ku hûn gelek stresê hîs bikin. Carinan, gava em li ser nexweşiyên ku bandorê li zarokan dikin dibihîzin, em pir xemgîn dibin. Îro, em ê li ser tumorek mêjî biaxivin ku hinekî cidîtir e, lê girîng e ku meriv jê haydar be. Jê re glioma pontine ya navxweyî ya belavbûyî, an jî bi kurtî "DIPG" tê gotin.

DIPG çi ye? Ev nav tê çi wateyê?

Her çend ev nav hinekî dirêj xuya bike jî, zanîna wateya wê dikare ramanek li ser vê nexweşiyê bide we. Werin em li wateya beşên wê binêrin.

• Belavbûn: Ev ne wekî girêkek li cîhekî ye. Hucreyên penceşêrê belav bûne û bi hucreyên saxlem re hatine tevlihevkirin. Ew mîna wê yekê ye ku hûn dilopek boyaxê têxin nav qedehek avê, ew li seranserê qedehê belav dibe. Ji ber vê yekê rakirina wê bi emeliyatê ewqas dijwar e. Ji ber ku ne mimkûn e ku ev hucreyên belavbûyî bêyî zirarê bidin beşên saxlem werin rakirin.
• Xwemalî: Ev di hundirê stûna mejiyê zarok de cih digire. Ango, ew bi wê ve girêdayî ye û diçe kûrahiya hundir.
• Pontine: Pontine behsa beşa stûna mêjî dike ku jê re pons tê gotin. Ev pons cihekî pir girîng e. Ew tiştên herî girîng ên di laşê me de ji bo jiyanê kontrol dike, wek tansiyona xwînê, lêdana dil û nefesgirtinê. Ne tenê ew, lê di heman demê de tiştên wekî dîtin, bihîstin, axaftin û hevsengiyê jî kontrol dike. Ji ber vê yekê ev yek ji wan sedeman e ku çima ev tumorên `(DIPG)` ewqas xeternak in.
• Glîoma: Glîoma tumorek e ku dema şaneyên glîyal dibin penceşêrê pêş dikeve. Ev şaneyên glîyal cureyek şaneyan in ku şaneyên demarî, an jî neuron, di pergala me ya demarî ya navendî (CNS) de diparêzin.

Bi kurtasî, DIPG tumorek xedar e ku ji şaneyên glîyal ên di pons, beşek ji stûna mejiyê zarokekî de derdikeve. Ew wekî gliomayek pileya bilind û zû mezin dibe tê hesibandin.

Cûdahiya di navbera DIPG û DMG (Glioma Xeta Navîn a Belavbûyî) de çi ye?

Dibe ku we navê `(Diffuse Midline Glioma - DMG)` jî bihîstibe. Berê, têgînên `(DIPG)` û `(DMG)` bi hev re dihatin bikar anîn. `(DIPG)` jî aîdî kategoriya `(DMG)` ye. Cureya `(DMG)` li beşên navîn ên mêjî pêş dikeve. Ango, li deverên wekî `(Pons)`, `(Thalamus)` û `(Spinal Cord)`. Lêbelê, `(DIPG)` bi taybetî li herêma `(Pons)` pêş dikeve.

Her du jî gliomayên pileya bilind in. Lêbelê, hin cûdahî di navbera herduyan de hene. Dema ku hûn zarokê xwe derman dikin, bijîşkê we dê van cûdahiyan li ber çavan bigire da ku biryar bide ka kîjan dermankirin ji bo we çêtirîn e.

Kî bi DIPGê dikeve? Çiqas berbelav e?

Ev tumor dikarin di zarokên her temenî de, bêyî ku zayend çi be, pêş bikevin. Lêbelê, ew pir caran di zarokên di navbera 5 û 9 salî de têne teşhîs kirin.

Mezinan jî dikarin DIPG pêş bixin, lê ew pir kêm e.

