Xeyal bike ku çermê pitika te ya biçûk ji ber cilên ku li xwe dikin bi hêsanî dişewite û birîndar dibe, her çend li cîhekî hinekî bixişin jî. Ev rewşek pir bi êş û xemgîn e, ne wisa ye? Mixabin, hin zarok û mezin bi vî rengî rewşê re rû bi rû dimînin. Îro em ê li ser rewşek bi navê 'Epidermolysis Bullosa' (EB) biaxivin, ku dibe sedema ku çermê wî rengî pir nazik û hesas be. Hin kes bi hezkirin ji van zarokan re "pitikên perperokan" jî dibêjin ji ber ku çermê wan bi qasî baskê perperokan nazik e.
Bi hêsanî, Epidermolysis Bullosa (EB) çi ye?
Epidermolysis Bullosa (EB) ne nexweşiyeke yekane ye. Ew rewşeke genetîkî ye, ango ew ji nifşekî derbasî nifşekî din dibe. Çermê kesekî bi vê nexweşiyê pir nazik e. Heta zext an xişandina piçûk ku zirarê nade kesekî normal, wek xişandina li ser cil û bergan an jî destdana kesekî li ser çermê wan, carinan dikare bibe sedema birîn û pelikan.
Çermê me ji çend tebeqeyên sereke pêk tê. Ev tebeqe ji hêla proteînan ve bi hev ve têne girêdan. Bi rastî, proteînek bi navê kolajen ji bo vê yekê pir girîng e. Ew mîna 'gomê' ye ku bi tebeqeyên çerm ve zeliqîne. Ji ber kêmasiyeke genetîkî di mirovên bi nexweşiya EB de, ev proteîn bi rêkûpêk nayê hilberandin. Ji ber ku ew 'gomê' qels e, tebeqeyên çerm bi hêsanî ji hev vediqetin, wan bi şilekê tijî dikin û bilbilan çêdikin. Ev bilbil ne tenê li deverên wekî dest, ling, enîşk û çokan, lê di nav dev, qirik û hundirê laş de jî dikarin çêbibin.
Cureyên sereke yên nexweşiya EB çi ne?
EB li gorî qata çermê ku lê bilbil çêdibin, li çar cureyên sereke tê dabeş kirin. Ev ji bo bijîşkan pir girîng e ku li ser dermankirinê biryar bidin.
| Cureyê EB | Qata çermê bandorbûyî | Danasînek hêsan |
|---|---|---|
| EB Simpleks (EBS) | Çîna jorîn a çerm (epidermis) | Ev cureya herî gelemper e. Bi gelemperî ne pir giran e. Dema ku birîn baş dibin, pir kêm şop dimînin. |
| EB-ya Girêdanê (JEB) | Cihê ku du tebeqeyên çerm li hev dicivin | Ev hinekî kêm e. Dibe ku di dev û rêyên hewayî de bilbil çêbibin. Ev dikare ji navîn heta giran be. |
| EB-ya dîstrofîk (DEB) | Çîna bin çerm (dermis) | Di vê cureyê de, dibe ku dema baş dibin şopên birînan bihêlin. Her wiha dibe ku tiştên wekî tiliyên hev ve girêdayî jî hebin. |
| Sendroma Kindler | Di her qatek çerm de | Ev cureyek pir kêm e. Li ser tebeqeyên cûda yên çerm, bilbil dikarin çêbibin. |
Nîşanên gengaz ên nexweşiya EB çi ne?
Nîşaneyên nexweşiyê dikarin li gorî cureyê nexweşiya EB-ê cûda bibin. Nîşane bi gelemperî di zarokatiyê de dest pê dikin.
- Nîşaneya sereke çêbûna pelikan li ser çerm e, bi taybetî li ser dest, ling, enîşk û çokan.
- Qalindbûna çerm li ser kef û pêyan, mîna ku were pêlkirin.
- Neynûk deform dibin, stûr dibin, an jî diqelişin.
- Peydabûna girêkên spî yên piçûk ên wek blîsk (milia) li ser çerm.
- Zehmetiya daqurtandina xwarinê (dîsfajî) ji ber pelikên di dev û qirikê de.
- Birîndarîyên dubare dikarin bibin sedema windabûna xwînê ji laş, û bibin sedema kêmbûna xwînê (anemiyê) .
- Di rewşên giran de, tiliyên nexweş bi hev ve diçin.
- Lawazbûna emayeya diranan û kêmbûna pêşketina diranan (hîpoplazî).
- Lawazbûna mezinbûna zarokan.
Ya herî girîng ew e ku ev nexweşî vegir nîne . Ew ji kesekî bo kesekî din nayê veguhestin, ne bi destdanê an jî bi rêyên din. Ev rewşek bi tevahî genetîkî ye.
Ev nexweşî çawa tê tesbîtkirin û dermankirin?
Eger zarokê we van nîşanan nîşan bide, girîng e ku hûn biçin cem bijîşk. Bijîşk bi gelemperî çend testan dike da ku vê rewşê teşhîs bike.
- Biyopsiya Çerm: Ev tê wê maneyê ku perçeyek pir piçûk ji çerm tê girtin û bi mîkroskopê tê lêkolînkirin. Ev dikare bibe alîkar ku bi rastî were destnîşankirin ka kîjan tebeqeya çerm bandor lê bûye.
- Testa Genetîkî:Ev dikare bibe alîkar ku tam were destnîşankirin ka kîjan gen xelet e û çi celeb EB ye.
Werin em li ser dermankirinê biaxivin.
