Gelo ev nîşan li pitika we hene? Werin em li ser Sendroma Down biaxivin

Gelo we qet dîtiye ku hin pitik ji yên din hinekî cuda tevdigerin, û xuyabûna wan hinekî cuda ye? Dibe ku we jî heman tişt li ser pitika xwe fikirîye. Di demên weha de, pirsek ku tê bîra me ev e: "Ev çi ye?" Îro em ê li ser rewşek ku hewceyê baldariyek taybetî ye biaxivin, û ew jî Sendroma Down e. Xem meke, em ê li ser vê yekê bi awayekî hêsan, bi awayekî ku hûn dikarin fêm bikin, biaxivin.

Sendroma Down çi ye? Bi kurtasî...

Sendroma Downê rewşeke genetîkî ye. Ango, ew ji ber kromozomeke zêde di laşê pitikê de dema ku ew ji dayik dibe çêdibe. Niha dibe ku hûn meraq bikin ka ev kromozom çi ne. Di hundurê şaneyên herî piçûk ên laşê me de, tiştên ku dişibin topên piçûk ên têlan hene. Em jê re dibêjin kromozom. Ev in ku gelek tiştan di derbarê xuyang, bilindahî, reng û şiyanên me de diyar dikin.

Bi gelemperî, di her şaneyekê de 23 cot ji van kromozoman hene. Bi tevahî 46 kromozom in. Lêbelê, pitikek bi sendroma Down kopiyek zêde ya kromozom 21 heye, ango yek zêdetir. Hingê hejmara giştî ya kromozoman di şaneyên wî de dibe 47. Ji ber vê kromozomê zêde ye ku mêjî û laşê pitikê hinekî cuda pêş dikeve.

Kî dikare Sendroma Downê pêş bikeve?

Sendroma Down dikare bandorê li her kesî bike. Ew genetîkî ye û ji ber tiştekî ku dê an bav berî an di dema ducaniyê de dikin çênabe. Piraniya caran, ew bi awayekî tesadufî çêdibe, ango ew bi xwe çêdibe. Ew bi gelemperî ji nifşekî bo nifşekî din tê veguhastin dema ku hêk û sperm digihîjin hev.

Faktorên rîskê ji bo Sendroma Down çi ne?

Ev hîn jî di bin lêkolînê de ye. Lêbelê, lêkolînan nîşan dane ku xetera çêbûna zarokek bi sendroma Down dikare bi temenê dayikê re hinekî zêde bibe. Dayikên ku temenê wan ji 35 salî mezintir e, îhtîmala ku zarokek bi sendroma Down an jî nexweşiyên din ên genetîkî bînin dinyayê zêdetir e.

Lê ev nayê wê wateyê ku ev nexweşî li dayikên ciwantir çênabe. Ji ber ku rêjeya zayînê ji bo dayikên di bin 35 salî de bilindtir e, piraniya pitikên bi sendroma Down di rastiyê de ji dayikên di bin 35 salî de çêdibin. Ji ber vê yekê, temen ne tenê faktor e.

Sendroma Downê çiqas belav e?

Dema ku bi welatên mîna Amerîkayê re were berawirdkirin, Sendroma Down nexweşiyeke kromozomî ya hevpar e. Li wir her sal nêzîkî 6,000 pitik bi vê nexweşiyê tên dinê. Ev tê vê wateyê ku ji her 700 pitikan yek dibe ku bi vê nexweşiyê re rû bi rû bimîne. Li Srî Lankayê jî zarokên bi vê nexweşiyê hene, ji ber vê yekê pir girîng e ku meriv ji vê yekê haydar be.

Nîşanên zarokekî bi Sendroma Down çi ne?

Sendroma Down dikare bibe sedema nîşanên laşî, rewşenbîrî û reftarî. Lêbelê, ne her zarokek van hemî nîşanan nîşan dide, û cewherê nîşanan dikare ji zarokekî bo zarokekî din cûda bibe.

Taybetmendiyên fizîkî (guhertinên di xuyabûnê de)

Ev nîşane bi gelemperî di dema jidayikbûnê de diyar dibin, û dibe ku dema pitikê mezin dibe bêtir diyar bibin.