Ev bi rastî rewşek pir kêm e. Heta li welatekî wekî Amerîkayê jî, her sal tenê 150 heta 300 zarok bi vî rengî tumorê têne teşhîskirin. Piraniya glîomayên ku li zarokan pêş dikevin "pileya nizm" in, ango ew dikarin werin dermankirin û başkirin. Lêbelê, tenê nêzîkî %10ê tumorên mêjiyê zarokan ji vî celebê xeternak in ku jê re "DIPG" tê gotin.

Nîşaneyên DIPG çi ne?

Ji ber ku ev tumor, ku jê re "DIPG" tê gotin, pir zû mezin dibe, nîşanan zû dest pê dikin. Li zarokê xwe bala xwe bidin van nîşanan:

• Pirsgirêkên çavan: dîtina nezelal, dîtina ducar, tevgerên çavên bêkontrol, çavên xwarbûyî.
• Serêş: Serêş, bi taybetî di sibehê de. Carinan, ev êş piştî vereşînê kêm dibe.
• Zehmetiyên meşê: Zehmetiya meşê, windakirina hevsengiyê (ataksi), û kêmbûna koordînasyona masûlkeyan. Mîna nekarîna lingên xwe li ser erdê bihêlin.
• Sistbûn an lawaziya li aliyekî rûyê .
• Zehmetiya çirandin û daqurtandina xwarinê.
• Hestkirina lawaziyê di endaman de . Ew mîna windakirina ji nişka ve ya hêzê di destekî de an jî zehmetiya livîna lingekî de hîs dike.
• Dilxelandin û vereşîn.
• Hestkirin ku axaftina te tevlihev e , nikarî peyvên xwe bi rêkûpêk li hev bicivînî (axaftina tevlihev).

Eger yek an çend ji van nîşanan ji nişkê ve xuya bibin û bi lez zêde bibin, pir girîng e ku tavilê biçin cem bijîşk.

Sedema DIPG çi ye?

Bi gotineke hêsan, tiştê ku di DIPG de diqewime ev e ku şaneyên ku divê bibin şaneyên glial dibin şaneyên penceşêrê. Dûv re ev şaneyên penceşêrê bi lez û bêkontrol mezin dibin.

Berevajî piraniya penceşêran, ev rewşa ku jê re "DIPG" tê gotin , xuya nake ku bi faktorên rîska jîngehê yên wekî dûmana cixareyê an radyasyonê ve girêdayî be. Ango, hîn nehatiye destnîşankirin ka ew ji ber tiştek ku dêûbav dikin an tiştek di jîngehê de çêdibe.

Lêbelê, heke zarokê we nexweşiyeke nadir wekî sendroma Li-Fraumeni hebe, dibe ku xetere hinekî zêdetir be. Her wiha, hin guhertinên genetîkî, ku jê re mutasyon tê gotin, di hucreyan de dikarin bibin sedema DIPG. Niha hatiye kifşkirin ku mutasyonek di proteînek bi navê H3K27M de dikare bibe sedema ku ev hucreyên glial bibin penceşêr.

DIPG çawa tê teşhîskirin?

Bi gelemperî, biyopsî, ku nimûneyek ji tevnê ye ku ji bo ceribandina penceşêrê tê girtin, pêdivî ye. Lêbelê, ev di rewşa DIPG de her gav ne gengaz e. Ji ber ku cihê tumor pir hesas e. Ji ber vê yekê, bijîşk pir caran DIPG bi nihêrîna nîşanên zarok û lêkolînên wênekêşiyê yên taybetî teşhîs dikin.

• Skankirina MRI (Wênekirina Rezonansa Manyetîkî):MRI dikare wêneyên pir zelal ên tumora zarok çêbike. Her wiha dikare diyar bike ka tumor ji ponsê wêdetir belav bûye an na. Tumora DIPG li ser MRI hinekî cuda xuya dike. Radyologek xwedî ezmûn dikare wê ji tumorên din ên stûna mêjî cuda bike.
• Biyopsiya Stereotaktîk: Carinan, heke ewle be, dibe ku bijîşk amûrek piçûk û zirav-wek lûleyek bikar bîne da ku perçeyek piçûk ji tumorê ji bo ceribandinê (biyopsî) bigire. Lêbelê, di pir rewşan de, girtina perçeyek tevnê ji ponsa di stûna mejî de pir xeternak e ji ber ku ew dikare zirarê bide stûna mejî. Ger hûn ji bo DIPG biyopsiyê dikin, divê ew tenê li nexweşxaneyek were kirin ku bi rêkûpêk vî rengî prosedurê dike û di vî warî de pispor e.