Yekem tiştê ku divê were gotin ev e ku mixabin, hîn dermanek ji bo EB tune ye. Lêbelê, nîşan dikarin werin kontrol kirin, tevlihevî dikarin werin asteng kirin, û nexweş dikare jiyanek bi qasî ku pêkan rehet bijî. Armancên sereke yên dermankirinê ev in:
- Bi qasî ku pêkan be, şewitandina bilikan kêm bikin.
- Ji bo pêşîgirtina li enfeksiyona birîn û birînan baldar be.
- Birêvebirina êşê.
- Pêşîlêgirtina pirsgirêkên xwarinê.
Ev çend serişteyên ku ji hêla bijîşkan ve ji bo vê yekê têne dayîn in.
- Cilên nerm û fireh li xwe bikin: Divê hûn cilên ji têlên xwezayî yên wek pembû hatine çêkirin, ne teng bin û li laşê we nexin li xwe bikin.
- Çermê xwe sar bihêlin: Germahî û xwêdan dikarin birînan zêde bikin, ji ber vê yekê girîng e ku germahiya odeyê di germahiyek rehet de bimîne.
- Bikaranîna pêçanên taybet: Ji bo birînan divê pêçanên taybet û gazên ku bi çerm ve nazeliqin werin bikaranîn.
- Lênihêrîna birînên rojane: Melhemên ku ji hêla bijîşk ve hatine nivîsandin bidin ser birînan û birînan paqij bihêlin.
- Parêz: Ger birînên devê we hebin, divê hûn ji xwarinên germ, tûj û hişk dûr bisekinin û xwarinên nerm ên wekî şorbe, xwarinên pûrekirî û pudîngan bixwin.
- Emeliyat: Di hin rewşên giran de, dibe ku emeliyat pêwîst be ji bo firehkirina ezofagusê ger teng bûbe an jî ji bo veqetandina tiliyan ger ew bi hev ve asê man.
Şîret ji bo dêûbavên ku lênêrîna zarokê bi EB dikin
Xwedîderketina zarokekî wiha ji bo dêûbavan zehmetiyek mezin e. Ew dikare ji hêla fîzîkî û derûnî ve pir westiyayî be. Lê evîn û lênêrîna we ji bo zarok hêzek mezin e.
- Berî ku hûn çermê pitika xwe bi dest bixin , her gav destên xwe bi tevahî bişon .
- Dema ku hûn pitikê radikin, wî ji bin çengan negirin . Ev dikare zirarê bide çerm. Destên xwe deynin bin pişt û ranên pitikê û bi baldarî rakin.
- Heke hûn pêçan bikar tînin, li şûna banta pêvekirî, yên bi Velcro bikar bînin. Hûn dikarin bi jêkirina bendên elastîk ên li dora lingan xişandinê kêm bikin.
- Dema ku hûn pitika xwe dişon, çêtirîn e ku hûn her beşek laş bi nermî paqij bikin, ne ku wê bixin nav legenek avê.
- Çalakiyên zarokê/a xwe sînordar nekin. Her çend lîstika bi awayekî hişk ne guncaw be jî, werzîşa nerm a wekî avjeniyê dikare ji bo xurtkirina masûlkeyên zarokê/a we bibe alîkar.
- Eger hûn jî hest bi westiyayîbûna derûnî dikin, dudilî nebin ku ji bijîşk, malbat, an dêûbavên xwe yên ku ezmûnên bi vî rengî derbas kirine piştgiriyê bixwazin.
Kengî divê hûn tavilê biçin cem bijîşk?
Dema ku hûn EB-ê birêve dibin, carinan pir girîng e ku tavilê alîkariya bijîşkî bigerin. Li nîşanên jêrîn haydar bin.
- Eger nefesgirtina we zehmet be. (Di rewşên weha de , tavilê biçin Beşa Lezgîn (ETU) ya nexweşxaneya herî nêzîk. )
- Eger hûn nekarin xwarin an şilavan daqurtînin .
- Eger birîn xuya bike ku vegirtî ye (ango devera dora birînê sor, werimî, germ be, an jî pus derkeve).
- Eger zarok tayê hebe.
- Eger nîşaneyek nû xuya bibe ku hûn nikarin fêm bikin.
Her çend jiyana bi vê rewşê re dikare dijwar be jî, bi şîret û lênêrîna bijîşkî ya guncaw, hûn dikarin êşê kontrol bikin û jiyanek nisbeten baş bijîn. Ya herî girîng ew e ku hûn her gav bi bijîşkê xwe re ji nêz ve bixebitin û hewl nedin ku bi tena serê xwe bi van tiştan re mijûl bibin.
Peyama Birinê Malê
- Epidermolysis Bullosa (EB) rewşeke genetîkî ye ku mîrasgirtî ye û dibe sedema nazikbûna çerm. Ew ne vegirtî ye.
- Her çend dermankirinek tevahî ji bo vê yekê tune be jî, hûn dikarin bi kontrolkirina nîşanan û pêşîgirtina li tevliheviyan pê re bijîn.
- Ji bo rêgirtina li çêbûna birînan û kêzikan, lênêrîna taybetî ya çerm pir girîng e. Divê cilên nerm, çerm sar bihêlin û rêbazên lênêrîna çerm ên ku zirarê nadin çerm werin şopandin.
- Girîng e ku meriv ji tiştên wekî dijwarîya daqurtandinê, enfeksiyon û êşê haydar be û di rewşên weha de tavilê şîreta bijîşkî bixwaze.
- Ev rêwîtiyek dijwar e hem ji bo nexweş û hem jî ji bo malbatê. Girîng e ku ji bijîşk û komên piştgiriyê yên din piştgirî were xwestin.
💬 Comments (0)
Hê şîrove nehatine şandin. Ji bo cara yekem şîroveya xwe li vir zêde bikin.
Şîroveya xwe lê zêde bike