• Pira Nahe hinekî deşt e .
• Çavên wî xuya dikin ku ber bi jor ve kişiyane .
• Stû hinekî kurt e .
• Guh, dest û ling ji normalê piçûktir in .
• Di jidayikbûnê de hebûna lawaziya masûlkeyan (sistbûn) .
• Tilîya biçûk a dest ber bi hundir ve (ber bi tiliya mezin) ve hatiye tewandin .
• Hebûna xêzek kûr a yekane li ser palmê (çirandina palmarê).
• Ji bilindahiya navînî kêmtir be.

Her ku pitika we mezin dibe, dibe ku nîşanên din ji ber awayê pêşveçûna laşê wan dema ku ew di zikê dayikê de bûn derkevin holê. Bo nimûne:

• Enfeksiyonên guh an jî windabûna bihîstinê.
• Pirsgirêkên dîtinê an jî nexweşiyên çavan .
• Pirsgirêkên diranan .
• Meyla bilindtir a êş kişandina ji enfeksiyon an nexweşiyên dubare.
• Apneya xewê ya astengker, rewşek e ku tê de nefes di dema xewê de radiweste.
• Nexweşiya dil a jidayikbûnê .

Doktorê we dê bi rêkûpêk ji bo rewşên weha kontrol bike.

Taybetmendiyên rewşenbîrî û pêşketinî

Dibe ku zarokê we yê bi sendroma Down ji ber kromozomê zêde di pêşveçûna rewşenbîrî de hin zehmetiyan bikşîne. Ev dikare bibe sedema kêmasiyên rewşenbîrî an pêşketinê . Dibe ku zarokê we di temenên diyarkirî de nikaribe tiştên ku ew hewce ne bike, ango, dibe ku ew bi heman leza zarokên din negihîjin qonaxên pêşketinê. Mînakî:

• Meş û tevger (jêhatîbûnên motorî yên mezin û nazik).
• Axaftin (pêşvebirina jêhatîbûna ziman).
• Fêrbûn (jêhatîyên hişî).
• Lîstin (jêhatîyên civakî û hestyarî).

Ji ber vê yekê, dibe ku zarokê we hinekî dirêjtir dem bigire ku van tiştan bike:

• Perwerdehiya destavê.
• Gotinên pêşî dibêjin.
• Gava yekem avêtin.
• Bi tenê dixwe.

Li ser vê yekê bifikirin, hin zarok di salekê de dimeşin, hinên din jî di salek û nîvekê de. Zarokekî bi sendroma Down dibe ku heta nêzîkî du saliya xwe dest bi meşê neke. Ev beşek xwezayî ya pêşveçûna wan e.

Taybetmendiyên reftarî

Zarokek bi sendroma Down dikare hin taybetmendiyên reftarî nîşan bide. Ev dibe ku ji ber ku ew nekarin hewcedariyên xwe bi zelalî ji we an lênêrînerên xwe re ragihînin be. Dibe ku hûn van taybetmendiyan bibînin:

• Serhişkî û hêrsbûn .
• Zehmetiya konsantrekirinê .
• Reftarên obsesîf an jî mecbûrî meyla girêdayîbûna zêde bi tiştên diyarkirî an jî dubarekirina heman tiştan e.

Sedemên Sendroma Down çi ne?

Wekî ku me berê jî behs kir, sedema sereke ya sendroma Down hebûna kromozomek zêde ye. Bi taybetî, ew ji ber guhertinek di awayê dabeşbûna şaneyan li ser kromozom 21 de çêdibe. Her kesê bi sendroma Down di hin an hemî şaneyên xwe de kromozomek 21-an a zêde heye.

Sê celeb sendroma Down hene, her yek bi sedemên cûda.

• Trîsomiya 21 `(Trîsomiya 21)`
• Veguhastin
• Mozaîkîzm

Trîsomiya 21 çi ye?

Ev cureya herî berbelav a Sendroma Downê ye. "Trîsomî" tê wateya hebûna kopiyek zêde ya kromozomekê. Di Trîsomiya 21an de, her şaneyek di fetusek di pêşveçûnê de sê kopiyên kromozom 21 hene. Bi gelemperî, tenê du hene. Ev cure ji %95ê mirovên bi Sendroma Downê pêk tê.

Sendroma Translokasyona Down çi ye?

Di vê cureyê de, hemû an jî beşek ji kromozom 21 bi kromozomek din ve girêdayî ye. Berevajî trîsomiya 21, ku li şûna ku kopiyek zêde ya kromozom 21 bi serê xwe hebe, ew bi kromozomek bi hejmareke cuda ve girêdayî ye. Ev cure di kêmtirî 4% ji kesên bi sendroma Down de tê dîtin.