DIPG çawa tê dermankirin?

Ev hinekî xemgîn e ku meriv bibihîze, lê dermankirinên heyî nikarin `(DIPG)` bi tevahî derman bikin. Lêbelê, ev dermankirin dikarin jiyana zarok demekê dirêj bikin, nîşanan kêm bikin û ji zarok re rihetiyê peyda bikin. Qûna mêjî cîhek e ku ji tevna demaran pêk tê ku fonksiyonên pir girîng di laşê me de kontrol dike. Ji ber vê yekê, heke hûn hewl bidin ku tumor bi emeliyatê derxînin, dibe ku ev avahiyên bingehîn ên demaran zirarê bibînin.

Ji ber vê yekê, bijîşk dermankirinên din ên ne-cerrahî pêşniyar dikin:

• Radyoterapiya: Ev dermankirina sereke ye ji bo (DIPG). Di vê de, makîneyek tîrêjek bikar tîne da ku şaneyên penceşêrê tune bike. Ew her weha hewl dide ku zirara li ser tevnên saxlem ên derdorê kêm bike. Radyoterapiya tumorê piçûk dike, şaneyên penceşêrê dikuje, û nîşanan kêm dike. Zarokê we bi îhtîmalek mezin dê her roj bi qasî şeş hefteyan tîrêjoterapiya werbigire.
• Kortîkosteroîd: Dibe ku bijîşkê we berî an piştî dermankirina tîrêjê ya zarokê we cureyek dermanek bi navê kortîkosteroîd bide we. Ev derman dikarin bibin alîkar ku werimîna di mêjî de kêm bibe û bibin alîkar ku nîşanan kontrol bikin. Ew dikarin di heman demê de bibin alîkar ku werimîna piştî dermankirina tîrêjê kêm bibe. Lêbelê, kortîkosteroîd dikarin bandorên alî hebin. Ev di nav de zêdebûna îştahê, zêdebûna giraniyê û guheztina hestan hene. Ji bo fêmkirina feyde û xetereyên van dermanan bi bijîşkê xwe re bipeyivin.
• Kîmyoterapî: Dermankirinên mîna kîmoterapî ji bo penceşêrên hevpar ji bo DIPG ne pir bi bandor in. Lêbelê, carinan bijîşkê we dikare pêşniyar bike ku zarokê we beşdarî ceribandinên klînîkî bibe ku kîmoterapî û tîrêjterapî li hev dicivînin.
• Lênihêrîna Palîatîf:Pisporên lênêrîna palîyatîf dikarin bi we û bijîşkê we re bixebitin da ku planeke lênêrînê biafirînin ku kalîteya jiyana zarokê we herî zêde bike. Ew dikarin piştgiriya bijîşkî, psîkolojîk û giyanî ya ku hûn, zarokê we û malbata we hewce ne peyda bikin dema ku hûn bi teşhîsek wekî DIPG re mijûl dibin.

Dibe ku bijîşkê we pêşniyar bike ku zarokê we beşdarî ceribandinek klînîkî bibe. Ceribandinek klînîkî lêkolînek e ku diceribîne ka dermanên nû çiqas ewle û bibandor in. Lêkolîneran hin taybetmendiyên hucreyên penceşêrê (DIPG) destnîşan kirine. Dermankirinên nû yên ku van taybetmendiyan hedef digirin - mînakî , terapiya molekulî ya hedefgirtî û îmmunoterapi - dibe ku bi rêya ceribandinek klînîkî peyda bibin.

