Dema ku zarokê/a we tê vê dinyayê, ji bo we wekî dêûbav normal e ku hûn gelek şok, xemgînî û fikar hîs bikin ger hûn bibînin ku yek ji tiliyên wan an lingên wan wenda ye an jî bi awayekî cûda hatiye danîn. "Çima ev yek bi zarokê/a min hat?" Dibe ku hûn meraq bikin. Lê xem nekin, hûn ne bi tenê ne. Îro, em ê bi zelalî û sade li ser vê rewşê biaxivin, ku di bijîşkî de wekî 'ektrodaktîliyê' tê zanîn.
Ektrodaktîlî çi ye? Bi kurtasî...
Ektrodaktîlî rewşek e ku di dema jidayikbûnê de bi tiliyên dest an lingan çêdibe. Bijîşk vê yekê wekî "cudahîya destan a jidayikbûnê" bi nav dikin. Bi kurtasî, beşa navîn a destê pitikê, ango yek an çend tiliyên navîn, bi rêkûpêk pêş nakevin. Ev dibe sedema valahiyek bi şiklê V, an jî şikestinek, di nîvê dest de. Carinan, destê pitikê dibe ku dişibihe pençeya kêvroşkê . Her wiha, tiliyên mayî dikarin bi hev ve girêdayî bin û bi tevn ve girêdayî bin.
Ev jî wekî 'destê şikestî' û 'deformasyona dest/pê ya parvekirî' (SHFM) tê binavkirin. Ya girîng ew e ku ev rewş ne tenê bandorê li destan, lê di heman demê de li ser tiliyên lingên pitikê jî dike .
Ektrodaktîlî carinan dikare bi tena serê xwe çêbibe. An jî, ew dikare bibe beşek ji rewşek an sendroma din ku bandorê li beşên din ên laşê pitikê dike. Ew dikare tenê bandorê li yek destî an herdu destan bike. Giraniya rewşê ji kesek bo kesek diguhere . Nîşan û sedemên genetîkî jî diguherin.
Nefikire ku ev tenê te ye. Ektrodaktîlî nexweşiyeke pir kêm e. Li seranserê cîhanê, ew tenê ji 90,000 zayînên zindî bandorê li yekî dike.
Ma cureyên vê hene?
Belê, du celebên sereke yên ektrodaktîliyê hene:
1. Destê şikestî yê tîpîk: Di vê rewşê de, destê pitikê şiklê "V" digire. Tilîya navîn dibe ku bi tevahî an jî qismî winda bibe. Ev celeb pir caran ji eslê genetîkî ye. Ev tê vê wateyê ku îhtîmalek mezintir heye ku kesek di malbatê de berê bi vê nexweşiyê ketibe. Bi gelemperî bandorê li her du destan dike, lê di heman demê de dikare bandorê li lingan jî bike.
2. Destê şikestî yê neasayî: Di vê rewşê de, destê pitikê dişibihe tîpa "U". Tilîyên nîşan, navîn û tiliyên bêlingê wenda ne. Bi gelemperî tenê bandorê li yek destî dike. Ev celeb bi gelemperî nayê mîrasgirtin. Di şûna wê de, ew ji ber guhertoyek genetîkî ya xweber çêdibe.
Nîşaneyên vê çi ne? Meriv çawa wê nas dike?
Nîşaneyên ektrodaktîliyê dikarin ji pitikek bo pitikek din pir cûda bibin, ji ber vê yekê girîng e ku meriv nekeve panîkê.
- Gelek pitikan tiliyên wan, çi li ser destan an jî li ser lingên wan, winda dibin.
- Dibe ku hin pitik sendaktîliyê hebin, yanî çermê di navbera tiliyan de li şûna ku ji hev veqete, bi hev ve zeliqandî ye.
- Carinan, di tiştê ku jê re "şiklê pençeya lobster" tê gotin, tiliya navîn wenda dibe û li şûna wê şikestinek bi şiklê konî çêdibe ku ber bi lepê ve teng dibe, û dihêle ku dest xuya bike ku li du nîvan dabeş bûye. Tiliyên mayî yên li her du aliyên vê şikestinê pir caran bi hev ve girêdayî ne.
- Dibe ku hin pitikên din tenê tiliya wan a biçûk bê şikestin hebe.
- Di rewşên kêm de, dibe ku windakirina tevahî ya destek çêbibe.
Eger pitika we yek an çend ji van nîşanan hebe, çêtir e ku hûn ji bo şîretê biçin cem bijîşk.
Ev çima diqewime? Sedem çi ye?
Sedema sereke ya ektrodaktîliyê guherîna genetîkî ye. Li vir çend genên ku wekî sedema vê rewşê hatine destnîşankirin hene:
- `DLX6`
- `EPS15L1`
- `TP63`
- `WNT10B`
- `DLX5``
Dibe ku ev gen ji we re tevlihev xuya bikin. Lê bi gotineke hêsan, ev gen ew in ku alîkariya lingên pitikê dikin ku bi rêkûpêk pêşve biçin. Ger di vê yekê de guhertinek hebe, ew dikare bibe sedema pirsgirêkan bi tiliyan re, wekî ku berê jî hate gotin.