Sendroma Mozaîk Down çi ye?

Ev cureya herî kêm a Sendroma Downê ye. Di kêmtir ji %1ê hemû rewşan de çêdibe. "Mozaîkîzm" tê vê wateyê ku hin xane 46 kromozomên normal hene, hinên din jî 47 kromozomên wan hene (tevî kromozoma 21ê ya zêde). Ew dişibihe mozaîkek ku ji kevirên rengên cuda hatiye çêkirin. Ji ber vê yekê jê re mozaîk tê gotin.

Sendroma Down çawa dikare berî jidayikbûna pitikê were teşhîskirin?

Hin testên ku di dema ducaniyê de têne kirin dikarin gumanên li ser sendroma Downê li cem bijîşkan zêde bikin. Testên din jî dikarin rewşê piştrast bikin.

Testên pişkinînê yên berî zayînê

Ev test tenê li ser vê yekê dinêrin ka pitika we di bin xetereya sendroma Down de ye an na. Ew nikarin piştrast bikin .Ev dibe ku testa xwînê an jî skana ultrasonê ya dayikê di nav xwe de bigire. Di dema skanê de, bijîşk li nîşanên tiştekî wekî şilava zêde li pişt stûyê pitikê digere. Carinan, her çend ev testên destpêkê normal bin jî, dibe ku pitik sendroma Down hebe.

Testên Tesbîtkirinê di dema ducaniyê de

Ev test dikarin Sendroma Downê piştrast bikin . Ev bi gelemperî têne kirin ger testên pişkinînê yên ku li jor hatine behs kirin nîşan bidin ku xeterek heye. Ji ber ku ev test dikarin ji bo dayik û pitika di zikê dayikê de xeterek piçûk çêbikin, bijîşk wan tenê piştî nirxandinek baldar pêşniyar dike. Mînak:

• Amnîyosentez: Ceribandinek e ku tê de girtina mîqdarek piçûk şilav li dora pitikê heye.
• Nimûneya vîlusê korîyonîk (CVS): Prosedûrek e ku tê de perçeyek piçûk ji plasentayê tê girtin û lêkolîn kirin.
• Nimûnegirtina xwîna navikê ya perkutan (PUBS): Ceribandinek e ku tê de mîqdarek piçûk xwînê ji kordona navikê tê girtin.

Ev test dikarin bi awayekî rast guhertinên di kromozoman de tespît bikin.

Piştî jidayikbûna pitikê, Sendroma Down çawa tê teşhîskirin?

Piştî ku pitik çêdibe, bijîşk pitik ji bo nîşanên fîzîkî yên ku berê hatine behs kirin muayene dikin. Ji bo piştrastkirina teşhîsê, ceribandinek taybetî heye ku xwîna pitikê digire, ku jê re ceribandina karyotîpê tê gotin. Ev tê de nimûneyek ji xwîna pitikê tê girtin û di bin mîkroskopê de lê tê nihêrtin da ku were dîtin ka pitikê kromozomê 21-emîn ê zêde heye an na.

Eger hûn bizanin ku pitika we di zikê dayikê de Sendroma Downê heye, hûn çi dikin?

Dîtina ku pitika we sendroma Down heye dikare biryarek pir dijwar be. Lê ji bîr mekin ku hûn ne bi tenê ne. Doktorê we dê bikaribe ji we re bibe alîkar ku hûn çavkanî, karûbarên şêwirmendiyê û komên piştgiriyê yên ku hûn hewce ne bibînin.

Di demên weha de, pir alîkar e ku meriv şêwirmendiyê bistîne, an jî tevlî komeke piştgiriyê bibe ku dêûbavên din ên zarokên bi sendroma Downê lê dicivin. Li wir, hûn dikarin ezmûnên wan parve bikin, şîretên pratîkî bistînin û hêzê bistînin. Mîna ku gava li gundê me pirsgirêkek hebe, her kes ji bo alîkariyê dicive.

Tedawiyên Sendroma Down çi ne?