Bo nimûne, lêkolîner dizanin ku gelek şaneyên penceşêrê di gena "DIPG" de mutasyonek bi navê (H3K27M) heye. Dermanên nû û ceribandinî yên ku şaneyên penceşêrê yên bi vê mutasyonê (û yên din) hedef digirin, ji niha ve têne pêşxistin û di ceribandinên klînîkî de têne ceribandin.

Ma DIPG dikare were dermankirin?

Na, Glioma Pontine ya Diffuse Intrinsic (DIPG) nayê dermankirin. Dermankirina herî bibandor a niha ya berdest tîrêjdermanî ye. Tîrêjdermanî ji bo DIPG dikare jiyana zarokekî dirêj bike û nîşan û kalîteya jiyanê demkî baştir bike. Ji bo baştirkirina pêşbîniya vê kansera giran, dermankirinên nûtir û bibandortir hewce ne.

Zarokek bi DIPG dikare çiqas dirêj bijî?

Ez dizanim ku bihîstina vê yekê dijwar e. Bêyî dermankirinê, piraniya zarokan piştî teşhîsê nêzîkî şeş mehan dijîn. Radyoterapiya bi gelemperî dikare vê demê heta neh heta yanzdeh mehan dirêj bike. Kêmtir ji %10ê zarokan ji du salan zêdetir dijîn. Gava ku hûn van îstatîstîkan dibihîzin xemgîn bibin normal e, lê girîng e ku meriv ji bîr neke ku her zarok cûda ye.

Divê ez çi pirsan ji bijîşk bipirsim?

Ji bo fêmkirina plana lênêrîna zarokê/a xwe û faktorên ku dê bandorê li pêşeroja wî/wê bikin, bi bijîşkê/a xwe re ji nêz ve bixebitin. Netirsin ku her pirsên xwe bipirsin. Li vir çend pirs hene ku hûn dikarin bipirsin:

• Hûn çi dermanan pêşniyar dikin? Em dikarin ji wan çi hêvî bikin?
• Zarokê/a min dê çend caran hewceyê dermankirinê be?
• Zarokê/a min dê çend caran hewce bike ku ji bo şopandina pêşveçûna penceşêrê were randevûyên şopandinê?
• Em çawa bandorên aliyî yên dermankirinên penceşêrê birêve dibin?
• Hûn dikarin me bi xizmetên lênêrîna palîyatîf û komên piştgiriyê ve girêbidin?
• Ma lêkolîn an ceribandinên klînîkî yên nû hene ku zarokê/a min dikare beşdar bibe?

Di dawiyê de, tiştên ku divê werin bîranîn (Peyama ji bo Birin Malê)

Dîtina ku zarokê we Glioma Pontine ya Diffuse Intrinsic (DIPG) heye dikare yek ji wan tiştên herî dijwar be ku hûn wekî dêûbav dikarin bibihîzin. Êş, tirs û fikara ku hûn hîs dikin dikare pir zêde be. Lê ji bîr mekin ku hûn di vê demê de ne bi tenê ne.

Dema ku hûn di mehên pêş de biryarên dermankirinê didin, ji hemî alîkarî û çavkaniyên berdest sûd werbigirin. Bi bijîşkên zarokê/a xwe re bi eşkereyî biaxivin ka hûn ê bi vê nexweşiyê çi hêvî bikin. Heke hûn dikarin, bi pisporên ku lênêrîna palîyatîf peyda dikin re têkilî daynin. Ji heval û malbatê alîkariyê bixwazin. Berî her tiştî, bi zarokê/a xwe re girêdayî bimînin. Bi wî/wê re biaxivin, pê re bilîzin û hezkirinê bidin wî/wê. Bila ew bizanibe ku hûn di her gavê de bi wî re ne.

Di van demên dijwar de, girîng e ku hûn li ser xwe bifikirin û lênêrîna tenduristiya xwe ya derûnî bikin. Ger hûn xurt bimînin, zarokê we jî dê xurt be. Hûn ne bi tenê ne, em hemî bi we re ne.

Glîoma pontîn a hundirîn a belavbûyî, DIPG, kansera mêjî, kansera zaroktiyê, pon, tîrêjdermanî, lênêrîna palîyatîf