Kî bi îhtîmaleke mezintir ev nexweşî pê re rû bi rû dimîne? Faktorên rîskê çi ne?
Ektrodaktîlî dikare bandorê li hem zarokên kur û hem jî yên keç bike.
Tê gotin ku ev rewşên jidayikbûnê carinan dikarin bi hin faktorên hawîrdorê yên ku hûn di dema ducaniyê de rastî wan tên ve girêdayî bin. Mînakî:
- Vexwarina alkolê di dema ducaniyê de.
- Cixarekêşandin, bikaranîna elektronîkî, an jî bikaranîna berhemên din ên titûnê.
- Bikaranîna narkotîkê bêyî şîreta bijîşkî.
Girîng: Ger hûn ducanî ne, pê ewle bin ku hûn bi bijîşkê xwe re li ser tiştên ku hûn bixwin, vexwin, tiştên ku divê werin kirin û yên ku nayên kirin bipeyivin. Ev ji bo tenduristiya we û pitika we pir girîng e.
Doktor çawa vê yekê nas dikin?
Piraniya caran, bijîşk dikare vê rewşê di cih de piştî jidayikbûna pitikê tespît bike. Ew dikarin bi awirekî bibînin ka tiliyên pitikê wenda ne an jî di dest an lingan de şikestinek heye. Dûv re bijîşk dikare rewşa rast diyar bike û ji we re bêje ku pitik çi dermankirinê hewce dike.
Ji bo vê çi test tên kirin?
Bi gelemperî ji bo teşhîskirina ektrodaktîliyê testên taybetî ne hewce ne. Hûn û bijîşkê we bi îhtîmaleke mezin di nihêrîna pêşîn de ferq dikin ku tiliyên dest û lingên pitika we wenda ne, bi hev ve girêdayî ne, an jî şikestinek heye.
Lêbelê, carinan, mimkun e ku ev rewş berî jidayikbûna pitikê, bi rêya testa ultrasonê ya fetusê were tespît kirin. Di wê rewşê de, hûn ê ji vê yekê haydar bin û derfeta we hebe ku hûn gavên pêwîst berî jidayikbûna pitikê bavêjin.
Piştî ku pitikê ji dayik dibe, berî ku dermankirin dest pê bike, dibe ku bijîşk rontgenek dest an lingên pitikê pêşniyar bike. Ev dikare bibe alîkar ku wêneyek zelaltir a pozîsyona hestiyan were girtin.
Eger kesek di malbata we de nexweşiyeke genetîkî ya wekî vê hebe, pir girîng e ku şêwirmendiya genetîkî bistînin. Ev dikare ji we re bibe alîkar ku hûn biryar bidin ka hûn ji bo ceribandina genetîkî namzetek baş in an na. Ev ceribandin dikarin mutasyonên genetîkî yên ku dibin sedema ektrodaktîliyê, û her weha pirsgirêkên din, nas bikin.
Ji bîr meke, tenê ji ber ku tu hilgirê mutasyoneke genetîkî yî nayê wê wateyê ku zarokên te jî wê bi wê nexweşiyê bikevin. Şêwirmendên genetîkî dikarin rîska te rave bikin û gavên din ên ku tu dikarî bavêjî ji bo parastina tenduristiya xwe an kêmkirina rîska mîrasgirtina hin pirsgirêkên genetîkî ji aliyê zarokên te ve, ji te re vebêjin.
Dermankirina vê çi ye?
Dermankirina ektrodaktîliyê bi giraniya rewşa pitikê ve girêdayî ye.
- Carinan, terapiya laşî û/an terapiya pîşeyî bi tena serê xwe ji bo zarok bes in. Ev terapi alîkariya baştirkirina fonksiyona destan dikin û fêrî wan dikin ka meriv çawa karên rojane pêk tîne.
- Di gelek rewşan de, emeliyata nûavakirinê ya ji hêla cerrahê ortopedîk , cerrahê plastîk , an cerrahê nûavakirinê ve dikare fonksiyon û xuyangê destê pitikê baştir bike.
Lêbelê, emeliyata ji bo destekî parçebûyî dikare ji emeliyata lingekî parçebûyî hinekî tevlihevtir be. Ji ber vê yekê, cerrahê pitika we dê rewşa taybetî ya pitika we bi berfirehî bi we re nîqaş bike. Dibe ku ji yekê zêdetir emeliyat hewce be. Ev emeliyat dikarin dema ku pitika we pir piçûk e, di pitikbûnê de, dest pê bikin.
Carinan kesên bi ektrodaktîliyê piştî emeliyatê di xetereya windabûna çerm de ne. Her wiha, hişkbûna tiliyan piştî emeliyatê tevliheviyek hevpar e, her çend fonksiyon baştir bibe jî. Tîma we ya bijîşkî dê van hemûyan bi we re nîqaş bike.
Ger pitika min bi vê nexweşiyê bikeve, divê ez çi hêvî bikim?