Çareseriyek ji bo Sendroma Down tune . Lêbelê, gelek dermankirin û piştgirî hene ku ji bo zarokê we bibin alîkar ku bigihîje potansiyela xwe ya tevahî û jiyanek bextewar bijî. Ev dermankirin ji bo alîkariya pêşveçûna laşî û derûnî ya zarok hatine çêkirin. Mînak ev in:

• Terapiya fîzîkî an terapiya pîşeyî .
• Terapiya axaftinê.
• Li dibistanêBeşdarbûna di bernameyên perwerdehiya taybetî de.
• Dermankirina şert û mercên din ên bijîjkî yên bingehîn .
• Ji bo pirsgirêkên dîtinê lixwekirina çavikan an jî ji bo kêmasiyên bihîstinê bikaranîna cîhazên bihîstinê yên bi alîkarî .

Divê kî di tîma lênêrîna zarokê min de be?

Eger zarokê/a we sendroma Down hebe, ew ê hewce bike ku biçe cem pisporên cûrbecûr da ku piştrast bibe ku ew saxlem e. Ev tîm dikare ji van pêk were:

• Pêşkêşkerên lênêrîna seretayî : Li mezinbûn, pêşketin, vakslêdan û pirsgirêkên tenduristiya giştî yên zarokê xwe miqate bin.
• Doktorên pispor li gorî pêdiviyên zarok: Bo nimûne, kardiyolog, endokrinolog, genetîkolog û otorînorînolog.
• Axaftvan : Alîkariya zarok bikin ku bi wan re têkilî daynin.
• Terapîstên fizîkî : Masûlkeyan xurt dikin û jêhatîyên tevgerê baştir dikin.
• Terapîstên Kar: Jêhatîyên pêwîst ji bo pêkanîna karên rojane bi hêsanî pêş dixin.
• Terapîstên reftarî: Di birêvebirina pirsgirêkên hestyarî yên ku bi sendroma Down re tên de dibin alîkar.

Kîjan rewşên din ên tenduristiyê dikarin bi Sendroma Downê ve girêdayî bin?

Kesên bi sendroma Down dikarin nexweşiyên din ên tenduristiyê yên ku ji dema jidayikbûnê hene an jî bi demê re pêşve diçin, bi dest bixin. Bijîşk dikare ji we û zarokê we re bibe alîkar ku hûn van nexweşiyan birêve bibin. Nexweşiyên herî gelemperî ev in:

• Pirsgirêkên dil .
• Nermaliyên tîroîdê .
• Pirsgirêkên sîstema hezmê : qebizbûn, refluksa gastroesophageal, û nexweşiya sîliyak.
• Otîzm : Pirsgirêkên têkildarî jêhatîyên civakî, ragihandinê û reftarên dubarekirî.
• Nexweşiya Alzheimer (bi temenê xwe).

Gelo kesên bi sendroma Down di xetereya mezintir a pêşketina nexweşiya Alzheimer de ne?

Belê, kesên bi sendroma Down di temenê xwe yê mezin de di xetereya pêşketina nexweşiya Alzheimer de ne. Lêkolînan nîşan dane ku nêzîkî %30ê kesên bi sendroma Down di 50 saliya xwe de û nêzîkî %50ê kesên di 60 saliya xwe de dikarin bi vê nexweşiyê bikevin.

Tê gotin ku kromozom 21-ê zêde sedema vê metirsiya zêde ye. Ev ji ber wê yekê ye ku genên li ser kromozom 21-ê proteînek bi navê proteîna pêşgotina amîloîd hildiberînin, ku berpirsiyarê guhertinên ku di mêjiyê nexweşên Alzheimer de têne dîtin e.

Gelo Sendroma Down dikare were astengkirin?

Sendroma Downê rewşeke genetîkî ye, ji ber vê yekê nayê astengkirin . Ger hûn dixwazin bizanin ka çiqas xetereya we heye ku hûn zarokek bi vê nexweşiyê re hebe, bi bijîşkê xwe re li ser şêwirmendiya genetîkî bipeyivin.

Ger zarokê we bi Sendroma Down be, divê hûn çi hêvî bikin?

Bi piştgirî û evîna rast, zarokên bi sendroma Down dikarin jiyaneke bextewar û saxlem bijîn . Dermankirin û terapî dikarin ji wan re bibin alîkar ku ji qonaxên pêşketinê derbas bibin, bi zarokên din ên hevtemenê xwe re fêr bibin, hevalan çêbikin û kariyerên serkeftî hebin.

Gelek kom û çavkanî hene ku ji dêûbavan, malbatan û lênêrîneran re bibin alîkar.

Ma dermanek ji bo Sendroma Down heye?

Na. Sendroma Down rewşeke jiyanî ye û dermankirin tune ye . Lêbelê, nîşan dikarin werin kontrolkirin, û ji bo rewşên din ên tenduristiyê yên ku dibe ku çêbibin derman hene.

Temenê jiyanê yê kesên bi Sendroma Downê çi ye?

Îro, temenê navînî yê jiyana kesên bi sendroma Down 60 sal an jî zêdetir e . Dibe ku ew di tevahiya jiyana xwe de hewceyê piştgirî û lênêrînê bin.

Ji bo kesên bi sendroma Down û malbatên wan çi çavkanî hene?

Gelek çavkanî hene ku ji bo alîkariya kesên bi sendroma Down û malbatên wan alîkarî bikin. Gelek malbat tevlî komên piştgiriyê yên sendroma Down dibin da ku ezmûnên xwe parve bikin û li ser awayên ku alîkariya zarokên xwe bikin ku jiyaneke saxlem û têrker bijîn, biaxivin.

Dibe ku mirovên bi Sendroma Downê di tevahiya jiyana xwe de hewceyê piştgiriyê bin. Ji bilî terapiyê, dibe ku ew di tiştên wekî perwerde, kar û jiyana serbixwe de jî hewceyê alîkariyê bin. Gelek rêxistin hene ku zanîn û hêzê didin van kesan û malbatên wan. Li Srî Lankayê rêxistin û bernameyên bi vî rengî hene, ji ber vê yekê hûn dikarin li wan binêrin.

Divê ez çi pirsan ji bijîşkê xwe bipirsim?

• Eger gumana min a Sendroma Down hebe, ez çawa dikarim ji bo jidayikbûna pitika xwe amade bibim?
• Ez çawa dikarim piştgiriyê bidim zarokê/a xwe?
• Ma hûn dikarin hin çavkaniyan pêşniyar bikin ku dikarin ji bo malbatan bikêr bin?
• Divê kî di tîma lênêrîna zarokê min de be?

Gelo kesên bi Sendroma Downê dikarin zarokan bînin dinyayê?

Belê, kesên bi Sendroma Down dikarin zarokan bînin dinyayê. Nêzîkî %50ê jinan dikarin zarokan bînin dinyayê. Dibe ku mêr xwedî zayîna kêm bin. Ji bo dayikek bi Sendroma Down, rîska veguhestina nexweşiya genetîkî bo zarokên xwe di navbera %35 û %50 de ye.

Normal e ku hûn gava hûn pê dihesin ku zarokê we sendroma Down heye, hûn xwe bêhêvî hîs bikin. Dema ku hûn hewl didin ku bi nûçeyê re mijûl bibin, ji bîr mekin ku hûn ne bi tenê ne û kromozomê zêde yê zarokê we beşek ji nasnameya wî/wê ye. Hûn dikarin ji tîmê bijîşkî yê zarokê/a xwe, an ji malbat û komên lênêrînê piştgirî bistînin da ku hûn di derbarê rewşê de bêtir fêr bibin û alîkariya zarokê/a xwe bikin ku geş bibe.

Tiştên herî girîng ku divê em bi bîr bînin (Peyama Ji Bo Malê)

Sendroma Down ne tiştek e ku meriv jê bitirse, girîng e ku meriv bi rêkûpêk li ser wê agahdar be .

• Ev rewşek genetîkî ye, ne sûcê kesî ye.
• Her zarokek cuda ye, û zarokên bi sendroma Down bi awayekî xwe yê taybet pêşve diçin.
• Bi tespîtkirina zû û dermankirin û piştgiriya pêwîst, ev zarok dikarin jiyanek bextewar û watedar bijîn.
• Tu ne bi tenê yî! Gelek kes û çavkanî hene ku dikarin alîkariya te bikin û piştgiriyê bidin te. Bi helwestek erênî û evînê rûbirûyê vê dijwarîyê bibe.

Ji bîr meke, her zarok diyariyek hêja ye. Ger evîn, lênêrîn û derfeta ku ew hewce ne bidin wan, ew dikarin cîhanê fetih bikin!

Sendroma Down , kromozom, nexweşiyên genetîkî, pêşveçûna zarokan, pêdiviyên taybet, perwerdehiya tenduristiyê, Srî Lanka