Ev pirsgirêka herî mezin e ku gelek dêûbavan rû bi rû dimînin.
"Gelo zarokê/a min dê bikaribe jiyaneke normal bijî?"
Pir caran, mirovên bi ektrodaktîliyê,Tevî cudahiya eşkere, dest dikarin asteke bilind a fonksiyonelîteyê biparêzin. Ew bi awayekî xwezayî fêr dibin ka meriv çawa destên xwe bikar tîne. Lêbelê, emeliyat carinan dikare xuyangê baştir bike. Di rewşên ku fonksiyon lawaz e de, emeliyat pir caran dikare hem fonksiyon û hem jî xuyangê baştir bike.
Lêkolîneke biçûk dît ku kesên ku ji bo rastkirina ektrodaktîliyê emeliyat bûne , hem ji encamên kozmetîkî û hem jî ji yên fonksiyonel ên emeliyatê razî ne .
Ma rêyek heye ku pêşî li vê yekê bigire?
Ji ber ku ektrodaktîliya nexweşiyeke genetîkî ye, pêşîgirtina wê bi tevahî nayê girtin.
Lêbelê, hûn dikarin rîska xwe kêm bikin bi vexwarina alkolê, cixarekêşandin/vapingê, û bikaranîna dermanên rekreasyonê di dema ducaniyê de.
Eger kesek di malbata we de xwedî newekheviyên destan ên ji zikmakî an nexweşiyên din ên genetîkî be, baş e ku hûn bi şêwirmendê genetîkî re li ser îhtîmala ku zarokê we vê rewşê mîras bigire biaxivin.
Divê ez çawa xwedî li zarokê/a xwe derkevim? Jiyana rojane wê çawa be?
Eger zarokê/a we bi ektrodaktîliyê ji dayik bibe, girîng e ku hûn ji cerrahê ortopedîk ê zarokan, cerrahê plastîk, an cerrahê nûavakirinê yê ku di vê rewşê de pispor e, dermankirinê bigerin. Ew dikarin ji we re bibin alîkar ku hûn biryar bidin ka kîjan vebijarkên dermankirinê ji bo zarokê/a we çêtirîn in.
Rast e, sererastkirina rewşa zarokê/a we dikare dijwar be. Lêbelê, bijîşkê/a zarokê/a we dê di vê pêvajoyê de rêberiya we bike.
Piraniya caran, zarokên bi ektrodaktîliyê bêyî ku sînorkirinên mezin di fonksiyonên xwe de hebin, jiyaneke normal dijîn. Ew fêr dibin ku tiştan bikin û destên xwe bi awayê xwe yê taybet bikar bînin. Ji ber vê yekê cesaret bigirin.
Divê hûn çi pirsan ji bijîşk bipirsin?
Dema ku hûn diçin cem bijîşk, hemû pirsên xwe bipirsin. Li vir çend pirs hene ku dikarin ji we re bibin alîkar:
- Zarokê min çi cure ektrodaktîliyê heye?
- Ma nexweşiyên wî yên genetîkî yên din hene?
- Pêdivîya zarokê/a min bi çi cure dermankirinê heye?
- Piştî emeliyatê divê ez çawa li dest/lingê xwe xwedî derkevim?
- Ma dê bêtir emeliyat hewce bike?
- Çi cure pêşniyarên dermankirinê an alîkariyên din hene?
Ev pirs cihekî baş in ji bo destpêkirina axaftinekê bi bijîşkê/a xwe re. Dudilî nebin ku li ser her tiştî bipirsin, çi qas piçûk be jî.
Di dawiyê de, tiştên herî girîng ku divê werin bîranîn
Dibe ku zehmet be ku meriv bizanibe ku pitika we bi cûdahiyek di lingên xwe de ji dayik bûye. Ev yek ji her kesî re dibe. Lê ji bîr mekin, ev cûdahî pir caran tenê xuyangek e. Kesên bi ektrodaktîliyê pir caran windakirina fonksiyonê najîn, ji ber ku ew bi xwezayî fêr dibin ku destên xwe bikar bînin.
Carinan dermankirina ektrodaktîliyê dikare dijwar be, lê cerrahek ortopedîk ê pêbawer dikare vebijarkên we rave bike. Ger kesek di malbata we de xwedî dîrokek anormaliyên lingan ên jidayikbûnê be, fikrek baş e ku hûn şêwirmendiya genetîkî bifikirin. Şêwirmendek genetîkî dikare rave bike ka hûn hewce ne ku berî ku pitika we çêbibe bizanin.
Ji bîr nekin ku bi dabînkirina evîn, piştgirî û lênêrîna bijîşkî ya rast ji zarokê xwe re, ew dikare jiyanek bextewar û serkeftî bijî.
Ektrodaktîlî , Ektrodaktîlî, cudahiya dest a ji zikmakî, tiliyên winda, destê şikestî, lingê şikestî, SHFM, nexweşiyên genetîkî, tenduristiya pitikê, cudahiya dest a ji zikmakî, sendaktîlî
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike